Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa

06/08/2025

La filière Firendo a lancé une enquête « Transition enfant-adulte » centrée sur le vécu de cette période par les patients et les parents des patients atteints de pathologies endocriniennes . Les patients et leurs parents sont invités à répondre à l’un des trois questionnaires proposés selon leur situation :

Le groupe thématique FIRENDO " Support aux associations de patients" lance son enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte via l'élaboration de 3 questionnaires. Cette enquête a pour but d'améliorer la prise en charge des jeunes patients atteints d'une maladie rare endocrinien...

04/08/2025

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de sensibilisation à la maladie pulmonaire à MNT ! Pour en savoir plus : https://www.mntmonpoumonmonair.org/

30/07/2025

La thématique du Lien ville-hôpital et la transition ado-adulte vous intéresse?
Inscrivez-vous gratuitement au colloque du Vendredi 26 septembre 14h30 à Paris, Campus Jussieu, ce colloque est accolé au Symposium Européen sur la transition.
Lien d'inscription :
https://transition-symposium2025.inviteo.fr/en/registration/5

02/07/2025

Venez échanger sur la thématique « comment j’ai appris la maladie de mon enfant » le Vendredi 18 juillet 2025, de 18h à 19h, inscription :
https://www.helloasso.com/associations/afmah/evenements/visio-afmah-18-juillet

25/06/2025

N'hésitez pas à nous rejoindre ce soir sur le lien de connexion :
https://bit.ly/44h3OTQ

Webinaire 👶 Amyotrophie spinale : une pathologie désormais dépistée à la naissance

À partir de 2025, l’amyotrophie spinale entre dans le programme de dépistage néonatal. Pour mieux comprendre cette maladie rare et les enjeux du dépistage précoce, le CHU de Lille vous invite à un webinaire ouvert à tous.

📅 Mercredi 25 juin 2025
🕔 De 18h à 19h
👉 https://www.plemara.fr/agenda/amyotrophie/

🔍 Au programme :
Qu’est-ce que l’amyotrophie spinale ? Avec le Dr Jean-Baptiste Davion, neuropédiatre
Le dépistage néonatal à partir de 2025, avec le Dr Sébastien Loubens, neuropédiatre
Sous la modération du Pr Sylvie Nguyen, neuropédiatre

19/06/2025

“Diagnosing Rare Diseases: From the Clinic to Research and Back”
Ce MOOC en ligne, développé dans le cadre du Programme Européen Conjoint sur les Maladies Rares (EJP RD), en partenariat avec l’ERN ITHACA, l’ERN GENTURIS, EURORDIS et la Fondation Maladies Rares, reste accessible gratuitement pendant 5 semaines après l’inscription.
🧬 Il aborde des thématiques clés autour du diagnostic des maladies rares :
• les étapes et outils du processus diagnostique
• les parcours de soins spécifiques
• les dernières avancées technologiques
• l’importance du partage de données et de la collaboration
• l’impact du diagnostic sur la vie des patients
• la contribution des sciences fondamentales et sociales
Infos et inscription : https://www.futurelearn.com/courses/rare-genetic-disease

18/06/2025

J- 8 Webinaire
inscription gratuite mais obligatoire :
https://www.plemara.fr/agenda/amyotrophie/

13/06/2025

Pour tout savoir sur le "Drainage Autogène", inscrivez vous au webinaire qui se déroulera le Mardi 1er juillet à 18h. Inscription gratuite amis obligatoire :
https://www.helloasso.com/associations/mnt-mon-poumon-mon-air/evenements/drainage-autogene-mnt-mon-poumon-mon-air-t2-2025

11/06/2025

J -15
Inscription gratuite mais obligatoire : https://www.plemara.fr/agenda/amyotrophie/

Pour connaître et/ou approfondir vos connaissances sur l'Amyotrophie spinale ainsi que l'actualité concernant son dépistage en 2025, n'hésitez pas à vous inscrire gratuitement :
https://www.plemara.fr/agenda/amyotrophie/

10/06/2025

Un webinaire pour tout savoir sur le document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rare.
Ce document permettra de transmettre à la MDPH des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées.
Inscription gratuite mais obligatoire : https://forms.gle/dY7nDCk1fdcKTWEN8

04/06/2025

Le Jeudi 12 juin 2025, la plateforme d'accompagnement et de répit des aidants - handicap Lille propose une formation aux aidants et professionnels sur l'aide sociale à l'hébergement. Une opportunité de mieux comprendre les mécanismes de cette aide et d'anticiper ses implications sur le patrimoine familial.
Inscription gratuite mais obligatoire via le site Soutenir les aidants :
au 03 20 34 02 55 ou à aide-aidants@papillonsblancs-lille.org

28/05/2025

Mardi 24 juin, portez la voix de votre association pour construire la médecine préventive de demain dans le domaine des maladies rares !