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Mon Emmysphère, Décines-Charpieu (2026)

24/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 12 – Varsovie

Déjà le 12ᵉ jour de stage intensif… et le rythme ne faiblit pas ! Papa est super impressionné !

Emmy continue son entraînement de petite athlète :
renforcement, marche, travail des appuis, coordination…

Ce qui nous impressionne le plus ?
Sa capacité à s’adapter, comprendre les consignes, à corriger son mouvement.
Elle parle même anglais maintenant : la politesse et les chiffres jusqu’à dix !

Elle gagne en endurance, elle tient plus longtemps et elle récupère mieux, même si elle est très fatiguée à la fin de la journée.

Tout ses progrès ne sont pas magiques, c’est du travail. Beaucoup de travail pour notre petite Emmy.
Enchaîner des journées comme ça… c’est juste incroyable ! Elle force l’admiration.

23/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 11- Semaine 3 – Varsovie

“Le jour et la nuit avec papa !” 😅
C’est le mot des thérapeutes aujourd’hui… unanimement !
Emmy sait très bien qu’elle attendrit plus facilement maman.
Les yeux doux, la petite voix, les “c’est dur maman tu sais ? »
Mais avec papa, ça marche beaucoup moins!

Et le résultat est là :
Elle a super bien bossé : moins de négociation, plus d’action !

On commence la 3ᵉ semaine de l’entraînement de notre star. À ce rythme-là, c’est une vraie préparation d’athlète de haut niveau.
Alors qui sait… peut-être les Jeux Olympiques dans quelques années ? 😉

En attendant, elle avance.

Bravo Emmy 🌟

22/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour off – avant la 3ᵉ semaine

Petite pause aujourd’hui avant d’attaquer la troisième semaine.

Cette fois, c’est papa qui prend le relais
Maman et mamie ont pris l’avion cet après-midi…
Au revoir difficile. Des larmes pour tout le monde et beaucoup d’émotions.

Laisser notre merveilleuse Emmy là-bas, même pour la bonne cause, ça serre le cœur.
Alors énormément d’amour et de courage pour papa qui assure en solo cette semaine.
Renfort prévu avec tata Emma très bientôt !

Aujourd’hui, on vous partage une vidéo plus douce…
Princesse Emmy, sceptre de la Reine des Neiges à la main, en train de chanter.
La voir rêver, chanter, s’amuser comme n’importe quelle petite fille… C’est peut-être ça, la plus belle victoire!

Au-delà de la rééducation, des heures d’entraînement, des efforts, elle reste une enfant.
Et l’entendre chanter avec autant de joie, ça nous remplit le cœur d’amour, d’espoirs et de fierté.

21/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Le moment qu’on attendait…

Aujourd’hui, on vous partage quelque chose de très fort, qui nous émeut énormément.
Emmy marche. Toute seule. Avec son déambulateur peut être, mais elle est debout et elle avance.
Ce n’est peut-être “qu’un” déambulateur pour certains.
Pour nous, c’est une victoire immense.

On nous avait dit qu’elle ne marcherait peut-être jamais, qu’il ne fallait pas trop espérer.
Mais Emmy n’a visiblement pas entendu ces pronostics.
Regardez-la. Déterminée, debout, souriante.

Et elle n’a pas fini de nous épater, on en est sûrs.
Elle déjouera les pronostics.
Un pas après l’autre.

On est tellement fiers d’elle pour ce chemin qu’elle parcours, pour son courage, pour sa force.

C’est pour pour cette victoire et toutes celles à venir que nous savons pourquoi nous faisons autant de sacrifices.

MERCI EMMY !
Pour ces leçons de vie. Merci de nous rendre au centuple toute l’énergie que nous déployons pour toi. Merci de nous donner autant d’amour, d’espoir et de courage.

On t’aime !

19/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 9 – Varsovie

Franchement… Emmy a un entraînement digne d’une sportive de haut niveau

5 heures par jour.
Renforcement.
Marche.
Travail des appuis.
Motricité fine.
Répétitions, encore et encore.

Les exercices sont techniques, précis, exigeants.
On ajuste la posture, on corrige l’alignement, on cherche le bon mouvement.

Et elle s’accroche.
Même quand c’est dur.
Même quand ça brûle dans les muscles.

À 4 ans, elle enchaîne les séances comme une petite athlète en préparation.
On la regarde faire et on se dit : quelle détermination.
Quelle force mentale.

Quelle leçon elle nous donne…

Demain dernier jour de la deuxième semaine, la moitié de ce stage intensif qui dure un mois.
Papa arrive demain prendre le relais et maman rentre au boulot.

Un travail d’équipe, une équipe soudée, prête à tout pour notre merveilleuse Emmy.

Handicapable

18/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 8 – Varsovie

On a tellement d’espoirs quand on voit Emmy progresser comme ça

Les exercices deviennent de plus en plus durs.
Elle le dit elle-même : c’est dur maman pour moi, tu sais ?
Mais elle les fait quand même

Elle repousse ses limites un peu plus chaque jour.
Elle gagne en contrôle, en stabilité, en précision.
C’est exigeant, intense… mais les résultats sont là ! Ce n’est pas vain !

Et alors, petite parenthèse :
Emmy sait très bien amadouer son monde
À tel point que maman doit parfois rester dehors pendant certaines séances…
Parce que mademoiselle préfère faire du charme plutôt que travailler sérieusement .
On en rit, mais on mesure surtout la chance d’être ici avec elle.

Et en même temps, c’est dingue de devoir aller jusqu’en Pologne pour trouver un centre aussi structuré, aussi intensif, aussi spécialisé.
Pourquoi ne peut-on pas avoir ce type de prise en charge en France ?
Pourquoi faut-il s’expatrier pour donner à son enfant toutes ses chances ?

Le handicap reste encore tellement mal considéré chez nous…
Beaucoup de discours, beaucoup d’annonces, mais sur le terrain, pour les familles, c’est souvent un parcours du combattant.

Alors oui, on traverse l’Europe.
Parce qu’Emmy mérite le meilleur.
Parce que son avenir se construit maintenant.

Et quand on voit ses progrès… on sait qu’on a fait le bon choix.

Bravo Emmy !!!

17/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 7 – Varsovie

Aujourd’hui, Emmy a super bien marché.
Sa démarche est plus belle, plus fluide, et surtout son dos est beaucoup plus droit.

Elle a aussi très bien travaillé avec sa main gauche.
Et dans ses jambes, on sent clairement que quelque chose se passe.
Même si cela reste difficile, parfois brouillon, il y a des connexions qui se font.
Petit à petit, elle reprend le contrôle de son corps, un corps désormais délivré de la spasticité qui l’empêchait de bouger comme elle l’aurait voulu.
Et ça… c’est incroyable !

Elle pleure un peu, elle se plaint beaucoup aussi…
Mais parce qu’aujourd’hui, elle arrive vraiment bien à parler et à exprimer ce qu’elle ressent.
Et ça aussi, c’est un progrès.
Ça nous crève le cœur de devoir l’encourager encore, de la pousser à continuer quand c’est dur.
Si elle savait… Que si on insiste autant, c’est justement parce qu’on croit en elle et parce que chaque effort d’aujourd’hui construit sa liberté de demain.

On t’admire tellement Emmy.

13/02/2026

L’association Mon Emmysphère met à disposition 4 déguisements spécialement adaptés aux fauteuils roulants pour permettre à chaque enfant de vivre pleinement la magie du carnaval.

Parce que la fête doit être inclusive, joyeuse et accessible à tous, nous aurons le plaisir de les prêter gratuitement aux familles qui en ont besoin.

N’hésitez pas à nous contacter en message privé pour plus d’informations ou pour réserver.

13/11/2025

Mardi c’était repos pour notre petite guerrière !

Et depuis lundi à notre sortie de l’hôpital, Papi et Mamie sont venus à Nice pour faire plein de gros bisous à Emmy !
Une belle bouffée d’amour et de tendresse pour recharger les batteries.

Nous en avons profité pour faire une jolie sortie sur Nice.
Moment magique : Emmy a adoré danser avec papa et maman au son de l’accordéon
Un instant simple, mais rempli de joie et de vie.

Côté soins, la rééducation a commencé hier avec un robot incroyable appelé LOKOMAT.
Il n’y en a que deux en France ! Ce dispositif aide les enfants à réapprendre à marcher, étape par étape, en simulant un processus de marche. L’objectif au delà de l’aspect musculaire c’est de recrée dans le cerveau le schéma de la marche.
Le centre semble vraiment très bien, et nous avons hâte de voir comment Emmy va progresser.

Elle n’a pour l’instant plus aucune force dans les jambes, mais chaque jour est un pas vers le mieux, et avec sa détermination, on sait qu’elle va y arriver.

09/11/2025

Aujourd’hui, notre petite championne a troqué la blouse d’hôpital pour une tenue de ville. Un petit pas symbolique, mais qui fait tellement de bien au moral.

Ce matin, visite de la neurochirurgienne : contrôle du pansement, dépose des cathéters et de la péridurale, quelques échanges et… première mise debout !
Le constat est impressionnant : Emmy n’a plus aucune force dans les jambes, c’est une sensation très étrange pour elle. Il va vraiment falloir tout réapprendre… Nous le savions mais cela est assez déstabilisant.
Elle parvient à soulever un peu la jambe droite, plus difficilement la gauche, mais le plus important c’est qu’elle garde déjà le réflexe de faire un pied après l’autre !

Cet après-midi, place à une bonne do**he : lavage des cheveux et gros démêlage de choc (merci l’oreiller à frotter pendant 4 jours en position allongée).
Et ensuite, une petite sortie dans la salle de jeux du service !
On se demande encore si c’est papa ou Emmy qui s’est le plus amusé avec Simba sur le jeu d’arcade ! 🦁

Emmy a repris un peu de forces aujourd’hui : elle reste fatiguée et cernée, mais elle a retrouvé son entrain et ses sourires.

Demain, sortie prévue à 8h30 pour rejoindre le centre de rééducation à 9h.
Une nouvelle grande étape commence : réapprendre à marcher, à se tenir, à se relever, pas à pas, avec toute sa détermination habituelle !

07/11/2025

Bonjour tout le monde !
Quelques petites nouvelles de notre courageuse Emmy.

La nuit a encore été un peu compliquée… entre l’environnement de l’hôpital, l’opération, et un peu de peur, elle a eu du mal à trouver le sommeil.
Un petit épisode de tension pendant la nuit, donc un suivi renforcé avec plus de passages d’infirmières et donc de réveils, mais rien d’inquiétant.

Ce matin, petite toilette au lit puis moment de calme devant un dessin animé.
Manipulation des jambes avec le kiné.

Le neurochirurgien est passé vérifier les points dans le dos et refaire le pansement : tout est propre et sans signe d’infection.

En début d’après-midi, Emmy était très inconfortable : toute blanche, nauséeuse… sans explication claire, car rien n’avait changé dans les soins. Elle a finalement dormi près de 2h30 et, au réveil, elle allait mieux.

Elle reste encore fatiguée et un peu moins dynamique que d’habitude, elle se rétablit doucement.
Et bonne nouvelle : si tout va bien, demain elle pourra s’asseoir ! 🙏🏻

Et deuxième bonne nouvelle : vous voyez comme main gauche tient le petit livret ? 🥹
Depuis la Pologne ( et peut être un peu l’opération ?) elle l’utilise d’elle même, de manière instinctive, en contrôlant beaucoup mieux ses mouvements.

Merci à tous pour vos messages et vos pensées.

05/11/2025

Emmy a bien été opérée ce matin.
Aucune complication durant l’opération et les réflexes dans ses jambes sont bien présents, un signe rassurant.
Un énorme soulagement pour nous tous !

Le réveil est difficile… Emmy pleure beaucoup, et la douleur est bien là.
C’est dur de la voir comme ça, mais nous savons que demain sera déjà un peu mieux.

Elle a une péridurale pour deux jours et nous restons une semaine à l’hôpital, le temps que son liquide céphalo-rachidien se reconstitue, que la greffe d’os sur la vertèbre prenne bien et qu’elle récupère tout doucement.

Viendra ensuite le temps de la rééducation post-opératoire, qui durera environ six semaines, avec un travail progressif et quotidien pour l’aider à retrouver force et mobilité.

Les résultats définitifs de cette opération ne seront visibles que dans plusieurs mois, mais cette étape est un grand pas vers plus de confort et d’autonomie pour Emmy.

Merci à tous pour vos messages, vos pensées et votre soutien ils nous portent dans chaque moment de ce parcours plein d’émotion et d’espoir 💕

Mon Emmysphère

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