Filière de Santé Fimatho

Filière de Santé Fimatho Filière Santé Maladies Rares FIMATHO
Maladies Rares abdomino-thoraciques FIMATHO, c’est quoi ?

FIlière des Maladies rares Abdomino-THOraciques, FIMATHO est constituée de centres de référence maladies rares et leurs centres de compétence et réseau de soins et de recherche. D’autres acteurs sont associés : les associations de patients, la fédération des Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic PréNatal, et des unités de recherche labélisées dans le champ de la psychologie, l’embryologie et l’immunité du tube digestif s’appuyant sur des CIC pédiatriques. Son rôle est d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques.

Journée transition ado-adulte maladies - OrléansLes inscriptions sont ouvertes !Les filières de santé maladies rares, la...
09/04/2026

Journée transition ado-adulte maladies - Orléans

Les inscriptions sont ouvertes !

Les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte le samedi 6 juin 2026 de 9h45 à 16h15

POUR QUI ?

Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.

POUR QUOI FAIRE ?

Se préparer à passer en service pour adultes sans stress et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

AU PROGRAMME ?

Présentation des acteurs locaux
Des ateliers pour les jeunes et pour les parents
Et surtout beaucoup d’échanges !

OÙ ET QUAND ?

Rdv le samedi 6 juin 2026 de 9h15 à 16h15 en salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1) du CHU d’Orléans, 14 Av. de l'Hôpital, 45100 Orléans

Consulter le programme, inscription et plus d'informations : https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/661-journee-transition-ado-adulte-maladies-orleans

Les vendredi 29 et samedi 30 mai 2026 auront lieu, en présentiel, les journées de sensibilisation aux troubles alimenta...
07/04/2026

Les vendredi 29 et samedi 30 mai 2026 auront lieu, en présentiel, les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Poitiers.

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHU de Poitiers, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

✔ La première journée, le vendredi 29/05, s’adresse en priorité aux professionnels médicaux et paramédicaux du CHU de Poitiers, non spécialistes de l’oralité, prenant en soins des enfants atteints d’une maladie rare de la filière FIMATHO (atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives, maladies rares du pancréas) et présentant des troubles alimentaires pédiatriques.

✔ La seconde journée, le samedi 30/05, s’adresse en priorité aux familles d’enfants (0-6 ans) atteints d’une maladie rare de la filière FIMATHO (atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives, maladies rares du pancréas) et présentant ou susceptible de présenter un trouble alimentaire pédiatrique (trouble de l’oralité alimentaire).[à noter que les enfants ne pourront pas être accueillis].

Pour plus d'informations et pour vous inscrire (gratuit), rendez vous ici https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/660-prochaines-journees-de-sensibilisation-aux-troubles-alimentaires-pediatriques-a-poitiers-les-29-et-30-mai-2026

⚠ Attention places limitées à 25 personnes !

Les journées annuelles de la filière FIMATHO et des centres de référence CRACMO, MaRDi, Hernie Diaphragmatique et PolDiG...
07/04/2026

Les journées annuelles de la filière FIMATHO et des centres de référence CRACMO, MaRDi, Hernie Diaphragmatique et PolDiGenA se dérouleront du 28 au 30 septembre 2026 à Paris, faculté de médecine site Villemin.
D'habitude organisées en juin, cette année elles sont décalées exceptionnellement en septembre !
Notez bien la date dans vos agendas, les inscriptions seront disponibles prochainement.

Rendez-vous sur notre site web pour le planning des journées. www.fimatho.fr

La journée thématique aura pour thème "l'inclusion scolaire et professionnelle avec une maladie rare" et se tiendra le lundi 28 septembre.

[PROGRAMME ETP EXPL’ORALITE]👩‍⚕️Depuis 2 ans, une équipe pluridisciplinaire du centre de compétence des maladies rares d...
01/04/2026

[PROGRAMME ETP EXPL’ORALITE]

👩‍⚕️Depuis 2 ans, une équipe pluridisciplinaire du centre de compétence des maladies rares digestives (MaRDi) au CHU d’Orléans met place le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Expl’Oralité, dédié aux troubles alimentaires pédiatriques grâce à la mallette Expl’Oralité développée à partir du programme d’ETP Troubles Alimentaires pédiatriques du CHU de Lille, avec le soutien de la filière FIMATHO.

🍽️ Ce programme, destiné aux enfants de 3 à 8 ans environ et à leurs familles, associe ateliers ludiques, cuisine thérapeutique et accompagnement parental afin de réduire l’anxiété alimentaire et favoriser l’autonomie au quotidien.

🎥 Découvrez le fonctionnement, les objectifs et les bénéfices de ce programme à travers le témoignage du Dr Marguerite Ancellin, pédiatre spécialisée en gastro-nutrition : https://www.youtube.com/watch?v=jLVPepJj0u8

La mallette Expl’Oralité est destinée aux équipes des centres de référence et de compétence de la filière FIMATHO souhaitant mettre en place un programme d’ETP pour les enfants présentant un TAP et leurs parents. Son contenu a été pensé pour être clé en mains tout en étant modifiable en fonction de l’organisation de chaque équipe. N’hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus.

Les candidatures pour la session 11 de la formation Parents Experts sont ouvertes (18/03/2026),Un webinaire de présentat...
24/03/2026

Les candidatures pour la session 11 de la formation Parents Experts sont ouvertes (18/03/2026),

Un webinaire de présentation se tiendra le mercredi 27 mai 2026, de 12h30 à 13h30, afin de présenter la formation et de répondre aux questions des participants.
Sur inscription ici https://bit.ly/482wpyE

Clôture des candidatures le 17 juin 2026, la délibération pour la sélection des candidats aura lieu entre le 22 juin et le 3 juillet pour un début de formation le 12 septembre 2026.

Plus d'informations sur notre page dédiée
https://www.fimatho.fr/formation-et-recommandations/formation-parents-experts

Le printemps revient sur TOP’LA ! 🌻Les beaux jours reviennent, nous les attendions avec impatience... 🌞 L’occasion de ré...
24/03/2026

Le printemps revient sur TOP’LA ! 🌻

Les beaux jours reviennent, nous les attendions avec impatience... 🌞 L’occasion de réaliser des activités ludiques en extérieur tout en sollicitant les sens de votre enfant, et notamment le toucher : ramasser des feuilles 🍃, des cailloux, des fleurs 🌷 pour créer un bac sensoriel ou faire une soupe de fleurs.

Découvrez aussi des recettes amusantes, fraîches et croustillantes à base de fruits et légumes de saison !

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

18/03/2026

📢 Les 32e Journées PÉDIADOL arrivent !

Professionnels de santé, chercheurs, étudiants, acteurs engagés dans la prise en charge de l’enfant :
📅 rendez-vous les 25, 26 et 27 mars pour les 32e Journées PÉDIADOL – La douleur de l’enfant.

Trois jours pour :
🔎 approfondir vos connaissances
🧠 découvrir les dernières avancées
💬 échanger avec des experts engagés
🤝 partager vos pratiques et expériences de terrain

—> Se former, actualiser ses pratiques et réfléchir ensemble, c’est améliorer concrètement le quotidien des enfants et de leurs familles.
👉 Les inscriptions sont ouvertes : ne tardez pas à réserver votre place !

05/03/2026

[ ] Retour sur la journée internationale des Maladies Rares

👉Ce mardi 3 mars, les équipes de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) du CHU de Lille et de FIMATHO (Filière de santé des maladies rares abdomino-thoraciques) sont venues à la rencontre du public, des soignants et des étudiants grâce à un stand au

❓A travers un jeu de l’oie adapté et à un quiz, le public, enfants et adultes, a pu être sensibilisé :
👉au nombre de maladies rares,
👉au nombre de patients atteints sur le territoire,
👉ou encore aux impacts des maladies rares abdomino-thoraciques sur le quotidien.

➡️Le nombre de personnes sensibilisées a dépassé les objectifs avec une présence quasi constante autour du stand.

➡️Les nombreuses questions et les échanges pertinents avec les professionnels ont permis au public et aux soignants de mieux comprendre le rôle de Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa et de Filière de Santé Fimatho

Fimatho était présente à Amiens aux côtés de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa pour...
05/03/2026

Fimatho était présente à Amiens aux côtés de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa pour sensibiliser aux maladies rares

05/03/2026

Le mardi 24 mars, de 18h à 19h, rejoignez Laure Aupicq, responsable territoriale antenne Hauts-de-France de l'Equipe Relais Handicaps Rare et le Pr Eric Hachulla pour un webinaire sur l'Equipe Relais Handicaps Rare.

Ce temps d'échange sera l'occasion d'aborder :
- la présentation de l'Equipe Relais Handicaps Rare
- comment solliciter l'Equipe Relais Handicaps Rare

Ce webinaire est gratuit mais nécessite une inscription au lien suivant : https://www.plemara.fr/agenda/webinaire-mieux-connaitre-lequipe-relais-handicap-rare-erhr/

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📢 Prolongation de l'appel à projets FIMATHOLa date limite pour déposer votre dossier de candidature est repoussée au 18 ...
03/03/2026

📢 Prolongation de l'appel à projets FIMATHO
La date limite pour déposer votre dossier de candidature est repoussée au 18 mars 2026 23h59 !

L'appel à projets FIMATHO a pour objectif de soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques portés par des centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.

Rendez-vous sur notre site web pour télécharger le règlement, le dossier de candidature et plus d'informations pratiques

AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
Association La Vie par un Fil (France)
Association Polyposes Familiales
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
Association des POIC
Vivre avec la Gastroparésie
Afa Crohn RCH France

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de février 2026Au sommaire : la journée internat...
19/02/2026

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de février 2026

Au sommaire : la journée internationale des maladies rares le 28 février, les prochaines journées annuelles qui se tiendront cette année fin septembre à Paris, l'appel à projet FIMATHO 2026, et de nombreuses autres actualités des centres de référence et des associations de patients !

Consulter la newsletter de février 2026 https://redir.fimatho.fr/nl3/ikum4LnYksPhEydPmy8wvA?hl=fr

Consulter l'ensemble des newsletters FIMATHO déjà parues https://www.fimatho.fr/actualites-agenda/newsletters



AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
Association La Vie par un Fil (France)
Afa Crohn RCH France
Centre de référence Mardi
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
Vivre avec la Gastroparésie
Association Polyposes Familiales

Adresse

Lille
59037

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 18:00
Mardi 09:00 - 18:00
Mercredi 09:00 - 18:00
Jeudi 09:00 - 18:00
Vendredi 09:00 - 18:00

Téléphone

03.62.94.39.82

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