Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos

19/10/2025

13/10/2025

Chaque semaine, la filière FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.Aujourd'hui, le Professeur Tristan Mira...

13/10/2025

La rhumatologue du Loiret membre du parti présidentiel est devenue la nouvelle ministre de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées.

13/10/2025

13/10/2025

13/10/2025

🔍Les outils digitaux transforment le diagnostic des maladies rares.

Découvrez les solutions qui soutiennent les professionnels de santé dans leur pratique.
Des ressources innovantes pour améliorer la rapidité et la précision du diagnostic.
Un enjeu majeur pour une meilleure prise en charge des patients.

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Institut Imagine Orphanet Inserm

12/10/2025

07/10/2025

07/10/2025

Ouverture de RARE 2025

04/10/2025

📌 Rencontre Régionale ! 3 octobre 2025

🙋 Étaient présentes :
- ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine
- Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)
- Les Enfants CSC
- Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile
- Téléthon Normandie
- On Bouge Tous pour Clément & KIF1A
- Association Surrénales
- Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos
- CMT-France
- Association francaise des hémophiles
- PEMR de Normandie
- Entraide Diabète Insipide et autres déficits hypophysaires
- Association Française du Syndrome de Rubinstein-Taybi
- APPF - Association Pemphigus Pemphigoïde France
- AFVB
- Fragile X France
- Génération 22
- Association HTaPFrance
- France Assos Santé
- Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
- Association Française du Gougerot Sjögren
- ERHR Normandie – équipe relais handicap rare
- Association des Sclérodermiques de France

🥼 Merci à Nicolas Gruchy, Responsable du service de Génétique au CHU de Caen pour son interviention sur le dépistage néonatal et ses avancées.

🙏 Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur l'errance diagnostique, le sentiment d'isolement, la BNDMR et le rôle des associations dedans et l'application RDK.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Normandie.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 7 novembre !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/.../forums-regionaux.../

🤝 Faisons alliance pour les