Le combat De Raphaël

12/08/2025

Coucou à tous
Direction l'hôpital pour notre petit chaton, rendez-vous auprès de la nouvelle pneumologue pour son suivi.
On vous tient au courant se soir

Bisous à vous

16/07/2025

Coucou à tous, voici quelques nouvelles de Raphaël.
Nous avons enfin eu le compte-rendu de sa pH-métrie. ( Merci l'espace santé sur Internet car sinon on ne serait pas où ça en est)
Sur l'enregistrement de 23 heures, Raphaël a eu 53 remontées acides dont la plus longue qui a duré plus de 10 minutes. Donc comment vous dire que ça le gène réellement, mais à part ça suivant les médecins nous disent qu'il n'y a rien.
Il faut toujours écouter son instinct de maman. J'ai appelé l'hôpital j'attends que la gastro-entérologue me rappelle, je dois voir avec elle certains points qu'elle a noté dans le compte-rendu. Une endoscopie sera réalisée, on attend juste la date. Ça avance sans fin depuis un an qu'on dit qu'il y avait un problème, maintenant plus qu'à encore attendre.

Raphaël est content d'être en vacances il peut se reposer et profiter. Ça fait vraiment du bien .

Je vous tiendrai également informé du rendez-vous avec la nouvelle pneumologue le 11 août, ainsi que du bilan des 3 mois qui se déroulera le 21 août.

Vous pourrez nous retrouver vendredi au marché nocturne de la Saline avec un stand de l'association.

On vous fait des bisous

22/06/2025

Coucou à tous ,

Voici les nouvelles de Raphaël, désolé pour le re**rd.
Le retrait de la sonde à été assez compliqué aussi et très douloureux , c'est très compliqué les soins, il en a vraiment marre et nous sommes tellement impuissant.

Pour l'instant nous n'avons pas encore les résultats , tous se qu'on sait c'est que Raphaël va subir une endoscopie en septembre pour voir l'état de son oesophage, encore une étape très dure pour lui.

Vivement les vacances car il est vraiment fatigué, depuis mercredi ça commence à être compliqué il est malade et comme d'habitude c'est sur ses intestins, et son oesophage que sa se répercute.

On vous fait de gros bisous

12/06/2025

Coucou à tous , désolé je vous ai pas mis de message avant on avait besoin de se reposer.

Une étape de plus pour mon petit chaton, une étape très compliqué pour lui. Les médecins on été obligé de lui donner une piqûre de ''nubin'' car impossible de la posé tellement c'était dure pour lui.
Une pose à deux reprises mais la deuxième était la bonne , un petit contrôle à la radio pour vérifier qu'elle était bien mise et c'est partie pour les 24h.

C'est vraiment dur de le voir mal, impuissante il en a tellement mare que ça commence à jouer sur mon moral , mais pas le choix de rester forte.

Hier soir pour reprendre des forces on n'a fait une petite sortie et surtout pour motiver Raphaël , nous sommes allés manger avec son super parrain , et sa tata Laura. Pour notre plus grand plaisir il à relativement bien mangé, au moins 1 repas sur 24 h car à part ça il a mangé que de la glace donc j'espère que la PH-METRIE va marcher correctement malgré le peu de nourriture

On vous fait des bisous et je vous donne des nouvelles dans l'après midi après le retrait de la sonde.

11/06/2025

Coucou , un grand jour aujourd'hui pour notre petit chaton , départ pour l'hospitalisation de jour pour la pose de la sonde pour 24 h , comment vous dire que Raphaël n'est pas du tout d'accord.

J'espère que sa va mieux se passer que lors de la dernière pose en janvier .
Le stress commence à monter

Je vous donnerai des nouvelles quand nous sortirons de l'hôpital , envoyé du courage à notre petit chaton car il en a vraiment besoin

Bisous à vous

09/06/2025

Un grand merci au club JSLurefootball
lors de leurs match en l'honneur de notre guerrier.
Désolé du manque de nouvelles mais c'est compliqué en ce moment. Je vous donnerai des nouvelles demain.
Des bisous à vous

Pour ce dernier match de la saison 2024/2025, il y avait beaucoup d’émotion sur la pelouse mais aussi dans les tribunes bien garnies du stade honneur pour la rencontre entre Lure et Belfort.…

01/06/2025

Coucou c'est le grand jour on vous attend nombreux pour passer un bon moment avec nous 😊😊

Demain le grand jour...
Possibilité de s inscrire sur place.
Prévoyez t shirt blanc et paire de 🕶
5e la marche.

27/05/2025

Il y a 3 ans jour pour jour mon petit cœur tu traversais la deuxième grande étape de ton combat, nous étions à Paris pour ton opération... Avec un air toujours malicieux
Je suis fière du garçon que tu es devenu tu nous as montré un belle leçon de vie
On t'aime fort

06/05/2025

Coucou à tous, désolé je ne vous ai pas donné de nouvelles de Raphaël après l'hôpital de jour et son rendez-vous avec la gastro-entérologue, mais j'avais besoin de temps pour accepter les nouvelles.

En ce qui concerne le rendez-vous en hôpital de jour Raphaël a repris le poids qu'il avait perdu, c'est déjà une bonne chose il a grandi également.
Niveau prise de sang, l'échographie abdominale et la radio pulmonaire c'est toujours pareil.

Nous avons parlé du problème, que l'on a rencontré avec la pneumologue, l'oncologue n'en reviens pas, et du coup reprise des traitements ( Raphaël n'était pas trop d'accord) mais il lui a bien expliqué que c'était pour son bien. Rendez-vous dans 3 mois pour le prochain contrôle.

La semaine dernière nous avons eu rendez-vous avec la gastro-entérologue un rendez-vous que l'on a un peu de mal à accepter, surtout pour Raphaël.

Et oui pour notre plus grande déception, Raphaël va devoir subir une nouvelle PH-METRIE (pose de la sonde) comme en janvier pour calculer le taux d'acidité dans son estomac vu que sur la dernière ils avaient refusé de stopper les traitements.
La gastro-entérologue a dit qu'on allait la maudire car on va devoir tout les traitements 15 jours avant l'examen....

Raphaël va également passer une radio le 28 mai et après elle va aussi également lui passer la caméra pour regarder l'état de l'œsophage.
Pour elle , le fait qu'il ''crapote'' et des blocages quand il mange viendrait d'une ''oesophagite à éosinophiles''.
Comment vous dire que d'un côté nous sommes soulagés d'avoir enfin les réponses aux problèmes de Raphaël mais de l'autre assez en colère d'en arriver là et surtout lui refaire subir sa.

Voici les nouvelles de notre petit cœur, malheureusement j'aurais préféré vous dire que tout allait bien.

Bisous à vous

23/04/2025

Départ pour l'hôpital de Besançon, pour notre petit cœur de beurre, rendez-vous des 3 mois : échographie abdomino-pelvienne+ radio pulmonaire. Prise de sang ainsi que l'entretien avec son oncologue , comment vous dire que j'ai hâte de mettre les choses au clair avec à cause du rendez-vous de la pneumologue 😡

On vous donnera des nouvelles se soir

Bisous à vous

10/04/2025

Venez nous retrouver lors de la marche handi color qui cette année nous aide dans notre combat.

Merci à vous tous

Notre 1er évènement de l'année étant passé, concentrons nous à présent sur la seconde marche HANDI COLOR.
Que les inscrits lèvent la main!

10/04/2025

Coucou à tous, désolé pour ce manque de nouvelles mais depuis le loto on n'arrête pas de courir.

Nous sommes retournés auprès de la pneumologue malheureusement ce n'était pas celle qu'on voyait d'habitude le rendez-vous s'est très mal passé, elle a décidé d'arrêter tous les traitements car pour elle Raphaël n'a aucun problème pas de douleur pas de problème pour respirer, à part nous demander où il mangeait et où il dormait c'est tout ce qu'elle a fait.

Comment vous dire que nous sommes assez énervés, on a voulu essayer mais échec total 3 jours sans traitement du coup nous avons décidé de tout lui redonner et depuis il est mieux.

Nous allons revoir son oncologue pendant les vacances je vais refaire le point avec lui car clairement ça ne veut pas continuer comme ça, nous avons avancé le rendez-vous avec la gastro-entérologue, on y va le 29 avril (normalement c'était prévu en juin) . J'espère qu'on va avoir des réponses à nos questions, et pouvoir également revoir son autre pneumologue car elle c'est fini.

Pour le plus grand plaisir de Raphaël hier il était joué tout l'après-midi avec un de ses copains comment vous dire qu'il était aux anges et l'espace d'un instant il était comme un enfant normal.

On vous fait plein de gros bisous