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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, Health/Medical/ Pharmaceuticals, Lille.

FAI²R, la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé : https://www.fai2r.org/filiere-fai2r

12/01/2026

📣 Connaissez-vous nos articles « Questions de patients » ?

➡️ Ces pages répondent aux questions les plus fréquentes que vous vous posez sur les maladies rares.

Aujourd’hui, nous vous parlons de l’amylose AA.

L’amylose AA est une maladie rare liée à une inflammation chronique provoquée par une autre pathologie (rhumatismes inflammatoires, infections chroniques, maladies inflammatoires de l’intestin…). Elle se caractérise par des dépôts de protéines amyloïdes dans différents organes, que l’organisme n’arrive pas à éliminer.
Les reins sont les organes le plus souvent touchés, avec un risque d’insuffisance rénale en l’absence de prise en charge. Heureusement, le contrôle de la maladie inflammatoire responsable permet souvent de stabiliser, voire de faire régresser l’amylose AA.

❓ Nous répondons à vos questions les plus fréquentes sur l’amylose AA :
• Qu’est-ce que l’amylose AA ?
• Peut-on en guérir ?
• Quelles sont les causes de la maladie ?
• Quels sont les principaux symptômes ?
• Comment poser le diagnostic ?
• Peut-on confondre l’amylose AA avec une autre maladie ?
• Quels sont les traitements possibles ?
• Quelle est l’évolution de la maladie dans le temps ?
• Comment vivre avec une amylose AA au quotidien (alimentation, sport, alcool) ?

📎 Retrouvez toutes les réponses détaillées sur notre site :
👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/amylose-aa/questions-patients/

❤️ Nous en profitons pour rappeler l’importance du suivi médical spécialisé et de la prise en charge de la maladie inflammatoire responsable, éléments clés dans l’évolution de l’amylose AA.

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous 🙂

09/01/2026

📢 Nouvelle publication 2025 – Péricardites récidivantes

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié aux péricardites récidivantes est désormais disponible.

Ce document a été élaboré sous l’égide de la Filière FAI²R et de la Filière Cardiogen, selon une méthodologie proposée par la HAS, afin d’accompagner les professionnels de santé dans la prise en charge optimale de cette pathologie rare.

👉 Il détaille la prise en charge diagnostique, les options thérapeutiques et le parcours de soins des patients atteints de PéR.

📄 Le document PDF est consultable et téléchargeable sur le site de la Haute Autorité de Santé.

➡️ Télécharger ou consulter le PNDS :https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-11/dir7/pnds_pricardites_recidivantes_vf_15102025.pdf

🔎 Retrouvez l’ensemble de nos PNDS sur le site www.fai2r.org

Passez une belle journée 🙂

06/01/2026

✨ Nouvelle année, nouvel élan ✨

2026 s’ouvre comme une page blanche : avançons avec confiance, un jour à la fois, portés par l’espoir.

En ce début d’année, prenons le temps d’écrire chaque jour avec douceur, courage et bienveillance. 💛

Belle année à toutes et à tous !

01/01/2026

🎉 L’équipe de la filière FAI²R vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2026 !

🙏 Nous tenons à vous remercier chaleureusement. Vous êtes chaque jour plus nombreux à nous suivre, échanger et partager 💌.

✨ Très belle année à toutes et à tous ! ✨

💙

24/12/2025

🎄 À vous tous, petits et grands, patients, proches, aidants et soignants, nous adressons nos meilleurs vœux pour ces fêtes de fin d'année.

Puissent la magie de Noël et l'esprit de fin d'année illuminer vos journées et vous remplir d'espoir pour l'année à venir. 🌟💖

Savourez chaque instant, vivez pleinement le moment présent, et surtout, prenez bien soin de vous ! 🙏

23/12/2025

🎥 Nouveau Flash info – Actualités Maladies Rares

👉 On parle aujourd'hui de la BNDMR : les projets actuels et les perspectives !

Découvrez l’interview d’Anne-Sophie JANNOT, MCU-PH et Directrice médicale de la BNDMR, réalisée par Virginie LUCAS, chargée de mission FAI²R.

📅 Ce flash info fait le point sur les missions, projets et ambitions de la Base Nationale de Données Maladies Rares.

🔎 Au programme :
✔️ Rôle et fonctionnement de la BNDMR
✔️ Appels à projets et modalités d’accès aux données
✔️ Qualité, transparence et sécurité des données
✔️ Collaboration avec les industriels et les initiatives européennes (ERN)
✔️ Information et bénéfices pour les patients
✔️ Présentation de l’application France Maladies Rares (Action 6.3 du PNMR4)
✔️ Perspectives et projets futurs de la BNDMR

💡 Une ressource essentielle pour mieux comprendre comment les données contribuent à la recherche et à l’amélioration du parcours des patients atteints de maladies rares.

🔗 En savoir plus et accéder à la vidéo : https://www.fai2r.org/flash-infos/flash-info-actualites-maladies-rares-mars-2025-bndmr/

Passez une belle journée ! :)

22/12/2025

🎥 Nouvelle webconférence des Associations de Patients !

La sécheresse oculaire dans les maladies auto-immunes 👀

La sécheresse oculaire sévère est un symptôme fréquent, parfois invalidant, dans les maladies auto-immunes. Cette webconférence apporte des éclairages médicaux, des réponses concrètes et des conseils pratiques pour mieux comprendre, diagnostiquer et prendre en charge cette atteinte souvent sous-estimée.

👥 Avec la participation de :

• Françoise PELLET, Présidente de l’AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren)
• Eléonore BREVET, Présidente de l’association SOS (Syndrome de l’Œil Sec)
• Pr Christophe BAUDOUIN, Chef de service – Hôpital National de la Vision des 15-20, Directeur de l’IHU FOReSIGHT

🩺 Ensemble, ils font le point sur les enjeux majeurs de la sécheresse oculaire sévère :

✨ Qu’est-ce qu’un œil sec sévère ?
✨ Comment évaluer la gravité de la sécheresse oculaire (outils diagnostiques) ?
✨ Existe-t-il un consensus international sur les critères de gravité ?
✨ Comment différencier une sécheresse oculaire auto-immune des autres formes ?
✨ Comment stimuler la sécrétion des larmes ?
✨ Quelles interventions chirurgicales sont déconseillées en cas de sécheresse sévère ?
✨ La fatigue liée aux maladies auto-immunes aggrave-t-elle la sécheresse oculaire ?
✨ Comment se protéger efficacement des écrans d’ordinateur ?
✨ Comment la douleur oculaire est-elle prise en charge à l’Hôpital des 15-20 ?
✨ La sécheresse oculaire du Gougerot peut-elle entraîner une perte visuelle ?
✨ Les yeux peuvent-ils être lésés par une sécheresse sévère ?
✨ Existe-t-il un lien entre sécheresse oculaire et syndrome dépressif ?
✨ Quels sont les traitements d’avenir ?

🙏 Un immense merci à nos intervenants pour la qualité de leurs échanges, leur expertise et leur engagement au service des patients.

💬 Votre expérience compte !
Partagez vos questions, vos témoignages ou vos conseils : c’est ensemble que nous améliorons la prise en charge et la qualité de vie.

📺 Webconférence des Associations de Patients – 22 décembre 2025
👉 https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-gougerot-sjogren/web-conference-des-associations-de-patients-du-22-decembre-2025/

Association SOS Syndrome de l’Oeil Sec

Prenez soin de vous et de vos yeux 💙

17/12/2025

Nous sommes heureux de vous annoncer que nos courtes vidéos pédagogiques « Les 6 minutes de la Filière », conçues pour aider à mieux comprendre les maladies rares de la filière, se poursuivent ! ✨

Place aujourd’hui à la maladie de Behçet, expliquée par le Professeur David SAADOUN (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière – Département de médecine interne et immunologie clinique, Centre national de référence maladies).

Dans cette nouvelle vidéo explicative, vous pourrez retrouver :

🩺 Présentation générale de la maladie
🔑 Quelques points clefs pour mieux la comprendre
🧬 Spécificités de la maladie
👥 Population touchée et prévalence
⚕️ Principaux signes cliniques
💊 Principes du traitement
🏥 Les centres experts

👉 En savoir plus sur cette vidéo : https://www.fai2r.org/videos-pedagogiques/les-6-minutes-de-la-filiere/maladie-behcet/

Pour rappel, le format « Les 6 minutes de la Filière » est un projet porté par la commission pédagogie de la filière. Il répond au besoin de soutenir et d’accompagner les paramédicaux directement concernés par les maladies rares, en proposant des vidéos explicatives accessibles et pédagogiques.

Belle journée à toutes et à tous 🙂

10/12/2025

📣 Connaissez vous nos articles « Questions de patients » ?

➡️ Ces pages répondent à toutes les questions que vous vous posez sur les maladies rares. Aujourd'hui, on vous parle de la polychondrite atrophiante (ou polychondrite chronique atrophiante, appelée relapsing polychondritis en anglais).

C'est une maladie systémique, c'est-à-dire qu’elle peut toucher de nombreux organes. Elle se caractérise par une atteinte préférentielle des cartilages. L’inflammation des cartilages (oreille, nez, trachée) est appelée chondrite et c’est ce terme qui a donné son nom à la maladie. C’est une maladie chronique évoluant sous la forme de poussées entrecoupées de périodes de rémission.

❓Et on répond à vos 9 questions les plus fréquentes de la maladie : La polychondrite atrophiante, c’est quoi ? Peut-on en guérir ? Quelles sont les causes de la maladie ? Quels en sont les principaux symptômes ? Comment se pose le diagnostic de la maladie ? Quel spécialiste consulter ? Quel traitement pour la polychondrite atrophiante ? Quelle évolution de la maladie dans le temps ?

📎Retrouvez toutes les réponses détaillées sur notre site : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/polychondrite-atrophiante/questions-patients/

❤️ Nous en profitons pour vous rappeler notre association de patients partenaire pour la polychondrite atrophiante : l’Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante ( ) : www.afpca.fr

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous ! :)

08/12/2025

✨ Retour sur la Journée des associations de la filière FAI²R ✨

Notre journée annuelle des associations de la filière FAI²R s’est tenue à Paris ce mercredi 03 décembre 2025, en présence de nombreux représentants de nos 21 associations membres ainsi que de l’équipe de la filière.

Nous étions près d’une quarantaine de participants tout au long de la journée : un grand merci à toutes et tous pour votre présence, vos échanges et vos partages ! ❣️

La journée a débuté par un café d’accueil, suivi de l’introduction par Virginie Lucas, chargée de mission FAI²R et représentante de notre commission association.

Johanne Menu, Adjointe à la cheffe de mission Maladies Rares de la DGOS a ensuite présenté les grands axes du PNMR4, suivi des grandes actions de la filière par les coordinateurs, la Pr Marie-Louise Frémond et le Pr Christophe Richez.

Nous avons eu le plaisir d’accueillir Alice Gourdin, psychologue FAI²R et MARIH, récemment arrivée au sein de la filière. Puis, Nicole Tripoli nous a présenté l’association Lupus Guadeloupe.

La matinée s’est poursuivie avec l’intervention d’Ada Clarke et de Gaëlle Guettro, autour du GR2 et de l’importance de son rôle.

L’après-midi a débuté sur un temps fort particulièrement apprécié : le spectacle Hepatik Girl de Marie-Claire Neveu, unanimement salué par les participants.
Il a été suivi d’un débat riche et engagé autour du spectacle et du thème « Emprunter avec une maladie rare », en présence de :

➡️Marie-Claire Neveu
➡️Dominique Thiry, juriste
➡️Anne-Sophie Lapointe, cheffe de mission Maladies rares (DGOS)

🙏 Un immense merci à l’ensemble des intervenants et des participants pour cette journée d’échanges, de réflexion et de convivialité au service des personnes concernées par une maladie rare.

À l'année prochaine ! 🙂

Association Francaise du lupus et autres maladies auto-immunes AFL + Association Inflam'Œil AFFMF Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile Association France VascularitesAssociation des Sclérodermiques de France Association française contre l'amylose

28/11/2025

🎥 Nouvelle webconférence des Associations de Patients !

L’adolescence et la transition avec une maladie rare

Parce que le passage de l’enfance à l’âge adulte représente un moment décisif (et parfois difficile) pour les jeunes vivant avec une maladie rare, cette webconférence apporte des réponses concrètes, des conseils pratiques et des éclairages d’experts pour mieux accompagner cette période clé.

👥 Avec la participation de :

Dr Sophie HECQUET, Rhumatologue, Hôpital Necker (Paris)

Dr Hervé LEFÈVRE, Pédiatre – Hôpital Cochin & Hôpital Necker (Paris)

🩺 Ensemble, ils décryptent les enjeux essentiels de la transition vers les soins pour adultes :

✨ Comment prépare-t-on un adolescent à quitter le suivi pédiatrique ?
✨ Quel rôle joue le pédiatre dans la coordination avec les médecins d’adultes ?
✨ Quels sont les points de vigilance spécifiques lors de cette période ?
✨ Comment les médecins accueillent-ils un jeune qui arrive de pédiatrie ?
✨ Le système de santé facilite-t-il suffisamment cette transition ?
✨ Existe-t-il des protocoles dans les centres de référence ?
✨ Quels sont les risques d’une transition mal préparée ?
✨ Quels outils peuvent aider les jeunes et leurs familles ?
✨ Comment aider un adolescent à devenir acteur de sa santé ?
✨ Quel rôle jouent les parents, psychologues, IDE de coordination, assistants sociaux ?
✨ Quels messages et quels mots d’espoir pour les jeunes qui se sentent perdus ?

🙏 Un immense merci à nos intervenants pour leur engagement et leur expertise au service des adolescents vivant avec une maladie rare.

💬 Votre voix compte !
Partagez vos expériences, vos questions ou vos conseils : c’est ensemble que nous pouvons améliorer le parcours de transition.

📺 Regardez la webconférence dès maintenant 👉
https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/transition/web-conference-des-associations-de-patients-du-24-novembre-2025/

Prenez soin de vous et de vos proches 💙

19/11/2025

📣 : Handicaps et emploi : l’égalité pour toutes et tous !

➡️ La 29ème édition de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) se déroule actuellement du lundi 17 au dimanche 23 novembre 2025.

Cet évènement organisé par LADAPT avec le soutien de nombreux partenaires tels que l’Agefiph et le FIPHFP permet, le temps d’une semaine, de faire se rencontrer entreprises, politiques, associations, société civile et bien entendu demandeurs d’emploi en situation de handicap. C’est l’occasion de s’interroger sur les différents dispositifs mis en place pour faciliter l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap. C’est un moment d’échange et de partage où l’on peut s’informer et sensibiliser sur le travail des personnes en situation de handicap.

📎 Retrouvez toutes les infos sur : https://www.semaine-emploi-handicap.com/

📎 Kit de communication : https://www.semaine-emploi-handicap.com/kit-communication-a-venir

Passez une belle semaine :)

Adresse

Lille

Site Web

https://www.fai2r.org/

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