Filière de Santé Fimatho

22/11/2025

✅Les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques de Marseille se sont tenues ces 21 et 22 novembre 2025 à la Faculté De Pharmacie Marseille ! Merci à l'ensemble des participants, professionnels de santé et familles, ainsi qu'aux intervenantes ✨
Ces journées ont été organisées par la Filière de Santé Fimatho en collaboration avec le Groupe Miam-Miam et l'AP-HM

20/11/2025

📣La filière FIMATHO lance son appel à projets annuel 2026 !

💡Objectif : soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques répondant à au moins une des trois missions de la filière (amélioration de la prise en charge des patients, développement de la recherche, développement de l’enseignement, la formation et l’information).

🎯Cible : les centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.

💶Financement : le montant global attribué est de 80 000€, 5 à 7 projets pourront être soutenus avec cette somme.

🗓La date limite de dépôt des dossiers de candidature est le mardi 03 mars 2026 à 23h59.

👉Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site FIMATHO, rubrique « Actualités et agenda des évènements »

A vos projets ! 🚀

31/10/2025

📣Les prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques organisées par FIMATHO en collaboration avec le approchent à grands pas !
⚠️Il reste encore des places pour les journées dédiées aux professionnels ainsi que celles à destination des familles, n'hésitez pas à vous inscrire :
✅ les 14 et 15 novembre à Amiens - https://urlr.me/BpH7Xt
✅ les 21 et 22 novembre à Marseille - https://urlr.me/Druj8K

31/10/2025

Ce mardi 28 octobre 2025 se sont tenues les 6e Assises nationales des Pseudos-Obstructions Intestinales Chroniques, organisées par l'Association des POIC. La filière FIMATHO est heureuse d'avoir pu participer à cet évènement riche en échanges, autour de la recherche fondamentale et clinique mais également de la coordination ville-hôpital.
✅Un replay sera prochainement disponible !

22/10/2025

BOOH ! 👻 Avec TOP’LA, transformez Halloween en une aventure gourmande et ludique, sans stress 🎃
Trouvez des recettes faciles et amusantes (et promis, pas trop effrayantes 🦇) pour régaler vos enfants, ainsi que des activités créatives pour des moments ensorcelants en famille 🧙‍♂️.

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”


Association La Vie par un Fil (France)
Association des POIC
Association Polyposes Familiales
Association Leonore
AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
Afa Crohn RCH France
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
CHU de Lille

16/10/2025

🎶 Joyeux anniversaire Top’La ! 🎶
L'application mobile TOP'LA, à destination des parents d'enfants avec un Trouble alimentaire Pédiatrique, a maintenant 1 an ! 🎂
Pour l’occasion, nous lançons une enquête afin de mieux connaitre les utilisateurs de l'application, leurs attentes et leur utilisation de Top’La. Nous vous remercions de prendre le temps de répondre à ce questionnaire, votre retour est précieux !

Répondez à l’enquête dès maintenant en cliquant ici (ouverte jusqu’au 16 novembre).
https://bit.ly/47rs4VO

Les informations récoltées dans ce questionnaire permettront d'améliorer le contenu et l'ergonomie de l'application. Les réponses seront analysées collectivement et pourront être utilisées à des fins de communication scientifique lors de congrès. Aucune réponse individuelle ne sera transmise à l'extérieur de la filière FIMATHO.

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

13/10/2025

Le colloque "Troubles alimentaires pédiatriques" est un rendez-vous pour questionner les pratiques autour de la prise en soin des troubles alimentaires pédiatriques, favoriser un repérage précoce de ces troubles et un langage commun entre professionnels, analyser et comparer les stratégies thérapeutiques et les outils d'accompagnement selon les profils d'enfants en s'appuyant sur des retours d'expérience pluriprofessionnels.

Ce colloque s'adresse à tout professionnel intéressé par la thématique.

Retrouvez notre orthophoniste Charlotte Pereira de Moura vendredi après-midi, lors de son intervention sur "les ressources et outils pour l'accompagnement des patients avec TAP et leur entourage".

Pour consulter le programmes et s'inscrire : https://www.fimatho.fr/evenements/600-colloque-troubles-alimentaires-pediatriques
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
Association La Vie par un Fil (France)
Association des POIC
Association Polyposes Familiales

13/10/2025

La Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R organise ce soir un webinaire sur la douleur. Les patients de la filière FIMATHO peuvent s'inscrire !

📣 Nouveau webinaire thématique pour vous, patients ! ✨

La douleur au cœur de nos échanges 🔥

Nous vous donnons rendez-vous le lundi 13 octobre 2025, de 18h à 19h, pour un webinaire dédié à la douleur : ses mécanismes, la neuro-inflammation, et les solutions pour la soulager, notamment grâce à l’activité physique adaptée.

🎙️ Avec la participation du Dr Florian Bailly, rhumatologue à Paris, et de Thomas Davergne, kinésithérapeute à Paris, qui partageront leur expertise pour mieux comprendre et mieux vivre avec la douleur.

💬 Ce webinaire s’adresse aux patients, et nous lançons un appel à questions ! N’hésitez pas à nous transmettre vos interrogations avant le 15 septembre via le formulaire ci-dessous, ou directement par mail. Elles seront transmises aux intervenants pour une réponse en direct.

🔗 Pour vous inscrire : https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_MM65iBP3SFmn0tjdnPHqbg

📝 Pour poser vos questions : https://forms.office.com/e/FBEXNvsd7k

📺 Le replay sera disponible à partir du 20 octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la douleur.

🤝 Un événement organisé par le réseau de recherche CRI-IMIDIATE, la filière FAI²R, et les associations de patients partenaires.

Prenez soin de vous 💙

07/10/2025

La filière FIMATHO participe aujourd'hui et demain au congrès RARE qui rassemble les acteurs maladies rares

23/09/2025

Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Marseille les 21 et 22 novembre 2025

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et l'AP-HM, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

✔ La première journée, le vendredi 21/11, s’adresse en priorité aux professionnels médicaux et paramédicaux de l'AP-HM, non spécialistes de l’oralité, prenant en soins des enfants atteints d’une maladie rare de la filière FIMATHO (atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives, maladies rares du pancréas) et présentant des troubles alimentaires pédiatriques.

✔ La seconde journée, le samedi 22/11, s’adresse en priorité aux familles d’enfants (0-6 ans) atteints d’une maladie rare de la filière FIMATHO (atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives, maladies rares du pancréas) et présentant ou susceptible de présenter un trouble alimentaire pédiatrique (trouble de l’oralité alimentaire). A noter que cette journée n'est pas adaptée aux enfants (beaucoup de temps assis).

Pour consulter le programme, avoir plus d'informations ou vous inscrire, contacter FIMATHO ou consulter cette page
https://bit.ly/3W4eMbo


Association La Vie par un Fil (France) Association Française Atrésie Oesophage - AFAO AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) Association des POIC Association Polyposes Familiales AF DCSI APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique

18/09/2025

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de septembre 2025

Au sommaire : Relabelisation de FIMATHO pour 5 ans, prochaines journées patients et journées TAP, du nouveau côté ETP ...et de nombreuses autres actualités des centres de référence et des associations de patients !

Consulter la newsletter https://bit.ly/4prmREA

15/09/2025

Ouverture des inscriptions : journée transition ado-adulte maladies rares à Toulouse

Les filières de santé maladies rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte :

📆 Samedi 15 novembre 2025 de 9h à 16h30
🎯 à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leur parent/accompagnant

🔎 Se préparer à passer en service pour adultes sans stress et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

Plus d'informations ici : https://bit.ly/transitionado-adulteToulouse