France Sclérose en Plaques

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France Sclérose en Plaques

La Fondation ARSEP est issue de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques, créée le 5 mars 1969, à l'initiative du Pr François Lhermitte, du Dr Jean Roux-Delimal et du Dr Edmond Schuller, pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques. Fondation inscrite au "Comité de la Charte - don en confiance". Site du comité : http://www.comitecharte.org/
La fondation se soumet tous les 4 ans à une évaluation de ses dossiers scientifiques par la société Strategos en vue d'affirmer la justesse de ses choix. https://g.page/ARSEP?gm

22/12/2025

🧠 POURQUOI développe-t-on une Sclérose En Plaques ?

Aujourd’hui encore, l’ORIGINE exacte de la SEP reste inconnue. Les chercheurs s’accordent sur un mécanisme complexe & multifactoriel, où se croisent génétique, environnement & immunité.

Ce que l’ON SAIT :
1️⃣ La SEP est auto-immune : le système immunitaire attaque par erreur la myéline, la gaine protectrice des nerfs
2️⃣ Elle n’est pas héréditaire, mais il existe une prédisposition génétique (environ 15 à 20% des patients ont un proche atteint)
3️⃣ Certains facteurs environnementaux augmentent le risque :
☀️ un faible taux de vitamine D
🚬 le tabagisme
⚖️ le surpoids à l’adolescence
🦠 l’infection par le virus d’Epstein-Barr, impliqué dans la mononucléose infectieuse

🌍 En France, environ 140 000 personnes vivent avec une SEP, soit près de 182 cas pour 100 000 habitants. L’Europe & l’Amérique du Nord sont les régions les + touchées.

En savoir + : www.france-sclerose-en-plaques.org

18/12/2025

🙏 On a BESOIN DE VOUS… Des milliers de vies basculent. Vous pouvez CHANGER la suite !

🧠 La Sclérose En Plaques touche ~140 000 personnes en France & frappe majoritairement des adultes jeunes, avec un âge moyen de diagnostic autour de 30 ans.

🤔 Elle se manifeste par des SYMPTÔMES VISIBLES & INVISIBLES : fatigue intense, troubles cognitifs, douleurs, mais aussi difficultés de mobilité ou perte d’équilibre…

🔬 Vos dons permettent de faire avancer la RECHERCHE
🤝 de SOUTENIR les patients & les familles
🗣️ d’assurer de L’ÉCOUTE, de l’accompagnement & une meilleure qualité de vie

✨ En cette fin d’année, VOUS POUVEZ AGIR !
💸 66% de votre don est déductible de vos impôts ➡️ Un don de 100€, vous coûte 34€ !
⏳ Faites un DON AVANT LE 31 décembre

📲 Faites un DON dès maintenant. Ensemble, S’UNIR POUR GUÉRIR.
https://don.france-sclerose-en-plaques.org/?utm_campaign=meta_lien_bio

🙏 Merci à Benjamin Baroche et à l’ensemble des bénévoles qui portent haut & fort la voix de celles et ceux qui vivent avec la SEP !

17/12/2025

🚨Et si votre GÉNÉROSITÉ produisait un DOUBLE EFFET : faire AVANCER LA RECHERCHE et RÉDUIRE VOTRE IMPOT ?

🫵 En soutenant France Sclérose En Plaques, vous contribuez directement à des projets majeurs comme NIRIS, qui vise à étudier les antécédents médicaux des personnes chez qui l’IRM révèle déjà des lésions caractéristiques de la Sclérose En Plaques, avant même l’apparition de symptômes. Il consiste ensuite à comparer cet historique de soins à celui de la population générale.
👉 L’objectif est de mieux comprendre l’origine de la maladie, d’en améliorer le dépistage et, à terme, de mettre en place les soins de prévention adaptés avant qu’elle ne se développe 🧡

💸 66% de votre don est déductible de vos impôts ➡️ Un don de 100€ vous coûte en réalité 34€ ⏳ En donnant avant le 31 décembre minuit, vous SOUTENEZ la RECHERCHE, les PATIENTS & les AIDANTS, tout en diminuant votre charge fiscale !

En 2025, GRÂCE À VOTRE SOUTIEN, 40 PROJETS de recherche ont été financés pour mieux comprendre la maladie & ouvrir de nouvelles perspectives de soins 🔬🧠

🙏 AGISSEZ maintenant. Votre DON COMPTE DOUBLE : pour la RECHERCHE & pour votre FISCALITÉ !
https://don.france-sclerose-en-plaques.org/?_gl=1*heo48m*_gcl_au*MTk5MzQ3OTM4OC4xNzU4NzkzMDY0

S’unir pour guérir, c’est maintenant 🚀

16/12/2025

💥 Pour 140 000 personnes concernées par la Sclérose En Plaques, votre SOUTIEN peut tout changer !!

🗣️ Des patients, 🤝 des aidants, 🙋‍♀️ des bénévoles, 🧠 des soignants… chacun porte une part du COMBAT. Et c’est lorsque toutes ces voix s’unissent que L’ESPOIR avance vraiment.

✨ C’est la FIN D’ANNÉE & votre don compte plus que jamais pour faire avancer la RECHERCHE, SOUTENIR les patients & ACCOMPAGNER les familles.

💸 66% de votre don est déductible de vos impôts ➡️ Un don de 100€ vous coûte en réalité 34€ ⏳ Faites un don avant le 31 décembre pour qu’il soit pris en compte cette année.

Si vous souhaitez, vous pouvez aussi rejoindre nos BÉNÉVOLES & participer à cette chaîne de solidarité 💙

🙏 Votre DON compte :
https://don.france-sclerose-en-plaques.org/?_gl=1*heo48m*_gcl_au*MTk5MzQ3OTM4OC4xNzU4NzkzMDY0

S’unir pour guérir, c’est maintenant !

15/12/2025

💥 Cette semaine, France Sclérose En Plaques met en lumière un nouveau portrait de BÉNÉVOLE : Marine Petit, déléguée départementale, patiente partenaire & moteur de nombreuses initiatives solidaires !!

🗣️ « Être bénévole & patiente partenaire pour France SEP, c’est pour moi bien plus qu’un engagement : c’est une évidence. La Sclérose En Plaques fait partie de ma vie, mais elle n’en définit pas les limites. Elle m’a donné le goût du défi, l’envie de transformer chaque épreuve en force & chaque rencontre en opportunité de lien »

👀 Marine a remis en place les KawaSEP, créé le RestoSEP, lancé des événements solidaires comme le Sep’Arty, participé aux formations IFSI & IFAS, et accompagné patients & aidants au sein du réseau LorSEP. Son engagement a permis de voir naître des regards plus confiants, des sourires retrouvés & des solidarités qui grandissent 👍

📍« Être déléguée départementale, c’est fédérer, inspirer, faire connaître France Sclérose En Plaques & rappeler à chacun que la maladie n’empêche pas la vie, ni la joie, ni l’engagement. Chaque action que je mène est guidée par une conviction simple : pas besoin de super-pouvoirs pour changer les choses »

🗓️ Des RÉUNIONS d’accueil des BÉNÉVOLES ont lieu TOUS LES MOIS en visio !
📨 Pour s’inscrire : regions@francesep.org

CHAQUE ACTION COMPTE 🫵 Rejoignez-nous pour soutenir la recherche, accompagner les patients & renforcer la solidarité sur tout le territoire !! 🚀

14/12/2025

🧡 France Sclérose En Plaques met en lumière un nouveau portrait de BÉNÉVOLE : Irène Leclerc, patiente partenaire & engagée au quotidien ! Son témoignage montre que la SEP ne définit pas nos limites & que chaque action peut transformer le quotidien des patients.

🙋‍♀️ Pourquoi devenir bénévole selon Irène ?
1️⃣ Aider les autres, & plus particulièrement les patients comme elle atteints de SEP
2️⃣ Montrer que la recherche permet d’avancer positivement malgré la maladie
3️⃣ Rejoindre une famille solidaire où empathie et convivialité sont au cœur de chaque action

🗣️ Son engagement :
« J’ai voulu montrer qu’avec une SEP, on peut agir et que la maladie ne doit pas nous enfermer mais nous ouvrir au monde différemment. La recherche nous donne les moyens de mieux vivre & mon rôle est aussi d’expliquer aux autres ce qu’est la SEP & combien les symptômes invisibles sont nombreux »

💥 Un MOMENT MARQUANT :
Lors d’un ETP en tant que patiente partenaire, Irène a encouragé une dame gênée par sa démarche à utiliser un sac à dos et des bâtons de marche. Quinze jours plus t**d, cette dame la remercie pour cette astuce qui lui a redonné confiance.

🤝 Sa VISION de la SOLIDARITÉ :
« Unis, nous sommes plus forts. La SEP se vit différemment selon chacun, mais nous existons avec ou sans handicap visible et nous devons avancer ensemble, tout en changeant le regard des autres sur la maladie »

🙏 L’ESPRIT France Sclérose En Plaques selon Irène :
« Être bénévole, c’est forcément être solidaire : chacun met ses idées et son savoir au service de la SEP. Vous aimerez cette ambiance conviviale & cet esprit d’unification »

🚨🗓️ Les prochaines RÉUNIONS d’accueil des bénévoles ont lieu le 17/12/2025 & le 14/01/2026.
Pour vous inscrire : regions@francesep.org

CHAQUE ACTION COMPTE. Ensemble, nous faisons avancer la recherche, soutenons les patients & renforçons la solidarité sur tout le territoire 🚀

12/12/2025

🚨DÉTECTER la Sclérose En Plaques avant les premiers signes, c’est AGIR avant qu’elle ne prenne le dessus !

🧠 La Sclérose En Plaques est une MALADIE NEUROÉVOLUTIVE du système nerveux central qui provoque des TROUBLES moteurs, sensoriels & visuels.

🤔 Le PROJET NIRIS, soutenu par France Sclérose En Plaques grâce à VOS DONS, vise à étudier les antécédents médicaux des personnes chez qui l’IRM révèle déjà des lésions caractéristiques de la Sclérose En Plaques, avant même l’apparition de symptômes.
Il consiste ensuite à comparer cet historique de soins à celui de la population générale.
👉 L’OBJECTIF est de mieux comprendre l’origine de la maladie, d’en améliorer le dépistage et, à terme, de mettre en place les soins de prévention adaptés avant qu’elle ne se développe.

« Le projet NIRIS représente un véritable tournant » Pr Christine Lebrun Frenay, porteur du projet, CHU de Nice 🔬

👏 EN 2025, la GÉNÉROSITÉ de nos donateurs a permis de financer 40 PROJETS de recherche.
66% de votre don est DÉDUCTIBLE DE VOTRE IMPOT sur le revenu. Un don de 100€ ne vous coûte que 34€ !
Faites un don avant le 31 décembre minuit & contribuez, vous aussi, à faire AVANCER LA RECHERCHE 🚀

11/12/2025

✨ La vie en sclérose - saison 3 : l’autonomie en lumière ✨

Le podcast La Vie en Sclérose, produit par et Louie Media avec le soutien des associations de patients@sepavenir , France Sclérose en Plaques et , revient pour une saison consacrée à un sujet essentiel : l’autonomie.

Le dernier épisode de cette saison sera diffusé le 22 décembre 🎙️ et y met à l’honneur Armand Thoinet. Il partage son quotidien et ses grandes aventures malgré la sclérose en plaques, un témoignage inspirant sur la force, la résilience et la liberté de mouvement.

💡 Cette saison explore l’autonomie au quotidien : continuer à travailler, voyager, prendre soin de soi et rester acteur ou actrice de sa vie, malgré les défis de la SEP. Chaque épisode donne la parole à des patients, proches et professionnels de santé, pour éclairer la réalité de la SEP avec justesse, émotion et espoir.

🎧 Écoutez le dernier épisode et toute la saison ici : https://podcasts.apple.com/fr/podcast/la-vie-en-scl%C3%A9rose/id1623186367

10/12/2025

🙋‍♀️ Cette semaine, France Sclérose En Plaques met en lumière Mireille, bénévole engagée & voix forte de la SOLIDARITÉ au sein de notre réseau. Son témoignage rappelle avec justesse que l’engagement bénévole n’est pas seulement un acte altruiste, mais aussi une manière de transformer l’épreuve en énergie collective.

🗣️ « Faire partie de France Sclérose En Plaques, ce n’est pas seulement s’engager. C’est se donner chaque jour la force de se lever, même quand la maladie voudrait nous clouer au lit, et transformer cet engagement individuel en force collective. Être solidaire, se soutenir mutuellement et donner de la voix à ceux que la maladie touche au quotidien prend alors tout son sens. Solidarité – Entraide – Partage, c’est comme cela que je donne du sens à ma SEP » 🧡

👉 Mireille incarne l’esprit de France Sclérose En Plaques : informer, accompagner & agir partout où cela est nécessaire. Son parcours rappelle que chacun peut contribuer, selon ses forces et son temps, à améliorer la vie des personnes touchées.

🚨 🗓️ La prochaine réunion d’accueil des bénévoles a lieu dans 1 semaine !!! 📧 Pour s’inscrire, il suffit d’envoyer un mail à : regions@francesep.org

Donner un peu de temps, c’est déjà offrir beaucoup.

10/12/2025

Faire du sport pour affaiblir la SEP !

Ca vous dirait d'avoir votre nom ou votre logo au générique d'un film documentaire axé sur un personnage héroïque de votre région, tel que le coach sportif Guillaume Lodini du coté du Lubéron ? Suite à son diagnostique, il a tourné la page du marketing pour se concentrer sur les moyens d'aider les SEPiens à contenir les symptômes de leur SEP via les activités physiques.

Particuliers ou entreprises, vous pouvez désormais sélectionner le film de la région ou du personnage que vous préférez et parrainer un extrait de ce film, par minute ou même par seconde !

Prenez 5 min pour découvrir le programme de LA ROUTE DE LA SEP, et en cliquant sur PARTICIPEZ vous pouvez en quelques secondes, parrainer 1 seconde, 1 minute ou 1 film à votre nom (lien de la page web en commentaire)

Concept 100% innovant !
A partager avec vos amis.

France Sclérose en Plaques
Euro4x4parts.com - Pièces et équipement 4x4
Carrosserie Rosier
T3 Expeditions
L'Aventure Citroën

10/12/2025

GROUPE DE PAROLE dans les Ardennes * 16 décembre* avec Mireille Fourile et SEP en Ardennes.
Pour s'inscrire : sepenardennes08@gmail.com - 07 86 09 75 09

08/12/2025

📣 Aidants et proches : votre expérience compte !

France Sclérose en Plaques relaie aujourd’hui un questionnaire essentiel destiné aux aidants de personnes touchées par la sclérose en plaques.

Dans le cadre de son mémoire, une étudiante en orthophonie mène une enquête sur les troubles de la déglutition dans la SEP afin de mieux comprendre vos besoins et de contribuer à la création d’un support d’information clair, accessible et directement utile dans l’accompagnement au quotidien.

👉 Il s’agit d’un questionnaire anonyme d’environ 20 minutes, ouvert à tous les aidants majeurs. Votre participation permettra d’améliorer la sensibilisation, l’adaptation des stratégies et la qualité des ressources mises à votre disposition.

Pour contribuer à cette étude :
https://questionnaires.univ-nantes.fr/index.php/226185?lang=fr

Pour toute question : gabrielle.collinet@etu.univ-nantes.fr

Adresse

14 Rue Jules Vanzuppe
Ivry-sur-Seine
94200

Site Web

https://bento.me/francescleroseenplaques

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