UPGCS

24/01/2026

L'UPGCS sera représentée aux rencontres internationales de Vierzon par Elsa Ruillere membre du conseil d'administration.
Cette année, nous mettrons en avant les injustices subies par les enfants, et leurs familles, conséquences du covid long :
- pressions exercées par l'éducation nationale et les services sociaux, non informés sur notre pathologie qui mettent en doute la légitimité des absences
- les menaces, les décisions de placements, les pertes d autorité parentale, les arbitrages des juges qui réfutent le diagnostic Covid long et pensent être devant des cas de Münchhausen par procuration et sanctionnent les parents.

Tout cela a trop duré et est directement lié au manque d'informations, un comble dans une société qui dispose de tant de moyens médiatiques. La responsabilité incombe directement au ministère de la santé qui refuse depuis 2020, de faire de cette pathologie post infectieuse une priorité nationale malgré le nombre de victimes.
Unissons nous pour protéger les malades du Covid long !!
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23/01/2026

Les grands médias partagent actuellement les résultats d'études scientifiques sur les séquelles à long terme de l'infection covid, observées depuis 2020.
Sous chaque publication, nous regrettons d'avoir à lire des commentaires de personnes peu informées, qui s'empressent de rattacher ces symptômes à la vaccination, en niant l'impact de l'infection, parfois en allant jusqu'à réfuter l'existence des virus.
C'est une offense à l'ensemble des victimes, celles qui ont perdu un proche, ceux et celles en situation de handicap depuis leur infection et plus encore à ces très jeunes victimes descolarisées, isolées, souffrant quotidiennement.
Nous pourrions envisager de porter plainte contre ces personnes aux commentaires agressifs mais il faudrait aussi assigner le Ministère de la Santé que nous, associations d usagers, sommons depuis 2020, de mettre en place une campagne d'information nationale au sujet du Covid long !
Ne pas informer c'est minimiser les risques, minimiser l'importance des gestes barrière, mettre la population en danger et par suite augmenter le coût économique et social que supporte la collectivité.
A l'échelle internationale, le mois de mars a été choisi pour rappeler la gravité du covid long. Il est encore temps que le Ministère français de la santé s'y associe pour informer les français.
La pathologie post infectieuse Covid long touche plus de 2 millions de citoyens de tous âges et doit être une priorité nationale
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12/01/2026

La grève des médecins c'est un mouvement nécessaire et ultime pour défendre le système de santé qui doit être soutenu par les usagers, parce qu'aujourd'hui ou demain, chacun de nous est susceptible d'être concerné par la maladie.
Alors vous aussi, signez la tribune !
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https://jesoutiensmasante.fr/?fbclid=IwdGRjcAPQ8lZjbGNrA9DyUGV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHvczUWZtSP-ndtqnB3L1rx43JmmMXiXE-aevzDuWdgBNq2Vb5xU-UflyiuNp_aem_71ASz8jaDeDrUPHGylyq9g

Deux minutes de vidéo. Puis signez la tribune pour soutenir vos médecins.

06/01/2026

Fatigue persistante, frilosité, brouillard mental, difficultés à perdre du poids, anxiété, palpitations, troubles digestifs, démangeaisons, intolérances alimentaires… telles sont les plaintes récurrentes des malades sur les réseaux sociaux. La réponse des médecins relève de la maltraitance médicale : « votre TSH est dans les normes, tout va bien, c’est dans votre tête ! »

Suivi ensuite pour celles qui se plaignent de leur prise de poids d’un « manger moins et bouger » culpabilisateur !

Ce phénome s’est amplifié depuis le changement de formule Levothyrox en 2017 , avec des victimes qui ne se sont jamais plus stabilisées malgré le changement de lévothyroxine.

Et si nous ne regardions pas du bon côté, si la nouvelle formule avait accentué un dérèglement histaminique dont nous sommes incapables de sortir, par manque d’informations et de prises en charge ?

Si cela expliquait que certaines formules conviennent aux unes et pas aux autres, qu'après une période de tranquillité, soudain la machine s'enraye et les symptômes réapparaissent.

Nous avons perdu notre ancienne formule mais si nous avions surtout perdu un équilibre interne qu'on ne retrouve plus, parce que nous ne sortons plus des désordres histaminiques ?

Une motivation pour l’UPGCS à solliciter le docteur Lucie Wetchoko

Fatigue persistante, frilosité, brouillard mental, difficultés à perdre du poids, anxiété, palpitations, troubles digestifs, démangeaisons, intolérances alimentaires… telles sont les plaintes récurrentes des malades sur les réseaux sociaux. La réponse des médecins : « votre TSH est dan...

01/01/2026

L’UPGCS vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2026, de santé, bonheur, et réussite dans vos projets personnels ou professionnels.
L’association sera engagée plus que jamais dans la défense de notre système de santé, attaqué au nom de décisions budgétaires à courts termes, spoliant les droits et besoins des usagers de la santé.
Espérons ensemble que les dirigeants de tous les pays redécouvrent le champ des possibilités qu’offrent
la Paix, le partage et la solidarité !
Bonne année 2026!
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21/12/2025

L’UPGCS informe sur les réseaux sociaux sur les démarches administratives telles que demande d’ALD, invalidité ou dossiers MDPH.
Elle accompagne ses adhérents individuellement, par l’étude de leurs dossiers, par des conseils personnalisés et en rédigeant des courriers de soutien.
En remplacement des zooms d’informations que nous tenions mensuellement, nous avons décidé de faire des fiches spécifiques sur chaque thème et des vidéos qui seront à disposition, de façon permanente sur notre chaîne Youtube UPGCS. Il nous semble que cette bibliothèque de supports permanents sera plus efficace et adaptée aux malades chroniques qui pourront les consulter à leur gré et selon la variabilité de leurs symptômes. Ces vidéos seront disponibles mi janvier 2026.
Sur les dossiers liés à la maladie professionnelle, les dossiers bloqués, nous orientons vers la CADGEP, https://www.cadgep.org/
dont le niveau de compétences est plus spécifique que celui de notre association.
́ ́marchesadministratives

CADGEP est une associaton d'accompagnement à l'administratif, la gestion et le Développement pour particulier et entreprise. Notre mission : Accompagner

13/12/2025

Vous engager à nos côtés !
Les membres du conseil d’administration sont pour la plupart des personnes victimes des pathologies pour lesquelles nous menons nos actions. Ceci suppose donc la nécessité de temps de repos et par suite moins de possibilité de présence pour gérer les nombreux dossiers de l’association. Nous manquons donc de volontaires …

Si vous avez envie de rejoindre notre équipe, si vous disposez d’une heure ou deux par semaine, pour venir aider d’autres malades, rejoignez nous ! S’investir donne l’enthousiasme de se sentir utile, cela élargit vos connaissances intellectuelles, cela développe les compétences :capacité d’adaptation, écoute, travail en équipe. C’est le meilleur moyen d’oublier les problèmes de la vie et de fuir l’isolement.
Un simple mail à upgcs.direction@gmail.com et nous vous accueillerons

Parce que nous ne sommes rien et ne pouvons rien sans votre soutien, il est temps de rappeler à ceux qui ne l’ont pas encore fait, que nous espérons vos cotisations pour 2026, portées à 28 euros, lors de l’assemblée générale.
Pour cela, soit un chèque libellé à l’ordre de l’association UPGCS , et adressé à
« 11 rue Émile Tabary, 59278 Escautpont ».

Soit par carte bancaire, ( vous n’avez pas besoin de compte PayPal) ,
directement depuis notre site upgcs :
https://www.upgcs.org/adh%C3%A9rer-faire-un-don/

Le montant de la cotisation volontaire a été portée à 28 euros, lors de l'assemblée générale du 1er mai 2025. Depuis 2018, elle était restée inchangée à 25 euros, mais l'augmentation des supports de communication, des frais postaux et d'assurance, ont entraîné cette légère augmentatio...

10/12/2025

Notre association UPGCS a envoyé hier sa newsletter N°17, par mail à ses adhérents. Nous l’avons voulue avec des sujets variés, qui nous l’espérons, répondront à vos attentes.

Nous avons le plaisir de vous présenter des articles de nos médecins : docteurs Didier Cosserat, Guy Bellaïche et Lucie Wetchoko, qui vous éclaireront sur vos pathologies.

Notre coprésident Claude Escarguel partage avec vous la primeur de ses recherches. Infatigable, il avance chaque jour, sur les mécanismes des maladies post infectieuses, espérant pouvoir un jour aider efficacement les malades chroniques. Une volonté qu’on aimerait voir partagée par les autorités de santé !

Des infos santé mais aussi des infos sur l’association, bref de quoi vous occuper pendant vos soirées d’hiver, 28 pages de lecture que vous pouvez enregistrer sur votre ordinateur ou votre tablette.

Pour ceux qui souhaiteraient la lire sans écran, à leur rythme, une version papier est disponible à la vente sur notre site https://www.upgcs.org/la-petite-boutique-upgcs/ , pour 8 euros vous couvrez nos frais de port et d’impression et vous recevez en outre un joli stylo UPGCS. Si vous donnez plus, vous soutenez nos actions à venir.
Vous êtes adhérents à l'UPGCS et vous ne l'avez pas reçue ?
- vérifiez vos spams
- Peut-être votre adresse mail a-t-elle changé ? Un mail à upgcs.direction@gmail.com et nous vous la renvoyons.
- vous n'êtes pas adhérents mais intéressés par notre publication ? Demandez nous par mail à secretariatupgcs@gmail.com , nous serons heureux de vous l'envoyer.

Il est temps de vous adresser nos vœux pour les fêtes de fin d’année que nous espérons douces et dans un esprit de Paix, de partages et de sérénité.

Bien cordialement à vous

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07/12/2025

Notre association UPGCS prépare la sortie de sa newsletter de fin d'année.
Nos adhérents la reçoivent automatiquement par mail.
Si vous êtes intéressé, vous pouvez la recevoir :
- en version numérique sur demande à secretariatupgcs@gmail.com
- en version papier, accompagnée du stylo en bambou upgcs, depuis notre site, à partir de 8 euros ( frais de port compris). Tout don supplémentaire est un geste pour les actions mises en place par l'association. https://www.upgcs.org/la-petite-boutique-upgcs/

La petite boutique c'est une façon peu onéreuse de soutenir votre association, via de petits objets qui peuvent aussi faire la promotion de nos actions et de votre engagement à nos côtés. On compte sur vous !

04/12/2025

L’ANSM a été informée par la société Abbott Diabetes Care Inc. du rappel de plusieurs lots de capteurs FreeStyle Libre 3 et FreeStyle Libre 3 Plus, utilisés soit avec l’application FreeStyle libre 3 (sur smartphone) soit avec l’application mylife CamAPS FX incluse dans le système de boucle semi-fermée de la pompe à insuline mylife YpsoPump.

Les patients sont directement informés de ce rappel via l’application ou par mail.

Aucune autre référence de capteur FreeStyle n’est impactée.

Ce rappel fait suite à plusieurs signalements de matériovigilance en raison de capteurs ayant fourni des mesures incorrectes de taux de glucose bas. Or, ces mesures incorrectes peuvent conduire à des prises de décision thérapeutique non adaptées chez les personnes diabétiques, qui peuvent entraîner des risques graves pour la santé.

Les patients qui utilisent les capteurs FreeStyle Libre 3 et FreeStyle Libre 3 Plus ont reçu une information leur demandant de consulter www.FreeStyleCheck.com pour vérifier si les capteurs en leur possession font partie de ceux concernés par le rappel. Le numéro de série se trouve sur la boîte ou sur l’application.

Le cas échéant, les patients ne doivent pas utiliser un capteur concerné par le défaut et sont invités à le jeter. Ils doivent recourir à une autre méthode de mesure de glycémie le temps de se procurer un autre capteur non concerné par le défaut.

Les patients peuvent demander le remplacement des capteurs concernés gratuitement auprès du fabricant.

Pour rappel, dès lors que les mesures du capteur ne correspondent pas à leurs symptômes ou au taux attendu, les patients sont invités à contrôler leur taux de glucose à l’aide d’un lecteur de glycémie capillaire.
Information de sécurité - Appareils de mesure du glucose en con - ANSM https://share.google/kaFED25g5Xwz0Of0W

Abbott has recently identified that certain FreeStyle Libre 3 and FreeStyle Libre 3 Plus sensors provide incorrect low glucose readings. We learned about this through our ongoing product monitoring, where Libre 3 and Libre 3 Plus sensor users reported situations where they ...

29/11/2025

🚨🚨🚨🚨🚨🚨🚨🚨INFORMATION IMPORTANTE
Merci à Team de l avoir partagée !

📣 NOUVELLES RÈGLES POUR LES FAUTEUILS ROULANTS

👉 Ce que vous devez savoir si vous utilisez un fauteuil roulant

(ou si vous allez en avoir besoin)

🔵 1. Deux solutions possibles

🟦 A. Besoin TEMPORAIRE (blessure, opération…)

➡ LOCATION COURTE DURÉE (LCD)
• Maximum 6 mois
• Pour les situations ponctuelles
• ⚠ Une fois terminée : délai de carence de 1 an (vous ne pouvez pas relouer ni refaire une LCD pendant 12 mois)

🟧 B. Besoin DURABLE ou PERMANENT

➡ ACHAT du fauteuil
• Devient le mode principal
• Fauteuil mieux adapté dans le temps

🟩 2. Deux types de fauteuils

Fauteuil NON modulaire (simple)

✔ Pour les besoins de base

Fauteuil MODULAIRE (personnalisable)

✔ Pour les besoins complexes
✔ Réglages importants

➡ Pour un fauteuil modulaire, votre médecin doit remplir :
• Une Fiche d’Évaluation
• Une Fiche de Prescription Spécifique

📆 3. Date importante : 1er décembre 2025
Mais vos pharmaciens peuvent faire courir jusqu’à fin décembre

❗ Les anciens codes de prise en charge disparaissent.
❗ Toutes les prescriptions doivent être adaptées avant cette date.

➡ Pensez à réévaluer votre besoin avec votre médecin AVANT décembre 2025.
⭐ EN RÉSUMÉ

✔ Besoin temporaire → LOCATION (LCD)
✔ Besoin durable → ACHAT
✔ Déjà eu une LCD ? → Délai de carence 1 an
✔ Avant fin décembre 2025 → Faire le point avec votre médecin

📞 Pour toute question, n’hésitez pas à demander conseil à votre pharmacien.