VOXEM 📣 Collectif qui porte la voix des malades d'encéphalomyélite myalgique - EM/SFC. ME/CFS 🔸Rien sur nous sans nous. France

🧡🤝🧡1er événement très réussi de l'association ToiNous et son équipe formidable.Merci d'avoir accueilli nos panneaux expl...
21/04/2026

🧡🤝🧡
1er événement très réussi de l'association ToiNous et son équipe formidable.

Merci d'avoir accueilli nos panneaux explicatifs sur l' et notre stand 😊

De nombreuses autres photos de l'action à retrouver sur leur page Facebook !

Toutes pensées vers Antoine "Toinou", en état très sévère de l'EM, qui n'a même pas pu saluer la course solidaire qui est passée devant sa fenêtre, à Auré Be qui habite le secteur également, et à l'ensemble des malades condamné·es à l'alitement.

Bande-annonce du film “Buried alive with ME“ (”Enterré’e vivant’e avec l’EM”) réalisé par Anil about ME, néerlandais att...
21/04/2026

Bande-annonce du film “Buried alive with ME“ (”Enterré’e vivant’e avec l’EM”) réalisé par Anil about ME, néerlandais atteint d'EM depuis 2007.

Le film sera mis en ligne le à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique.

Transcription en français de l'audio :

“Quelque part près de chez toi. Une personne n'est pas sortie de son lit depuis des années. Peut-être même depuis des décennies. Cachée dans une pièce plongée dans l'obscurité.
·
Que faire quand il est plus facile d'organiser sa mort que d'obtenir des soins de base ? Ce n'est pas un récit sur la maladie en tant que telle. C'est un récit sur ce que nous, en tant que société, avons laissé se produire. Pendant des décennies pour des millions de personnes.”

So apparently my trailer from my new film is not properly showing on Facebook. Not sure why. Maybe Facebook found it too much or something.

Anyways it's also available on Instagram if you're on there. Same name.

https://www.instagram.com/reel/DXBwQ2VjBUe/?igsh=MTVmMzN1ZGc0aHJzbQ==

Or on X or Bluesky or LinkedIn.

💯 "Le pacing ne consiste pas à se priver pour pouvoir faire plus après. Il consiste à réduire durablement l'activité glo...
17/04/2026

💯 "Le pacing ne consiste pas à se priver pour pouvoir faire plus après.
Il consiste à réduire durablement l'activité globale pour rester sous un seuil physiologique".

"Ce n'est pas un compte-épargne énergie".

👧🏾👨🏼🧓🏼 L'EM touche TOUS LES ÂGES.L'article de CQFD au sujet de notre rassemblement à Marseille le rappelle : " Plusieurs...
13/04/2026

👧🏾👨🏼🧓🏼 L'EM touche TOUS LES ÂGES.

L'article de CQFD au sujet de notre rassemblement à Marseille le rappelle :

" Plusieurs pancartes racontent l’histoire de malades, de tout âge et de tous milieux sociaux. Celle d’Aymeric, 12 ans, Marseillais en état très sévère depuis presque quatre ans, alité 24 heures sur 24, ou de Sabine, sexagénaire vivant dans l’Ain."

https://cqfd-journal.org/Encephalomyelite-myalgique-une

🤓 Une étude récente décrit l'âge d'apparition bi-modale de l'encéphalomyélite myalgique.
Les 2 pics de déclenchement auraient lieu *en moyenne* vers 16 ans et vers 36,6 ans.
L'étude expliquée par Dévoiler l'invisible : https://www.facebook.com/share/p/1EuuqVryQt/

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La pancarte de Sabine est portée par Amélia 🧡

📣 Si vous souhaitez une pancarte pour nos prochaines actions, voici un formulaire pour nous faciliter la tâche : https://framaforms.org/pancartes-voxem-1772038563

Le 12 mai, c'est la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique.🛌 Nous nous réunirons à  , pour dénoncer la c...
11/04/2026

Le 12 mai, c'est la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique.

🛌 Nous nous réunirons à , pour dénoncer la condition scandaleuse des malades d'EM, l'alitement forcé, le manque de droits, l'absence de traitement et de soins adaptés.

📍RDV à 18h, au centre-ville, place Victor Hugo (arrêt de tram A, B, D, bus 1, 4).

Bienvenue !
Des précisions sur le déroulé arriveront plus t**d.

Contactez-nous, cela nous facilite la tâche !

🚡 Indiquez Grenoble dans l'objet de votre mail :
contact[arobase]voxem .fr

🥳 Un excellent article dans CQFD Mensuel, au titre très juste !Il revient sur notre rassemblement du 7 février dernier à...
04/04/2026

🥳 Un excellent article dans CQFD Mensuel, au titre très juste !

Il revient sur notre rassemblement du 7 février dernier à Marseille, où nous avons installé un lit géant.

À travers les paroles de malades et proches, il traite de l'essentiel : la stigmatisation de l'EM et des maladies chroniques suite à une infection, la difficulté à accéder à des droits et soins adaptés, la nécessité de se mobiliser malgré la maladie.

😷 On rappelle que la pandemie de n'est pas terminée, et que le nombre de personnes atteintes de (de forme EM ou pas) ne cesse d'augmenter..

Nous remercions de tout 🧡 Baptiste Mollard, l'auteur, pour son implication, ainsi que Livia et Gaëlle de la rédaction.
Et Mickomix , pour sa super illustration d'une personne alitée qui rame à travers le désert 👌

CQFD est un mensuel de critique sociale, à retrouver en kiosque.

L'article " Mal traité·es - L'encéphalomyélite myalgique, une lutte à bout de force" est en accès libre" 🙌
: LE LIEN EST EN COMMENTAIRE

◼️◻️ Exposition virtuelle : « Une ombre persistante ».Cette série de photos en noir et blanc, prises entre 2023 et 2026,...
02/04/2026

◼️◻️ Exposition virtuelle : « Une ombre persistante ».
Cette série de photos en noir et blanc, prises entre 2023 et 2026, retrace l’expérience de Simon Delebecque Photographe face à l’EM/SFC et au Covid long. Un poème l'accompagne.

View our online exhibition that features a contrasty and grainy black-and-white photography series capturing life with Long Covid and ME/CFS, by French photographer and author Simon Delebecque.

🗓️ En avril, notre collectif tiendra 2 stands d’information sur l’encéphalomyélite myalgique (EM).RDV lors de 2 événemen...
31/03/2026

🗓️ En avril, notre collectif tiendra 2 stands d’information sur l’encéphalomyélite myalgique (EM).

RDV lors de 2 événements organisés par de nouvelles assos locales, solidaires et engagées :

👉 ToiNous est une association du Doubs créée par les amis d’Antoine, en état très sévère de l’EM, pour le soutenir lui et sa compagne.

L’événement “Courir pour Toinou” aura lieu le 19 avril à Colombier-Fontaine, avec de nombreux partenaires et activités : courses, marche, food trucks, stands de sensibilisation à l’EM… Toutes les infos sur leurs réseaux !

👉 Madd&Ness , “tous et toutes unis contre l’EM” est tout récemment créé par la famille de SP Des Bois en Haut-Savoie. Les 2 filles, Nessa et Maddy, sont atteintes d’EM depuis 7 et 1 ans....

Le 26 avril, leur village les soutiendra ainsi qu’Alexia, jeune femme malade de Chambéry. RDV à 10h30 à l’école d’Evires, avec un parcours immersif et informatif sur l’EM.
Retrouvez l'asso sur Instagram et par mail (liens en commentaire).

🤗 Bienvenue si vous le pouvez, soutenez ces initiatives !

🧰 Un site ressource sur l'EM, avec une partie blog participative : visitez-le ! 😊
30/03/2026

🧰 Un site ressource sur l'EM, avec une partie blog participative : visitez-le ! 😊

Comprendre l’EM est une r***e en ligne en 3 parties.

𝗨𝗻 𝘀𝗶𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲

Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés.

𝗗𝗲𝘀 𝗱𝗼𝗰𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗮̀ 𝗲𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝗿, 𝗲𝗻 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝘀 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀

Sur cette page, vous trouvez des documents pour le diagnostic et le quotidien. Vous pouvez choisir dans quel format les télécharger (PDF, texte), fond blanc ou fond gris, et imprimer les documents ou les remplir sur votre ordinateur.

❞𝗣𝗮𝗿𝗹𝗼𝗻𝘀 𝗱’𝗘𝗠❞, 𝗨𝗻 𝗯𝗹𝗼𝗴 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗿𝗲́𝗳𝗹𝗲́𝗰𝗵𝗶𝗿 𝗲𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲

Le blog “Parlons d’EM” est ouvert à vos propositions. Il est là pour que les personnes avec EM échangent leurs idées, débattent, publient leurs réflexions, partagent leur quotidien, et illustrent leurs luttes. Pour l’instant, vous y trouverez des témoignages, des analyses… à vous de compléter !

Abonnez-vous à notre 𝗻𝗲𝘄𝘀𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲 pour ne rien rater.

Découvrez sur le site comment vous pouvez 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗲𝗿 !

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𝗧𝗲𝘅𝘁𝗲 𝗔𝗹𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗳 𝗮̀ 𝗹’𝗶𝗺𝗮𝗴𝗲

La R***e Comprendre l’EM.
Première colonne : Un site de référence (L’EM c’est quoi ; L’EM et moi ; Pacing ; Enjeux ; Soutenir).
Deuxième colonne : Documents à télécharger dans différents formats accessibles.
Troisième colonne : Un blog pour réfléchir (Analyses, Témoignages, Art, Interviews, etc.)

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28/03/2026

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𝐔𝐧𝐞 é𝐭𝐮𝐝𝐞 𝐬𝐮𝐫 𝐥’â𝐠𝐞 𝐝𝐞 𝐝é𝐛𝐮𝐭 𝐝𝐞 𝐥’𝐄𝐌/𝐒𝐅𝐂

Une nouvelle étude s’est penchée sur l’âge de début de l’EM/SFC à partir de données de 9 380 personnes issues de 10 pays européens, avec une validation dans une sous-cohorte indépendante de DecodeME comprenant 6 455 participants. Dans l’enquête européenne, 88,9 % des répondants déclaraient avoir reçu un diagnostic clinique, mais les auteurs ont aussi inclus des personnes se déclarant atteintes sans diagnostic formel, en raison des différences de pratiques diagnostiques selon les pays.

𝐂𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐥’é𝐭𝐮𝐝𝐞 𝐫𝐞𝐭𝐫𝐨𝐮𝐯𝐞

Le résultat principal est que l’âge de début de l’EM/SFC ne semble pas se répartir de façon uniforme. Les analyses suggèrent au contraire deux pics : un premier autour de l’adolescence, avec une moyenne estimée à 16 ans, et un second plus t**dif, autour du milieu de l’âge adulte, avec une moyenne estimée à 36,6 ans. Les auteurs indiquent aussi qu’il existait un signal statistiquement significatif en faveur d’une distribution bimodale dans 7 pays sur 10.

𝐂𝐞 𝐪𝐮𝐢 𝐚 é𝐭é 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢é 𝐚𝐮 𝐝é𝐛𝐮𝐭 𝐩𝐫é𝐜𝐨𝐜𝐞

Les formes à début plus précoce étaient plus souvent associées à un déclencheur infectieux : 57 % contre 47 % dans le groupe à début plus t**dif. Dans DecodeME, la mononucléose infectieuse était elle aussi davantage associée au groupe à début précoce.

Les auteurs rapportent aussi une charge de sévérité plus importante dans les formes à début précoce. Par rapport aux formes à début plus t**dif, elles étaient plus souvent associées à des formes sévères ou très sévères, avec un odds ratio de 2,15. Avoir un parent du premier degré atteint d’EM/SFC était également plus fréquent dans le groupe à début précoce : 22,5 % contre 14,9 %. En revanche, ils n’ont pas retrouvé de différence significative entre les groupes précoces et t**difs concernant la répartition femmes-hommes.

𝐂𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐞𝐥𝐚 𝐬𝐮𝐠𝐠è𝐫𝐞

Ces résultats vont dans le sens d’une maladie qui n’est probablement pas totalement homogène. L’âge de début pourrait donc aider à mieux distinguer certains sous-groupes de patients. Mais cette étude ne dit pas pourquoi ces différences existent, ni quels mécanismes précis seraient en cause.

𝐋𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐞𝐬

Il faut quand même rester prudent. Il s’agit en grande partie de données d’enquête auto-rapportées, avec des biais possibles de mémoire et d’échantillonnage. Les auteurs signalent aussi une troncature des données anciennes dans l’enquête européenne. Et dans DecodeME, l’âge de début n’était pas mesuré directement : il a été reconstruit à partir de tranches de durée de maladie, avec une marge d’erreur, et les cas à début précoce y sont probablement sous-représentés.

𝐄𝐧 𝐜𝐥𝐚𝐢𝐫

Cette étude est intéressante parce qu’elle renforce l’idée que l’EM/SFC pourrait comporter plusieurs profils, dont un début plus précoce associé plus souvent à un déclencheur infectieux, à une sévérité plus marquée et à des antécédents familiaux. Mais ce n’est pas une preuve sur les causes de la maladie, et ces résultats doivent être lus avec prudence.

McGrath, S. J., Hillier, C. B., Dibble, J. J., Schei, T., Angelsen, A., & Ryback, A. A. (2026). Incidence age is bimodal for Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome, with higher severity burden for early onset disease. Oxford Open Immunology. Advance online publication. https://doi.org/10.1093/oxfimm/iqag007

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