Union Francophone des Patients Partenaires

31/07/2025

🎓 Formation en visioconférence : toujours un temps d’échange précieux pour avancer ensemble !
Merci aux formateurs et aux participants pour leur engagement lors de notre session de formation « Devenir Patient Partenaire ».

Des discussions riches 💬 , des cas concrets, des retours d’expérience… même à distance, la formation reste un levier essentiel pour faire progresser nos pratiques professionnelles.
Bravo à tous pour votre implication 👏🏻 !

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𝗨𝗻𝗶𝗼𝗻 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗼𝗽𝗵𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗣𝗮𝗿𝘁𝗲𝗻𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀
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22/07/2025

⚠️ Être malade n’est pas un choix. Ce n’est pas un privilège.

Face aux propositions du projet de budget 2026, l’Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP) exprime son inquiétude :

→ Doublement des franchises médicales
→ Gel des prestations liées au handicap
→ Réduction possible du périmètre des ALD (Affections Longue Durée)

Ces mesures, si elles se confirment, menacent directement l’accès aux soins et aggraveraient les inégalités pour les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap.

📣 Nous entendons l’appel à la “responsabilité des malades chroniques”.
Mais rappelons-le :
On ne choisit pas d’être malade.
Les patients assument déjà une charge physique, mentale, administrative et financière.
L’accès aux soins, à la dignité, au soutien social n’est pas négociable.

L’UFPP appelle à une politique de santé juste, inclusive et solidaire, au service de tous les citoyens, quels que soient leur état de santé ou leur parcours de vie.

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𝗨𝗻𝗶𝗼𝗻 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗼𝗽𝗵𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗣𝗮𝗿𝘁𝗲𝗻𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀
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17/07/2025

☀️ L’été est là, et c’est le moment pour nous aussi de lever un peu le pied. Toute l’équipe de l’UFPP vous souhaite de très belles vacances !

Après une année riche en projets, en rencontres et en engagement pour la reconnaissance des patients partenaires, nous prenons un peu de temps pour souffler… avant de revenir encore plus motivés à la rentrée.

Profitez, reposez-vous, et surtout prenez soin de vous 🌿

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09/07/2025

📣 Une avancée majeure pour la reconnaissance des Patients Partenaires !
Le terme « Patient Partenaire » a été officiellement reconnu par l’ACADEMIE NATIONALE DE MEDECINE, lors de la séance du 14 mai 2024.

Un rapport complet, rédigé par le Pr Gerard Reach et le Dr Philippe Jaury, consacre ce concept comme un levier essentiel pour faire évoluer notre système de santé.

Depuis, les publications de le Conseil national de l'Ordre des médecins, de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) et plus récemment, de la Haute Autorité de Santé vont toutes dans le même sens.

👉 Cette reconnaissance institutionnelle valide ce que nous portons à l’UFPP depuis plus de 12 ans :
Le patient, fort de son expérience, peut devenir un véritable partenaire pour les patients, les aidants, les soignants, les enseignants et les acteurs de la politique de santé.

🔗 Le rapport souligne également l’importance de la formation des patients. Une fois encore, l’UFPP a été précurseur avec la mise en place de formations de patients ressources.

C’est une étape historique vers une médecine plus participative, humaine et efficace.
Elle renforce notre ambition de structurer des niveaux de compétences supérieurs au sein même de l’UFPP.

🙏 Merci à toutes celles et ceux qui œuvrent au quotidien pour faire reconnaître la place essentielle du patient partenaire dans le parcours de soins.

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𝗨𝗻𝗶𝗼𝗻 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗼𝗽𝗵𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗣𝗮𝗿𝘁𝗲𝗻𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀
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03/07/2025

📣 On vous présente un nouveau membre de l’équipe : Tiffany, engagée et passionnée !

"Je m’appelle Tiffany, j’ai 37 ans et je vis dans l’Oise. À 29 ans, on m’a diagnostiqué une maladie de Hodgkin, un cancer du système lymphatique, qui a bouleversé ma vie. Après huit mois de chimiothérapie, j’ai dû faire face à de nombreuses épreuves, notamment l’absence de soins de support et un accompagnement associatif tardif, qui sont finalement arrivés grâce à l’association Perspectives contre le cancer à Beauvais.

Les traitements ont laissé des séquelles durables, comme des troubles cognitifs et une fatigue chronique. En 2023, j’ai dû arrêter de travailler à cause de pathologies dorsales, ce qui m’a conduite à une reconversion professionnelle et à la découverte du rôle de Patient Partenaire, une vraie révélation pour moi.

Formée en tant que patiente ressource avec l’UFFP (niveau 1) puis diplômée universitaire de patient partenaire à Créteil, je suis aujourd’hui secrétaire générale de l’UFFP. J’interviens également auprès de l’association Ellye, notamment lors de simulations d’annonce du cancer pour des étudiants en hématologie.

Pour moi, l’UFFP est bien plus qu’une association : c’est un espace d’engagement, de transformation et d’espoir. Je souhaite qu’elle continue à grandir et à former toujours plus de patients et aidants ressources, car leur voix est essentielle pour faire évoluer notre système de santé."

🙏 Merci à Tiffany pour son dévouement et son énergie au sein de l’UFFP !

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30/06/2025

🎉 À l’occasion de la Fête du Sport, le Rugby Santé a été mis à l’honneur à Châtillon (Hauts-de-Seine) !

Cette activité physique adaptée, accessible à toutes et tous quel que soit son parcours de santé, a brillé sur le terrain 👏🏉

💬 Genevieve Chale, formatrice, animatrice et ambassadrice bénévole de l’UFPP, y a participé avec fierté et enthousiasme 💪

🏆 Madame la Maire de Châtillon a remis à l’équipe le Trophée de l’Équipe Sportive 2025, ainsi qu’une médaille à chacun(e) de ses membres 🏅… Une belle reconnaissance pour leur engagement et leur esprit d’équipe !

Le Rugby Santé, c’est bien plus que du sport :

👉 C’est une expérience collective, humaine et joyeuse !
👉 On y partage des défis, des victoires, des rires,
👉 On progresse à son rythme, en toute sécurité, avec un coach formé,
👉 On retrouve force, mobilité, énergie… et surtout, le plaisir de bouger ensemble !

💡 Envie de tenter l’aventure ? Les inscriptions pour la prochaine saison sont ouvertes !

👟 Événement organisé par l'OMEPS Châtillon

💬 Vous avez testé le Rugby Santé ? Ou un autre sport Santé ? Racontez-nous en commentaire !

26/06/2025

🎓 Session 5/2025 – Les inscriptions sont ouvertes !
Vous souhaitez devenir Patient Partenaire ou Aidant Ressource et suivre une formation accessible, flexible et concrète ?

📣 La prochaine session commence en septembre 2025 et se poursuit sur octobre.
Une opportunité unique de vous former à distance, à votre rythme, où que vous soyez.

📅 12 demi-journées de formation entre septembre et octobre (dates précises à venir très bientôt !)

🧭 Au programme :
→ Posture et rôle du patient partenaire
→ Démocratie en santé et droits des patients
→ Psychologie positive & forces de caractère
→ Éthique, ETP, écoute active, OSBD, rétablissement
→ Découverte du Diplôme Universitaire

💡 Vous utiliserez des outils pratiques et ludiques : SWOT, jeux de rôles, carte mentale, GPS, et bien plus encore.

💻 Une formation 100 % en ligne, pensée pour s’adapter à votre quotidien.
Pas besoin de vous déplacer : tout est fait pour que votre engagement soit possible, peu importe où vous êtes.

Ce que vous trouverez :
→ Un cadre bienveillant
→ Une communauté engagée
→ Des formateurs experts et à l’écoute
→ Une valorisation de vos expériences vécues

Rejoignez le mouvement ! Formez-vous, engagez-vous, devenez acteur de votre santé et de celle des autres.

📩 Pour recevoir le calendrier détaillé ou poser vos questions, contactez-nous à : ufpp@ufpp.fr

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25/06/2025

🎥 Devenir patient ou aidant partenaire, ça vous parle ?

Dans cette vidéo, Thys Dono interviewe Cécile Cantil Zoglou, patiente partenaire et trésorière de l’Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP).

💡 Elles vous présentent les formations proposées par l’UFPP pour accompagner les patients atteints de maladies chroniques, les personnes neuroatypiques ou les aidants qui souhaitent transformer leur vécu en engagement.

👉 Pour en savoir plus et rejoindre le mouvement : https://www.ufpp.org

👉 Découvrez la chaîne Youtube de Thys : https://www.youtube.com/channel/UCUOjgynsOfyr8Hmzs_i3SeQ

Collaboration et interview de Cécile, dont la résilience a réussi à faire de ses pathologies un tremplin pour témoigner et aider les autres. Aujourd’hui elle...

13/06/2025

🎉 Une reconnaissance qui renforce la voix des patients partenaires !
Nous sommes heureux de vous annoncer la nomination de Jean-Philippe OUVRY, Président de l’UFPP, au sein de la Commission des personnes soignées et accompagnantes et de leurs aidants de la FEHAP (Fédération des Établissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne).

👉 Une belle avancée pour faire entendre la voix des patients partenaires dans les lieux où se construisent les politiques de santé et d’accompagnement.
💬 Cette commission, lieu d’écoute et de dialogue, a pour mission de mettre en lumière les attentes, besoins et réalités des personnes accompagnées, de leurs proches et de ceux qui œuvrent à leurs côtés.
🙏 Un grand merci à la FEHAP pour sa confiance et pour l’espace donné à l’expertise du vécu, aujourd’hui incontournable dans les grandes orientations du secteur sanitaire, médico-social et social.

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03/06/2025

Un immense merci à Geneviève Chale, ambassadrice de l’UFPP, et à André Courtin, notre Directeur de la Formation, pour leur participation à la journée 🏉 Rugby Santé !

📅 Ce samedi 24 mai 2025, les équipes Rugby Santé d’Île-de-France se sont réunies pour une journée d’Activité Physique Adaptée (APA) pas comme les autres 💪 : une journée de mouvement, de partage et de dépassement de soi !

Au programme :
🎶 Échauffement en musique avec un cours de Zumba
🏉 Ateliers & tournoi de rugby à 5 santé, mixte et sans classement – juste pour le plaisir de jouer, de se reconnecter à soi et aux autres
📚 Des stands d’information animés par nos partenaires engagés : Vaincre le Cancer, Jean Hyn, Movember, Corazón, La Niaque Ass.
Et bien sûr, l’UFPP (Union Francophone des Patients Partenaires) était au rendez-vous 💙

🎖️ Chaque participant·e est reparti·e avec une médaille, un trophée, et surtout une immense fierté : celle d’avoir prouvé que la vie ne s’arrête pas avec la maladie, un accident ou un handicap.

Vive le sport, vive le collectif, et vive les Patients Partenaires en action !

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29/05/2025

Témoignage de Catherine Erb, 2e partie
📍 Reconnaître les aidants, c’est aussi prendre soin du patient
Après avoir partagé son propre parcours, Catherine revient sur un point essentiel : la place des aidants dans la relation de soin. Un appel à l’écoute et à la reconnaissance.

💬 "Aujourd'hui, je souhaite souligner l'importance, pour chaque patient, de reconnaître les aidants qui les entourent, qu'il s'agisse de membres de la famille, de partenaires ou d'amis.
Ces aidants partagent souvent des expériences similaires, même s'ils ne souffrent pas de la maladie.

Il est crucial de reconnaître que les aidants ont aussi des émotions et des besoins.
Les patients, en se concentrant sur leur propre douleur, oublient parfois de considérer le vécu de leurs soutiens.

Il est donc essentiel d'établir un dialogue entre le patient et l'aidant.
Les patients doivent être encouragés à partager leur expérience, tout en permettant aux aidants d'exprimer leurs attentes et sentiments.
Cela favorise un soutien mutuel, offrant à chacun le réconfort et la compréhension nécessaires."

Merci à Catherine pour cet éclairage sensible sur la relation patient-aidant.
Un lien qui, lorsqu’il est nourri de respect et d’écoute mutuelle, devient une véritable force.

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27/05/2025

🎙 L’expertise du patient au cœur des parcours de soin
Ce vendredi 16 mai, Jean-Philippe Ouvry, président de l’Union Francophone des Patients Partenaires, est intervenu avec fierté lors de la table ronde « Intégrer l’expertise du patient dans les parcours de soin », organisée au Conseil économique, social et environnemental.

💡 Deux temps forts pour illustrer notre engagement :
1️⃣ Pourquoi la formation des patients partenaires est aujourd’hui indispensable, avec l’exemple concret de notre action à l’UFPP
2️⃣ Une collaboration concrète entre patients partenaires et professionnels de santé, à travers notre partenariat avec Soins et Santé Groupe

🙏 Merci au groupe de travail avec qui nous échangeons depuis près d’un an, et à l’ensemble des intervenants pour la richesse des échanges :
📌 Céline Perrin – Pfizer France
📌 Célia Nassif-Dumas – Novo Nordisk
📌 Véronique Moy – bioMérieux
📌 Marion Lanly – AP-HP
📌 Mathilde Chevalier-Pruvo – Rapporteuse
📌 Marie-Anne Montchamp – OCIRP
🎤 Modération : Mélissa Aksil – Impact Tank

➡️ Ensemble, continuons à faire progresser la place du patient expert dans les systèmes de santé.

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