Filière MCGRE

Filière MCGRE Filière de Santé des Maladies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse Le coordinateur de la filière est le Pr F.

La filière de santé des maladies rares du globule rouge regroupe l'ensemble des expertises nationales pour la prise en charge des malades touchés par ces maladies. L'ensemble des professionnels de santé compétents sur ces pathologies (Equipes médicales, de recherche, professionnels paramédicaux, psychosociaux, associations de patients) est représenté au sein de la filière MCGRE. GALACTEROS
Responsable du Centre de référence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs et de l’Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge au sein du CHU Henri Mondor – APHP - 51, av du Mal de Lattre de Tassigny, Créteil

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02/04/2025

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👉 ENREGISTREMENT ET ARTICLE DISPONIBLES de l'atelier sur les atteintes hépatiques dans la drépanocytose : Quels sont les...
19/03/2025

👉 ENREGISTREMENT ET ARTICLE DISPONIBLES de l'atelier sur les atteintes hépatiques dans la drépanocytose :

Quels sont les impacts de la drépanocytose sur le foie ? Comment prévenir et traiter les atteintes hépatiques associées ? Dans cette conférence exclusive, le Pr. Christophe Duvoux, spécialiste des pathologies hépatiques et de la drépanocytose à Henri Mondor (Créteil), nous explique tout.

📌 Au programme :
✔️ Comprendre la physiopathologie des atteintes hépatiques
✔️ Identifier les signes cliniques et les complications possibles
✔️ Étudier des cas concrets de patients
✔️ Découvrir les stratégies de dépistage et de prise en charge
✔️ Session questions-réponses avec des conseils pratiques

🔬 Pourquoi c'est important ?
Les atteintes hépatiques sont souvent sous-estimées chez les patients drépanocytaires, alors qu'elles peuvent évoluer vers une insuffisance hépatique sévère. Cette vidéo vous apporte les clés pour mieux comprendre cette problématique et optimiser la prise en charge.

💡 À qui s’adresse cette vidéo ?
👩Professionnels de santé (hématologues, hépatologues, généralistes)
🩸 Patients atteints de drépanocytose et leurs proches
📚 Étudiants en médecine et chercheurs

🔎Pour les consulter, cliquez ici : https://filiere-mcgre.fr/actualites/%f0%9f%8e%9e%ef%b8%8f-%f0%9f%93%bd%ef%b8%8f-enregistrement-disponible-atelier-sur-les-atteintes-hepatiques-de-la-drepanocytose-chez-ladulte/

04/03/2025

Allez allez, on participe !

🎉 Ouverture de l’AAP Généraliste 2025 de la filière MCGRE !La filière a le plaisir de vous annoncer l’ouverture des cand...
13/02/2025

🎉 Ouverture de l’AAP Généraliste 2025 de la filière MCGRE !

La filière a le plaisir de vous annoncer l’ouverture des candidatures à son AAP généraliste 2025.

C’est l’occasion idéale de transformer vos idées innovantes en projets concrets et de bénéficier d’un accompagnement financier pour leur développement.

Un projet à faire avancer ?
✍️ Ne laissez pas passer votre chance, candidatez ! ✍️
Tous les détails de l’AAP généraliste 2025 sont disponibles via le lien suivant : https://filiere-mcgre.fr/la-filiere/nos-appels-a-projet/

👉La filière MCGRE met en place, pour la première fois, une bourse afin de favoriser la participation d’internes (hématol...
11/02/2025

👉La filière MCGRE met en place, pour la première fois, une bourse afin de favoriser la participation d’internes (hématologie, médecine interne et pédiatrie) au 30th EHA Congress qui se tiendra du 12 au 15 juin 2025 à Milan.

👉A l’issue de cette participation, les lauréats devront partager les informations essentielles des présentations (écrites ou orales) les plus significatives portant sur les maladies rares du périmètre de la filière lors de la 20e journée de la filière du 27 juin 2025 (à Paris).

🔎🔎Toutes les informations relatives au dépôt de vos candidatures sont disponibles via le lien suivant :https://filiere-mcgre.fr/wp-content/uploads/2025/02/Bourse-de-PEC-au-congres-de-lEHA-2025-Texte-dappel-1-1.pdf

06/02/2025
📅 𝗔 𝗻𝗼𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝘃𝗼𝘀 𝗮𝗴𝗲𝗻𝗱𝗮𝘀 !👉 Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affecti...
16/01/2025

📅 𝗔 𝗻𝗼𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝘃𝗼𝘀 𝗮𝗴𝗲𝗻𝗱𝗮𝘀 !

👉 Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent 𝘂𝗻𝗲 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝗱𝗼-𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗹𝗲 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗱𝗶 𝟮𝟵 𝗺𝗮𝗿𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟱 𝗱𝗲 𝟭𝟬𝗵 𝗮 𝟭𝟲𝗵 𝗮 𝗦𝘁𝗿𝗮𝘀𝗯𝗼𝘂𝗿𝗴.

👉 Cette journée, gratuite, est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et de leurs parents/accompagnants.

👉 Plus d'informations : fimatho@chu-lille.fr

# accompagnement # aidants # parents # filièresde santémaladiesrares

📌la filière MCGRE sera présente au congrès de la Société d’Hématologie et d’Immunologie Pédiatrique (SHIP) les 16 et 17 ...
15/01/2025

📌la filière MCGRE sera présente au congrès de la Société d’Hématologie et d’Immunologie Pédiatrique (SHIP) les 16 et 17 janvier 2025

🗓️ Pour cette première participation, la filière MCGRE partagera un stand avec la Filière de santé maladies rares MaRIH et la Filière de santé maladies rares MHEMO.

🤝 Au plaisir de vous retrouver sur notre stand !

📣L'association de professionnels de santé Evad'et vous, spécialisée dans l'Education thérapeutique du patient recrute un...
07/01/2025

📣L'association de professionnels de santé Evad'et vous, spécialisée dans l'Education thérapeutique du patient recrute un coordinateur.trice.
Merci de partager avec vos communautés !

Dimanche, Mayotte a été durement touchée par un événement tragiqueLa filière tient à adresser tout son soutien et sa sol...
18/12/2024

Dimanche, Mayotte a été durement touchée par un événement tragique

La filière tient à adresser tout son soutien et sa solidarité à ses membres du réseau ayant des proches, des amis ou de la famille sur place.

Face à l'ampleur des dommages qui se révèlent progressivement, nombreux sont ceux parmi les professionnels de santé qui expriment le désir d'aider, en proposant leur expertise ou en se portant volontaires pour une mission sur le terrain.

La filière tient à saluer cet élan de solidarité remarquable.

En tant que personnel médical ou paramédical, si vous souhaitez apporter votre aide aux habitants de Mayotte, nous vous invitons à remplir le formulaire suivant : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdU9GVnEkLg7WJJ0y8105qqI0KHKwRafeb4VoRj31Qwwm845Q/viewform?usp=header

Le fichier généré sera alors transmis au Pr Pablo Bartolucci, de l'hôpital Henri Mondor qui travaille en coordination avec l'APHP. L'objectif est de centraliser au maximum l'aide qui pourra être apporté.

06/12/2024

[Recrutement] : chargé.e de communication et attaché.e de recherche clinique sont activement recherchés ! Rejoins-nous !

💻 📣 Webinaire spécial : Transition pédiatrie-adulte et Drépanocytose👉🏼 Le groupe de travail « Transition » propose un we...
14/11/2024

💻 📣 Webinaire spécial : Transition pédiatrie-adulte et Drépanocytose

👉🏼 Le groupe de travail « Transition » propose un webinaire d’information le mardi 10 décembre 18h30-19h30 (heure de Paris), destiné aux jeunes adolescents porteurs d’une drépanocytose et leurs aidants.

👉🏼 Ne ratez pas cette opportunité !!

🔎 🔎 Pour vous inscrire, cliquez ici : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScF0Hm0pCtwNGA5q0cvDOMBfUxQvMqpUk1tggw4Af9Fo050dw/viewform?usp=pp_url

Adresse

51 Avenue Du Maréchal De Lattre De Tassigny
Créteil
94000

Heures d'ouverture

Lundi 08:00 - 18:00
Mardi 08:00 - 18:00
Mercredi 08:00 - 18:00
Jeudi 08:00 - 18:00
Vendredi 08:00 - 18:00

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