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La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

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La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

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Cette page parle de la malformation anévrismale de la veine de Galien de ma fille que l'on a découvert à mon cinquième mois de grossesse et qui a fait de notre quotidien un combat...

05/09/2025

On a débuté le nouveau traitement ce soir !!
On croise fort les doigts pour qu'il puisse stabiliser son épilepsie mais surtout qu'il n'y ait pas trop d'effets indésirables 🤞

03/09/2025

J-7 avant la découverte du judo pour Romane et la reprise pour Valentin ! Ils sont impatients et moi je fonds de les voir dans leur kimono 😍

02/09/2025

Le neuropédiatre nous a appelé aujourd'hui suite à l'électroencéphalogramme de Romane.
Et... Les cures de corticoïdes sont derrières elle 🎉 Après plus d'un an à se faire piquer tous les mois, elle va pouvoir souffler.
Malheureusement son EEG est vraiment catastrophique donc il faut essayer de stabiliser l'épilepsie à tout prix... Donc en plus du Vimpat et de l'Urbanyl qu'elle prend au quotidien, elle va devoir prendre de la Dépakine.
J'ai beaucoup d'appréhension pour l'introduction de ce nouveau traitement donc j'espère que tout ira bien 🤞

01/09/2025

Rentrée 2025-2026 ✅️
Ils étaient si heureux et fiers !!!! Hâte de les retrouver et qu'ils me racontent cette première journée !

31/08/2025

La fin des vacances d'été a sonné.
Des semaines passées bien trop vite à mon goût 😥 Nous n'avons pas pu partir en vacances mais nous avons fait des petites sorties qui ont fait plaisir aux enfants !
Il y a eu aussi deux cures de corticoïdes en hospitalisation à domicile et surtout elle a soufflé sa quatrième bougie.
J'appréhende un peu cette rentrée car elle est moins dégourdie ces derniers temps mais le neuropédiatre doit nous appeler mardi suite à son électroencéphalogramme pas "joli" donc on verra ce qu'il décide.
En tout cas elle est vraiment contente et prête à attaquer cette nouvelle année 😊 Elle ira seulement les matinées pour pouvoir avoir ses rendez-vous orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricité, ergothérapeute les après-midi. Mais surtout elle aura toujours l'AESH près d'elle.
Je croise fort les doigts pour que son année de moyenne section se passe bien 🤞

27/08/2025

L'amour avec un grand A !!!

25/08/2025

Grand-frère Valentin a repris le chemin de l'école ce matin pour un stage de réussite ! Cette petite remise à niveau n'était pas obligatoire mais elle lui fera que du bien avant son entrée au CP et Valentin était impatient et heureux d'y retourner 🙂
#2025

21/08/2025

Petit retour sur les électroencéphalogrammes des enfants. Je n'étais pas vraiment prête pour ces nouvelles 😔

Pour Valentin, même si je le trouve fragile avec un sommeil agité, des tremblements, des bégaiements par moment et donc l'impression qu'une nouvelle crise d'épilepsie nous pend au nez. J'apprenais à intérioriser mes peurs en essayant de me convaincre après ces deux années sans l'ombre d'une crise que peut-être l'examen serait bon. Malheureusement l'EEG montre des anomalies...

Pour Romane quoi dire à part que mon instinct de maman ne se trompait pas 😕 Ils notent une nette majoration des anomalies malgré ses traitements...

Le neuropédiatre doit m'appeler début Septembre et je sais d'avance que pour Romane il va falloir changer de traitement encore une fois. Elle est à la dose maximale de ses traitements de fond et des perfusions de corticoïdes.
Pour Valentin, je suppose qu'on continuera le traitement tant qu'il reste stable.
Verdict dans quelques jours, mais des nouvelles qu'il faut encore encaisser 😥

13/08/2025

Quelques petites photos de ce deuxième jour de cure 💉🏥
Une journée plus longue qu'hier puisqu'elle s'est réveillée à 5h30 ! Mais tout comme hier, tout s'est bien passé 🙂
Ce midi elle a mangé un bon aligot pour son plus grand bonheur, elle a fait une bonne sieste sur maman après puis on s'est passée le temps... Romane a joué et maman a dessiné 😂 Puis on a terminé cette journée par un peu de cuisine ! Je vous laisse deviner si elle a mangé de la quiche ?!
Maintenant place à une bonne nuit et vivement demain qu'elle soit libérée !

Adresse

Le Monastier
48100

Site Web

https://www.facebook.com/romanegunsmalformationveinedegalien

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