28/02/2026
🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨
Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale des maladies rares.
Pour Emmy, ce n’est pas une maladie rare à proprement parler, mais une malformation cérébrale rare : la schizencéphalie.
Le 6 février 2022, elle n’avait pas encore deux mois lorsque nous sommes entrés à l’hôpital pour plusieurs semaines.
Plusieurs semaines d’examens, d’attente, d’angoisse…
Jusqu’à l’annonce de son handicap.
Une annonce qui a marqué un tournant dans notre vie de jeunes parents.
Un avant. Un après. Une trace indélébile sur notre cœur.
Les maladies rares, les mutations génétiques, les anomalies chromosomiques, les malformations, les cancers…
Tout ce qui touche à cette santé si fragile.
Tout ce face à quoi, parfois, nous nous sentons si impuissants.
Ces annonces qui bouleversent des vies. Qui en brisent certaines…
Qui obligent à puiser dans un courage et une résilience dont on ignorait l’existence.
Pour toutes ces étoiles parties trop tôt ⭐
Pour tous ceux qui se battent aujourd’hui.
Ceux qui se battront demain et parfois, toute leur vie.
Être “rare” n’est pas toujours une richesse. Parfois, on aimerait juste être ordinaire, invisible dans les statistiques.
Au milieu de cette rareté, il y a aussi des forces extraordinaires. Des enfants incroyablement courageux, des familles qui déplacent des montagnes.
Et il y a Emmy. Rare, oui.
Mais surtout profondément vivante, déterminée, lumineuse. Notre rayon de soleil depuis qu’elle a ouvert les yeux sur ce monde pourtant si cruel.
Et pour elle, comme pour tous les autres, on continue de se battre.
