Filière de Santé Fimatho

Filière de Santé Fimatho Filière Santé Maladies Rares FIMATHO
Maladies Rares abdomino-thoraciques FIMATHO, c’est quoi ?

FIlière des Maladies rares Abdomino-THOraciques, FIMATHO est constituée de centres de référence maladies rares et leurs centres de compétence et réseau de soins et de recherche. D’autres acteurs sont associés : les associations de patients, la fédération des Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic PréNatal, et des unités de recherche labélisées dans le champ de la psychologie, l’embryologie et l’immunité du tube digestif s’appuyant sur des CIC pédiatriques. Son rôle est d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques.

Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Marseille les 21 et 22 novembre 2025Organisées par ...
23/09/2025

Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Marseille les 21 et 22 novembre 2025

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et l'AP-HM, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

✔ La première journée, le vendredi 21/11, s’adresse en priorité aux professionnels médicaux et paramédicaux de l'AP-HM, non spécialistes de l’oralité, prenant en soins des enfants atteints d’une maladie rare de la filière FIMATHO (atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives, maladies rares du pancréas) et présentant des troubles alimentaires pédiatriques.

✔ La seconde journée, le samedi 22/11, s’adresse en priorité aux familles d’enfants (0-6 ans) atteints d’une maladie rare de la filière FIMATHO (atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives, maladies rares du pancréas) et présentant ou susceptible de présenter un trouble alimentaire pédiatrique (trouble de l’oralité alimentaire). A noter que cette journée n'est pas adaptée aux enfants (beaucoup de temps assis).

Pour consulter le programme, avoir plus d'informations ou vous inscrire, contacter FIMATHO ou consulter cette page
https://bit.ly/3W4eMbo


Association La Vie par un Fil (France) Association Française Atrésie Oesophage - AFAO AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) Association des POIC Association Polyposes Familiales AF DCSI APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de septembre 2025Au sommaire : Relabelisation de ...
18/09/2025

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de septembre 2025

Au sommaire : Relabelisation de FIMATHO pour 5 ans, prochaines journées patients et journées TAP, du nouveau côté ETP ...et de nombreuses autres actualités des centres de référence et des associations de patients !

Consulter la newsletter https://bit.ly/4prmREA

Ouverture des inscriptions : journée transition ado-adulte maladies rares à ToulouseLes filières de santé maladies rares...
15/09/2025

Ouverture des inscriptions : journée transition ado-adulte maladies rares à Toulouse

Les filières de santé maladies rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte :

📆 Samedi 15 novembre 2025 de 9h à 16h30
🎯 à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leur parent/accompagnant

🔎 Se préparer à passer en service pour adultes sans stress et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

Plus d'informations ici : https://bit.ly/transitionado-adulteToulouse


Dans le cadre du projet TransEAsome, le centre de référence CRACMO organise un workshop sur la recherche translationnell...
05/09/2025

Dans le cadre du projet TransEAsome, le centre de référence CRACMO organise un workshop sur la recherche translationnelle dans l'atrésie de l'œsophage le 07 octobre 2025 à partir de 10h.
Cet évènement se déroule en présentiel et en visioconférence.

Il couvrira différents sujets qui font l'actualité scientifique : l'ingénierie tissulaire, la participation des patients et du public dans les projets de recherche, les mécanismes moléculaires, les analyses omiques et le data Learning. Il sera également l'occasion de faire un point sur l'avancée du projet TransEAsome.

Voici le lien pour le programme et l'inscription : http://bit.ly/3K6a229


Un grand succès pour le goûter du centre de la Hernie Diaphragmatique à Lille
05/09/2025

Un grand succès pour le goûter du centre de la Hernie Diaphragmatique à Lille

02/09/2025

Première lauréate à recevoir le Prix de Recherche maladies rares, Delphine Delacour a été soutenue pour ses travaux en biologie cellulaire consacrés à la car...

📆Les vendredi 14 et samedi 15 novembre 2025 auront lieu en présentiel les journées de sensibilisation aux troubles alime...
10/07/2025

📆Les vendredi 14 et samedi 15 novembre 2025 auront lieu en présentiel les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Amiens.

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le Groupe Miam-Miam et le CHU Amiens-Picardie, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

✅Pour plus d'informations et pour vous inscrire (gratuit mais obligatoire) rendez-vous sur notre site : https://www.fimatho.fr/evenements?filter_keywords=journ%C3%A9e+de+sensibilisation&filter_year=&filter_month=&filter_category=

À noter dans vos agendas ! ✨Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme d'Expertises Malad...
09/07/2025

À noter dans vos agendas ! ✨

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme d'Expertises Maladies Rares du CHU de Toulouse, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 15 novembre 2025 de 9h à 16h30 au Centre d'enseignement et de congrès de l'hôpital Pierre-Paul Riquet à Toulouse.

Cette journée, gratuite, est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et de leurs parents/accompagnants. Plus d'informations : fimatho@chu-lille.fr

Le saviez-vous ? TOP’LA c’est une application avec 6 rubriques ET du contenu exclusif pour les parents🔎 En bas ⬇ de la r...
07/07/2025

Le saviez-vous ? TOP’LA c’est une application avec 6 rubriques ET du contenu exclusif pour les parents

🔎 En bas ⬇ de la rubrique “Informations & Ressources 📖”, se trouve la catégorie “Fiches Thématiques” qui regroupe des documents créés exclusivement pour l’application. Ces fichiers téléchargeables ont été créés par le groupe de professionnels qui valide tous les contenus de l’application. Vous trouverez :

📚 Un dictionnaire des professionnels pour mieux comprendre qui pourra être impliqué dans le parcours de soins de votre enfant
📇 Une infographie “Parcours de soin” pour savoir quel professionnel contacter pour un diagnostic
📇 Une infographie “Projet d’Accueil Individualisé” pour comprendre les aménagements possibles à l’école
🃏 Une “Carte TAP” à télécharger, imprimer et compléter pour faciliter la communication avec l’école et la cantine
❓ Une fiche “C’est quoi un bilan orthophonique ?”
❓ Une fiche “C’est quoi la sensorialité ?” souvent citée dans les Troubles Alimentaires Pédiatriques
❓ Une fiche “Sensorialité et TAP” pour mieux comprendre les impacts d’un trouble sensoriel sur l’alimentation de votre enfant

Vous avez des idées de fiches à créer ? Donnez vos idées en commentaire ou contactez l’équipe TOP’LA : topla.fimatho@chu-lille.fr

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

👨‍👩‍👧‍👦 Vous êtes parent d’un enfant atteint d’une maladie rare ? Nous avons besoin de votre aide !💡 La filière FIMATHO ...
03/07/2025

👨‍👩‍👧‍👦 Vous êtes parent d’un enfant atteint d’une maladie rare ? Nous avons besoin de votre aide !

💡 La filière FIMATHO propose de développer un programme d'accompagnement à destination des parents d'enfants ayant une maladie rare abdomino-thoracique, que le diagnostic de la maladie soit récent ou plus ancien. Ce programme aurait pour objectif de répondre aux besoins des parents dans leur vie quotidienne et de les aider à appréhender toutes les dimensions de leur rôle de parent d’un enfant atteint d’une maladie rare.

ℹ Le programme, entièrement gratuit, se déroulerait intégralement en visioconférence, avec 10 à 15 participants par séance afin de faciliter le dialogue. L'objectif est de développer 6 à 7 modules thématiques. Chaque module serait traité en une ou deux séances d'environ 2h chacune, et animé par un professionnel et un parent formé à l'Éducation Thérapeutique du Patient. Après un premier module obligatoire, les autres modules proposés seraient optionnels, à choisir par les participants en fonction de leurs besoins.

👉 Une enquête est en cours afin de recueillir votre intérêt sur les modules envisagés et de proposer d'autres thématiques qui vous semblent importantes à aborder.

Pour répondre à l'enquête : https://forms.office.com/e/CRxdpvWvWT


La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de juin 2025 ✨Au sommaire : l'intégration d'une n...
30/06/2025

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de juin 2025 ✨

Au sommaire : l'intégration d'une nouvelle association partenaire "LapaHEROSchisis, retour sur les journées annuelles et replay, recueil des besoins pour les webinaires parents et la formation génomique ...et de nombreuses autres actualités des centres de référence et des associations de patients !

Pour consulter la newsletter de juin 2025 et l'ensemble des newsletters FIMATHO déjà parues : https://www.fimatho.fr/actualites/40-newsletters/621-la-newsletter-n-41-de-juin-2025-est-disponible


Association La Vie par un Fil (France)
Association des POIC
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
AF DCSI
Association Polyposes Familiales
Association Leonore
AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO

Ça y est, c’est l’été ! C’est le moment de souffler et de profiter en famille avec TOP’LA 🌞C’est le moment de retrouver ...
27/06/2025

Ça y est, c’est l’été ! C’est le moment de souffler et de profiter en famille avec TOP’LA 🌞

C’est le moment de retrouver les fruits sucrés 🍓🍉🍑🍒 et les légumes gorgés de soleil 🍆🍅🥒

C’est le moment de patauger dans l’eau de la rivière ou de la mer 🌊

À la maison, à la montagne ou à la plage, peu importe la destination : vous trouverez toujours une activité sensorielle adaptée sur TOP’LA !

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

Adresse

Lille
59037

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 18:00
Mardi 09:00 - 18:00
Mercredi 09:00 - 18:00
Jeudi 09:00 - 18:00
Vendredi 09:00 - 18:00

Téléphone

03.62.94.39.82

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