Les enfants de la SLAF

21/02/2026

20/02/2026

20/02/2026

Quelle triste nouvelle.

20/02/2026

Le 7 juin 2026, nous marcherons et courrons à la Course des Héros à Paris.

Parce que derrière nos kilomètres, il y a des familles qui vivent l’impensable : accompagner un enfant en soins palliatifs, tout en continuant à être parent, conjoint, frère, sœur.

Nous nous mobilisons pour que ces instants existent encore en 2027 : des Séjours douceur où l’on vient souffler, se reposer, se tenir ensemble — entourés, soutenus, respectés, dans un cadre sécurisé, avec une continuité des soins possible.

Comment nous aider (particulier ou entreprise) :

1) Donner maintenant sur notre cagnotte familiale (même un petit don compte)
➡️ https://www.alvarum.com/elodiedandrea2
🎯 Objectif : 10 000 € pour sécuriser des Séjours douceur en 2027.

2) Venir avec nous le 7 juin à Paris (marche ou course)
➡️ https://www.alvarum.com/lelaboratoirederepit
👉 Condition de départ : 250 € de dons collectés (individuel) / 400 € par équipe de 4.

3) Entreprises : devenir “accélératrices”
Nous cherchons 10 entreprises prêtes à faire un don de 1 000 € (mécénat).
➡️ https://www.alvarum.com/elodiedandrea2
🚩 Le jour J, nous porterons votre logo sur notre tee-shirt et nous vous remercierons ici-même.

Ce que vos dons rendent possible, très concrètement, pour un Séjour douceur :
1️⃣ 1 semaine dans un gîte adapté
2️⃣ du relayage professionnel chaque jour (jusqu’à 4h/j)
3️⃣ des temps Snoezelen et handibalnéo
4️⃣ un séjour pensé pour limiter l’organisation et préserver la famille
… avec un reste à charge symbolique, pour que l’argent ne soit pas un barrage.

Petite clarté sur la défiscalisation :
Particuliers : réduction d’impôt 66% ; reçu fiscal automatique.
Entreprises : réduction d’impôt 60% ; reçu fiscal automatique.

📌 Pour relayer facilement en interne, nous vous transmettons une fiche pratique si vous le souhaitez.

❣️ Merci à Laura, maman de Lucas, pour l’autorisation de partager cette photo en Snoezelen, aux côtés de Laura, sa relayeuse.

Vous nous suivez ? Une question, une mise en relation, une entreprise à activer : bonjour@lesbobosalaferme.fr

19/02/2026

Un combat mené depuis des années par la Slaf et toutes les associations du Collectif Solidarité Charcot.

Nous avions réunis plus de 125000 signatures grâce à des actions à travers toute la 🇫🇷France

C'est un bel hommage à José Utiel Sandrine Dubois , qui ont été à l'origine de cette pétition . Une belle avancée mais qui ne doit pas être une usine à gaz !

Nous sommes tous heureux de voir que le droit des malades évolue grâce à l'intervention de toutes ces associations de malades et d'aidants . Bravo à tous pour votre engagement , vous êtes nos héros

En application d'une loi de février 2025, un arrêté donne le feu vert pour la mise en place de la procédure dérogatoire accélérée de traitement des demandes par la MDPH pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot. En outre, la barrière d'âge de 60 ans pour bénéficier de la PCH...

19/02/2026

Dans cette terrible maladie, les motoneurones, cellules à l’origine des mouvements volontaires, se dégradent, entraînant une paralysie progressive.

Ce sont des protéines qui sont en jeu. Et on sait maintenant précisément comment elles sont produites !
👉 https://l.sciencesetavenir.fr/1mL

19/02/2026

Ça me fait penser à toi mon potoJosé Utiel Sandrine Dubois❤️ tu as si souvent dis que ce n'était que ta colocataire ! Merci à ces héros de nous montrer à quel point la résilience est importante et ne pas laisser la place au misérabilisme 🙏

18/02/2026

Gem og find handicap venlige parkeringspladser, toiletter samt steder med handicap venlig adgang. Skan dit handicapkort og ledsagerkort og brug dem som ID kort, praktisk ved knap så synlige handicap og så har du altid kortene med dig. App’en er gratis.

17/02/2026

17/02/2026

Un grand merci au Rotaract de Remiremont pour cette belle initiative et pour son soutien à notre cause . 🙏❤️

𝗗𝗘𝗦 𝗟𝗨𝗡𝗘𝗧𝗧𝗘𝗦, 𝗨𝗡𝗘 𝗩𝗢𝗜𝗫 👓💬

Notre grande opération 𝗗𝗘𝗦 𝗟𝗨𝗡𝗘𝗧𝗧𝗘𝗦, 𝗨𝗡𝗘 𝗩𝗢𝗜𝗫 👓💬 commence !

Jusqu’au 31 mars, 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝗲𝘇 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗹𝘂𝘁𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗰𝗼𝘁 !

La SLA (maladie de Charcot) est une maladie neurodégénérative qui affecte la parole et les gestes.

Pour toute paire de lunettes achetée chez nos partenaires, votre opticien préféré reverse 𝘂𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝗹𝘂𝗻𝗲𝘁𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗲𝗰𝘁𝗲́𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗶 𝗳𝗼𝗻𝘁 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗲𝘀 ! (Valeur : 2 600 €)

📆 Du 1er février au 31 mars

𝘼̀ 𝙍𝙚𝙢𝙞𝙧𝙚𝙢𝙤𝙣𝙩 :
📍 L'optique Vosgienne, 33 rue Charles de Gaulle
📍 Optique Thiers Remiremont, 38 rue Charles de Gaulle
📍 ALAIN AFFLELOU OPTICIEN

𝘼𝙪 𝙏𝙝𝙞𝙡𝙡𝙤𝙩 :
📍 Optique Saint-Jean - Le Thillot, 30 rue Charles de Gaulle

Une paire de lunettes vous a tapé dans l’œil ? N’attendez plus, faites vous plaisir et aidez-nous !

𝗩𝗢𝗨𝗦 𝗦𝗢𝗨𝗛𝗔𝗜𝗧𝗘𝗭 𝗣𝗔𝗥𝗧𝗜𝗖𝗜𝗣𝗘𝗥 𝗠𝗔𝗜𝗦 𝗩𝗢𝗨𝗦 𝗔𝗩𝗘𝗭 𝗨𝗡 𝗢𝗘𝗜𝗟 𝗗𝗘 𝗟𝗬𝗡𝗫 ? 👀

➡️ Pas de panique ! Vous pouvez faire un don ici : https://club-rotaract-de-remiremont.s2.yapla.com/fr/campaign-14769/detail/rotaract-remiremont-des-lunettes-une-voix/14769

𝗩𝗢𝗨𝗦 𝗘̂𝗧𝗘𝗦 𝗢𝗣𝗧𝗜𝗖𝗜𝗘𝗡 𝗘𝗧 𝗩𝗢𝗨𝗦 𝗦𝗢𝗨𝗛𝗔𝗜𝗧𝗘𝗭 𝗣𝗔𝗥𝗧𝗜𝗖𝗜𝗣𝗘𝗥 ?

➡️ Il n’est pas trop t**d, écrivez-nous ici !

Notre club est très reconnaissant et adresse un grand MERCI à nos généreux contributeurs :

😎 Armel & son équipe
😎 Rodolphe & son équipe
😎 Stéphanie & son équipe

Merci à vous, et bonnes ventes !

14/02/2026

13/02/2026

🇫🇷🇺🇸 Une équipe franco-américaine a identifié un mécanisme clé lié à la forme génétique la plus fréquente de la maladie de Charcot. Les chercheurs ont repéré le signal qui déclenche par erreur cette fabrication. Une découverte porteuse d’espoir pour le développement de futurs traitements.🤞👏(Science)

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