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L'espoir de lola

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L'espoir de lola

Cette page , l' éspoir de LOLA est dédiés pour notre fille LOLA , atteinte du " Syndrome de rett " diagnostiquer le JEUDI 11 JUIN ..

Lola 21 mois a étais diagnostiquer syndrome de rett ce jeudi 11 juin 2015 .. Quess que le syndrome de rett ? Le syndrome de rett et une maladie génétique rare qui arrive sur 1 famille sur 10 000 , 15 000 , est que sur les filles .. Ce sont des troubles de développement , ce syndrome et assez évolutif ...Ca arrive comme ça . Aucun des parents n 'ai porteur de quelque choses .. Se syndrome empêche

lola de s’asseoir , de parler , de manger avec une cuillère ....
Lola ne pourra peut etre JAMAIS marcher . On ne sait pas comment evolue cette maladie .. Elle peut faire des crise d epilepsie , des convultions

25/06/2025

Aujourd'hui maman a sauté le cap de me couper les cheveux

Notre coiffeuse est venu à la maison et hop :
47 cm en moins.

Ça devenait vraiment trop long pour elle comme pour moi, ça lui arrivait au genou 😵‍💫😵‍💫

Sans regret de lui avoir coupé.

Maintenant nous allons faire dons de ses cheveux 💋💋❤️❤️

Je t'aime telement ma poupée ❤️❤️💋💋

Merci Vanessa Charron Vanessa Coiffure

13/01/2025

Coucou a tous...

Petite photo du jour. 📸

J'espère que vous allez tous bien ? nous ici ça va.
Il fait bien froid ❄️ en ce moment.❄️

Des bisous 💋💋

31/12/2024

L'espoir de lola vous souhaitent une bonne année 2025.
Vivez pour vous, réalisez vos rêves, vivez le jour le jour et on verra de quoi est fait demain...
Ici c'est comme ça 💋💋❤️❤️
Bon réveillon à tous 🩵❤️💜

25/12/2024

Coucou as tous.

J'espere que vous aller tous bien ?
(ma lola malade depuis hier) 🥺

Ave un peu de re**rd j'ai oublier de vous dire que :

Le Week end du 14.15 décembre nous sommes allés à Calais, pour faire la surprise as mes frères de voir Inoxtag (un youtubeur, le youtubeur préféré de mes frères, et maman aussi d'ailleurs 😊) d'ailleurs j'ai eu ma photo aussi 😊.

Mais avant sa, nous avons était faire un tour dans la superbe ville de Calais, marché de noel, carrousel avec maman, promenade, rassemblement de 5000 père noel en moto etc... mais en plus de ça une superbe rencontre :

Victoire ( Le but pour Victoire ) une copine RETT rencontrer à tout hasard sur la place de Calais où il y avait le carrousel.

Maman attendait notre tour pour le passage du Carrousel, et là de loin maman a vu victoire arriver avec sa maman et maman as dit aussitôt : ça c'est une petite fille RETT...

Et ça n'a pas loupé. Une rencontre qui fut courte mais une très belle rencontre très émouvante.
(photo des filles avec l'accord de sa maman) ❤️❤️❤️

Une petite victoire avec un sourire extraordinaire tout comme ma lola, et qui me fesait la discute et qui m'a beaucoup émue 🥰🥰🙏🙏🙏...

Et oui j'ai osée, j'ai osée aller vers eux car ça c'est chose difficile encore aujourd'hui mais j'ai dit aller je me lance à aller les voir et clairement j'aurais regretté si je ne l'aurais pas fait.

J'espère de tout cœur avoir toujours de leurs nouvelles ❤️❤️❤️

Ce fut un week-end avec de très belles rencontres ❤️❤️ Mawie Dhd ma petite chtie 💋💋

21/11/2024

ℭ𝔬𝔲𝔠𝔬𝔲 𝔞̀ 𝔱𝔬𝔲𝔰 𝔠𝔬𝔪𝔪𝔢𝔫𝔱 𝔞𝔩𝔩𝔢𝔷-𝔳𝔬𝔲𝔰 ?

𝐶𝑒 𝑚𝑎𝑡𝑖𝑛 𝑝𝑒𝑡𝑖𝑡 𝑡𝑜𝑢𝑟 𝑑𝑒ℎ𝑜𝑟𝑠 𝑎𝑣𝑒𝑐 𝑚𝑎𝑚𝑎𝑛 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑓𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑑𝑒𝑠 𝑝𝑒𝑡𝑖𝑡𝑒𝑠 𝑝ℎ𝑜𝑡𝑜𝑠 𝑠𝑜𝑢𝑠 𝑙𝑎 𝑛𝑒𝑖𝑔𝑒...

𝐶'𝑒́𝑡𝑎𝑖𝑡 𝑟𝑖𝑔𝑜𝑙𝑜 🥰💋

𝐸𝑡 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑎𝑣𝑒𝑧 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑒𝑢 𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝑛𝑒𝑖𝑔𝑒 𝑎𝑢𝑠𝑠𝑖 ?

𝐺𝑟𝑜𝑠 𝑏𝑖𝑠𝑜𝑢𝑠 𝑎̀ 𝑡𝑜𝑢𝑠 💋💋

06/10/2024

Journée nationale de l' aidant familiale.
Je resterais avec toi pour toujours ça c'est notre promesse à toutes les deux 💚💜.
Je t'aime ma fille.

12/09/2024

💜💚💜💚
L𝑎 𝑣𝑖𝑒 𝑒𝑠𝑡 𝑢𝑛 𝑑𝑒́𝑓𝑖!!
Vis-la, sens, aime, ris, pleure, joue, gagne, perd, trébuche....
𝑴𝒂𝒊𝒔 𝒓𝒆𝒍𝒆̀𝒗𝒆-𝒕𝒐𝒊 𝒕𝒐𝒖𝒋𝒐𝒖𝒓𝒔 𝒆𝒕 𝒂𝒗𝒂𝒏𝒄𝒆.
💜💚💜💚

10/09/2024

Petit bonsoir du soir.

J'espere que vous allez tous bien et que vos loulous on bien repris l'école ?!

Nous ici oui.

Tout se passe bien.
Un 4 eme
Un cm1, ça pousse, ça suit son cours.

Et ma lola aurais etait en 6 eme mais la vie en n'a décider autrement.

Du coup toujours avec maman ça changera jamais 😉
On reprend nos habitudes de danser, chanter, rires.

Des dossiers qui se montent pour des bonnes choses.
Des nouvelles choses en cours / en projets ( je vous en dirais + petit à petit)

Des bisous à tous 💋 💚 💜.

Ps : regarder son sourire, comme elle comprend très bien ce que je lui ai dit dans l'oreille 😊💚💜💋

07/08/2024

Et voila aujourd'hui on fête tes 11 ans ma nenette.
Des hauts et des bas mais tu nous montre ta force tout les jours et je suis fière de toi, nous somme fières de toi.
Encore joyeux anniversaire ma poulette 💋❤️🎂 on t'aiment ❤️💜

11/06/2024

11 juin 2015. Ce jour restera gravé dans ma tête.

9 ans d annonce de ta maladie.

9 ans que l'on vie avec le syndrome de RETT.

9 ans de combat.

9 ans ou tu ma fait changer et appris a me battre..

Maintenant on avance à ton rythme et on profite de la vie.

Tu es une battante, un exemple de la vie ❤️❤️

Je t aime ma fille.

20/05/2024

Coucou a tous.

Ça fait un petit moment que on a pas publié sur la page.

J'espère que vous allez bien ?

Nous oui.

Faute de temps, j'avais oublié de vous dire que j'étais devenu marraine de la fille à ma marraine / tata, tonton JC (qui est effectivement m'a cousine), le 20 avril 2024.

Et oui ça y est ça a été officiel.

Et oui ce n'est pas parce que on est différent que l'on n'a pas le droit d'être marraine ❤️💋.

Merci beaucoup à eux vraiment. ❤️💋

01/04/2024

Coucou a tous.

J'espère que vous avez passer un bon week-end de pâques.?
Nous clairement oui, des enfants heureux.

Aujourd'hui une publication pour vous parler du nosiboo.

Lola étant souvent enrhumé c'est jour si et elle ne sait pas se moucher, je me suis dit faut que je trouve quelque chose.
J'avais déjà entendu parler du nosiboo mais jamais sauter le pas.

Le nosiboo et un mouche bébé électrique, sur secteur, avec aspirations à réglage (plus ou moin fort)
Je vous le conseille fortement.
Il vaut assez cher à l achat mais mon dieu pourquoi je l'ai pas acheter plus tôt.

3 jours que je l'ai et la se soir plus un rhume, rien.
Regarder les avis qu'il as sur Google vous verrais 😊

L'essayer pour moi c'est l'adopter.
Alors si ca peut vous permettre d aider bébé ou vos enfants handicapé clairement sauter le pas.

A bientôt des bisous 💋 ❤️

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