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Filière de Santé Fimatho

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Filière de Santé Fimatho

Filière Santé Maladies Rares FIMATHO
Maladies Rares abdomino-thoraciques FIMATHO, c’est quoi ?

FIlière des Maladies rares Abdomino-THOraciques, FIMATHO est constituée de centres de référence maladies rares et leurs centres de compétence et réseau de soins et de recherche. D’autres acteurs sont associés : les associations de patients, la fédération des Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic PréNatal, et des unités de recherche labélisées dans le champ de la psychologie, l’embryologie et l’immunité du tube digestif s’appuyant sur des CIC pédiatriques. Son rôle est d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques.

19/02/2026

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de février 2026

Au sommaire : la journée internationale des maladies rares le 28 février, les prochaines journées annuelles qui se tiendront cette année fin septembre à Paris, l'appel à projet FIMATHO 2026, et de nombreuses autres actualités des centres de référence et des associations de patients !

Consulter la newsletter de février 2026 https://redir.fimatho.fr/nl3/ikum4LnYksPhEydPmy8wvA?hl=fr

Consulter l'ensemble des newsletters FIMATHO déjà parues https://www.fimatho.fr/actualites-agenda/newsletters

AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
Association La Vie par un Fil (France)
Afa Crohn RCH France
Centre de référence Mardi
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
Vivre avec la Gastroparésie
Association Polyposes Familiales

10/02/2026

🌍 La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 28 février 2026. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par une maladie rare.

À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.

Pour connaitre les évènements organisés partout dans le monde, consultez le site officiel RareDiseaseDay
https://www.rarediseaseday.org/category/events

Plus d'informations https://www.fimatho.fr/evenements/calendrier/604-journee-internationale-des-maladies-rares-2026

15/01/2026

Avec TOP’LA, entamez l’année 2026 sous le signe des légumes et fruits de saison 🥕🥔🌰
Pour faire accepter ces légumes souvent oubliés, il faut faire preuve d’ingéniosité : d’abord en proposant des activités permettant de les toucher 🖐 et les renifler 👃 sans avoir la pression de les manger 👄, puis nous vous proposons de les transformer pour éviter l’effet “j’aime pas ça”🙅‍♀️ avant même d’y avoir goûté 👅.

Tentés ? 3, 2, 1 prêts... Dégustez !

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

12/01/2026

Le livret "l'hépatocèle, comprendre et accompagner" est désormais disponible.

Le centre de référence de la hernie diaphragmatique, l'association les Hépat'ants accompagnés par la filière FIMATHO ont réalisé un nouveau guide d'accompagnement sur l'hépatocèle.

Ce livret rejoint la série de livrets explicatifs à destination des familles et aidants, et disponibles dans notre rubrique "Ressources utiles". Il est disponible en version papier sur demande auprès des professionnels de santé des centres Hernie diaphragmatique, ou en version numérique sur notre site web.
👉🏼 Consulter le livrethttps://www.fimatho.fr/media/attachments/2026/01/06/livret-fimatho_hpatocle_vf_web.pdf

Il contient des informations et repères généraux sur l'hépatocèle pour aider les parents à comprendre et se préparer à l'organisation de la prise en charge de leur enfant.

, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique

01/01/2026

FIMATHO vous souhaite une très bonne année 2026, qu'elle vous apporte joie, bonheur et santé !

24/12/2025

La filière FIMATHO et le réseau des centres maladies rares abdomino-thoraciques vous souhaitent de très bonnes fêtes de fin d'année !
Rendez-vous en 2026 pour la poursuite de nos projets en faveur de l'accompagnement des patients, des associations et des professionnels de santé.

23/12/2025

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de décembre 2025

🔎 Au sommaire : lancement de l'appel à projet FIMATHO 2026, l'arrivée de Ioanna au sein de notre équipe, les prochaines journées annuelles en septembre 2026...et de nombreuses autres actualités des centres de référence et des associations de patients !

👀 Consulter la newsletter de décembre https://redir.fimatho.fr/nl3/jQFy77OetuWcKXepA-PPjw?hl=fr

11/12/2025

Le 19 novembre dernier le Centre de référence Mardi et le centre de référence CRACMO ont organisé une rencontre avec les familles. A cette occasion, la Compagnie La Belle Histoire a proposé un spectacle vivant et émouvant autour des maladies rares ...
Une belle après-midi pour les enfants et les familles !

10/12/2025

[Congrès] Retrouvez la filière FIMATHO lors du congrès "Les journées francophones de nutrition" à Lyon du 10 au 12 décembre !
Venez échanger avec nous et découvrir l'application TOP'LA !

28/11/2025

Une super journée pour se rencontrer, échanger et travailler ensemble sur des sujets tels que l'ETP, les traitements, le lien ville-hôpital, la transition, les liens avec les réseaux européens et outremer...
Rendez-vous à la prochaine journée dans 2 ans ?

22/11/2025

✅Les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques de Marseille se sont tenues ces 21 et 22 novembre 2025 à la Faculté De Pharmacie Marseille ! Merci à l'ensemble des participants, professionnels de santé et familles, ainsi qu'aux intervenantes ✨
Ces journées ont été organisées par la Filière de Santé Fimatho en collaboration avec le Groupe Miam-Miam et l'AP-HM

20/11/2025

📣La filière FIMATHO lance son appel à projets annuel 2026 !

💡Objectif : soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques répondant à au moins une des trois missions de la filière (amélioration de la prise en charge des patients, développement de la recherche, développement de l’enseignement, la formation et l’information).

🎯Cible : les centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.

💶Financement : le montant global attribué est de 80 000€, 5 à 7 projets pourront être soutenus avec cette somme.

🗓La date limite de dépôt des dossiers de candidature est le mardi 03 mars 2026 à 23h59.

👉Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site FIMATHO, rubrique « Actualités et agenda des évènements »

A vos projets ! 🚀

Adresse

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59037

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Site Web

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