30/04/2026
Réponse UPGCS aux membres de l’équipe Casper de l’AP-HP
Cette lettre ouverte leur sera adressée par voie postale et envoyée au journal l’Express comme droit de réponse des malades
Des études scientifiques nombreuses relatent effectivement une amplification du ressenti des symptômes et de la douleur dans les affections chroniques : L'activation de la microglie, des astrocytes, la libération de cytokines, chémokines et substances neuroactives augmentent l'excitabilité neuronale et l'hypersensibilité à la douleur. Ainsi, l'interaction système nerveux/système immunitaire joue un rôle central dans l'amplification de la douleur, la neuroplasticité, la chronicisation des phénomènes douloureux, mais probablement aussi sur ses différents rétentions émotionnelles et cognitifs.
Cependant, elles n’en font jamais la cause de la pathologie mais une conséquence.
De plus contrairement à vos affirmations, jamais elles n’occultent les signes cliniques observables dans une pathologie telle que le Covid long notamment
Dès 2020, une cohorte d’observations des signes cutanés persistants après l’infection au SARS-COV2 a été déclenchée en Espagne.
Vinrent ensuite
- L’observation des images en verre dépoli persistant à long terme dans les poumons des malades.
- Le constat de taux de saturation normaux alors que le volume d’oxygène utilisable restait lui peu élevé
- La dyspnée, la toux sont clairement évoquées par la HAS comme les troubles de troubles de l’odorat et du goût
- Des troubles tels que la tachycardie/bradycardies ont été ensuite largement référencé en raison de leur récurrence chez les victimes d’un covid long jusqu’à ce que des études démontrent l’atteinte de l’endothélium cardiaque
- Récurrentes aussi les hypothyroïdies, les thyroïdites chez des sujets sans soucis préalablement
- Les retours de modifications des glycémies et/ou cholestérolémies sont légion et référencées également
- Les problèmes d’hypotension orthostatique sont également repris par la HAS
- Les symptômes neurologiques ou neurosensoriels : brouillard cérébral, troubles de la concentration ou de la mémoire, maux de tête, dysautonomie, troubles du gout ou de l’odorat, des vertiges sont référencés sur tous les sites officiels tels que santé.fr
- Les symptômes digestifs gastroparesie, douleurs abdominales, diarrhées le sont également
On comprend donc mal votre affirmation dans la presse : « Un second élément majeur à prendre en compte dans le modèle explicatif est que de nombreux patients présentent des symptômes très invalidants, alors même que les organes concernés ne montrent pas de dysfonction objectivable. »
De même, seriez-vous passés à côté d’études comme celle-ci : https://www.sciencealert.com/strange-structures-found-lurking-in-the-blood-of-people-with-long-covid quand vous affirmez que « Ainsi, aucun biomarqueur sanguin fiable n’a été trouvé : nul test ne permet de distinguer un patient Covid long d'un autre patient. Il n'y a aucune preuve solide d'une coagulation anormale, ces fameux "microcaillots" longtemps évoqués sur les réseaux sociaux » ? Quelle légitimité supplémentaire et prévalente aurait vos affirmations ou l’étude que vous affirmez avoir réalisée ?
L’infection puis l’inflammation chronique du cerveau en Covid long sont également référencés comme pathologies neurodégénératives dans :
- https://hal.inrae.fr/FRM/pasteur-05176661v1
- Des troubles qui affectent les nerfs et les muscles, comme le syndrome de Guillain-Barré, peuvent se développer chez les personnes atteintes de COVID-19.
- Les chercheurs ont détecté des ARNs viraux du SARS-CoV-2 dans le système nerveux, plus particulièrement dans une partie du cerveau appelée « tronc cérébral », de la plupart des animaux infectés et pour tous les variants du Sars-CoV-2 étudiés (Wuhan, Delta, Omicron BA1), 80 jours après la phase aigüe de l’infection. Des analyses complémentaires ont mis en évidence l’activité de réplication du virus dans les tissus, ce qui implique que le virus peut continuer à infecter de nouvelles cellules, la charge virale étant cependant basse. Le virus pourrait ainsi persister « à bas bruit » dans le tronc cérébral.
- Bien que la recherche explore diverses causes, il est admis que les lésions des organes et des tissus pourraient être dues à un dysfonctionnement des petits vaisseaux sanguins, à une atteinte de l'endothélium [ 10 ] et à une altération du flux sanguin [ 11 , 12 ]. Ces effets peuvent être détectés indirectement au niveau de l'œil, permettant ainsi de tirer des conclusions sur la microvascularisation de l'ensemble du corps
Ces recherches ne sont pas exhaustives mais on est loin de votre analyse sur des troubles psychosomatiques persistants.
Notre association comme d’autres ont cherché à vous faire entendre à quel point votre acharnement depuis 2021 à relier la pathologie Covid long à un blocage psychosomatique, a porté atteinte à la prise en charge des victimes de cette pathologie.
La HAS recommande aux médecins traitants de gérer le dépistage, l’orientation des malades dans un contexte symptomatologique de covid long. Vos publications médiatiques, effectivement lues de façon transversales et non analytiques aboutissent à des
« Circulez, y a rien à voir, c’est dans votre tête »
Cette forme de maltraitance est inadmissible en général mais surtout dans le contexte actuel, en raison du nombre d’études scientifiques sérieuses qui objectivent le Covid long !
Ajouterons-nous que nous percevons le mépris que vous portez aux associations de terrain qui informent, soutiennent, aident les malades depuis 2020 en l’absence d’un réseau actif tel que la plateforme Zumkeller attendue depuis 2022 !
Nous ne sommes pas colporteurs de fausses informations et à ce titre certaines ont collaboré aux recommandations de la HAS !
Vous occultez encore le rôle historique essentiel des associations de malades notamment dans l’affaire du VIH comme le soulignait la prix Nobel de médecine Mme Barre Sinoussi ! !
Vous ne lisez plus les réseaux, effectivement vous pourriez y être confrontés aux dommages de vos publications sur les malades, excédés, épuisés, déprimés au point d’envisager le su***de ou l’euthanasie. Mais encore une fois ce sont des conséquences de l’épuisement lié à la maladie, aux combats administratifs pour garder un minimum de revenus vitaux, à l’errance médicale et à la réaction face à vos publications et non la cause de leurs symptômes.
Aussi, nous publierons cette lettre ouverte réponse sur les réseaux mais nous vous la ferons parvenir en recommandé. Cependant, nous tenons à préciser que cette réponse s’inscrit dans un droit légitime de débat dans l’intérêt des malades et ne constitue en rien une diffamation… nous avons juste envie de vous offrir des lunettes pour lire plus attentivement vos confrères et un peu d’empathie envers vos patients.
Pour les victimes du Covid long adultes et enfants qui attendent des soins, des traitements mais aussi de l’empathie et le respect qui leur ait dû selon le charte des droits des malades
Claude Escarguel, co président de l’association UPGCS, microbiologiste et ancien président du Syndicat national des praticiens des hôpitaux généraux.
Annie Notelet, co présidente de l’association UPGCS, cosignataire des recommandations HAS sur le covid long adulte
NB : Les propos du Professeur Lemogne ( en italique dans le texte) sont extraits de l’article paru dans le journal l’Express du 28/04/2026 https://www.lexpress.fr/sciences-sante/covid-long-la-science-donne-raison-a-la-piste-du-cerveau-53VFH2OXRJCNFEWZ4KF2CTJDLQ/
Un consortium de chercheurs révèle ses résultats sur le Covid long. Selon eux, les symptômes sont bien réels, mais ils sont entretenus par le cerveau qui reste bloqué en "mode défense" après l’infection. L'hypothèse provoque la fureur d'associations de patients.
