France Sclérose en Plaques

25/07/2025

🗓 SAVE THE DATE – Congrès des Patients Sclérose En Plaques 2025
📍 Paris – Samedi 29 novembre 2025

Le Congrès des Patients SEP, c’est le rendez-vous incontournable pour s’informer, échanger & avancer ensemble face à la Sclérose En Plaques !

👀 Au programme : Conférences, tables rondes, ateliers & témoignages autour de la vie avec la SEP.

Une matinée riche pour :
👉 Mieux comprendre la maladie & ses évolutions
👉 Partager des expériences de vie
👉 Découvrir les avancées médicales & sociales
👉 Trouver des ressources concrètes pour le quotidien

📣 2 temps forts à ne pas manquer :
Table ronde 1 : Intégrer la SEP dans sa vie après le diagnostic
Table ronde 2 : Se réapproprier son quotidien : travail, famille, loisirs, intimité

🎤 Patients, professionnels de santé, psychologues & aidants seront présents pour témoigner, informer & répondre à vos questions lors d’une grande session de Q&R !

🗓️ Samedi 29 novembre 2025
🕘 9h - 14h
📌 Espace Saint-Martin, 199 bis rue Saint-Martin, 75003
👥 Ouvert à tous : patients, proches, aidants, professionnels

🔗 INSCRIPTION en ligne OBLIGATOIRE :
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/actualites/congres_des_patients_le_rendez_vous_incontournable_sur_la_sep-1340
(lien en BIO)

🎟️ Participation gratuite. Nombre de places limité.

24/07/2025

📢 𝗖𝗢𝗠𝗠𝗨𝗡𝗜𝗤𝗨𝗘 - Réforme des ALD : les malades ne doivent pas payer l’addition

La Sclérose En Plaques n’est pas un choix. Les patients ne sont pas responsables du déficit.
❌ Hausse des franchises, arrêts maladie visés, traitements remis en cause : c’est non.
✅ Nous demandons le maintien de l’accès aux soins essentiels.

✊ France Sclérose En Plaques reste mobilisée !
📲 Swipe pour lire & n’oublie pas de partager

21/07/2025

🎉 Le GRAND DÉFI SOLIDAIRE 2025 : les inscriptions sont ouvertes !
Rendez-vous le DIMANCHE 19 OCTOBRE au Parc de Sceaux (92) — ou où que vous soyez grâce au nouveau dossard virtuel ! 🏃‍♀️ 🌍

💥 NOUVEAUTÉS 2025 💥
✅ Dossard virtuel personnalisé : choisissez votre propre défi, où vous voulez, quand vous voulez, sur la distance de votre choix !
✅ Visuel personnalisé pour les réseaux sociaux : montrez votre engagement avec un post à vos couleurs et à celles de France Sclérose En Plaques 🎽 📲

🏃‍♂️ Participez en SOLO, en DUO, en GROUPE, sur place ou à distance. Chaque pas compte pour faire avancer la recherche sur la Sclérose En Plaques et soutenir les patients & proches.

Inscrivez-vous dès maintenant sur :
🔗 https://www.finishers.com/course/le-grand-defi-solidaire
(lien en BIO)

💙 Ensemble, montrons que bouger avec la SEP, c’est possible & inspirant !

Le Grand Défi Solidaire 2025 : retrouve ici toutes les informations pratiques de la course : histoire, parcours, inscription, dossards, résultats !

18/07/2025

🎉 Résultat de l’opération Tirelires de l’Espoir : 36 432 € collectés ! 🙌
💙 MERCI à tous ceux qui se sont mobilisés pour faire de cette campagne une réussite exceptionnelle :

🔹 891 commerces partenaires
🔹 190 bénévoles engagés
🔹 36 432,25 € collectés

Grâce à cette mobilisation solidaire, un projet de recherche sur la sclérose en plaques va pouvoir être financé ! 🧪✨

Un immense merci à chacun d’entre vous : commerçants, bénévoles, donateurs… vous avez porté l’Espoir à travers chaque tirelire déposée. 🙏

👉 Et si l’an prochain, c’était vous ?
Rejoignez le mouvement pour faire avancer la recherche et soutenir les personnes atteintes de SEP. Ensemble, on est plus forts 💪

16/07/2025

Et si mieux comprendre la SEP, c’était aussi mieux la vivre ?
La sclérose en plaques ne survient pas par hasard, mais elle ne suit pas non plus une logique simple.

👉 Les scientifiques s’accordent aujourd’hui sur une origine multifactorielle. Ce n’est pas une seule cause, mais une combinaison :
• une prédisposition génétique,
• des facteurs environnementaux (comme le manque d’exposition au soleil ou le tabagisme),
• et des facteurs infectieux, notamment l’infection par le virus Epstein-Barr.

🔬 Ce dérèglement complexe entraîne une réaction auto-immune : le système immunitaire s’attaque par erreur à la gaine de myéline qui protège les neurones.

La recherche progresse chaque année pour mieux comprendre ces mécanismes et développer des traitements ciblés.

📢 France Sclérose en Plaques soutient activement ces travaux pour faire avancer la connaissance et l’espoir.

14/07/2025

🌍 ECTRIMS 2025 – Une journée dédiée à la communauté SEP !

🗓️ Vendredi 26 septembre 2025
📍 En direct de Barcelone… & en ligne partout dans le monde 🌐
🗣 Traduction simultanée en +de 50 langues

Vous vivez avec une Sclérose En Plaques ou une maladie apparentée ? Ne manquez pas la Patient Community Day lors du congrès ECTRIMS 2025 :
🎓 Des expert·e·s internationaux
🧠 Les dernières avancées de la recherche
💬 Des échanges directs entre patients & chercheurs

💡 Une journée unique pour : comprendre les nouveautés scientifiques… en termes simples, faire entendre la voix des patient·e·s, favoriser un dialogue entre science & vécu

🎟️ Inscription gratuite 👉 ectrimspatientcommunity.eu/registration

Rejoignez la communauté mondiale SEP & participez à la conversation !

12/07/2025

🌡️ Chaleur au travail : un nouveau décret pour protéger les salarié·e·s et les agents publics

🗓️ Depuis le 1er juillet 2025, la chaleur est reconnue comme un risque professionnel à part entière.
Un nouveau décret impose aux employeurs – publics comme privés – d'adapter les conditions de travail dès que les seuils de vigilance de Météo France sont atteints.

💼 Concrètement, cela signifie :
✔️ Horaires & postes aménagés
✔️ Tenues adaptées & eau potable à disposition (3L minimum/jour/personne)
✔️ Information & prévention renforcées
✔️ Suivi des personnes vulnérables

🔧 Dans le secteur du BTP, les périodes de canicule (vigilance orange ou rouge) peuvent désormais ouvrir droit à une indemnisation pour intempéries.

⚠️ Les niveaux de vigilance de Météo France deviennent une référence obligatoire :
🟢 Vert : pas de vigilance
🟡 Jaune : chaleur modérée
🟠 Orange : canicule avec risque sanitaire
🔴 Rouge : canicule extrême

📝 Ce décret s’inscrit dans le Plan national d’adaptation au changement climatique.
Une avancée importante face aux effets concrets du dérèglement climatique au travail.

11/07/2025

🤯 Recevoir un DIAGNOSTIC de Sclérose En Plaques, c’est souvent un moment de bascule... Entre soulagement de pouvoir nommer ses symptômes, inquiétude de l’avenir & incertitudes sur l’évolution.

Mais c’est aussi le point de départ d’un suivi structuré, d’un accompagnement spécialisé & d’un accès aux traitements adaptés à votre forme de SEP ! 🔬

📍Aujourd’hui, le diagnostic s’appuie sur des critères précis, des examens fiables & une vigilance accrue dès les premiers signes.
👉 IRM, ponction lombaire, suivi neurologique… tout est mis en œuvre pour poser un diagnostic juste, le plus tôt possible !

Et surtout : chaque parcours est UNIQUE.
➡️ Certains patients n’auront aucun handicap visible après 15 ou 20 ans
➡️ Des formes plus lentes, plus stables existent
➡️ Et dans tous les cas, vous n’êtes pas seul(e)

Mieux COMPRENDRE, c’est déjà mieux VIVRE avec la SEP !
Pour tout savoir sur les étapes du diagnostic & l’évolution possible de la maladie :
👉 france-sclerose-en-plaques.org/fr/diagnostic-et-evolution

09/07/2025

🚨 𝗦𝗔𝗩𝗘 𝗧𝗛𝗘 𝗗𝗔𝗧𝗘 — 𝗚𝗥𝗔𝗡𝗗 𝗗𝗘𝗙𝗜 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗜𝗥𝗘
🗓️ Rendez-vous le DIMANCHE 19 OCTOBRE 2025

Le compte à rebours est LANCÉ ! ⏳
🎯 Partout en France, patients, proches, soignants, bénévoles, entreprises solidaires & partenaires se MOBILISENT à nos côtés pour faire avancer la recherche sur la Sclérose En Plaques & soutenir les patients & proches, touchés par la maladie.

💥 Que vous soyez sportif, engagé ou simplement prêt à FAIRE UN GESTE : vous avez un rôle à jouer !
Le Grand Défi, c’est une journée pour s’unir, faire du bruit, agir & montrer que la force du collectif fait bouger les lignes 🚀

🧡 ENSEMBLE, relevons le défi pour les + de 130 000 personnes touchées par la SEP en France.

🤫 + de détails à venir... Restez connectés !

04/07/2025

Même si l’isolement n’est pas une fatalité,
il reste une réalité pour nombre d’entre vous.

Une réalité dans laquelle sortir est compliqué.
Monter dans une voiture demande de l’aide.
Faire ses courses, voir des proches, aller à un rendez-vous,
tout devient un défi.

Et parfois, on reste seul. Trop seul.
Invisible aux yeux des autres. Présent pourtant, chaque jour.

Mais France Sclérose En Plaques est là.
Pour voir ce que d’autres ne voient pas.
Pour entendre ce qui ne se dit pas toujours.
Et surtout, pour agir.

👉 Agir en créant des espaces d’échange.
👉 En réunissant les voix, les vécus, les envies.
👉 En fédérant celles & ceux qui veulent encore faire des projets, même autrement.

Faire des projets reste possible. À condition de tenir compte des freins. Et de ne pas les traverser seul.

03/07/2025

France Sclérose en Plaques organise un live d’information, jeudi 3 juillet à 18h, avec le Dr Audrey Rico-Lamy, neurologue à Marseille, pour aborder l’intérêt des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans la sclérose en plaques.

➡ Objectifs, modalités, bénéfices pour les patients et leurs proches : une heure pour mieux cerner ce dispositif clé dans la prise en charge de la SEP.

📅 Jeudi 3 juillet – 18h
📍 En direct sur Facebook et YouTube France SEP
🎤 Intervenante : Dr Audrey Rico-Lamy
📲 Posez vos questions en direct !