France Sclérose en Plaques

05/02/2026

💬 TÉMOIGNAGE | Quand la mobilisation locale change concrètement des vies

Cécile et Sophie se battent depuis des années pour une conviction simple et essentielle :
👉 permettre aux personnes en situation de handicap lourd, notamment atteintes de sclérose en plaques, d’être accompagnées près de chez elles, dans des structures réellement adaptées.

Avec l’association SEPas Impossible, créée en 2014 dans les Pays de Savoie, elles ont œuvré sans relâche pour convaincre les pouvoirs publics de la nécessité d’un établissement médicalisé spécialisé, afin d’éviter le déracinement des personnes malades et de leur offrir une prise en charge globale et digne.

De cette mobilisation est née la Maisonnée du Lac, à Saint-Jorioz, au pied du lac d’Annecy.
Ouverte en 2020, elle est aujourd’hui le 6ᵉ établissement de ce type en France.

🏠 La Maisonnée du Lac, c’est aujourd’hui :
• 45 lits, dont 40 en accueil permanent et 5 en court séjour
• 5 places d’accueil de jour
• Un accueil non limité à l’âge
• Une spécialisation dans les maladies neurodégénératives, avec la sclérose en plaques comme pathologie la plus représentée
• Une prise en charge globale assurée par une équipe médicale compétente et engagée

L’association SEPas Impossible joue également un rôle essentiel au quotidien :
👉 elle finance et organise de nombreuses activités pour les personnes accueillies à l'Établissement d'Accueil Médicalisé (EAM), contribuant à maintenir du lien social, du bien-être et une qualité de vie indispensable.

Dans ce témoignage, Cécile partage son histoire, le lien très fort avec son frère — atteint de sclérose en plaques diagnostiquée en 1992 —, les lieux qui ont porté ce projet, et l’élan qui l’a poussée à transformer une épreuve personnelle en action collective.
Son frère a rejoint la Maisonnée à son ouverture. Il est décédé en 2021.

💡 Anecdote révélatrice de cette mobilisation locale : SEPas Impossible est si bien implantée en Savoie qu’elle figure dans le dernier Monopoly Annecy.

👉 Ce témoignage rappelle à quel point ces structures sont indispensables sur les territoires.
👉 Et combien l’engagement associatif peut faire émerger des solutions concrètes et durables.

Merci Cécile pour ce témoignage fort et inspirant.

04/02/2026

💪 SOLIDAIRES EN PELOTON : L'ENGAGEMENT EN MOUVEMENT...

❓Course à pied, voile, moto, défis sportifs…

👉 Avec Solidaires En Peloton, le sport devient un formidable moteur de solidarité pour faire avancer la lutte contre la Sclérose En Plaques ! 🚀 En 2026, chaque adhésion permet de soutenir la RECHERCHE, de SENSIBILISER le public & de montrer que l’ENGAGEMENT peut prendre mille formes, sur terre comme en mer.

✅ REJOIGNEZ L'AVENTURE & soutenez les actions l’association qui porte Solidaires En Peloton en adhérant sur HelloAsso : www.helloasso.com/associations/defi-sports-solidaires

👉 + d’infos sur le site : France Sclérose En Plaques > Nous rejoindre > Solidaires en Peloton

03/02/2026

🎉 LOTO SOLIDAIRE à Igny (91 - Essonne) 🎉

À l’initiative de Christian Hanouel , bénévole engagé, et de son épouse, l’association locale Les Défis Solidaires organise un loto solidaire à Igny 💙

👉 Un moment convivial, des lots à gagner… et surtout une belle action solidaire :
une partie des bénéfices sera reversée à France Sclérose en Plaques.

📍 Salle des Ruchères - Igny (91)
📅 Dimanche 15 février 2026
⏰ 15h
🎟️ Places limitées, prévente conseillée

🔗 Infos & préventes :
👉 https://lesdefissolidairesde.sitew.org/

Les membres des Défis Solidaires sont en mode Entrainement 😉
On teste, on révise, on rigole.... Un seul objectif : vous préparez un bon moment et soutenir la lutte contre la SEP.
On a hâte de vous retrouver autour des cartons !!
contrelasep solidaritélocale evenementsolidaire bonnehumeur BenevolesEnAction

02/02/2026

👩‍💼 TRAVAILLER avec un HANDICAP INVISIBLE...

On ne voit pas toujours la Sclérose En Plaques... Pourtant, derrière un sourire ou une réunion bien menée, il y a parfois :
🥱 une fatigue extrême
😳 des troubles de la concentration
😩 des douleurs ou des vertiges
👁️ une baisse de la vision
👉 ou encore des efforts considérables pour rester "comme avant"

Ces SYMPTOMES INVISIBLES compliquent parfois la vie professionnelle. Ils ne demandent pas de compassion, mais de la compréhension & de l’adaptation.

💡 De petits gestes changent tout : télétravail, horaires ajustés, environnement adapté, écoute bienveillante...

👉 INCLURE, c’est aussi tenir compte de ce qu’on ne voit pas !

02/02/2026

Retour sur notre atelier numérique - samedi 31 janvier

👉Samedi dernier, France Sclérose en Plaques a réuni à Paris 5 jeunes femmes âgées de 19 à 29 ans, venues des quatre coins de la France, toutes concernées par la sclérose en plaques, diagnostiquées depuis quelques mois ou plusieurs années.

Ensemble, elles ont participé à un atelier numérique intitulé : « Imaginons les outils pour apprivoiser la SEP quand on est jeune adulte »

Un temps d’échange fort, sincère et essentiel pour mieux comprendre les besoins, les attentes et les réalités des jeunes adultes vivant avec la SEP.

Ces moments sont au cœur de notre mission : co-construire des outils utiles, adaptés et concrets, à partir des vécus des personnes concernées.

Un immense merci aux participantes pour leurs témoignages, leur implication, leurs idées et leur confiance.

À nous maintenant de travailler pour donner vie à ces réflexions et avancer ensemble !

30/01/2026

📘 Le Livre bleu est désormais disponible en PDF !

Mieux comprendre la sclérose en plaques et les maladies apparentées, c’est essentiel.
Pour cela, France Sclérose en Plaques met à disposition un ouvrage de référence, clair et accessible :
Le point sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées – édition 2024.

Destiné au grand public, aux personnes concernées, à leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer, ce livre propose une synthèse actualisée des connaissances sur la maladie :
➡️ causes possibles
➡️ modes de révélation
➡️ évolution
➡️ traitements actuels
➡️ vie quotidienne avec une sclérose en plaques

Rédigé par plus de 70 experts (neurologues, chercheurs, professionnels de santé, patients et aidants), il s’appuie sur des contenus pédagogiques, des repères pratiques et des témoignages, dans un langage fiable et accessible.

📄 249 pages – Gratuit
👉 Téléchargement du PDF :
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/library/media/other/PDF_divers_FRSEP/Livre-Bleu-Le-Point-sur-la-SEP-France-SEP-2024.pdf

Un outil précieux pour mieux comprendre la maladie d’aujourd’hui et envisager celle de demain.

28/01/2026

🎉 Soirée LOTO solidaire à Mont-Saxonnex 🎉

Rendez-vous samedi 31 janvier pour une soirée loto contre la sclérose en plaques, placée sous le signe de la convivialité et de la solidarité 💙🧡

📍 Salle des Fêtes de Mont-Saxonnex, Haute-Savoie
🕡 Ouverture des portes à 18h30
🕢 Début des parties à 19h30

🎟️ 20 € les 3 cartons
➕ 1 carton offert si réservation
🎁 De nombreux lots à gagner !

En participant, vous soutenez les actions de France Sclérose en Plaques au profit des personnes concernées par la maladie.
On compte sur vous 🙌

📞 Infos & réservations : 06 40 67 25 82

27/01/2026

Avec la participation du Pr Laplaud, responsable du CRC SEP Pays de la Loire – Inserm U1064 (équipe NEMO) et Dr Laureline Berthelot, Inserm U1064 (équipe NEMO).

27/01/2026

🙏 Merci pour votre mobilisation solidaire !

À l’occasion de la cérémonie de remise des dons organisée par la Ville de Sotteville-lès-Rouen le vendredi 23 janvier, les Maisons citoyennes et la municipalité se sont fortement mobilisées au profit de France Sclérose en Plaques.

Grâce à cet engagement collectif, une somme de 2 001,62 € a pu être collectée pour soutenir nos actions en faveur de la recherche et de l’accompagnement des personnes concernées par la sclérose en plaques et de leurs proches.

Nous adressons un merci tout particulier à Pascal, bénévole engagé aux côtés de France Sclérose en Plaques, dont l’implication permet aux délégations locales de soutenir les projets portés sur le territoire et de faire entendre la voix des personnes touchées par la maladie.

Nous avons eu l’honneur de représenter France Sclérose en Plaques lors de cette soirée et de sensibiliser l’assemblée à notre cause et à l’importance de ces soutiens solidaires.

👏 Un grand merci à l’ensemble des acteurs mobilisés pour leur générosité et leur engagement à nos côtés.