Filière de Santé Fimatho

Filière de Santé Fimatho Filière Santé Maladies Rares FIMATHO
Maladies Rares abdomino-thoraciques FIMATHO, c’est quoi ?

FIlière des Maladies rares Abdomino-THOraciques, FIMATHO est constituée de centres de référence maladies rares et leurs centres de compétence et réseau de soins et de recherche. D’autres acteurs sont associés : les associations de patients, la fédération des Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic PréNatal, et des unités de recherche labélisées dans le champ de la psychologie, l’embryologie et

l’immunité du tube digestif s’appuyant sur des CIC pédiatriques. Son rôle est d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques.

📆Les vendredi 14 et samedi 15 novembre 2025 auront lieu en présentiel les journées de sensibilisation aux troubles alime...
10/07/2025

📆Les vendredi 14 et samedi 15 novembre 2025 auront lieu en présentiel les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Amiens.

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le Groupe Miam-Miam et le CHU Amiens-Picardie, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

✅Pour plus d'informations et pour vous inscrire (gratuit mais obligatoire) rendez-vous sur notre site : https://www.fimatho.fr/evenements?filter_keywords=journ%C3%A9e+de+sensibilisation&filter_year=&filter_month=&filter_category=

À noter dans vos agendas ! ✨Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme d'Expertises Malad...
09/07/2025

À noter dans vos agendas ! ✨

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme d'Expertises Maladies Rares du CHU de Toulouse, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 15 novembre 2025 de 9h à 16h30 au Centre d'enseignement et de congrès de l'hôpital Pierre-Paul Riquet à Toulouse.

Cette journée, gratuite, est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et de leurs parents/accompagnants. Plus d'informations : fimatho@chu-lille.fr

Le saviez-vous ? TOP’LA c’est une application avec 6 rubriques ET du contenu exclusif pour les parents🔎 En bas ⬇ de la r...
07/07/2025

Le saviez-vous ? TOP’LA c’est une application avec 6 rubriques ET du contenu exclusif pour les parents

🔎 En bas ⬇ de la rubrique “Informations & Ressources 📖”, se trouve la catégorie “Fiches Thématiques” qui regroupe des documents créés exclusivement pour l’application. Ces fichiers téléchargeables ont été créés par le groupe de professionnels qui valide tous les contenus de l’application. Vous trouverez :

📚 Un dictionnaire des professionnels pour mieux comprendre qui pourra être impliqué dans le parcours de soins de votre enfant
📇 Une infographie “Parcours de soin” pour savoir quel professionnel contacter pour un diagnostic
📇 Une infographie “Projet d’Accueil Individualisé” pour comprendre les aménagements possibles à l’école
🃏 Une “Carte TAP” à télécharger, imprimer et compléter pour faciliter la communication avec l’école et la cantine
❓ Une fiche “C’est quoi un bilan orthophonique ?”
❓ Une fiche “C’est quoi la sensorialité ?” souvent citée dans les Troubles Alimentaires Pédiatriques
❓ Une fiche “Sensorialité et TAP” pour mieux comprendre les impacts d’un trouble sensoriel sur l’alimentation de votre enfant

Vous avez des idées de fiches à créer ? Donnez vos idées en commentaire ou contactez l’équipe TOP’LA : topla.fimatho@chu-lille.fr

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

👨‍👩‍👧‍👦 Vous êtes parent d’un enfant atteint d’une maladie rare ? Nous avons besoin de votre aide !💡 La filière FIMATHO ...
03/07/2025

👨‍👩‍👧‍👦 Vous êtes parent d’un enfant atteint d’une maladie rare ? Nous avons besoin de votre aide !

💡 La filière FIMATHO propose de développer un programme d'accompagnement à destination des parents d'enfants ayant une maladie rare abdomino-thoracique, que le diagnostic de la maladie soit récent ou plus ancien. Ce programme aurait pour objectif de répondre aux besoins des parents dans leur vie quotidienne et de les aider à appréhender toutes les dimensions de leur rôle de parent d’un enfant atteint d’une maladie rare.

ℹ Le programme, entièrement gratuit, se déroulerait intégralement en visioconférence, avec 10 à 15 participants par séance afin de faciliter le dialogue. L'objectif est de développer 6 à 7 modules thématiques. Chaque module serait traité en une ou deux séances d'environ 2h chacune, et animé par un professionnel et un parent formé à l'Éducation Thérapeutique du Patient. Après un premier module obligatoire, les autres modules proposés seraient optionnels, à choisir par les participants en fonction de leurs besoins.

👉 Une enquête est en cours afin de recueillir votre intérêt sur les modules envisagés et de proposer d'autres thématiques qui vous semblent importantes à aborder.

Pour répondre à l'enquête : https://forms.office.com/e/CRxdpvWvWT


La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de juin 2025 ✨Au sommaire : l'intégration d'une n...
30/06/2025

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de juin 2025 ✨

Au sommaire : l'intégration d'une nouvelle association partenaire "LapaHEROSchisis, retour sur les journées annuelles et replay, recueil des besoins pour les webinaires parents et la formation génomique ...et de nombreuses autres actualités des centres de référence et des associations de patients !

Pour consulter la newsletter de juin 2025 et l'ensemble des newsletters FIMATHO déjà parues : https://www.fimatho.fr/actualites/40-newsletters/621-la-newsletter-n-41-de-juin-2025-est-disponible


Association La Vie par un Fil (France)
Association des POIC
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
AF DCSI
Association Polyposes Familiales
Association Leonore
AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO

Ça y est, c’est l’été ! C’est le moment de souffler et de profiter en famille avec TOP’LA 🌞C’est le moment de retrouver ...
27/06/2025

Ça y est, c’est l’été ! C’est le moment de souffler et de profiter en famille avec TOP’LA 🌞

C’est le moment de retrouver les fruits sucrés 🍓🍉🍑🍒 et les légumes gorgés de soleil 🍆🍅🥒

C’est le moment de patauger dans l’eau de la rivière ou de la mer 🌊

À la maison, à la montagne ou à la plage, peu importe la destination : vous trouverez toujours une activité sensorielle adaptée sur TOP’LA !

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

Ça y est, c’est l’été ! C’est le moment de souffler et de profiter en famille avec TOP’LA 🌞C’est le moment de retrouver ...
27/06/2025

Ça y est, c’est l’été ! C’est le moment de souffler et de profiter en famille avec TOP’LA 🌞
C’est le moment de retrouver les fruits sucrés 🍓🍉🍑🍒 et les légumes gorgés de soleil 🍅🍆🥒
C’est le moment de patauger dans l’eau de la rivière ou de la mer 🌊
À la maison, à la montagne ou à la plage, peu importe la destination : vous trouverez toujours une activité sensorielle adaptée sur TOP’LA !
✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

Ce 6 juin 2025, célébrez l’Aïd El Kebir avec TOP’LA 🐑🌙Cette fête musulmane est un temps de célébration, de dons, et de b...
05/06/2025

Ce 6 juin 2025, célébrez l’Aïd El Kebir avec TOP’LA 🐑🌙
Cette fête musulmane est un temps de célébration, de dons, et de bons repas en famille.
Retrouvez des recettes et activités adaptées aux enfants, garanties avec mouton ou presque 😉, afin que tous puissent profiter de cette fête en famille.
✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOP’LA FIMATHO”

Dernière journée pour les réunions annuelles des centres de référence de la filièreNous terminons avec le réseau CRACMO ...
04/06/2025

Dernière journée pour les réunions annuelles des centres de référence de la filière
Nous terminons avec le réseau CRACMO ce matin, le centre des affections chroniques et malformatives de l'œsophage
Et cette après midi c'est la réunion du centre de la hernie diaphragmatique

Nous commençons la journée avec la réunion annuelle de la filière , notamment avec la présentation de Mme Anne-Sophie La...
03/06/2025

Nous commençons la journée avec la réunion annuelle de la filière , notamment avec la présentation de Mme Anne-Sophie Lapointe sur le PNMR 4 et les nouvelles missions à développer par les filières de santé maladies rares.

C'est parti pour les journées annuelles de la filière Fimatho a Paris, faculté de médecine site VilleminNous commençons ...
02/06/2025

C'est parti pour les journées annuelles de la filière Fimatho a Paris, faculté de médecine site Villemin
Nous commençons par une journée thématique dédiée à l'annonce du diagnostic d'une maladie rare.

Le programme de cette journée est disponible sur notre site internet et un Replay sera mis en ligne.

C'est parti pour les journées annuelles de la filière et centres de référence à Paris, faculté de médecine site Villemin...
02/06/2025

C'est parti pour les journées annuelles de la filière et centres de référence à Paris, faculté de médecine site Villemin.
Nous commençons par une journée dédiée à l'annonce du diagnostic d'une maladie rare.

Cette journée sera disponible en Replay

Adresse

Lille
59037

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 18:00
Mardi 09:00 - 18:00
Mercredi 09:00 - 18:00
Jeudi 09:00 - 18:00
Vendredi 09:00 - 18:00

Téléphone

03.62.94.39.82

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Filière de Santé Fimatho publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Raccourcis

Partager