La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane Romane notre petite guerrière miraculée 🦸‍♀️
Malformation artérioveineuse cérébrale - AVC - Épilepsie ✨️

Une crise d’épilepsie avant-hier, avec des clonies de la main gauche, puis une nouvelle ce soir avec des clignements rap...
24/04/2026

Une crise d’épilepsie avant-hier, avec des clonies de la main gauche, puis une nouvelle ce soir avec des clignements rapides des yeux et une belle absence 😭
Les crises reviennent et je suis inquiète. J’ai l’impression qu’on n’en voit qu’une partie... Ces derniers jours, Romane utilise moins sa main gauche et parle moins bien. J’ai peur que l’épilepsie soit de nouveau en train de s’activer 😔
J-6 avant le rendez-vous à Montpellier. Vivement.

On ne choisit pas d’être aidant.On le devient parce qu’il le faut.Et après… il n’y a plus vraiment de pause.Pas de bouto...
21/04/2026

On ne choisit pas d’être aidant.
On le devient parce qu’il le faut.
Et après… il n’y a plus vraiment de pause.
Pas de bouton “off”.
Tu apprends à avancer fatigué, à tenir même à bout.
On te dit que tu es fort.
Mais la réalité, c’est les nuits trop courtes, la fatigue qui ne part jamais,
le cœur qui serre sans prévenir.
Et le plus dur, ce n’est pas toujours la maladie.
C’est tout ce qu’il y a autour : l’injustice, le manque de soutien, les obstacles qu’on te rajoute.
Malgré tout, tu continues.
Parce que quelqu’un compte sur toi.
Alors tu tiens.
Fatigué. Parfois brisé.
Mais toujours là ❤️

La vie ne ressemble pas toujours à ce qu’on avait imaginé. Quand on a des enfants malades, le quotidien peut être lourd,...
20/04/2026

La vie ne ressemble pas toujours à ce qu’on avait imaginé. Quand on a des enfants malades, le quotidien peut être lourd, imprévisible, souvent épuisant.

Et pourtant au milieu de tout ça, il y a le ciel bleu. Il y a des sourires, des éclats de rire, des petits instants qui viennent illuminer la journée. Des moments simples, mais qui prennent une valeur immense.

On apprend à savourer une journée un peu plus calme, un regard complice, une main qui se serre un peu plus fort. On apprend que le bonheur ne se trouve pas seulement dans les grands projets, mais dans ces petits riens qui deviennent essentiels.

Ce n’est pas facile tous les jours. Il y a des inquiétudes, de la fatigue, des moments de doute. Mais il y a aussi beaucoup d’amour, une force qu’on ne soupçonnait pas et cette capacité à continuer, à avancer, pas à pas.

Aujourd'hui on a diminué de nouveau un traitement...Croisez les doigts avec nous pour que tout se passe bien 🤞
18/04/2026

Aujourd'hui on a diminué de nouveau un traitement...
Croisez les doigts avec nous pour que tout se passe bien 🤞

Carnaval de l'école 2026 ✅️Maintenant place aux vacances !!!!
17/04/2026

Carnaval de l'école 2026 ✅️
Maintenant place aux vacances !!!!

Cette petite bouille d'amour m'a fait une sacrée frayeur hier 😥La diminution des traitements se passait pourtant si bien...
10/04/2026

Cette petite bouille d'amour m'a fait une sacrée frayeur hier 😥
La diminution des traitements se passait pourtant si bien… Quand on me demandait « comment va Romane actuellement ? », je prenais un réel plaisir à répondre qu’elle allait vraiment bien. Que le nouveau traitement faisait effet. Qu’elle n’avait jamais été aussi à l’aise avec son corps. Et surtout que je n’étais pas prête de redescendre de mon petit nuage !
Mais c’était sans compter sur Mme Épilepsie, qui est venue nous rappeler que rien n’est jamais complètement simple.
Hier, alors qu’elle jouait au parc, elle a eu des clonies de la main gauche. Rien de très impressionnant en apparence mais suffisamment pour me terrifier. Elle a même réussi à venir me le montrer, consciente de ce qui se passait.
Mais c’est un vrai coup dur. Parce qu’en général, quand Romane entre dans une période de crises, ça ne s’arrête pas comme ça. Alors forcément, l’inquiétude revient, d’un coup, sans prévenir.
Et avec elle, cette sensation brutale d’être ramenée à la réalité. Notre réalité.
J’essaie malgré tout de m’accrocher à l’essentiel... Ces dernières semaines ont été belles, le traitement fonctionne et tout ce qu’elle a gagné n’est pas effacé par un épisode. Même si c’est fragile. Même si ça fait peur. Même si je suis tétanisée à l'idée de traverser une nouvelle mauvaise période.
Alors aujourd’hui, on espère... On croise les doigts 🤞

Aujourd’hui, j’ai simplement envie de vous dire merci 🥰Merci pour votre bienveillance, votre générosité, vos messages, v...
08/04/2026

Aujourd’hui, j’ai simplement envie de vous dire merci 🥰
Merci pour votre bienveillance, votre générosité, vos messages, vos attentions… qu’elles soient virtuelles ou à travers les magnifiques cadeaux que nous recevons. Chaque geste compte, chaque mot réchauffe le cœur et nous porte un peu plus loin dans ce combat.
Votre soutien nous apporte un réconfort immense au quotidien.
À travers l’histoire de notre petite Romane, notre petite miraculée, je veux continuer à partager ce message qui nous fait tenir :
tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.
Merci à tous d’être là de près ou de loin, tout simplement ❤️

PS : Sandra et Liliane, merci du fond du cœur pour cette poupée Romane 🦸‍♀️

Parce qu'il y a des dates qu'on n'oublie pas.Aujourd'hui que de chemin parcouru, avec des hauts et des bas, de grosses f...
07/04/2026

Parce qu'il y a des dates qu'on n'oublie pas.
Aujourd'hui que de chemin parcouru, avec des hauts et des bas, de grosses frayeurs mais surtout des beaux moments qu'on a la chance de vivre.
Je partage avec vous les quelques lignes que j'écrivais pour Romane après chaque examen...

Le 7 Avril nous voilà papa et moi devant l'écran pour pouvoir te voir ! C'est l'échographie du deuxième trimestre, celle qu'on attendait avec impatience car on sait que tu n'auras plus aucun secret pour nous et qu'elle est censée nous libérer de toute l'angoisse liée aux malformations. L'échographie se passe assez bien dans l'ensemble mais je raconte à la sage-femme toutes mes douleurs, tous mes doutes et elle se concentre sur le placenta. Verdict à la fin de l'examen, elle aimerait avoir l'avis d'un gynécologue car elle suspecte un placenta accreta. La peur nous envahit mais je garde la tête sur les épaules, ce n'est pas dangereux pour toi et c'est tout ce qui compte.
Le médecin qui a reçu les clichés veut nous voir donc nous voilà le 14 Avril à Lunel. Le docteur nous explique bien tout avant de commencer l'examen, nous n'étions pas très sereins. L'échographie commence et il nous a très vite rassuré. Le placenta n'est pas du tout "incrusté" dans la cicatrice. Le soulagement après s'être fait tous les scénarios possibles et inimaginables. Il te regarde pcq il faut avouer que les échos sont beaucoup plus chouettes que dans notre petite Lozère ! Mais il se passe une heure et demi, une heure et demi où on voyait que le gynécologue regardait ton petit cœur, ta nuque et qu'il était très silencieux. Avec papa on se lance des regards, on se tient la main. On comprend que quelque chose ne va pas.
L'examen se termine. Le docteur est embêté, il voit que quelque chose ne va pas sans savoir vraiment d'où vient le problème. Il veut qu'on voit une cardio-pédiatre à Palavas parce qu'il pense que tu as un problème à ton petit cœur.
Cinq jours plus t**d, nous voilà donc à Palavas, nous sommes à côté de la mer mais pourtant c'est loin de nous rendre heureux. Nous avons tellement peur, peur que tu n'ailles pas bien et surtout peur de te perdre. Le rendez-vous est frustrant. Elle voit elle aussi que quelque chose ne va pas mais pour elle ce n'est pas le cœur en lui même le problème.
L'attente est compliquée à gérer entre l'angoisse et les doutes, pourtant après coup je me rends compte que les rendez-vous se sont enchaînés assez rapidement.
Le 21 Avril, le gynécologue de Lunel nous revoit. Il veut comprendre. Et là il y voit plus clair... Le problème se trouve dans ton cerveau. Tu as une malformation anévrismale de la veine de Galien. Il faut mettre en place un suivi intensif et surtout prier pour que ton petit cœur tienne le coup car le débit de sang qui va du cerveau au cœur est plus important que la normale mais tu le géres très bien pour le moment. Après l'annonce, le courage a pris le dessus et j'ai laissé mes angoisses de côté pour ton bien. Tu me rends tellement forte que je m'étonne moi même.
Le 11 Mai, nous avons rendez-vous à Arnaud de Villeneuve, à Montpellier, pour une échographie obstétricale, une échographie cardiaque et une IRM foetale.
Les examens restent bons. Tu géres toujours très bien la malformation et grâce à l'IRM on voit que pour le moment ton cerveau ne présage pas de séquelles.
Le 25 Mai, nous voyons le gynécologue de Lunel. L'écho est rapide mais tout va toujours bien. Une étape de plus de passée pour notre plus grand bonheur.
Le 2 Juin, nous avons rendez-vous à Arnaud de Villeneuve avec le gynécologue et le médecin coordinateur. Il faut le plus d'informations possible pcq ils doivent mettre le dossier en commun avec Paris. On profite à fond de l'échographie que du fait qu'ils soient tous les deux ils expliquent vraiment bien les choses même si on est un peu dépassé par tous les termes médicaux ! Mais tout se passe bien. La malformation stagne mais toi tu profites bien !
Ce jour-là on apprend par contre qu'à la 36ème semaine d'aménorrhée je serai hospitalisée à l'hôpital Bicêtre, à Paris, pour un accouchement prévue à la 38ème semaine, mais ils nous ont enfin parlé de l'accouchement, pourvu que ça nous porte bonheur.
Le 15 Juin, nous avons de nouveau rendez-vous à Arnaud de Villeneuve pour les mêmes examens que le 11 Mai.
Du haut de tes 1kg900, tu fais notre fierté, le médecin est content de nous dire que pour lui la malformation stagne toujours. Il est très heureux et nous on est tellement soulagé.
L'échographie cardiaque est moins rassurante. Les nouvelles ne sont pas très mauvaises mais nous trouvons qu'elle parle à demi-mots. Elle nous dit qu'on en sera plus après que le dossier soit passé au staff lundi prochain.
Ensuite arrive l'heure de l'IRM. L'examen se passe bien même si ça paraît long dans cette machine ! Le médecin nous dit que la malformation a augmenté de 2mm mais que c'est normal puisque tu grandis, mais ton cerveau n'a pas de lésions, c'est le principal.
Le 17 Juin, premier contact en vidéo consultation avec Paris.
Le rendez-vous est un peu compliqué... Ce médecin ne nous a pas parlé de toi en particulier, il nous a expliqué tout ce qui se passait et pouvait se passer pendant et après la malformation.
Du coup il m'a dit que d'ici l'accouchement tout pouvait se compliquer, que l'accouchement serait une étape très risquée sans parler de l'après et des opérations. Il nous a parlé des séquelles, de la mort et tout ça. Même si les autres médecins nous en parlaient lui étaient tellement franc et pessimiste qu'il nous a mis le moral à zéro. Pourtant on avait tout ça dans un coin de nos têtes.
Le 6 Juillet, nous voilà à Montpellier pour les derniers examens là-bas ! Le rendez-vous échographique se passe bien, pour lui rien à signaler, il estime ton poids à 2kg500 ! C'est un soulagement, si tu venais à arriver tu ne serais pas trop fragile pour supporter une intervention.
Le rendez-vous IRM lui se passe un peu moins bien. Il nous explique à la fin de l'examen que ton cerveau est entouré de plus de liquide que la normale mais il ne peut pas nous dire ce que ça veut dire. Il ne voulait pas nous le cacher mais on repart le cœur lourd. On doit attendre l'appel de Paris.
Finalement nous aurons eu aucun appel avant le grand départ, heureusement que les préparatifs et le grand ménage de la maison avant de partir nous ont aidé à penser à autre chose !
Le 18 Juillet nous voilà sur la route papa, Valentin et moi, pour venir s'installer à la maison des parents jusqu'à ta naissance. Nous partons le cœur lourd. Être loin de tout et de tout le monde est très angoissant, sans savoir pour combien de temps nous partons et surtout en ignorant qu'elle sera l'issue de cette histoire.
Le 19 Juillet, nous voilà à attendre dans ce grand hôpital la peur au ventre car nous savons pas ce qu'il va se passer. La journée est longue, très longue. Beaucoup d'attente, énormément de médecins à voir, pour finir cette journée sans rien savoir de plus.
Mais le lendemain après-midi le gynécologue appelle. Après qu'ils se soient concertés tous, ils ont pris la décision de programmer une césarienne le lundi 26 Juillet.
Ils veulent attendre quelques jours de plus pour que tu aies le plus de force possible mais sans prendre le risque d'attendre le jour de trop parce que ton cœur commence à montrer des signes de faiblesse.
Donc nous voilà maintenant à compter les jours qui passent avant qu'on puisse te tenir dans nos bras.

Adresse

Le Monastier
48100

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter La Pratique

Envoyer un message à La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane:

Partager

Type