Les P'tits Reins

17/05/2026

https://chatgpt.com/s/m_6a09c2021950819191d1d2032cb89260

15/05/2026

https://vm.tiktok.com/ZNRGgHLTa/

146 j'aime, 13 commentaires. « Le diabète insipide est une maladie caractérisée par une soif excessive et l'excrétion de grandes quantités d'urine très diluée, qui ne peuvent être réduites par une réduction de l'apport de liquide. »

11/05/2026

🎉 Nous serons présents à la Fête de la Crau ! 🎉
📍 Rendez-vous le 24 mai 2026 sur la Place de la République à Fos-sur-Mer !
Notre association tiendra un stand solidaire pour soutenir la recherche 💙
Au programme : 🎟️ Tombola avec un panier garni à gagner
🥞 Crêpes gourmandes
🥤 Boissons
🍓 Confitures faites maison 🏠
👜 Maroquinerie
🎁 Goodies
💍 Bijoux fantaisie
… et plein d’autres surprises !
Venez nombreux partager un moment convivial tout en faisant une bonne action 🙏
Chaque achat compte et nous aide à faire avancer la recherche !
💙 On vous attend avec le sourire ! 💙
Si vous souhaitez des billets de tombola avant la fête 🥳 de la crau contactez soit Florence soit Claire soit Joëlle.
Venez nombreux

09/05/2026

Reportage de France 3 du 8 mai 2026.

08/05/2026

Nous remercions le club de tir de Château Arnoux de nous accueillir pour vendre nos articles pour aider la recherche médicale sur le diabète insipide néphrogénique.

08/05/2026

Bonjour à tous. Nous allons passer sur France 3 ce soir le 8 mai 2026 vers 19h15. N hésitez pas regarder et faire passer le message à tous vos contacts.

07/05/2026

Le 07 05 26
"Il ne se force pas" : Lino boit deux litres d'eau par jour à seulement deux ans, une maladie qui bouleverse la famille
Lino boit déjà deux litres d'eau par jour à seulement deux ans, atteint d'une maladie rare. • © Claire Molteno
À deux mois et demi, Lino est diagnostiqué avec le diabète insipide néphrogénique. Une maladie génétique rare, qui touche 400 cas en France, dont sa famille apprend à apprivoiser le quotidien. Ils veulent aider la recherche en levant des fonds.
Lino a deux mois et demi quand le verdict tombe en août 2024. Sa maman l’emmène aux urgences, de façons répétées, pour des fièvres inexpliquées. Si une prise de sang révèle un taux de déshydration alarmant, cliniquement, tout va bien. Après des examens plus poussés et un test génétique, le diagnostic est sans appel. Diabète insipide néphrogénique. Une maladie si rare que les urgentistes eux-mêmes avouent ne pas la connaître. Pas de quoi rassurer Claire, la maman. Transférée en néphrologie, la famille marseillaise rencontre enfin des spécialistes. "Ça nous a rassurés parce qu'on a compris que sa vie n'était pas en danger. On s'en occupe et on va de l'avant."
400 personnes touchées en France
Cette maladie, vous n’en avez peut-être jamais entendu parler. Pour cause, seulement 400 personnes sont touchées en France. Il s’agit d’une maladie génétique rare dans laquelle les reins sont incapables de concentrer les urines. En clair, ça se traduit par une soif intense et permanente et des urines très abondantes. Le risque majeur est la déshydratation, qui peut survenir en quelques heures et nécessite une hospitalisation. A deux ans, Lino boit déjà deux litres d’eau par jour. Et ce, malgré la prise d’un médicament. "C'est un besoin physiologique réel, il ressent vraiment cette soif, il ne se force pas", précise sa maman. Adulte, il pourrait boire jusqu’à 15 litres.
La nuit, Lino est branché à une gastrostomie pour être hydraté en continu. Avant ses sept mois, c’est une sonde nasogastrique qui remplissait ce rôle. "Aucune couche ne tient toute une nuit. On le change au milieu de la nuit, mais bien souvent le matin, il est quand même trempé", explique Claire. Mais son hydratation n’est pas la seule à être contrôlée. Son alimentation est aussi très stricte, puisqu’il a un régime sans sel.
"Comment les autres enfants vont réagir ?"
Si pour l’instant sa maman, qui a arrêté de travailler pour s’occuper de son fils, gère bien le quotidien, l’avenir la préoccupe. Et la première appréhension, c’est la vie en collectivité, le début de l’école. "Ce qui nous inquiète, c’est surtout comment les autres enfants vont réagir ? Lui, il le vit bien, mais comment ça se passera ?" Avec l’école, son lot de maladie. Et là encore, la peur. Claire redoute le contact avec toutes ces maladies infantiles. Car pour Lino, il suffit de quelques heures pour être déshydraté. "Dès qu’il tombe malade, qu’il a de la fièvre ou une gastro… C’est direction les urgences", souligne la maman, qui se prépare à des hospitalisations plus régulières.
Cette maladie touche principalement les garçons et les filles peuvent être porteuses du gène muté, sans développer la maladie. C’est le cas de Claire, qui l’a transmis à son fils. Lorsqu’elle a appris qu’elle était porteuse, deux sentiments la traversent. "Je me sentais quand même coupable de lui avoir transmis une maladie sachant que pour sa vie future ça aura forcément un impact sa décision potentielle d’avoir des enfants", précise-t-elle. D’un autre côté, elle se raisonnait en se disant qu’elle n’était pas au courant. Si elle a cette réflexion, c’est parce qu’elle-même a revu ses projets. "Nous avons toujours voulu avoir un deuxième enfant mais nous avons renoncé car le risque de transmission est trop grand", confie-t-elle.
"J’ai beaucoup souffert moralement pour mon petit-fils"
Mais tout cela n’a pas été dur que pour les parents. Pour Joëlle, sa grand-mère, voir Lino à l’hôpital, entouré de tuyaux, a été un choc. "J’ai beaucoup souffert moralement pour mon petit-fils. Je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose. Alors je me suis lancée." En janvier dernier, elle crée l’association Les p’tits reins, pour faire connaître cette maladie et faire avancer la recherche. Dans les Bouches-du-Rhône, Lino est le seul à être porteur de cette maladie. Une rareté qui explique le peu de recherches menées sur le sujet. Et le cœur de Claire bascule face à cela. "Ils ne sont que 400, alors forcément, ce n'est pas la maladie prioritaire pour un traitement. En tant que maman, j'ai du mal à le comprendre et mon cœur me dit qu’il faudrait qu’il y en ait pour tout le monde. Mais en tant que personne dans la société, je comprends qu’on mette les moyens dans une maladie beaucoup plus grave, avec de nombreuses personnes touchées."
Si pour l’heure il n’existe pas de traitement et que la maladie est incurable, Joëlle pense aux autres. "Pour lui, à mon avis, ça sera trop t**d. Mais peut-être que si on arrive à avancer, ça pourra aider d'autres enfants." Pour lever des fonds, la grand-mère, la maman de Lino et la belle-famille se sont unies au sein de l'association. Elles vendent des bonbons et des sucettes dans les boulangeries et commerces locaux. Une démarche qui surprend parfois. "Des gens nous disent : vous vendez du sucré alors qu'il est diabétique ? Mais ça n'a rien à voir. Son problème, c'est le sel, pas le sucre." Un malentendu qui illustre, à lui seul, la méconnaissance qui entoure cette maladie.

04/05/2026

https://youtu.be/nmOd5SaWYNY?si=QBSxHhIm9jQTx5yS

Fos-sur-Mer : le combat du petit Lino, 2 ans, contre une maladie rare

01/05/2026

Bonjour tout le monde. Nous tenons notre stand à Port de Bouc 43 avenue Maurice Thorez pour le 1er Mai.

30/04/2026

🎙️ Aujourd’hui, nous avons eu la chance de passer en direct sur Radio Maritima vers 12h15 !
Un grand merci pour cet échange qui nous permet de faire connaître notre combat 💙
👉 Dès que l’interview sera disponible, nous la partagerons avec vous sur notre page.
Merci à tous pour votre soutien 🙏

27/04/2026

Comme promis voici l'article du journal la Provence du 25 04 26. N’hésitez pas à partager avec vos contacts et nous donnez votre avis.