France Sclérose en Plaques

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France Sclérose en Plaques

La Fondation ARSEP est issue de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques, créée le 5 mars 1969, à l'initiative du Pr François Lhermitte, du Dr Jean Roux-Delimal et du Dr Edmond Schuller, pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques. Fondation inscrite au "Comité de la Charte - don en confiance". Site du comité : http://www.comitecharte.org/
La fondation se soumet tous les 4 ans à une évaluation de ses dossiers scientifiques par la société Strategos en vue d'affirmer la justesse de ses choix. https://g.page/ARSEP?gm

25/03/2026

« Affronter le désert, c’est oser se confronter à l’inconnu… comme celles et ceux qui luttent chaque jour contre la sclérose en plaques. »

Marion et Ambrine, Les Gazelles en Roue Libre, se lancent dans le Rallye Aïcha des Gazelles 2026.🙌

👉Pour Marion, ce défi a une résonance particulière : diagnostiquée d’une sclérose en plaques en 2021, elle a choisi de transformer cette épreuve en force et de prouver qu’il faut croire en ses rêves malgré les aléas de la vie.

Ensemble, elles portent un message d’espoir, de résilience et d’engagement pour mieux faire connaître la sclérose en plaques.

📍 Le grand départ aura lieu le samedi 28 mars au Palais Nikaïa à Nice.

Vous pouvez les soutenir :
✔️ En suivant leur aventure
✔️ En partageant leur projet
✔️ En contribuant à leur cagnotte
✔️ En devenant partenaire
Chaque geste compte 💙

24/03/2026

💥🏍️ UN WEEK-END HORS DU TEMPS…

Du bruit, de la vitesse, des shows… mais surtout de la SOLIDARITÉ !

📍Le Salon du 2 Roues de Vannes, c’est bien + qu’un événement : 🙋‍♂️des passionnés réunis, 🎉une ambiance incroyable, 💙 et une cause essentielle portée par chacun.

🏍️ Derrière chaque moteur, un engagement :�soutenir les patients, accompagner les aidants & faire avancer la recherche contre la Sclérose En Plaques 🧡

Merci à tous ceux qui ont répondu présents 🙏�🔥 Riders, bénévoles, exposants, visiteurs… vous avez fait de ce week-end un moment unique.

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24/03/2026

La sclérose en plaques et le spectre des neuromyélites optiques (NMOSD & MOGAD) sont des maladies rares chez l’enfant et l’adolescent.
Cependant, quand un enfant ou un adolescent déclare une SEP ou une NMOSD, c’est toute la vie familiale, sociale et scolaire qui est bouleversée.
Cette maladie imprévisible, capricieuse et invisible intervient à un âge où l’enfant/l’adolescent est lui-même en pleine construction personnelle.
Les familles, mais aussi le milieu scolaire et amical, se retrouvent démunies face à toutes leurs questions.
Le Pr Deiva, neuropédiatre et coordonnateur du centre national de référence et Mme Yver, assistante sociale au sein de ce centre de référence, vous expliqueront comment se manifestent ces maladies, comment elles sont prises en charge aussi bien d’un point de vue thérapeutique que social.

24/03/2026

🎾 Se lancer, oser, progresser !

Notre déléguée de la Manche, Sylvie Josephine, découvre le paratennis avec une belle énergie 💙

Elle apparaît dans cet extrait vidéo, où elle partage ses premiers pas dans cette discipline, entre motivation, dépassement de soi et plaisir du jeu.

👏 Bravo Sylvie pour cet engagement inspirant

23/03/2026

💙 Sclérose En Plaques : comprendre son parcours de soins...
Vivre avec une SEP, c’est apprendre à avancer avec une maladie qui demande un suivi régulier, une écoute attentive & une prise en charge globale 💪 Chaque personne est unique & son parcours de soins l’est aussi.

👩‍⚕️ UN SUIVI MÉDICAL RÉGULIER
Le neurologue reste le pivot du suivi. Autour de lui, toute une équipe veille à votre bien-être : kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, orthophoniste, infirmier, assistant social… Chacun joue un rôle pour préserver votre autonomie & votre qualité de vie.

💊 DES TRAITEMENTS PERSONALISÉS
Les traitements de fond ralentissent l’évolution de la maladie. Les traitements des poussées réduisent l’inflammation. Les traitements symptomatiques soulagent la fatigue, la douleur, les troubles cognitifs...

🏡 ADAPTER SON QUOTIDIEN
Des aides existent pour faciliter la vie à domicile, au travail ou dans les déplacements :
➡️ PCH (Prestation de Compensation du Handicap)
➡️ APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie)
➡️ Aides des mutuelles ou caisses de retraite

👨‍👩‍🦱 Et n’oublions pas les aidants, maillon essentiel du parcours. Ils ont, eux aussi, besoin de soutien et de répit.

📘 Pour aller + loin : www.france-sclerose-en-plaques.org > Brochures

23/03/2026

⛷️ Retour sur l’événement Remonte la pente - 8e édition

Le week-end du 20 au 22 mars, la station des Angles a accueilli une nouvelle édition de Remonte la pente, un événement désormais incontournable 💙
Ce week-end a permis à des personnes vivant avec une sclérose en plaques de vivre l’expérience du ski adapté, grâce à des dispositifs comme le ski fauteuil, le trottiski ou encore la luge adaptée.
Au-delà de la découverte sportive, ces moments offrent de nombreux bénéfices :
✨ retrouver des sensations et du plaisir
✨ renforcer la confiance et l’estime de soi
✨ partager des expériences avec d’autres patients et aidants
✨ échanger librement avec des professionnels de santé, dans un cadre convivial

Pour la première fois, une table ronde avec des neurologues a permis de répondre aux questions des participants, dans un espace d’échange ouvert et accessible.
Un grand merci à l’ensemble des partenaires mobilisés, ainsi qu’à la station des Angles pour son engagement en faveur de l’accessibilité et du handicap.

👏 Un remerciement tout particulier à Sébastien Kübler, délégué et bénévole engagé, ainsi qu’à l’association SEP'ossible Toulouse, pour leur implication essentielle dans la réussite de cet événement.

Rendez-vous en 2027 !

23/03/2026

💻 ET SI VOUS VOUS REMETTIEZ EN MOUVEMENT, A VOTRE RYTHME ?
France Sclérose En Plaques lance des ateliers d’activité physique adaptée (APA) en visio , avec APA de Géant, maison sport et santé.

🗓️ Réunion d’info, le 30 mars à 12h
Au programme :
1️⃣ Comprendre l’APA
2️⃣ Les recommandations pour la SEP
3️⃣ Le déroulé des séances (cycles de 10 séances encadrées)

👉 Inscriptions : 31 mars
👉 Début : avril
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/actualites/decouvrez_les_futurs_ateliers_d-activite_physique_adaptee_en_visioconference-1496/

20/03/2026

🫵 Aujourd’hui, c’est la Journée internationale du BONHEUR 😁
Le bonheur ne se vit pas toujours de la même façon. Vivre avec une Sclérose En Plaques, c’est apprendre à composer avec l’imprévu 💙

Mais c’est aussi, souvent, apprendre à savourer autrement. + intensément. + sincèrement.
Parce que chaque petit moment compte 🧡

Parce que chaque victoire, même discrète, mérite d’être célébrée. Ensemble, continuons à faire de la place au bonheur, à notre rythme.

19/03/2026

🗣️ « Vous êtes trop vieille pour avoir une Sclérose En Plaques »

👉 Pendant longtemps, la maladie de Viviane n’était pas identifiée. Elle souffrait régulièrement de douleurs dans le dos & dans les jambes. 🦵 Un jour, elle ne parvient plus à lever le pied droit. Lors d’un examen, elle évoque elle-même la possibilité d’une SEP.

Aujourd’hui, elle partage cette anecdote de son parcours avec la maladie.
💬 Avez-vous une anecdote ou un moment marquant de votre parcours avec la SEP ?

18/03/2026

💙 Sensibiliser dès le plus jeune âge aux handicaps invisibles

Lundi 16 mars 2026, France Sclérose en Plaques a eu le plaisir d’intervenir au groupe scolaire Saint Thomas d’Aquin de Mamers, dans le cadre d’une opération caritative au profit de France Sclérose en Plaques.

Des élèves de CE1 à la 3e ont pu découvrir la sclérose en plaques, poser leurs questions et mieux comprendre le quotidien des personnes concernées.

💬 Ils ont notamment demandé :
• Pourquoi le corps s’attaque-t-il à lui-même ?
• Pourquoi les symptômes sont-ils si différents ?
• Pourquoi les femmes sont-elles davantage touchées ?

💬 Comme l’a partagé une enseignante :
« Cela permet de sensibiliser les enfants aux handicaps invisibles, de rendre concrètes les difficultés rencontrées par les patients, mais aussi de combattre les préjugés autour du handicap, tout en informant sur une maladie qui touche près de 140 000 personnes en France. »

Ces échanges sont essentiels pour mieux comprendre la maladie et faire évoluer les regards.

Merci aux enseignants et aux élèves pour leur accueil et leur engagement 💙

Ensemble, continuons à sensibiliser.

17/03/2026

🔬 Retour en images sur les Journées Portes Ouvertes du 13 mars

Merci à toutes les personnes venues découvrir les coulisses de la recherche sur la sclérose en plaques et échanger avec les équipes scientifiques.
Ces rencontres permettent de mieux comprendre comment se construisent les projets de recherche et comment naissent les avancées médicales.
👉 Il reste encore des places pour les prochaines Journées Portes Ouvertes :

📅 Vendredi 20 mars 2026
• Le Kremlin-Bicêtre
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/les-journees-portes-ouvertes/kb-jpo/
• Grenoble
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/les-journees-portes-ouvertes/grenoble-timc-jpo/
• Strasbourg
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/les-journees-portes-ouvertes/strasbourg-cic-jpo/

📅 Vendredi 27 mars 2026
• Marseille
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/les-journees-portes-ouvertes/marseille/
• Garches
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/les-journees-portes-ouvertes/garches-mpr-jpo/
• Bordeaux
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/les-journees-portes-ouvertes/bordeaux-jpo/

⚠️ Inscription gratuite et obligatoire – places limitées.
N’hésitez pas à partager l’information autour de vous.

17/03/2026

📣 Aidants et sclérose en plaques : votre expérience compte vraiment

France Sclérose en plaques lance un grand questionnaire en ligne pour mieux comprendre le quotidien des aidants de personnes vivant avec une sclérose en plaques : charge physique et émotionnelle, impact sur la vie familiale, professionnelle, sociale, besoins de soutien…

💬 Votre témoignage est essentiel : plus nous aurons de réponses, mieux nous pourrons faire reconnaître la réalité de votre engagement et améliorer les dispositifs d’accompagnement qui vous sont proposés.

🕒 Le questionnaire est anonyme et peut être rempli à votre rythme. Vous pouvez faire une pause et le reprendre plus t**d sur le même téléphone, ordinateur ou tablette.

🙏 Un immense merci à toutes les personnes qui participeront… et à celles et ceux qui accepteront de partager ce post pour toucher un maximum d’aidants.
👉 Pour répondre au questionnaire, cliquez ici :

https://app.questionnaireweb.com/f/366292/4qN8pkXTfL1v2rjWXQeezV

Adresse

14 Rue Jules Vanzuppe
Ivry-sur-Seine
94200

Site Web

https://bento.me/francescleroseenplaques

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