Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay

Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay La plateforme d'expertise maladies rares AP-HP. Université Paris-Saclay réunit les centres de références du GHU Paris Saclay

🚨 𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄 ! 🚨Nous sommes ravis d'annoncer 𝐥𝐚 𝟏𝟎𝐞 𝐣𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐥𝐚𝐭𝐞𝐟𝐨𝐫𝐦𝐞 𝐝'𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐭𝐢𝐬𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐏𝐚𝐫𝐢𝐬-𝐒𝐚𝐜𝐥𝐚𝐲...
14/05/2025

🚨 𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄 ! 🚨

Nous sommes ravis d'annoncer 𝐥𝐚 𝟏𝟎𝐞 𝐣𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐥𝐚𝐭𝐞𝐟𝐨𝐫𝐦𝐞 𝐝'𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐭𝐢𝐬𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐏𝐚𝐫𝐢𝐬-𝐒𝐚𝐜𝐥𝐚𝐲 ! 🎉

📅 𝐃𝐚𝐭𝐞 : Vendredi 3 octobre 2025
📍 𝐋𝐢𝐞𝐮 : Maison des Associations de Solidarité, Paris 13e
🎯 𝐓𝐡𝐞̀𝐦𝐞 : Scolarité et maladies rares

Cette journée sera l’occasion d’échanger autour des défis et des solutions pour accompagner au mieux les élèves concernés par une maladie rare.

📌 Le programme détaillé sera bientôt disponible.

👉 𝐈𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐯𝐞𝐳-𝐯𝐨𝐮𝐬 dès maintenant : https://maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/inscription-10e-journee-annuelle-de-la-plateforme/

Rejoignez-nous pour cette édition spéciale ! ✨

📢 Lancement du 4ᵉ Plan National Maladies Rares ( ) !Ce mardi 25 février, les ministres Catherine Vautrin Pennaforte, Yan...
25/02/2025

📢 Lancement du 4ᵉ Plan National Maladies Rares ( ) !

Ce mardi 25 février, les ministres Catherine Vautrin Pennaforte, Yannick Neuderr et Philippe Baptiste annoncent une nouvelle étape pour améliorer la prise en charge des patients, accélérer la recherche et renforcer l’innovation industrielle.

🔹 3 piliers : soin, recherche, industrie
🔹 4 axes & 26 objectifs
🔹 Une offre de soins renforcée & une coopération européenne accrue

🫱 https://sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/des-territoires-vers-l-europe-le-gouvernement-lance-le-4e-plan-national

Avec plus de 3 millions de personnes concernées en France et 7 000 maladies rares, ce plan ambitieux s’inscrit dans plus de 20 ans d’actions aux côtés des associations, professionnels de santé et chercheurs.

́

09/06/2023

📢 Ouverture de la journée de la Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay
📍 Faculté de médecine - Vie étudiante ➡️ Hôpital Bicêtre AP-HP

🔴 Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet mission maladies rares au Ministère de la Santé félicite la plateforme qui a été l'une des première créée en 2014 👏

🔴 Elle a annoncé également la labellisation de 27 CRMC / CRC pour la plateforme des maladies rares du GHU AP-HP. Paris-Saclay

[JOURNÉE ANNUELLE]Retrouvez le programme complet de la journée de la Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Univer...
01/06/2023

[JOURNÉE ANNUELLE]

Retrouvez le programme complet de la journée de la Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay sur les maladies rares et les transplantations !

🗓️ vendredi 9 juin 2023

📍 Faculté de médecine - Vie étudiante ➡️ Hôpital Bicêtre AP-HP

✅ Pour vous inscrire https://bit.ly/3WOeaGE

18/04/2023

🚨SAVE THE DATE 🚨

Participez à la nouvelle journée de la Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay AP-HP sur les et

📅Vendredi 9 juin 2023
🕗de 8h30 à 14h
📍Nouvel auditorium Faculté de médecin Université Paris-Saclay à Hôpital Bicêtre AP-HP


👉✅Programme et inscription à venir

L’espace game « le mystère de la licorne » c’est parti ! 🏆🦄A l’occasion , la Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-H...
28/02/2023

L’espace game « le mystère de la licorne » c’est parti ! 🏆🦄

A l’occasion , la Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay, OSCAR Filière Santé Maladies Rares et RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares sensibilisent à l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une 👏🏼👏🏼

07/02/2023

[A VOS AGENDA 🚨]

Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay OSCAR Filière Santé Maladies Rares RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares organisent un pour

Glissez-vous dans la peau d'un patient et relevez le défi pour sortir de l' !

📍 Hôpital Bicêtre AP-HP

Inscription👉 https://bit.ly/3Y8GXW

Le Dr Athénaïs Boucly, PHC à l'Hôpital Bicêtre AP-HP obtient le prix « Etude clinique » 2021 de la Plateforme d'expertis...
01/04/2022

Le Dr Athénaïs Boucly, PHC à l'Hôpital Bicêtre AP-HP obtient le prix « Etude clinique » 2021 de la Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay pour avoir montré que la survie des patients d' artérielle pulmonaire était fortement liée à la stratégie initiale 👏

Pus d'informations ▶️ https://bit.ly/3iUZPoD

Le prix « Recherche fondamentale » 2021 de la Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay a été...
01/04/2022

Le prix « Recherche fondamentale » 2021 de la Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay a été attribué au Dr Elodie Adler, cheffe de clinique-assistante à l'Hôpital Bicêtre AP-HP pour ses travaux sur le phénotype des patients atteints d'un trouble du métabolisme phosphocalcique & osseux

Plus d'informations ▶️ https://bit.ly/3iUZPoD

Félicitation à Barbara Girerd, conseillère à l' Hôpital Bicêtre AP-HP qui remporte le prix " Soins et sciences humaine...
01/04/2022

Félicitation à Barbara Girerd, conseillère à l' Hôpital Bicêtre AP-HP qui remporte le prix " Soins et sciences humaines sociales " 2021 de Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay pour la création d'une adaptée à la génétique 👏

Plus d'infos ▶️ https://bit.ly/3iUZPoD

Adresse

78, Rue Du Général Leclerc
Le Kremlin-Bicêtre
94270

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