Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa

07/01/2026

Durant le mois de décembre, le Dr Chopinet a souhaité organiser, pour les enfants des centres de Compétence des Anomalies Vasculaires Superficielles et des Lymphoedèmes Primaires, un goûter de Noël.

L'objectif : permettre aux enfants et aux parents de se rencontrer dans un contexte non médical, de détente.

Au programme de ce goûter : animation magie, stand éducatif sur les compressions et leur importance dans leur pathologie, créations de décorations de Noël.

Découvrez le goûter en vidéo ⬇️

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05/01/2026

Vous avez manqué notre webinaire "ces maladies endocriniennes rares qui donnent du diabète" ?

Le replay est maintenant disponible sur notre chaine Youtube PLEMaRa - CHU de Lille 👉 https://www.youtube.com/watch?v=B8kPQhTbP0Y

Au programme :
➡️ Et si c'était une maladie endocrinienne rare ? (à partir de 00:37)
➡️ Syndromes lipodystrophiques (à partir de 23:02)
➡️ Quelles indications pour la leptine recombinante ? (à partir de 42:58)

Bon visionnage 👀

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Replay du webinaire du jeudi 20 novembre 2025Ces maladies endocriniennes rares qui donnent du diabètePr Stéphanie Espiard - Service Endocrinologie, Diabétolo...

31/12/2025

🎬Aujourd'hui sort en salle le film "Qui brille au combat" mettant en lumière le syndrome de Phelan-McDermid, une maladie génétique rare du développement neurologique.

PLEMaRa a eu la chance de rencontrer Joséphine Japy, réalisatrice du film, lors des Rencontres des maladies rares en octobre 2025. Dans ce film, Joséphine Japy y met en avant le parcours de sa famille, bouleversée par la maladie de Bertille, sa sœur. La famille de Joséphine a vécu dans l'errance diagnostic pendant 20 ans. Entre peurs, rires, incompréhensions, cette famille a vécu au rythme des doutes et les yeux rivés sur Bertille.

Cette histoire retrace celle de millions de personnes en France qui font face aux maladies génétiques et au handicap. Ce film est un bel exemple de la façon dont la culture peut contribuer à changer le regard sur les maladies rares et à améliorer leur prise en charge.

Comme le dit si bien Joséphine Japy "mettre un nom sur la maladie de ma sœur n'a pas changé le quotidien mais a changé notre vie".

📣Irez-vous voir "Qui brille au combat" ?

Pour découvrir la bande annonce du film :
https://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=1000012015.html

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30/12/2025

La Plateforme de Répit Handicap Lille, portée par l'association Les Papillons Blancs de Lille a partagé son planning d'activité à destination des aidants et des aidés pour la période de janvier à mars 2026.

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29/12/2025

Concours calendrier de l'avent - annonce des gagnants

Durant ce mois de décembre, PLEMaRa a souhaité partager avec vous des informations au sujet des maladies rares.
Merci à tous pour votre participation !

Félicitations à Katy Six-Gérils et Eva Va qui remportent chacune 2 places de cinéma.

Comment récupérer votre lot ? :
- envoyez nous un message privé avant le 12 janvier 2026
- indiquez vos coordonnées : nom, prénom, adresse postale

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24/12/2025

[Jour n°24] Et si vous attendiez Noël avec PLEMaRa ? 🎅

En ce mois de décembre, PLEMaRa vous propose un calendrier de l'avent 📅 afin d'en apprendre plus sur les maladies rares.

Question 24 : Quel animal est le symbole des maladies rares ?

Comment participer ❓:

-> les règles du jeu sont disponibles sur la dernière photo

A vos claviers !

Bonne chance 🍀

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́ponses

23/12/2025

[Jour n°23] Et si vous attendiez Noël avec PLEMaRa ? 🎁

En ce mois de décembre, PLEMaRa vous propose un calendrier de l'avent 📅 afin d'en apprendre plus sur les maladies rares.

Question 23 : Quelle personnalité publique a fait connaître la mucoviscidose ?

Comment participer ❓:

-> les règles du jeu sont disponibles sur la dernière photo

A vos claviers !

Bonne chance 🍀

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́ponses

22/12/2025

[Jour n°22] Et si vous attendiez Noël avec PLEMaRa ? 🎅

En ce mois de décembre, PLEMaRa vous propose un calendrier de l'avent 📅 afin d'en apprendre plus sur les maladies rares.

Question 22 : Combien de personnes souffrent d'une maladie rare dans le monde ?

Comment participer ❓:

-> les règles du jeu sont disponibles sur la dernière photo

A vos claviers !

Bonne chance 🍀

́ ́ponses

21/12/2025

[Jour n°21] Et si vous attendiez Noël avec PLEMaRa ? 🌟

En ce mois de décembre, PLEMaRa vous propose un calendrier de l'avent 📅 afin d'en apprendre plus sur les maladies rares.

Question 21 : Quel est le nom du service national d'écoute, d'information et d'orientation sur les maladies rares ?

Comment participer ❓:

-> les règles du jeu sont disponibles sur la dernière photo

A vos claviers !

Bonne chance 🍀

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́ponses

20/12/2025

[Jour n°20] Et si vous attendiez Noël avec PLEMaRa ? ⛄

En ce mois de décembre, PLEMaRa vous propose un calendrier de l'avent 📅 afin d'en apprendre plus sur les maladies rares.

Question 20 : Combien de centres de compétence compte le CHU de Lille ?

Comment participer ❓:

-> les règles du jeu sont disponibles sur la dernière photo

A vos claviers !

Bonne chance 🍀

́ ́ponses

19/12/2025

[Jour n°19] Et si vous attendiez Noël avec PLEMaRa ? ❄️

En ce mois de décembre, PLEMaRa vous propose un calendrier de l'avent 📅 afin d'en apprendre plus sur les maladies rares.

Question 19 : Quel site d'aide au diagnostic n'existe pas ?

Comment participer ❓:

-> les règles du jeu sont disponibles sur la dernière photo

A vos claviers !

Bonne chance 🍀

́ ́ponses

18/12/2025

[Jour n°18] Et si vous attendiez Noël avec PLEMaRa ? 🎄

En ce mois de décembre, PLEMaRa vous propose un calendrier de l'avent 📅 afin d'en apprendre plus sur les maladies rares.

Question 18 : Quel axe ne fait pas parti des missions de PLEMaRa ?

Comment participer❓:

-> les règles du jeu sont disponibles sur la dernière photo

A vos claviers !

Bonne chance 🍀

́ ́ponses