Filière Filrouge-mcgre

16/12/2025

📣 21ᵉ Journée Nationale de la Filière

Nous avons le plaisir de vous annoncer la 21ᵉ Journée Nationale de la Filière 🎉

Une journée dédiée aux échanges, aux retours d’expérience et aux perspectives d’avenir du secteur.

📄 Le programme complet est désormais disponible !
Pour consulter le programme, cliquez sur le lien suivant :https://filiere-mcgre.fr/wp-content/uploads/2025/12/A4-Programme-21e-journee-nationale-de-la-filiere-A4.pdf

⚠️ Inscription obligatoire
👉 Inscrivez-vous dès maintenant via le lien : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc6sgFvS_mC7fkkUiQjuLqdomwYcWUEefr9DhgstayU9wDR2g/viewform
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📍 Ne manquez pas ce rendez-vous incontournable de la filière !

12/12/2025

📍 Retour sur le Congrès du CNGE — 3 au 5 décembre 2025

Un beau moment partagé autour des maladies rares !

Ces trois journées ont été l’occasion d’échanger avec des professionnels passionnés, de découvrir de nouvelles pratiques et de mettre en lumière les enjeux liés aux maladies rares.

Merci à toutes les équipes, intervenants et partenaires rencontrés sur place. ❤️

📸 Retour en images

05/12/2025

Mise à jour : une correction a été apportée sur l’horaire.
Merci à toutes et tous pour vos premiers likes et votre soutien !

📺 Le Dr Laure Joseph de l’ (centre de référence des maladies rares du globule rouge), et Laetitia Defoi, de l’association seront présentes le samedi 06 décembre dans l’émission scientifique du « Au cœur des labos : Faire bouger les lignes ».

🙏🏽🫂 Un grand merci à elles deux de représenter toutes les personnes concernées par la drépanocytose, première maladie rare génétique en France par le nombre de malades, et au Téléthon pour cette formidable visibilité !

🕰️ 10h20 ! On sera là !


 
 


01/12/2025

Newsletter #65- octobre 2025 -

📅 Mercredi 29 janvier 2026 — 17h30🎤 Intervenante : Pr Corinne Guitton🩸 Thème : Membranopathies📍 En visioconférence uniquement

21/11/2025

🔥 Elle est enfin là !

La nouvelle manette DREPACURE ✨

Un outil pensé pour accompagner, expliquer et mieux comprendre la drépanocytose grâce à une approche ludique et interactive.

🎮 Nouveaux outils, nouvelle expérience, même mission : améliorer l’éducation thérapeutique des patients.

👉 Hâte de vous en montrer plus !

19/11/2025

✨ SoMaDré 2025 – Une journée riche en échanges et en solidarité ! ✨

Nous étions présents pour informer, sensibiliser et répondre aux questions des familles et des patients.
Un grand merci à toutes les personnes venues nous rencontrer 🤝❤️

Aux côtés de , nous rappelons l’importance des associations dans l’accompagnement, le soutien et la valorisation des parcours de vie.

📢 Envie de vous engager ?
Rejoindre une association, c’est contribuer à faire avancer la cause et à renforcer la communauté 🌍

07/11/2025

Les ERNs changent la vie de millions de patients 💙
Et aujourd’hui… ils ont besoin de notre voix.

🕒 3 minutes pour agir
🗣 1 message à envoyer
🤝 Un impact réel pour l’avenir des maladies rares en Europe.

👉 Lien : https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/14262-Multiannual-financial-framework-2028-2034/fr

Merci pour votre mobilisation 🙏✨

05/11/2025

🔴 21 centres de référence en France.

2 centres coordonnateurs + 19 constitutifs ➜
Une seule et même mission : mieux accompagner les personnes vivant avec une maladie rare de la globule rouge 🩸

De Paris à Cayenne, de Lille à La Réunion :
la filière FilRougE-MCGRE est présente, active et engagée 🤝

Ensemble, on avance.

31/10/2025

Newsletter #65- octobre 2025 -

La 21ᵉ Journée de la Filière Maladies Rares du Globule Rouge se tiendra le 30 janvier 2026 à la Cité Internationale Universitaire de Paris. Cette nouvelle édition sera l’occasion de faire le point sur les actualités de la filière et d’aborder de nombreuses thématiques autour du diagnos...

29/10/2025

🔴 Save the date !

La 21ᵉ Journée de la Filière FilRougE-MCGRE aura lieu le 30 janvier 2026

📍 Cité Internationale Universitaire – Maison des Étudiants Belges et Luxembourgeois, Paris

💬 Une journée d’échanges, de présentations et de partage autour des maladies rares de la globule rouge.

📲 Inscription obligatoire via le lien ou le QR code du visuel
👉https://docs.google.com/forms/d/11_oMz0XdHQvzRiDCmhUl1ixYV1zd7_nQE3niHYNY9cA/edit