Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa

23/02/2026

Travailler avec une maladie rare : parlons-en !

Le samedi 28 février 2026, lors de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous organisons Rar'Ensemble, la journée lilloise dédiée aux maladies rares. Une journée dédiée à la sensibilisation aux maladies rares.

Parmi les temps forts de cette journée : la conférence "travailler avec une maladie rare"

Derrière le mot "maladie rare", il y a des parcours de vie, des carrières, des défis .... mais aussi des solutions et des employeurs qui s'engagent pour un monde plus inclusif.
Cette conférence donnera la parole au Dr Salembier, médecin du centre régional de pathologies professionnelles et environnementales, ainsi qu'à 3 patients ayant dû adapter leur emploi à leur pathologie.

La conférence est gratuite et ouverte à tous.
Nous vous y attendons nombreux !

Infos pratique :
📅 Le samedi 28 février
⏰ 15h
🎯 Gratuit et ouvert à tous
📍 Bazaar St-So, 292 rue Camille Guérin, 59800 Lille

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20/02/2026

[J-8] Le samedi 28 février 2026, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, PLEMaRa organise Rar'Ensemble, la journée lilloise dédiée aux maladies rares.

Au programme de cette journée :
- activités ludiques d'initiation aux arts du cirque
- sensibilisation aux maladies rares avec un village de stands de centres maladies rares et d'associations de patients
- une conférence sur la thématique "travailler avec une maladie rare"
mais aussi : jeux sur les maladies rares, barbe à papa gratuite, tombola ....

Familles, enfants, étudiants, professionnels de santé, patients, aidants, curieux, nous vous attendons nombreux pour échanger sur les maladies rares.

Infos pratiques :
📅 Le samedi 28 février
⏰ De 14h à 18h
🎯 Gratuit et ouvert à tous
📍 Bazaar St-So, 292 rue Camille Guérin, 59800 Lille

Au plaisir de vous y voir !

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18/02/2026

L'Association des Malades des Vaisseaux du Foie organise prochainement deux événements :

-> Cycles d'APA (Activité Physique Adaptée) en visioconférence pour améliorer la qualité de vie des malades :
Un prochain cycle de 12 séances se déroulera du 23 février au 18 mai 2026, chaque lundi (sauf le 6 avril) de 19h15 à 20h15. Le nombre de participants est limité à 10.
Les personnes intéressées sont invitées à se faire connaître dès que possible sur contact@amvf.asso.fr

-> Webinaire, en partenariat avec le Centre de Référence des Maladies vasculaires du Foie : "Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les Maladies Vasculaires du Foie, sans jamais oser le demander"
Le webinaire aura lieu le 11 mars 2026 de 18h à 19h.
L'inscription est gratuite mais obligatoire au lien suivant : https://forms.gle/1dVz7k4zpYoEQ68e8

Le réseau français des Maladies Vasculaires du Foie (MVF) et l'association de patients AMVF, organisent le webinaire « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les Maladies Vasculaires du Foie, sans jamais oser le demander », le mercredi 11 mars 2026 de 18h00 à 19h00 Au cours de ce webin...

17/02/2026

L'équipe de la plateforme d'accompagnement et de répit des aidants - handicap Lille propose une rencontre ce samedi 21 février 2026 afin de renforcer l'information des aidants sur leurs droits, notamment en matière de conciliation du rôle d'aidant et de la vie professionnelle, d'accès à certaines aides financières mais également sur les droits concernant la retraite.

Cette formation financée par la plateforme d'accompagnement et de répit des aidants est proposée en priorité aux proches aidants.

Infos pratiques :
📅 Le samedi 21 février 2026
⏰ De 10h à 12h
🎯 Gratuit et ouvert aux aidants en fonction du nombre de places disponibles
Les incriptions sont obligatoires via https://www.soutenirlesaidants.fr/apei-les-papillons-blancs/lille/activites/les-droits-des-aidants-2/date/2026-02-21T09:00:00.000Z / 03 20 34 02 55 ou à aide-aidants@papillonsblancs-lille.org
📍 Espace Nadine Pennequin, 2 place de la République, 59 139 Wattignies

Une plateforme dédiée aux aidants de personnes âgées ou handicapées : trouvez des informations, du répit, du soutien psychologique et des activités près de chez vous.

16/02/2026

Vous avez manqué notre webinaire sur la maladie de Gaucher ?

En attendant notre replay, apprenez en plus sur la maladie de Gaucher à travers cette vidéo réalisée par le Dr Toons et le Centre de Référence des maladies Lysosomales de Beaujon.

Bon visionnage

https://www.youtube.com/watch?v=3NPtA58fttw

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Mieux faire connaitre la maladie de Gaucher, c'est mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge les patients.Réalisé en partenariat avec des patients , des...

12/02/2026

La filière de santé maladies rares TETECOU organise, le vendredi 13 février de 12h30 à 13h30, un webinaire "la recherche en tête" sur la thématique "Neurectoderne et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération".

Ce webinaire vous invite à un voyage au cœur de l'embryon, à la découverte du neurectoderme, à l'origine du tube neural et de la crête neurale.

Ce webinaire est destiné aux professionnels de santé, aux chercheurs, aux associations de personnes malades et à toute personne intéressée par les thématiques du développement embryonnaire, des mécanismes et du diagnostic des malformations et syndromes malformatifs, ou de la régénération tissulaire.

L'inscription est gratuite mais obligatoire au lien suivant : https://forms.gle/JJJTmqnuHazbamNWA

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La Filière TETECOU poursuit sa série de webinaires dédiés à la recherche "La Recherche en Tête". Ce cinquième épisode sur le neurectoderme, la crête neurale et leurs dérivés se déroulera le 13 février 2026 de 12h30 à 13h30 et sera animé par le Pr Ariane Berdal. Vous aurez l'occasion d...

11/02/2026

Hier, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares (28 février), la Plateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France, les filières de santé maladies rares du CHU de Lille (Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, MHEMO et Filière de Santé Fimatho) et l' Maladies Rares, ont tenu un stand au sein de la Faculté de Médecine de l'Université de Lille.

L'objectif : sensibiliser les étudiants aux maladies rares grâce à quelques questions et leur fournir des informations diverses sur les maladies rares (prise en charge, centres et filières de santé maladies rares).

Une centaine d'étudiants ont joué le jeu et sont venus à la rencontre des interlocuteurs pour se renseigner.

C'est en sensibilisant le plus tôt possible aux maladies rares que ces futurs médecins pourront y penser lors d'un diagnostic.

́ ́decins

10/02/2026

Ce jour, de 18h à 19h, rejoignez le Pr Hachulla, le Dr Mention et le Dr Hivert pour un webinaire au sujet de la maladie de Gaucher.

Vous pouvez rejoindre directement le webinaire à 18h via ce lien : https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_NjEyYTVjMDYtMTVjYS00YTMzLWJmMDgtYzM3OGY4ZmRiMjFh%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%226c58051a-a9ef-4c6a-a25f-e0f4159a3948%22%2c%22Oid%22%3a%221f3a1831-51d3-4d33-82d9-d85c01847e32%22%7d

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06/02/2026

Le vendredi 6 mars, l'Alliance Maladies Rares organise la Rencontre Régionale Hauts-de-France à Lille.

Un rendez-vous pour :
- rompre l'isolement et créer du lien
- s'informer sur les maladies rares et les dispositifs en place
- faire entendre les besoins et contribuer au changement

L'événement est gratuit mais nécessite une inscription au lien suivant : https://lnkd.in/eSMJDYX2

Infos pratiques :
📅 Le vendredi 6 mars 2026
⏰ De 14h à 19h
🎯 Gratuit et ouvert aux malades, proches aidants ou représentants d'associations de patients
📍 Novotel Lille Centre, Grand Place, 116 rue de l'Hôpital Militaire, 59 000 Lille

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04/02/2026

Rar’Ensemble 2026 : une journée pour découvrir, comprendre et partager autour des maladies rares 🎪

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, PLEMaRa vous donne rendez-vous le samedi 28 février 2026 à Lille pour Rar’Ensemble, la journée lilloise dédiée aux maladies rares. Un événement gratuit, festif et ouvert à tous, pour petits et grands !

Au programme :
🎪 Initiation gratuite aux arts du cirque
💬 Un village de stands pour sensibiliser aux maladies rares, avec des centres maladies rares et des associations de patients
🎤 Une conférence : « Travailler avec une maladie rare »
🎲 Des jeux pour mieux comprendre les maladies rares
🎁 Tombola gratuite… et bien d’autres surprises !

Familles, enfants, étudiants, professionnels de santé, patients, aidants, curieux… vous êtes toutes et tous les bienvenus !

📅 Samedi 28 février 2026
⏰ De 14h à 18h
📍 Bazaar St-So – 292 rue Camille Guérin, 59800 Lille
🎯 Gratuit et ouvert à tous

Plus d'informations 👉 https://www.plemara.fr/agenda/rarensemble-2026/

On vous attend nombreux pour une journée conviviale, engagée et pleine de découvertes 💙 !

03/02/2026

[J-7] Le mardi 10 février, de 18h à 19h, rejoignez le Pr Hachulla, le Dr Mention et le Dr Hivert pour un webinaire au sujet de la maladie de Gaucher.

Ce temps d'échange sera l'occasion d'aborder :
- la physiopathologie et le diagnostic de la maladie de Gaucher
- l'importance du diagnostic précoce
- la prise en charge et les options thérapeutiques
- quelques cas cliniques en pédiatrie et en médecine adulte

Ce webinaire est gratuit mais nécessite une inscription au lien suivant : https://www.plemara.fr/agenda/maladie-de-gaucher/