22/11/2025
Il est loin le temps où je croyais que la vie était un conte de fée.
J'ai grandi, j'ai eu des proches touchaient par la maladie, j'ai perdu des personnes que j'aimais plus que tout. Plus les années passaient plus j'étais angoissée par l'avenir...
J'ai compris que la vie ne faisait pas de cadeaux et qu'il fallait se battre au quotidien pour construire la vie dont on a tant rêvé sans vraiment y parvenir totalement.
Au fil du temps qui passe je me suis rendue compte que la vie était un combat. Je pensais avoir vécu le mien en me battant pour avoir mes enfants. 9 ans d'attente, 4 FIV ICSI et je devenais enfin maman.
Six ans et demi que j'ai endossé le plus beau rôle de ma vie.
J'étais loin de me douter que dans cette bulle de bonheur il pouvait y avoir encore des épreuves, pourtant en Avril 2021 le monde s'effondre sous nos pieds. On apprend que notre fille est atteinte de la malformation anévrismale de la veine de Galien.
Le début d'un nouveau combat.
Dans un premier temps la culpabilité, les questions, les larmes sont apparus. Mais je portais la vie, elle était en moi et elle n'avait pas demandé à être atteinte de cette malformation puis encore moins d'avoir une maman au plus mall donc j'ai laissé tous ces sentiments de côté pour pouvoir profiter des derniers mois de grossesse le plus sereinement possible malgré tous les examens et l'incertitude d'une suite positive. En Mai 2021, nouveau coup dur, mon fils fait sa première crise d'épilepsie... Là je me demande qu'est-ce qu'on a pu faire au bon Dieu pour mériter ça. On profite de chaque jour qui passe même si on ne vit pas sereinement, le risque d'une nouvelle crise est toujours présent mais chaque jour qui passe est une victoire.
Fin Juillet 2021, Romane fait son entrée dans notre vie pour notre plus grand bonheur. Du haut de ses 2kg750 et de ses 47cm, elle a déjà tout d'une grande de par sa force mais le pire arrivera...
Les médecins ne veulent rien faire pour elle à sa naissance et nous rentrerons avec une petite fille en soins palliatifs à la maison.
Qui mérite de vivre ça ? Personne. Pourquoi nous ? On ne le sera jamais.
Après la tristesse et la colère nous déciderons d'être fort et de profiter de chaque instant que la vie nous offre près d'elle. Puis les jours passeront, les semaines aussi et sans comprendre le comment du pourquoi notre poupée est toujours près de nous. Un vrai miracle.
Avoir un enfant malade est vraiment compliqué à vivre. Il y a un impact sur tous les proches, un impact financier et j'en passe... Ça nous change à tout jamais mais il faut faire face à tout ça.
J'ai décidé de faire de ces combats une force au quotidien car mes amours méritent d'avoir une maman forte. Je me répète chaque jour que j'ai de la chance d'avoir deux enfants aimants qui vont bien malgré les épreuves.
J'espère qu'un jour tout ça appartiendra au passé pour pouvoir profiter pleinement de la vie loin des hôpitaux.
Je pense très souvent aux parents qui ont pu perdre un enfant, ceux qui vivent dans la maladie...
Soyez forts, demain sera un jour meilleur et pour les autres profitez pleinement de la vie car on ne sait pas ce qu'elle peut nous réserver.
