Quel est le site Web ?

Réseau Amylose Cardiaque, Créteil (2025)

16/09/2025

🔎 Qu'est-ce que le Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’ ?

Chaque année, le réunit une communauté unique de spécialistes passionnés et engagés dans la lutte contre les .

Cardiologues 💓, neurologues 🧠, hématologues 🩸, néphrologues 🩺, internistes, biologistes 🔬, infirmiers 👩‍⚕️… tous se retrouvent pour partager leurs savoirs et expériences.

✨ Au programme :

Conférences sur les dernières avancées scientifiques 🧬
Cas cliniques interactifs pour mieux comprendre les défis du terrain 📋
Tables rondes multidisciplinaires favorisant la collaboration 🤝
Échanges riches entre professionnels francophones pour renforcer les réseaux 🌍

Pourquoi y participer ?
✔️ Pour rester à la pointe des connaissances sur les amyloses AL, ATTR et héréditaires 📚
✔️ Pour mieux coordonner la prise en charge des patients grâce à une approche globale 🌐
✔️ Pour accéder à des contenus en présentiel ou en ligne, en direct ou en replay 💻
✔️ Pour rejoindre un réseau francophone dynamique et engagé 💬

📅 Rendez-vous le 17 décembre 2025 à la Fondation Biermans-Lapôtre, Paris, ou depuis chez vous ! 🏛️🏠

🔗 Plus d’infos & inscriptions : https://congres-amylose.com

# ́dicale

12/09/2025

🧬 Pourquoi la est essentielle pour un fiable de l' cardiaque ?

Un dépliant grand public pour comprendre à quoi sert, concrètement, une biopsie.

👉 À qui s’adresse ce document ?
✨ À toute personne concernée ou souhaitant comprendre les démarches diagnostiques dans l’ cardiaque

💡 Ce que vous y trouverez :

Une explication claire de ce qu’est une biopsie : prélèvement de tissu (par exemple salive, tube digestif, ou cardiaque) pour détection des dépôts amyloïdes

Pourquoi c’est indispensable : seule méthode qui permet de confirmer le diagnostic et déterminer le type d’amylose (ATTR, AL, etc.)

📄 Document rédigé par le Dr Magali COLOMBAT et le Dr Elsa POULLOT (anatomopathologistes) 👩‍⚕️

🙏 Merci à elles pour ce travail essentiel, pédagogique et rassurant à destination du public.

📥 Téléchargeable ici :
👉https://reseau-amylose.org/jesuispatient/wp-content/uploads/sites/2/2024/12/TRIPTYQUE-MondorANAPATH-grand-public-20211123.pdf

🔁 À partager largement pour sensibiliser , aidants et grand public à l’importance de la biopsie dans le parcours de !

09/09/2025

🫀 Amylose cardiaque : quels examens prescrire en cabinet ?
🎥 Le Dr Olivier Lairez nous livre une masterclass clinique et pragmatique sur le diagnostic précoce de cette pathologie longtemps sous-estimée.

✅ Ce qu’il faut retenir :

🔍 1. Pas un signe, mais un faisceau d’indices !
👉 Aucun paramètre (cliniques, ECG, écho) n’est pathognomonique.
🧩 C’est leur association (HTVG inexpliquée, PA basse, troubles de conduction, strain altéré à la base…) qui doit alerter.

💡 2. Échocardiographie : focus sur le strain
📉 Diminution du strain longitudinal basal, avec apex préservé = pattern “en cocarde”, spécifique mais non systématique.
⚠️ Un strain altéré, même sans cocarde, doit faire suspecter.

📌 3. Scintigraphie osseuse + bilan de gammapathie : le duo de triage
💥 Grade 2 ou 3 sans gammapathie = diagnostic d’amylose ATTR.
🧪 Présence de gammapathie = biopsie nécessaire pour typer (AL vs ATTR).

🧠 4. IRM cardiaque : utile pour affiner ou suivre, mais non indispensable au 1er niveau.

🗣️ Conclusion ?

“On ne trouve que ce qu’on cherche.”
Un diagnostic clinicien, à évoquer dès la suspicion d’insuffisance cardiaque à FE préservée, surtout chez les patients >65 ans avec signes atypiques.

📽️ À revoir ici :
👉 https://www.youtube.com/watch?v=PRt2zBnGfPw

🔁 À partager largement avec vos collègues en ville ou à l’hôpital.

_______

05/09/2025

Notre prochain rdv du 11 Septembre 📣
Au programme🎬:

👨🏻‍⚕️Présentateurs :
Dr Frederic Mouquet - Cardiologue CHU de Lille
➡️Effect of beta-blockade on mortality in patients with cardiac amyloidosis: A systematic review and meta-analysis.
🔗 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39041492

👨🏻‍⚕️Dr Damien GUIJARRO - Cardiologue Hopitaux Universitaires de Genève SUISSE
➡️Risk for Heart Failure and Atrial Fibrillation Across the Lifespan for Carriers of the Amyloidogenic p.V142I TTR Variant.
🔗 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40698407

👩🏻‍⚕️ Modérateurs :
- Pr Francois Roubille : Cardiologue resp. équipe médicale insuffisance cardiaque - CHU de Montpellier
- Dr David Stévant - CHU de Nantes - Praticien Hospitalier, Spécialiste Insuffisance cardiaque - Cardiomyopathies - Valvulopathies
- Dr Karima LOUNACI - CHU de Fort-de-France - MARTINIQUE

_______

02/09/2025

🫀 : et si les symptômes digestifs étaient aussi une face cachée de la maladie ?
On parle souvent du cœur... mais bien moins de ce qui se passe dans l’intestin.

➡️ Diarrhée chronique, , douleurs abdominales, perte de poids...
➡️ Ces signes peuvent être liés à une atteinte digestive par infiltration amyloïde ou à une dysautonomie.

🎯 Le Centre de Référence des Amyloses (CHU Mondor) publie un triptyque pratique à destination des pour mieux repérer, comprendre et prendre en charge ces symptômes trop souvent ignorés.

💡 Quelques points clés :
🔹 Penser à la FOGD ou la colo si douleurs, rectorragies, amaigrissement
🔹 Traiter la diarrhée symptomatique (lopéramide, puis ATB ou octréotide si échec)
🔹 Évaluer la dénutrition (satiété précoce, agueusie, malabsorption)
🔹 Adapter les traitements (IPP, anticoagulants, etc.)

📄 Un outil synthétique, clair, indispensable à toute équipe prenant en charge une amylose cardiaque.
📥 À télécharger ici :
👉 https://reseau-amylose.org/jesuissoignant/documentation/triptyques-du-centre-de-reference-des-amyloses-cardiaques-chu-henri-mondor/

Document rédigé par le Dr Amira Zaroui (cardiologue) et le Dr Amiot Aurelien (gastroentérologue) 👏

🔁 À partager sans modération

________

27/08/2025

🎥 Transplantation dans les amyloses – Intervention du Dr Soulef Guendouz ❤️‍🩹

Le Dr Soulef Guendouz, spécialiste du centre de référence des cardiaques, partage avec nous les résultats encourageants 📈 de la transplantation cardiaque chez les atteints d’ 📣

Elle explique également les critères essentiels ✅ pour sélectionner les patients éligibles à cette procédure complexe, afin d’optimiser les résultats et améliorer la qualité de ✨

Une ressource précieuse pour tous les professionnels 👩🏻‍⚕️ impliqués dans la prise en charge des cardiaques et pour mieux comprendre cette option thérapeutique.✨

▶️ Découvrez la vidéo complète et restez informés sur les avancées dans le traitement des amyloses cardiaques !🫀

🎥 https://www.youtube.com/watch?v=SvfMPorwKmw&list=PLgcbJqP0xnzhOG8Rqq5OmILBbKySEO467

26/08/2025

Ne manquez pas le prochain rdv du 28 Août prochain 📣

Présentateurs 👨🏻‍⚕️:
👉🏻 Dr Charles Fauvel - Chef de clinique - CHU de Rouen
Impact of Vutrisiran on CardiacBiomarkers in Patients WithTransthyretin Amyloidosis WithCardiomyopathy From HELIOS-B.
🔗 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40769675

👉🏻Dr Guillaume ALAN - Cardiologue CH de Macon
Evaluating the Performance and Potential Bias of Predictive Models for Detection of Transthyretin Cardiac Amyloidosis.
🔗 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40616933

Modérateurs 👩🏻‍⚕️ :
- Dr Antoine Fraix - Cardiologue - CHRU de NANCY
- Dr Camille SOULLIER - Cardiologue CHU de Nîmes
- Pr Gilbert HABIB - Cardiologue APHM Marseille

22/08/2025

📢 Prochaine Nationale Amyloses Cardiaques – 25 août 2025

La prochaine Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) Nationale sur les aura lieu le 25 août 2025.

🫀 Cet événement clé réunit des experts de toutes les disciplines concernées pour :

👉🏻 Échanger sur des cas cliniques complexes
👉🏻 Partager les meilleures pratiques
👉🏻 Harmoniser la prise en charge des patients atteints d’amylose cardiaque

Cette collaboration multidisciplinaire est essentielle pour améliorer le , le suivi et les traitements. 🩺

👩‍⚕️👨‍⚕️ Soignants, spécialistes, chercheurs, cette RCP est une opportunité unique pour enrichir vos connaissances et contribuer à l’évolution des pratiques.

➡️ Plus d’infos et inscriptions :
🔗 reseau-amylose.org/jesuissoignant/rcp-nationale-amyloses-cardiaques

18/08/2025

📅 8E MASTERCLASS AMYLOSES CARDIAQUES – 18 DÉCEMBRE 2025
📍 Fondation Biermans-Lapôtre, Paris & en ligne 💻

La incontournable dédiée aux cardiaques revient pour sa 8e édition ! 🫀

Un rendez-vous annuel pour tous les pros de santé impliqués dans cette pathologie complexe : cardiologues ❤️, internistes 🩺, neurologues 🧠, généralistes, pharmaciens 💊, infirmiers 🩹…

🔍 Au programme : Du diagnostic précoce à la médecine intégrative : innover, comprendre, accompagner
• 🔬 Dernières avancées diagnostiques et thérapeutiques
• 🩺 Cas cliniques
• 🤝 Échanges autour des bonnes pratiques
• 🧩 Compréhension approfondie du parcours patient

🎯 Objectifs :
• Diagnostiquer précocement les amyloses cardiaques
• Connaître les stratégies thérapeutiques actuelles et futures
• Gérer les polypathologies associées
• Renforcer le travail en réseau multidisciplinaire

📌 Infos pratiques :
🗓️ Jeudi 18 décembre 2025
📍 Fondation Biermans-Lapôtre – Cité internationale universitaire de Paris
💻 Présentiel & distanciel
🎓 Public : professionnels de santé spécialisés en amylose

👉 Inscrivez-vous et découvrez le programme complet :
🔗 masterclass-amylose.com

Association Française contre l'Amylose Thibaud DAMY Filière de santé maladies rares CARDIOGEN Alnylam Pharmaceuticals Bayer AstraZeneca

13/08/2025

💓 Pacemaker et 📣 Témoignage d’une patiente atteinte d’amylose à transthyrétine (ATTR) et d’une insuffisance chronotrope, six mois après la pose d’un pacemaker.

🎯 Les bénéfices concrets rapportés par la patiente :

✅ Vie professionnelle : reprise de son activité à 90 %, après une réduction de 25 % due à la maladie.
✅ Sommeil : nuits passées de 11h à 9h en moyenne, sans siestes aujourd’hui.
✅ Autonomie quotidienne :
• Monte les escaliers sans pause, même avec une charge de 3 kg
• Se lève d’une chaise normalement
• Plus d’essoufflement dans les tâches de la vie courante
• Périmètre de marche nettement élargi

✅ Vie physique et sociale retrouvée :
• 4h d’activité sportive par semaine (yoga, natation, marche…)
• Mémoire et attention améliorées
• Reprise d’activités créatives, culturelles, sociales

💬 Citation marquante :

“Je pense parfois avoir oublié mon sac… simplement parce que je ne le sens plus ! Avant, je le portais comme un fardeau.”
Ce détail symbolise à lui seul le poids invisible de la fatigue chronique, et la légèreté retrouvée grâce au traitement adapté.✨

🔁 Ce témoignage rappelle une vérité essentielle :
👉 Dans l’amylose cardiaque, une insuffisance chronotrope peut être largement sous-estimée.
📌 La pose d’un pacemaker, bien indiquée, peut transformer le quotidien.

🙏 Merci à cette patiente pour son retour sincère et porteur d’espoir.
➡️ https://reseau-amylose.org/jesuispatient/temoignages/

08/08/2025

🧬 CFMA 2025 – 4e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’

📅 Mercredi 17 décembre 2025
📍 Fondation Biermans-Lapôtre, Paris & en ligne 💻

Le rendez-vous incontournable pour tous les impliqués dans la prise en charge des : cardiologues ❤️, internistes 🩺, neurologues 🧠, hématologues 🩸, néphrologues 🩻, infirmiers 🩹…

🎯 Pourquoi participer ?
• 📚 Actualisez vos connaissances sur les amyloses AL, ATTR, héréditaires
• 🗣️ Participez à des conférences, cas cliniques et tables rondes multidisciplinaires
• 🤝 Échangez avec des experts francophones et améliorez la coordination des parcours
• 🎥 Suivez en présentiel ou à distance (live + replay)

🔗 Programme et inscriptions :
https://congres-amylose.com 🌐

05/08/2025

🎉 Bonne nouvelle pour la recherche française sur l' !

Le réseau GRACE 🇫🇷 (Group for Research on Amyloidosis and Cardiac Excellence) vient d’être F-CRIN, rejoignant ainsi l’infrastructure de recherche clinique d'excellence portée par l’Inserm 📣

Cette reconnaissance renforce la structuration de la sur l' cardiaque et ouvre de nouvelles perspectives :

✅ Développement d'essais cliniques innovants,
✅ Fédération des centres experts et acteurs de terrain,
✅ Renforcement des collaborations et industrielles,
✅ Rayonnement international de la recherche française sur cette pathologie complexe.
✅ Valoriser et poursuivre le développement du registre national HEAR et du Réseau Amylose.

incarne une dynamique collective ambitieuse : mettre l’innovation et l’excellence au service des atteints d'amylose . 🫀

GRACE est co-coordonné par le Pr Thibaud DAMY, le Pr erwan donal et le Pr Olivier Lairez en lien avec les des centres et de nombreux partenaires académiques. ✨

🔗 En savoir plus GRACE et nos projets 👇🏻:
https://lnkd.in/ecVZfNRd

Réseau Amylose Cardiaque

16/09/2025

12/09/2025

09/09/2025

05/09/2025

02/09/2025

27/08/2025

26/08/2025

22/08/2025

18/08/2025

13/08/2025

08/08/2025

05/08/2025

Adresse

Site Web

Notifications

Contacter La Pratique

Raccourcis

Partager

Type