L'espoir de lola

L'espoir de lola Cette page , l' éspoir de LOLA est dédiés pour notre fille LOLA , atteinte du " Syndrome de rett " diagnostiquer le JEUDI 11 JUIN ..

Lola 21 mois a étais diagnostiquer syndrome de rett ce jeudi 11 juin 2015 .. Quess que le syndrome de rett ? Le syndrome de rett et une maladie génétique rare qui arrive sur 1 famille sur 10 000 , 15 000 , est que sur les filles .. Ce sont des troubles de développement , ce syndrome et assez évolutif ...Ca arrive comme ça . Aucun des parents n 'ai porteur de quelque choses .. Se syndrome empêche lola de s’asseoir , de parler , de manger avec une cuillère ....
Lola ne pourra peut etre JAMAIS marcher . On ne sait pas comment evolue cette maladie .. Elle peut faire des crise d epilepsie , des convultions

𝑊ℎ𝑎𝑜𝑢𝑢 !!!!𝐽𝑒 𝑚𝑒 𝑟𝑒𝑛𝑑𝑠 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑡𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑐̧𝑎 𝑓𝑎𝑖𝑡 𝑥 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑠 𝑞𝑢𝑒 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑛'𝑎𝑣𝑜𝑛𝑠 𝑝𝑎𝑠 𝑝𝑢𝑏𝑙𝑖𝑒́ 𝑒𝑡 𝑎𝑣𝑜𝑛𝑠 𝑢𝑛 𝑝𝑒𝑢 𝑙𝑎𝑖𝑠𝑠𝑒́ 𝑙𝑎 𝑝𝑎𝑔𝑒 𝑎̀ 𝑙'𝑎𝑏𝑎...
14/11/2025

𝑊ℎ𝑎𝑜𝑢𝑢 !!!!

𝐽𝑒 𝑚𝑒 𝑟𝑒𝑛𝑑𝑠 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑡𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑐̧𝑎 𝑓𝑎𝑖𝑡 𝑥 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑠 𝑞𝑢𝑒 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑛'𝑎𝑣𝑜𝑛𝑠 𝑝𝑎𝑠 𝑝𝑢𝑏𝑙𝑖𝑒́ 𝑒𝑡 𝑎𝑣𝑜𝑛𝑠 𝑢𝑛 𝑝𝑒𝑢 𝑙𝑎𝑖𝑠𝑠𝑒́ 𝑙𝑎 𝑝𝑎𝑔𝑒 𝑎̀ 𝑙'𝑎𝑏𝑎𝑛𝑑𝑜𝑛 𝑐𝑒𝑠 𝑑𝑒𝑟𝑛𝑖𝑒𝑟𝑠 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑠...

𝑫𝒆́𝒋𝒂̀ 𝑷𝒓𝒆𝒎𝒊𝒆̀𝒓𝒆𝒎𝒆𝒏𝒕 𝒄𝒐𝒎𝒎𝒆𝒏𝒕 𝒂𝒍𝒍𝒆𝒛-𝒗𝒐𝒖𝒔 ?

𝐼𝑐𝑖 𝑐̧𝑎 𝑣𝑎, 𝑜𝑛 𝑟𝑒𝑠𝑠𝑜𝑟𝑡 𝑔𝑒𝑛𝑡𝑖𝑚𝑒𝑛𝑡 𝑑𝑒𝑠 𝑝𝑒𝑡𝑖𝑡𝑠 𝑟ℎ𝑢𝑚𝑒 𝑑'𝑎𝑢𝑡𝑜𝑚𝑛𝑒.

𝑆𝑖𝑛𝑜𝑛 𝑡𝑜𝑢𝑗𝑜𝑢𝑟𝑠 𝑚𝑎 𝑝𝑒𝑡𝑖𝑡𝑒 𝑟𝑜𝑢𝑡𝑖𝑛𝑒 𝑎𝑣𝑒𝑐 𝑚𝑎𝑚𝑎𝑛.

𝐵𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜̂𝑡 𝑛𝑜𝑡𝑟𝑒 𝑟𝑑𝑣 𝑑𝑒𝑠 6 𝑚𝑜𝑖𝑠 𝑎̀ 𝐶𝑎𝑒𝑛.

𝐵𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜̂𝑡 𝑁𝑜𝑒̈𝑙 𝑒́𝑔𝑎𝑙𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡 ( 𝑒𝑡 𝑜𝑛 𝑔𝑎𝑙𝑒̀𝑟𝑒 𝑡𝑜𝑢𝑗𝑜𝑢𝑟𝑠 𝑎̀ 𝑡𝑟𝑜𝑢𝑣𝑒𝑟 𝑑𝑒𝑠 𝑐𝑎𝑑𝑒𝑎𝑢𝑥 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑐𝑜𝑐𝑜𝑡𝑡𝑒 𝑡𝑒𝑙𝑙𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡 𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑎 𝑡𝑜𝑢𝑡 𝑐𝑒 𝑞𝑢'𝑖𝑙 𝑓𝑎𝑢𝑡)

𝑺𝒊𝒏𝒐𝒏 𝒗𝒐𝒊𝒍𝒂̀ 𝒕𝒐𝒖𝒕.

𝑷𝒓𝒐𝒎𝒊𝒔 𝒐𝒏 𝒗𝒂 𝒆𝒔𝒔𝒂𝒚𝒆𝒓 𝒅𝒆 𝒑𝒖𝒃𝒍𝒊𝒆𝒓 𝒖𝒏 𝒑𝒆𝒕𝒊𝒕 𝒑𝒆𝒖 𝒑𝒍𝒖𝒔 𝒄𝒉𝒂𝒒𝒖𝒆 𝒔𝒆𝒎𝒂𝒊𝒏𝒆

Dᴇs ʙɪsᴏᴜs ᴀ̀ ᴛᴏᴜs

07/08/2025
Aujourd'hui 7aout 2025..Ton jour ma princesse /notre princesse. On en a fait du chemin mais il nous en reste encore beau...
06/08/2025

Aujourd'hui 7aout 2025..

Ton jour ma princesse /notre princesse.
On en a fait du chemin mais il nous en reste encore beaucoup à parcourir.

Mon petit bébé de 2kg480 et 45 cm à maintenant 12 ans.

12 ans de montagne russe, qui continuerons, mais je/on gravira toujours les montagnes pour vous et pour t'aider dans ta maladie.

Je te l'ai promis jamais je te lâcherais.
Auncun jour ne se ressemble, ici c'est au jour le jour et comme je dit souvent :

NEVER LOSE HOPE.

JOYEUX ANNIVERSAIRE MA PRINCESSE RETT D'AMOUR.
Je t'aime à l'infini ♥️♥️❤️❤️

Aujourd'hui maman a sauté le cap de me couper les cheveuxNotre coiffeuse est venu à la maison et hop : 47 cm en moins.Ça...
25/06/2025

Aujourd'hui maman a sauté le cap de me couper les cheveux

Notre coiffeuse est venu à la maison et hop :
47 cm en moins.

Ça devenait vraiment trop long pour elle comme pour moi, ça lui arrivait au genou 😵‍💫😵‍💫

Sans regret de lui avoir coupé.

Maintenant nous allons faire dons de ses cheveux 💋💋❤️❤️

Je t'aime telement ma poupée ❤️❤️💋💋

Merci Vanessa Charron Vanessa Coiffure

Coucou a tous...Petite photo du jour. 📸 J'espère que vous allez tous bien ? nous ici ça va.Il fait bien froid ❄️ en ce m...
13/01/2025

Coucou a tous...

Petite photo du jour. 📸

J'espère que vous allez tous bien ? nous ici ça va.
Il fait bien froid ❄️ en ce moment.❄️

Des bisous 💋💋

L'espoir de lola vous souhaitent une bonne année 2025.Vivez pour vous, réalisez vos rêves, vivez le jour le jour et on v...
31/12/2024

L'espoir de lola vous souhaitent une bonne année 2025.
Vivez pour vous, réalisez vos rêves, vivez le jour le jour et on verra de quoi est fait demain...
Ici c'est comme ça 💋💋❤️❤️
Bon réveillon à tous 🩵❤️💜

Coucou as tous.J'espere que vous aller tous bien ?(ma lola malade depuis hier) 🥺Ave un peu de re**rd j'ai oublier de vou...
25/12/2024

Coucou as tous.

J'espere que vous aller tous bien ?
(ma lola malade depuis hier) 🥺

Ave un peu de re**rd j'ai oublier de vous dire que :

Le Week end du 14.15 décembre nous sommes allés à Calais, pour faire la surprise as mes frères de voir Inoxtag (un youtubeur, le youtubeur préféré de mes frères, et maman aussi d'ailleurs 😊) d'ailleurs j'ai eu ma photo aussi 😊.

Mais avant sa, nous avons était faire un tour dans la superbe ville de Calais, marché de noel, carrousel avec maman, promenade, rassemblement de 5000 père noel en moto etc... mais en plus de ça une superbe rencontre :

Victoire ( Le but pour Victoire ) une copine RETT rencontrer à tout hasard sur la place de Calais où il y avait le carrousel.

Maman attendait notre tour pour le passage du Carrousel, et là de loin maman a vu victoire arriver avec sa maman et maman as dit aussitôt : ça c'est une petite fille RETT...

Et ça n'a pas loupé. Une rencontre qui fut courte mais une très belle rencontre très émouvante.
(photo des filles avec l'accord de sa maman) ❤️❤️❤️

Une petite victoire avec un sourire extraordinaire tout comme ma lola, et qui me fesait la discute et qui m'a beaucoup émue 🥰🥰🙏🙏🙏...

Et oui j'ai osée, j'ai osée aller vers eux car ça c'est chose difficile encore aujourd'hui mais j'ai dit aller je me lance à aller les voir et clairement j'aurais regretté si je ne l'aurais pas fait.

J'espère de tout cœur avoir toujours de leurs nouvelles ❤️❤️❤️

Ce fut un week-end avec de très belles rencontres ❤️❤️ Mawie Dhd ma petite chtie 💋💋

21/11/2024

ℭ𝔬𝔲𝔠𝔬𝔲 𝔞̀ 𝔱𝔬𝔲𝔰 𝔠𝔬𝔪𝔪𝔢𝔫𝔱 𝔞𝔩𝔩𝔢𝔷-𝔳𝔬𝔲𝔰 ?

𝐶𝑒 𝑚𝑎𝑡𝑖𝑛 𝑝𝑒𝑡𝑖𝑡 𝑡𝑜𝑢𝑟 𝑑𝑒ℎ𝑜𝑟𝑠 𝑎𝑣𝑒𝑐 𝑚𝑎𝑚𝑎𝑛 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑓𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑑𝑒𝑠 𝑝𝑒𝑡𝑖𝑡𝑒𝑠 𝑝ℎ𝑜𝑡𝑜𝑠 𝑠𝑜𝑢𝑠 𝑙𝑎 𝑛𝑒𝑖𝑔𝑒...

𝐶'𝑒́𝑡𝑎𝑖𝑡 𝑟𝑖𝑔𝑜𝑙𝑜 🥰💋

𝐸𝑡 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑎𝑣𝑒𝑧 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑒𝑢 𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝑛𝑒𝑖𝑔𝑒 𝑎𝑢𝑠𝑠𝑖 ?

𝐺𝑟𝑜𝑠 𝑏𝑖𝑠𝑜𝑢𝑠 𝑎̀ 𝑡𝑜𝑢𝑠 💋💋

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