13/12/2024
🌟 L'association Pulpy DFT soutient le projet SOCIAL-EYES 🌟
C'est avec une profonde émotion que je vous parle d’un combat intime, méconnu, mais essentiel : celui contre la dégénérescence fronto-temporale ou DFT, une maladie qui bouleverse à jamais la vie des malades et de leurs proches.
L’histoire de notre association, l'association Pulpy DFT, est celle d’un combat personnel devenu collectif. Elle porte le nom de Pulpy, un proche cher diagnostiqué à seulement 34 ans. Pulpy est toujours parmi nous, mais son état se dégrade chaque jour : ses mots, ses expressions, ses gestes, tout ce qui faisait de lui, "lui", disparaît peu à peu.
Vivre auprès d’une personne atteinte de DFT, c’est affronter un deuil blanc. Ce terme décrit une douleur unique : celle de perdre un être aimé alors qu’il est encore là, physiquement présent mais psychologiquement absent.
Pulpy est là, son sourire aussi, parfois, mais son regard nous échappe, ses pensées se perdent dans un ailleurs où nous ne pouvons plus le rejoindre. Chaque interaction devient une lutte pour capter un éclat du passé, un fragment de ce lien qui semble s’effacer.
Le deuil blanc, c’est cet adieu permanent, jour après jour. Ce n’est pas un moment, comme un deuil traditionnel ; c’est une épreuve constante. Vous assistez, impuissants, à la dissolution progressive de l’essence même de la personne que vous aimez.
Ce deuil ne laisse aucune pause. Vous vous battez pour garder espoir, pour maintenir des liens malgré tout, mais vous savez que la maladie continuera d’avancer, inexorablement.
La DFT n’est pas seulement une maladie neurodégénérative : c’est un bouleversement total des interactions humaines, des relations, de la vie quotidienne. Elle affecte les zones frontales et temporales du cerveau, celles qui façonnent notre personnalité, nos émotions, nos comportements sociaux.
Peu à peu, les malades perdent leur capacité à exprimer leurs sentiments, à comprendre ceux des autres, à parler. Et quand cela ne suffit pas, la maladie frappe le corps : des troubles moteurs et des troubles de la déglutition apparaissent, rendant même l’alimentation un défi insurmontable. Ces complications physiques conduisent souvent à des pneumonies ou d’autres infections graves, qui finissent par emporter les patients.
Mais au-delà des symptômes médicaux, la DFT est un naufrage émotionnel : c’est une maladie qui détruit des relations, des familles, des projets d’avenir.
Et pourtant, malgré son impact, la DFT est encore très mal diagnostiquée. Il faut en moyenne cinq ans pour poser un diagnostic clair. Cinq années d’errance médicale où les malades et leurs proches sont confrontés à l’incompréhension, à des traitements inadaptés, parfois même nuisibles, qui peuvent accélérer la dégradation cérébrale.
Ces années d’incertitude sont une torture. Elles plongent les familles dans un désarroi profond, les laissant seules face à une maladie qu’elles ne comprennent pas, sans aide appropriée. Et pendant ce temps, les proches continuent de vivre leur deuil blanc, sans savoir où cette route les mène.
Dans certains cas, la DFT a une dimension génétique, ajoutant une charge émotionnelle supplémentaire. Les proches des malades vivent non seulement avec la douleur de voir disparaître un être cher, mais aussi avec la peur de transmettre cette souffrance à leurs enfants.
Ce poids est insoutenable. Il n’y a pas seulement le chagrin d’un amour qui s’efface ; il y a l’angoisse d’un futur incertain, d’une vie marquée par la menace silencieuse de la maladie.
La DFT reste pourtant largement méconnue. Si elle a récemment attiré l’attention du public, c’est en partie grâce à l’annonce de la maladie de Bruce Willis. Mais cette médiatisation ne reflète en rien les épreuves terribles que traversent les malades et leurs aidants.
La DFT n’est pas un simple diagnostic ; c’est une succession de luttes : lutter pour comprendre, lutter pour maintenir une connexion, lutter pour survivre à l’érosion d’une vie partagée.
Face à cette réalité, nous refusons de rester passifs. Avec l'association Pulpy DFT, nous avons choisi de nous battre : pour sensibiliser, pour accompagner, et pour accélérer la recherche.
C’est dans cet esprit que l'association Pulpy DFT soutient le projet SOCIAL-EYES, un projet révolutionnaire porté par l’Inserm et le CHU de Lille. L’objectif est ambitieux : réduire l’errance médicale en posant des diagnostics plus précoces, grâce à des outils innovants.
SOCIAL-EYES s’appuie sur des technologies comme les lunettes eye-tracker et les enregistrements vocaux, qui analysent les interactions sociales des patients. Ces outils permettent d’identifier des marqueurs précoces de la maladie : des altérations du regard, de la voix, des échanges. Ce projet ouvre une voie nouvelle : celle d’une détection rapide et précise, avant même que les symptômes ne deviennent évidents.
Mais pour avancer, nous avons besoin de vous : Des fonds sont indispensables au démarrage du projet.
Ce n’est pas seulement un investissement financier. C’est un geste d’humanité, un soutien concret pour toutes ces familles qui vivent avec la DFT, pour réduire l’errance médicale, et pour alléger le poids du deuil blanc.
Avec votre aide, nous pourrons offrir un espoir : celui d’un diagnostic précoce, d’une meilleure prise en charge, et d’un avenir où les malades et leurs proches ne seront plus seuls face à cette épreuve.
Pulpy continue de se battre chaque jour. Malgré la maladie, il nous inspire par sa force et son courage. Il nous rappelle que tant qu’il y a de l’amour, tant qu’il y a de l’action, il y a de l’espoir.
Mais nous ne pouvons pas nous contenter de cet espoir. Grâce à SOCIAL-EYES, nous pouvons transformer cette lutte individuelle en un progrès collectif. Ensemble, nous pouvons changer des vies.
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