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La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

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Le Monastier
La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

Romane notre petite guerrière miraculée 🦸‍♀️
Malformation artérioveineuse cérébrale - AVC - Épilepsie ✨️

21/01/2026

Je crois que Romane est très heureuse de reprendre une petite vie "normale" 😊
Reprise de l'école, du judo également pour son plus grand bonheur !
Tout n'est pas parfait mais elle se sent tellement mieux et son sourire en est la preuve 🥰

11/01/2026

Un sourire qui fait du bien 😍
J'espère ne pas parler trop vite mais Romane n'a pas fait de crises d'épilepsie depuis jeudi après-midi (pendant sa séance avec la kiné) et on retrouve ses beaux sourires petit à petit.
Elle reste très tremblotante et elle a beaucoup de faiblesses encore mais on y croit ! On espère vraiment que les jours suivants seront meilleurs 🤞

11/01/2026

Une petite publication spéciale, pour une personne spéciale 🫶
À elle, ma petite sœur, la tata de mes enfants.
Une personne avec un coeur en or, qui est beaucoup trop gentille pour le monde dans lequel on vit. Toujours là pour moi, pour nous et toutes les personnes qu'elle aime.
Grâce à elle, j'ai pu passer une journée "détente" ce week-end. Elle m'avait concocté un programme avec tout ce que j'aime mais que je ne me permets pas de m'offrir et autant dire que j'ai savouré. J'avais peur de ne pas arriver à lâcher prise et d'être inquiète loin des enfants, surtout de Romane pendant cette période compliquée, mais finalement elle a réussi à me faire passer du bon temps 😊
Merci à celles qui m'ont chouchouté et merci du fond du cœur à ma maman, mon papa et mon frère qui ont gardé les enfants.
Être bien entouré n’efface pas les combats, mais ça les rend plus facile à surmonter 🫶

09/01/2026

Une journée de plus de passée, une journée de plus qui je l'espère nous rapproche d'un lendemain meilleur 🤞
Nous avons vu la pédiatre qui n'a jamais vu Romane aussi mal donc elle a relancé le neuropédiatre car il faut vraiment la sortir de cette mauvaise période. Elle a perdu encore du poids, les nuits sont chaotiques, les chutes de plus en plus fréquentes (elle en a même cassé sa paire de lunettes aujourd'hui) et j'en passe.
J'espère qu'on aura un retour et surtout quelque chose de concret...

08/01/2026

Des petites nouvelles de Romane.
Des journées toujours compliquées avec au moins une crise, mais surtout un état général pas très bon. Demain nous voyons la pédiatre mais le neuropédiatre nous appelera dans quinze jours seulement.
Je me sens seule et désemparée, je voudrais tellement l'aider mais à part lui apporter mon soutien et du réconfort je ne peux rien faire d'autre 😥
Je ne vois pas la fin de cette période... Mais on essaie malgré tout de garder le moral.

04/01/2026

Les bonnes nouvelles ne seront pas pour aujourd'hui 😥
Plusieurs crises à son actif et toujours éveillée, l'usage de ses mains fait vraiment peine à voir... C'est ce qui me choque le plus. Mais je suis de nouveau obligée de l'aider à s'habiller comme un bébé car elle ne pousse pas au niveau de ses bras et de ses jambes et de la faire manger car elle n'arrive pas à utiliser ses couverts. Ses régressions me brisent le cœur même si comme d'habitude elle s'adapte à la situation.
Par contre ce soir elle était triste, triste parce que demain elle ne rattaquera pas l'école 😔 D'un commun accord avec la maîtresse on préfère attendre de voir ce qu'en pense le neuropédiatre. Jusqu'à présent l'épilepsie n'avait pas trop empiété sur l'école mais si les crises deviennent quotidiennes et sur des temps d'éveil je ne sais pas ce qu'on va devoir ou pouvoir faire...

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Le Monastier
48100

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