France Sclérose en Plaques

29/08/2025

Pas de plâtre. Pas de cicatrice... Mais CHAQUE MATIN, la DOULEUR S'INVITE.

🎗️ Le HANDICAP INVISIBLE ne se voit pas, mais il détruit en silence.
➡️ VOUS N'ÊTES PAS SEUL(E). Des professionnels vous écoutent gratuitement.

👉 www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/dispositifs-accompagnement

25/08/2025

« Ici, je ne suis pas obligé(e) de faire semblant. Pas besoin de dire « ça va » quand ça ne va pas. »

💬 Dans nos GROUPES DE PAROLE, tout peut être dit. Même les larmes.
➡️ GRATUIT, sans engagement
📍en VISIO & dans CERTAINS LIEUX de France.

👉 www.france-sclerose-en-plaques.org

18/08/2025

🥵❗ TROUBLES SEXUELS & Sclérose En Plaques : oser EN PARLER, c’est déjà avancer !

Ils sont fréquents, souvent tus & pourtant très impactants...
Les troubles de la sexualité concernent près de 70% des personnes vivant avec la SEP. Ils touchent l’intime, l’estime de soi, la vie de couple.
🤯 Douleurs, perte de désir, troubles de l’érection, de la lubrification, de l’orgasme… Ces symptômes sont invisibles mais bien réels.

👉 Trop souvent ignorés, ils ne doivent pas être banalisés. Ils peuvent être liés à la maladie elle-même, à la fatigue, aux traitements ou à l’anxiété. Il existe des solutions adaptées, pour les femmes comme pour les hommes.

Parlez-en. À votre médecin, à votre neurologue, à votre partenaire. La sexualité mérite d’être accompagnée, respectée et protégée.

📘 Pour aller plus loin, consultez notre BROCHURE DEDIÉE aux troubles invisibles, disponible sur notre site :
👉 france-sclerose-en-plaques.org > Dispositifs d'accompagnement > Brochures

12/08/2025

😶‍🌫️ Le HANDICAP INVISIBLE, c’est une lutte permanente contre l’indifférence !

Mais il existe des lieux pour être entendu(e), reconnu(e), compris(e).
👉 Permanences médicales, sociales, groupes de parole : TOUT EST LÀ. POUR VOUS. GRATUITEMENT.
🔗 www.france-sclerose-en-plaques.org

11/08/2025

👦 Quand la Sclérose En Plaques touche un enfant ou un adolescent...
..c’est tout un équilibre familial qui est bouleversé. RARE (environ 1 cas pour 100 000 enfants), la SEP PÉDIATRIQUE n’en reste pas moins une RÉALITÉ. Elle concerne 3 à 10% des cas, avec un début moyen autour de 11 ans.

🔎 Souvent plus inflammatoire que chez l’adulte, cette forme de SEP peut impressionner. Pourtant, les enfants récupèrent mieux après les poussées. Grâce à une prise en charge spécifique, des traitements de fond de plus en plus accessibles & un suivi coordonné, ils peuvent continuer à apprendre, jouer, s’épanouir.

📌 La SEP de l’enfant n’est pas une fatalité. C’est un défi que l’on peut relever ensemble... enfants, familles, équipes médicales, établissements scolaires.

👉 France Sclérose En Plaques soutient les efforts pour un DIAGNOSTIC PRÉCOCE, des soins adaptés & un accompagnement global.

08/08/2025

On m’a dit : "Tu es trop SENSIBLE", "Tu DRAMATISES", "Tu n’as pas l’air MALADE"

🎯 À vous qui doutez de vous-même à force d’être incompris(e) :
➡️ Rejoignez un espace où tout ce que vous ressentez est légitime... Gratuit. Bienveillant. Pour vous.
www.france-sclerose-en-plaques.org

04/08/2025

📌 Connaissez-vous VOS DROITS face à la Sclérose En Plaques ?

Invalidité, incapacité, inaptitude, taux d’incapacité MDPH, RQTH, médecin du travail, AGEFIPH, FIPHFP…
➡️ Ces termes peuvent sembler COMPLEXES, mais ils sont ESSENTIELS pour faire valoir vos droits dans la vie professionnelle & personnelle.

🧾 Pour mieux comprendre & s’y retrouver, France Sclérose En Plaques met à votre disposition une brochure claire & complète :
🔗 bit.ly/droitsep

🔎 Informez-vous pour mieux DÉFENDRE VOS DROITS, être accompagné(e) & avancer en toute connaissance de cause.

28/07/2025

👀 Maladies apparentées à la SEP : savoir DIFFÉRENCIER pour mieux SOIGNER !
Certaines maladies rares comme les neuromyélites optiques (NMOSD) ou la MOGAD peuvent ressembler à la Sclérose En Plaques. Pourtant, il ne s’agit ni de la même maladie, ni du même traitement.

🔬 Ce sont des affections inflammatoires du système nerveux central, qui se manifestent par des poussées parfois sévères : troubles visuels, paralysies, vomissements inexpliqués, encéphalites...
Le diagnostic repose sur la recherche d’anticorps spécifiques (anti-AQP4 pour la NMOSD, anti-MOG pour la MOGAD), ainsi que sur l’IRM et l’analyse fine des symptômes.

👶 Ces maladies peuvent aussi toucher les enfants : chez eux, elles nécessitent une prise en charge urgente & adaptée pour limiter les séquelles.

➡️ Mieux connaître ces maladies, c’est éviter les confusions avec la SEP, poser un diagnostic plus précis & permettre une prise en charge personnalisée.

France Sclérose En Plaques agit pour faire connaître les NMOSD & la MOGAD, favoriser une reconnaissance plus large & soutenir les équipes qui accompagnent les patients.

25/07/2025

🗓 SAVE THE DATE – Congrès des Patients Sclérose En Plaques 2025
📍 Paris – Samedi 29 novembre 2025

Le Congrès des Patients SEP, c’est le rendez-vous incontournable pour s’informer, échanger & avancer ensemble face à la Sclérose En Plaques !

👀 Au programme : Conférences, tables rondes, ateliers & témoignages autour de la vie avec la SEP.

Une matinée riche pour :
👉 Mieux comprendre la maladie & ses évolutions
👉 Partager des expériences de vie
👉 Découvrir les avancées médicales & sociales
👉 Trouver des ressources concrètes pour le quotidien

📣 2 temps forts à ne pas manquer :
Table ronde 1 : Intégrer la SEP dans sa vie après le diagnostic
Table ronde 2 : Se réapproprier son quotidien : travail, famille, loisirs, intimité

🎤 Patients, professionnels de santé, psychologues & aidants seront présents pour témoigner, informer & répondre à vos questions lors d’une grande session de Q&R !

🗓️ Samedi 29 novembre 2025
🕘 9h - 14h
📌 Espace Saint-Martin, 199 bis rue Saint-Martin, 75003
👥 Ouvert à tous : patients, proches, aidants, professionnels

🔗 INSCRIPTION en ligne OBLIGATOIRE :
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/actualites/congres_des_patients_le_rendez_vous_incontournable_sur_la_sep-1340
(lien en BIO)

🎟️ Participation gratuite. Nombre de places limité.

24/07/2025

📢 𝗖𝗢𝗠𝗠𝗨𝗡𝗜𝗤𝗨𝗘 - Réforme des ALD : les malades ne doivent pas payer l’addition

La Sclérose En Plaques n’est pas un choix. Les patients ne sont pas responsables du déficit.
❌ Hausse des franchises, arrêts maladie visés, traitements remis en cause : c’est non.
✅ Nous demandons le maintien de l’accès aux soins essentiels.

✊ France Sclérose En Plaques reste mobilisée !
📲 Swipe pour lire & n’oublie pas de partager

21/07/2025

🎉 Le GRAND DÉFI SOLIDAIRE 2025 : les inscriptions sont ouvertes !
Rendez-vous le DIMANCHE 19 OCTOBRE au Parc de Sceaux (92) — ou où que vous soyez grâce au nouveau dossard virtuel ! 🏃‍♀️ 🌍

💥 NOUVEAUTÉS 2025 💥
✅ Dossard virtuel personnalisé : choisissez votre propre défi, où vous voulez, quand vous voulez, sur la distance de votre choix !
✅ Visuel personnalisé pour les réseaux sociaux : montrez votre engagement avec un post à vos couleurs et à celles de France Sclérose En Plaques 🎽 📲

🏃‍♂️ Participez en SOLO, en DUO, en GROUPE, sur place ou à distance. Chaque pas compte pour faire avancer la recherche sur la Sclérose En Plaques et soutenir les patients & proches.

Inscrivez-vous dès maintenant sur :
🔗 https://www.finishers.com/course/le-grand-defi-solidaire
(lien en BIO)

💙 Ensemble, montrons que bouger avec la SEP, c’est possible & inspirant !

Le Grand Défi Solidaire 2025 : retrouve ici toutes les informations pratiques de la course : histoire, parcours, inscription, dossards, résultats !

18/07/2025

🎉 Résultat de l’opération Tirelires de l’Espoir : 36 432 € collectés ! 🙌
💙 MERCI à tous ceux qui se sont mobilisés pour faire de cette campagne une réussite exceptionnelle :

🔹 891 commerces partenaires
🔹 190 bénévoles engagés
🔹 36 432,25 € collectés

Grâce à cette mobilisation solidaire, un projet de recherche sur la sclérose en plaques va pouvoir être financé ! 🧪✨

Un immense merci à chacun d’entre vous : commerçants, bénévoles, donateurs… vous avez porté l’Espoir à travers chaque tirelire déposée. 🙏

👉 Et si l’an prochain, c’était vous ?
Rejoignez le mouvement pour faire avancer la recherche et soutenir les personnes atteintes de SEP. Ensemble, on est plus forts 💪