CRÉATION DE L’ASSOCIATION
Créée en décembre 2005, l’association avait pour but premier, d’accompagner, d’informer, de soutenir et si possible de former les parents d’enfants autistes. L’idée était simple, si nous étions « efficaces » dans ces différents domaines, les parents géreraient mieux l’handicap de leurs enfants et les répercussions seraient positives pour tous. Mais dans une région parti
culièrement défavorisée, la tâche s’est avérée bien plus importante que prévue, car en plus d’un travail conséquent auprès des parents, nous nous sommes trouvés face à un manque cruel de structures, de prises en charge adaptées et/ou spécialisées mais aussi de professionnels formés à l’autisme. Nous recensons environ 35 familles adhérentes dont 21 directement touchées par l’autisme soit 23 enfants autistes. Etant la seule association consacrée à l’autisme, aux TED (Troubles Envahissants du Développement) sur le Sud du département, notre champ d’action auprès des familles adhérentes est très vaste (Fourmies, Anor, Trélon, Glageon mais aussi Maubeuge, Aulnoye, Sars Poterie, Leval, Hargies, Vieux-Rang, Landrecies, Bersillies, Ferrière la Grande, Vieux Rang….). Au travers de notre site et forum (www.univers-inverse.fr), nous pouvons également guider ou renseigner les familles. Grâce au soutien de notre commune, nous possédons un bureau (7 rue des Marais à Fourmies), nous permettant de mener nos actions dans de bonnes conditions. LE TRAVAIL DE L’ASSOCIATION
Notre association est donc dédiée à l’autisme au sens large du terme, nous adaptons nos aides selon les besoins des familles et des enfants. Nous essayons de les soutenir pour qu’elles puissent assumer et assurer leurs rôles de parents malgré le handicap de leur(s) enfant(s). Nos objectifs prioritaires sont donc :
- aider les parents à comprendre et à accepter l’autisme de leurs enfants,
- permettre aux parents d’apprendre à gérer au quotidien les troubles du comportement et donc avoir la possibilité d’établir une relation avec leurs enfants,
- apporter des méthodologies éducatives aux parents afin de permettre aux enfants d’évoluer, d’apprendre, de s’intégrer…
- les informer, les soutenir dans toutes leurs démarches annexes : administratives, recherches de professionnels, de structures, d’orientation adaptées, mises en place de moyens de communication, relations avec l’école……
- mettre à leur disposition : du personnel formé, un espace d’accueil agréable, du matériel, des activités spécifiques et adaptées. Le tout en prenant en compte et en respectant : les valeurs éducatives et morales des parents et l’enfant autiste dans sa globalité. NOS ACTIONS
Nous proposons aux familles les aides et soutiens suivants :
premier contact téléphonique avec les familles pour des informations générales sur l’autisme et les actions menées par l’association,
rencontres, entretiens individuels pour fixer les objectifs de la famille et le soutien que peut apporter l’association (formalités administratives pour accéder aux aides pour familles ayant un enfant porteur de handicap, point sur les prises en charges possibles…),
réunions de parents afin de casser le sentiment d’isolement, mutualiser les expériences et les mettre à profit,
accompagnement des parents lors de réunions PPS, orientations…,
organisation de formations en groupe (informations par des professionnels sur les méthodologies de prises en charges comportementales, moyens de communication adaptés pour les enfants non verbaux…),
proposition de formations individuelles au bureau ou au domicile (à la charge des familles et/ou financées selon les subventions obtenues par l’association),
création d’activités adaptées à chaque enfant afin de permettre aux familles une meilleure mise en pratique des diverses formations,
réalisation de bilan d’évaluation des compétences des enfants,
mise en place d’ateliers d’initiations aux habilités sociales et jeux en commun,
permanences d’une ludothèque : mises à disposition d’activités éducatives et informations aux parents permettant que l’utilisation de chaque activité devienne, au travers du jeu, un apprentissage utile pour l’enfant,
relais d’informations obtenues au travers de formations qui ont lieu sur Lille auxquelles les familles ne peuvent pas se rendre ou assister,
réalisation de groupes de parole pour les frères et sœurs d’enfants autistes,
intégration d’enfants dans un club de gymnastique,
organisation chaque année un arbre de Noël. Nous faisons intervenir tous les 15 jours une psychologue comportementaliste installée sur Valenciennes. Afin de faire fonctionner toutes les actions déjà mises en place et en développer de nouvelles, nous embauchons depuis 3 ans, une coordinatrice à mi-temps (financements : CUCS, commune de Fourmies et communes voisines) que nous avons ensuite fait former, afin d’effectuer un second mi-temps comme intervenante locale (financements : REAAP, CAF et familles). Celle-ci suit régulièrement des formations par l’intermédiaire du Centre Ressources Autismes Nord/Pas de Calais (en 2011 : formation au bilan PEP-R et formation sur la sexualité de l’adolescent autiste). Nous avons d’ailleurs organisé début 2012, une formation sur l’autisme animé par Monsieur Masson (directeur du CRA Nord/Pas de Calais) et le docteur Lenfant (pédopsychiatre et coordinatrice de l’Unité d’Evaluations Diagnostiques du CRA). Celle-ci était destinée à toutes les personnes ayant un contact avec la petite enfance (médecins généralistes, orthophonistes, pédiatres, psychologues, instituteurs d’école maternelle, personnel de crèche/halte garderie….) et avait pour but de faire baisser l’âge de diagnostic sur notre secteur. En parallèle, nous avons obtenu un accord CROSMS pour un projet de création de structure pour enfants TED. SUBVENTIONS ET FINANCEMENTS
subventions accordées dans le cadre des REAAP
subventions accordées par la CAF
subventions accordées par le CUCS et la commune de Fourmies
subventions accordées par différentes mairies de notre secteur
subvention accordée par la CPAM
auto financement aux travers de lotos, ventes diverses…
dons financiers par EMMAUS, Club Colombophile…
dons financiers par le Rotary Club
dons financiers par le Lion’s Club
dons de matériel par « Les Pascresselles »
dons de jeux par la « Société Passat »
NOS PROJETS
Nous souhaitons maintenir en priorité les actions déjà mises en place, qui s’avèrent être un soutien important pour les familles adhérentes. Nous recherchons également des financements pour :
- faire former des orthophonistes, des parents et des personnes ressources au PECS (communication par échange d’images). Beaucoup d’enfants autistes sont non-verbaux ou ont un langage sans réelle valeur de communication ce qui provoque des troubles du comportement importants. Tout enfant à le droit de s’exprimer avec la méthode qui lui convient le mieux ! Nous sommes donc à la recherche de fonds (coût pour 25 personnes : 10 000 euros) pour pallier cette carence de personnel non formé à cette méthode.