Maladie Rare Afm-Telethon, Syndrome Pradel Wili, Hypotonie

Mon Histoire: Syndrome de Prader-Willi dit Hypotonie

A l'age de 10 mois j'ai été touche par l'hypotonie cérébrale, qui a été plusieurs fois mentionnée sur mon carnet de santé, sans évoqué aucun soupçon de mes parents, ni de mon médecin de famille, en 1982.Si bien que ma maladie à airé pendant 36 ans sans que personne me dise: Votre enfant à un soucis de santé. Pourtant plusieurs signes apparaissaient à l'école primaire, collège et Lycée. Il a fallut que je rencontre ma compagne, pour me remettre en question, et c'est au bout de 5 1/2 ans qu'une entreprise de Vendée, me mette la puce à l'oreille pour me faire comprendre que cela ne pouvait continuer comme cela. J'ai pu à ce moment-ci, monter un 1er dossier RQTH (Reconnaissance en Qualité Travailleur Handicapé qui fut un premier échec. Mais le 2ème fut un succès. Celui-ci à pu me reconnaitre en tant que tels et aujourd'hui. Retrouver un travail n'est pas chose facile, mais bon je m'accroche avec le soutien de mes proches.

Cette page à pour pu de dénoncer cette maladie rare (reconnu par l’AFM TELETHON), qui touche les enfants et adultes (plus t**d), mais en aucun cas je ne remplace un médecin diplômé dans ce domaine. De plus, je ne suis pas qualifié et je n’ai aucun diplôme en Médecine ! C’est juste à titre informatif et à l’aide de données trouvé parmi les différents Hôpitaux de France, que je vous donne des renseignements, ou discute avec vous... Cordialement, Maladie invisible, l’Hypotonie