06/03/2026
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, organisée par la Commission des Maladies Rares (COMARE) du CHU Grenoble Alpes (CHUGA), nous avons eu la chance de vivre une journée riche en échanges, en émotions et en engagements partagés.
De 10h à 16h, les stands présents sur les deux sites – Michallon et Hôpital Couple Enfant – ont permis de sensibiliser, d’informer et de créer du lien autour des maladies rares. Merci à toutes les équipes mobilisées pour leur présence, leur disponibilité et leur enthousiasme tout au long de la journée, ainsi qu’à celles et ceux qui ont participé à l’activité du mur d’expression, proposée sur les deux sites, qui a permis à chacun d’écrire un mot d’encouragement et de soutien à destination des patients atteints de maladies rares. Cet espace d’expression, ouvert à tous, a témoigné d’un bel élan de solidarité et d’humanité.
À l’Hôpital Couple Enfant, les stands mobilisés tout au long de la journée ainsi que les activités ludiques proposées par les Blouses Roses ont apporté sourire et légèreté aux enfants et à leurs familles. Le concert de jazz offert par un patient et son papa a été un moment particulièrement émouvant, illustrant avec force le talent et la générosité de nos patients. La mini-conférence et le goûter partagé ont également contribué à faire de cet après-midi un temps chaleureux et fédérateur.
La conférence organisée à la salle Gilbert Faure, sur le thème « Maladies rares au CHUGA : soigner autrement, avec et pour les patients », a été un temps fort de réflexion et de partage. Nous remercions chaleureusement l’ensemble des intervenants pour la qualité de leurs présentations et la richesse des échanges. Nous adressons également nos sincères remerciements à Mme Monique Sorrentino, directrice générale du CHUGA, pour sa présence et son discours d’ouverture, qui ont honoré et soutenu cette conférence.
Nous remercions très sincèrement tous les professionnels de santé, intervenants, associations, bénévoles, patients, familles, partenaires ainsi que la direction de la communication du CHUGA, qui ont contribué, chacun à leur manière, à la réussite de cette journée et de la conférence du soir.
Ensemble, nous continuons à faire vivre une prise en charge innovante, humaine et collaborative des maladies rares, avec et pour les patients.
Avec toute notre reconnaissance.
La COMARE du CHUGA
Toutes les infos sur cette journée sont à retrouver sur notre site internet : https://www.chu-grenoble.fr/actualites/journee-mondiale-des-maladies-rares-2026
