Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

19/08/2025

💬 Patients et recherche : vos questions...nos réponses !

Vous vous interrogez sur la place des patients dans la recherche ?
Beaucoup pensent qu’il faut une formation scientifique pour y contribuer… mais ce n’est pas le cas !

✨ Même sans bagage scientifique, les patients apportent une expertise précieuse : celle de leur vécu avec la maladie. Ils peuvent :

➡️Partager leurs besoins, priorités et difficultés pour orienter les objectifs de recherche
➡️Participer à des comités consultatifs
➡️Relire des documents (protocoles, consentements) pour les rendre plus clairs
➡️Aider à diffuser les résultats auprès d’autres patients et du public
➡️Suivre, s’ils le souhaitent, des formations adaptées comme le DIU essais thérapeutiques maladies rares ou EUPATI

💡 Et la question de la rémunération ?
En France, la loi ne permet pas de rémunération directe, mais il peut y avoir une indemnisation des contraintes liées à la participation. La reconnaissance prend aussi d’autres formes : remerciements dans les publications, certificats de participation, ou accès anticipé aux résultats.

📊 Les résultats, justement…
Les patients peuvent demander à connaître les résultats globaux de l’essai auquel ils ont contribué. Ces données sont aussi rendues publiques sur des registres comme clinicaltrialsregister.eu une fois l’étude terminée et analysée.

📄 Un flyer regroupant toutes les réponses aux questions que vous pouvez vous poser sera prochainement disponible !

▶️ En attendant, vous pouvez voir ou revoir le replay complet du webinaire du 03 décembre 2024, disponible sur notre site internet : https://www.fai2r.org/videos-pedagogiques/rediffusions-journees/webinaire-implication-patients-2024/

Parce que la recherche avance mieux quand patients et chercheurs avancent ensemble. 💙

Passez une belle journée :)

13/08/2025

[ Citation du mois ] "En août, le repos est un soin précieux : accordez-le-vous sans culpabilité."

☀️ Août est là, avec ses journées qui s’étirent doucement et son invitation à ralentir.

C’est le moment de souffler, de recharger les batteries, et de savourer le calme quand il se présente. Le repos n’est pas du temps perdu !

Accordez-vous des instants de pause, sans remords ni hésitation. Écoutez vos besoins, laissez-les guider votre rythme.

Prenez soin de vous et passez un beau mois d’août 💛

08/08/2025

[ FAI²R vous informe ]

Rencontres Vascularites – 29 novembre 2025 à Paris

Une journée dédiée aux patients et aidants concerné·e·s par les vascularites se tiendra le samedi 29 novembre 2025 à Paris !

🗓️ Au programme :
🔍 Des interventions sur le diagnostic
🤝 Des temps d’échanges d’expériences entre patients et aidants
🧠 Une présentation du CorticoQuiz
💤 Une intervention sur la gestion de la fatigue

📄 Le programme complet est disponible ici :
👉 Consultez le programme : https://drive.google.com/file/d/1JQQb-w6Ei5wlU1KOwf2x9QtbLTdiTaw1/view

📌 Inscription gratuite mais obligatoire – Ouverture des inscriptions prochainement !

Passez une belle journée :)

04/08/2025

📣 Nouveau webinaire thématique pour vous, patients ! ✨

La douleur au cœur de nos échanges 🔥

Nous vous donnons rendez-vous le lundi 13 octobre 2025, de 18h à 19h, pour un webinaire dédié à la douleur : ses mécanismes, la neuro-inflammation, et les solutions pour la soulager, notamment grâce à l’activité physique adaptée.

🎙️ Avec la participation du Dr Florian Bailly, rhumatologue à Paris, et de Thomas Davergne, kinésithérapeute à Paris, qui partageront leur expertise pour mieux comprendre et mieux vivre avec la douleur.

💬 Ce webinaire s’adresse aux patients, et nous lançons un appel à questions ! N’hésitez pas à nous transmettre vos interrogations avant le 15 septembre via le formulaire ci-dessous, ou directement par mail. Elles seront transmises aux intervenants pour une réponse en direct.

🔗 Pour vous inscrire : https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_MM65iBP3SFmn0tjdnPHqbg

📝 Pour poser vos questions : https://forms.office.com/e/FBEXNvsd7k

📺 Le replay sera disponible à partir du 20 octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la douleur.

🤝 Un événement organisé par le réseau de recherche CRI-IMIDIATE, la filière FAI²R, et les associations de patients partenaires.

Prenez soin de vous 💙

31/07/2025

🎥 Une nouvelle webconférence à destination des patients et aidants est disponible :

🧓💊 Maladies rares & vieillissement : comment gérer la multiplication des ordonnances et les risques d’interactions médicamenteuses ? On en parle ensemble ! 💬
!

➡️ Parce que vieillir avec une maladie rare soulève des questions spécifiques, cette webconférence vous apporte des réponses claires, pratiques et rassurantes sur la gestion des traitements au quotidien.

🩺 Avec les interventions du Dr Florent GUERVILLE, gériatre (CHU de Bordeaux), et de la Dr Stéphanie MOSNIER-THOUMAS, pharmacienne hospitalière, nous abordons :

✨ Trop de médicaments : comment faire le tri sans danger ?
✨ Interactions, effets secondaires : comment les repérer et les éviter ?
✨ Oublis, confusion, fatigue… Quels signes doivent alerter ?
✨ Qui peut vous aider à gérer vos ordonnances quand plusieurs spécialistes sont impliqués ?
✨ Pilulier, appli, aide à domicile : quelles solutions concrètes pour simplifier la prise de médicaments ?
✨ Et surtout… comment rester acteur de vos traitements en posant les bonnes questions ? 💡

🙏 Merci à nos intervenants pour leur expertise et leur engagement auprès des patients !

💬 Votre vécu compte : partagez vos astuces, vos questions ou vos expériences en commentaire pour aider les autres !

📺 Regardez la conférence dès maintenant 👉 https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-autres-thematiques/web-conference-des-associations-de-patients-du-31-juillet-2025/

Prenez soin de vous et de vos proches ! 🙂

30/07/2025

🧳 Les vacances et les voyages avec une maladie rare en 2025 : ce qu’il faut savoir pour des vacances sereines 🏖️✨

Alors que pour beaucoup, le budget est le principal frein aux vacances, pour les personnes vivant avec une maladie rare, c’est souvent bien plus complexe : trouver une destination adaptée, organiser les soins, prévoir des temps de répit pour les aidants, gérer les traitements à distance… 🤯

👉 Pour partir l’esprit léger, voici quelques conseils essentiels :

🔵 Parlez-en à votre médecin : chaque situation est unique, adaptez votre projet avec lui. 🩺
🔵 Demandez la CEAM (Carte Européenne d’Assurance Maladie) si vous partez en Europe 🇪🇺
🔵 Préparez une trousse à pharmacie complète 💊
🔵 Renseignez-vous sur les aides financières : chèques vacances, MDPH, CAF, SNCF… 🎫
🔵 Choisissez bien votre lieu de vacances : accessibilité, climat, proximité des soins… 🏝️
🔵 Prenez une assurance voyage adaptée ✅
🔵 Planifiez votre itinéraire intelligemment : respectez vos limites, prévoyez des pauses, évitez les déclencheurs de poussées (chaleur, fatigue, stress…) 🗺️🌡️

💧 Restez bien hydraté.e, mangez équilibré 🥗, écoutez votre corps et ajustez votre programme si besoin.

🎥 Et pour aller plus loin, découvrez la webconférence du Dr Nathalie VIGET (Centre Hospitalier de Tourcoing – maladies infectieuses & médecine des voyages), qui répond à toutes vos questions :

🔹 Puis-je voyager avec ma maladie rare ?
🔹 Quelles destinations sont possibles ?
🔹 Puis-je prendre l’avion ?
🔹 Comment transporter et prendre mes médicaments ?
🔹 Quelle couverture santé à l’étranger ?
🔹 Que faire si j’ai besoin de soins sur place ?
🔹 Quelles précautions pour les longs séjours ?
🔹 Les points clés pour voyager en toute confiance

📲 Tout est disponible sur notre site fai2r.org et sur notre chaîne YouTube FAI²R : https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-autres-thematiques/web-conference-des-associations-de-patients-du-24-mai-2024/

💙 Vous n’êtes pas seul.e : nos ressources sont là pour vous accompagner. Et vous, quels sont vos conseils pour voyager avec une maladie rare ? Partagez-les en commentaires ! 👇

18/07/2025

Parce qu’être atteint d’une maladie rare est un défi qui va bien au-delà des symptômes physiques 🙌🏼

Pour les patient.e.s, c’est une charge émotionnelle et physique considérable qui s’ajoute dans un quotidien déjà bien rempli 😮‍💨 Imaginez-vous rentrer d’une longue journée de travail et devoir vous atteler (encore) à toute une série de démarches administratives, de rendez-vous médicaux ou de recherches pour mieux comprendre votre propre maladie. Cela peut être un véritable parcours du combattant au quotidien 👊🏼 car cela se mêle et s’ajoute à votre vie familiale, sociale et professionnelle…

C’est de tout ces aspects dont nous devons chacun prendre conscience, parce que les patients atteints de maladies rares ont plus que jamais besoin de se sentir entourés, entendus et compris de leur entourage. 💌

Si vous êtes vous-même atteint.e d’une maladie rare, ne restez pas seul.e, faites vous aider 🙌🏼 Entourez-vous des associations comme la ou les associations de votre pathologie, Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Service, France Asso Santé, qui sont là pour vous soutenir et vous accompagner dans votre quotidien et vos démarches. 🤝

🔗 Une rubrique dédiée à la vie quotidienne est aussi disponible sur notre site fai2r.org/vie-quotidienne

Il est essentiel que nous prenions tous conscience de ces réalités pour (vous) entourer, écouter et comprendre nos proches atteints de maladies rares. Ensemble, rendons les maladies rares et leur quotidien davantage visibles. 💙

15/07/2025

✨ Citation du mois : "Tout ce qui en vaut la peine prend du temps."

☀️ Juillet est là, avec sa lumière, ses journées plus longues… et peut-être l’envie d’avancer.

Dans ce mois d’été, souvenez-vous que votre chemin, même s’il semble lent, est précieux. Chaque effort compte. Chaque petit pas est une victoire.

Prenez soin de vous. Accordez-vous de la patience. Et n’oubliez pas : vous faites de votre mieux – et c’est déjà énorme ! 💛

Passez une belle journée :)

30/06/2025

🌞 Photoprotection et lupus : pourquoi est-ce essentiel, et comment s’en protéger au quotidien ? On en parle ensemble ! 💬

Notre toute nouvelle webconférence patients est disponible ! 🎥

➡️ Parce que la photosensibilité touche de nombreux patients atteints de lupus, cette webconférence vous apporte des réponses claires, concrètes et utiles sur un sujet central du quotidien.

🩺 Avec la participation d’experts engagés aux côtés des patients, nous abordons :
✨ Qu’est-ce que la photosensibilité, et comment se manifeste-t-elle dans le lupus ?
✨ Quelles sont les bonnes pratiques de photoprotection ? Quelle crème solaire utiliser ? Est-elle remboursée ?
✨ Vitamine D, alimentation, exposition au soleil… ce qu’il faut savoir !
✨ Quels sont les traitements efficaces pour les lésions cutanées liées au lupus ?
✨ Et même… comment rester stylé en protégeant sa peau ? 😎

🙏 Merci à nos intervenants pour leur éclairage et leur bienveillance !

💬 Votre vécu compte : partagez vos conseils et expériences en commentaire pour aider les autres personnes concernées !

📺 Regardez la conférence dès maintenant 👉 https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-lupus-systemique/web-conference-des-associations-de-patients-du-30-juin-2025/

Passez une très belle journée, prenez soin de vous ! 🙂

29/06/2025

29 juin 🌏 Aujourd'hui, c'est la Journée Mondiale de la Sclérodermie ✨

Une pensée pour tous les patients sclérodermiques concernés 💌

En France, ce sont 6000 à 9000 personnes qui sont touchées par cette maladie. Principalement des femmes 👩🏼 (4 femmes pour 1 homme atteint), à partir de 40 ans.

Le saviez-vous ? 🧐 Cette maladie se caractérise par une atteinte de la peau qui devient cartonnée ou scléreuse, d’où son nom : sclérodermie, qu’on peut traduire par « peau scléreuse ». On distingue d'ailleurs :

🟣 la sclérodermie systémique diffuse : quand l’atteinte de la peau remonte au-dessus des genoux et des coudes
🟠 la sclérodermie systémique cutanée limitée : quand l’atteinte de la peau touche les mains et les avant-bras, les pieds et les jambes, mais sans dépasser les coudes et les genoux ; elle peut toucher le visage, mais épargne le thorax
🟢 environ 10 % des patients n’ont pas d’atteinte cutanée : on parle alors de sclérodermie sine scleroderma, c’est-à-dire sclérodermie sans sclérodermie.

D'autres atteintes existent également :

🌡️ Phénomène de Raynaud : souvent le premier signe, il précède parfois les autres symptômes de plusieurs années. S'il est "atypique", il faut rechercher des signes de sclérodermie comme des ulcères ou des doigts gonflés.
🫁 L'atteinte pulmonaire interstitielle : atteinte fréquente, parfois silencieuse, mais elle peut entraîner essoufflement, toux sèche et à terme, une insuffisance respiratoire.
❤️‍🔥L'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) : touche 5 à 8 % des patients, elle est grave et nécessite un dépistage annuel.
🫀 L'atteinte cardiaque : péricardite souvent silencieuse, plus rarement atteinte musculaire du cœur.
🍽️ L'atteinte digestive : reflux, troubles de la digestion et transit perturbé sont fréquents, pouvant altérer la qualité de vie.
🦴 L'atteinte articulaire : douleurs fréquentes, parfois associées à des inflammations des gaines des tendons.
🩸 L'atteinte rénale : complication rare mais grave, la crise rénale impose une prise en charge d’urgence.

Comment vivez-vous avec la maladie au quotidien ? N’hésitez pas à partager vos histoires en commentaires pour vous soutenir et à partager ce post à toute personne concernée de près ou de loin 💜

🔎 Sur notre site fai2r.org, nous avons dédié une rubrique complète pour la sclérodermie dans laquelle vous pourrez retrouver de nombreux contenus que ce soit des articles, des vidéos ou encore des tutoriels et conseils pour votre quotidien 👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/sclerodermie-systemique/

💌 N’hésitez pas à vous rapprocher de l’ Association des Sclérodermiques de France ( ) et retrouvez toutes les actions et événements prévus à l’occasion de la journée mondiale de la sclérodermie : https://www.association-sclerodermie.fr/

Belle journée à toutes et à tous 😊

26/06/2025

📢 Point d’info FAI²R – Mise à jour : Juin 2025

Les difficultés d’approvisionnement en colchicine se poursuivent dans les pharmacies de ville.

👉 Pour les patients : poursuivez votre traitement en toute sécurité, et anticipez vos renouvellements.
💡 Si votre pharmacie est en rupture, invitez le pharmacien à consulter vigirupture.fr ou utilisez quellepharmacie.fr pour localiser une officine avec du stock.

🚫 Pas de stockage à domicile : chacun doit pouvoir accéder à son traitement.

Passez une belle journée :)

[FAI²R vous informe]

Il y actuellement à des difficultés d’approvisionnement en colchicine dans les officines de ville. Des mesures nationales ont été mises en place afin d’assurer la continuité du traitement pour les patients concernés.

🆕 Importation de colchicine fabriquée en Italie
Vous pourrez donc recevoir lors de votre prochain passage en pharmacie une boîte de colchicine d’origine italienne. Bien que l’emballage puisse être différent, le médicament et son dosage sont strictement identiques à ceux que vous prenez habituellement. Vous pouvez poursuivre votre traitement en toute sécurité.

💡 Que faire si votre pharmacie ne dispose pas du médicament ?

Invitez votre pharmacien à consulter le site de l’ANSM vigirupture.fr, qui recense les pharmacies disposant encore de stock.

N’effectuez pas de stock personnel de colchicine à domicile : cela risque d’aggraver les tensions et de priver d’autres patients de leur traitement.

✅ Nos recommandations :

Achetez votre traitement dans votre pharmacie habituelle

Anticipez le renouvellement de vos ordonnances, pour laisser à votre pharmacien le temps de commander le médicament.

🔍 Où trouver de la colchicine près de chez vous ?
Utilisez le site www.quellepharmacie.fr

Tapez "colchicine" dans la barre de recherche

Indiquez votre localisation

Le site vous indiquera les pharmacies proches disposant du médicament

☎️ Avant de vous déplacer, pensez à appeler la pharmacie pour confirmer la disponibilité.

Nous espérons que cette situation restera temporaire et que l’approvisionnement reviendra à la normale rapidement !

Passez une bonne journée 🙂

20/06/2025

Parlons du sommeil : les fondamentaux à connaître 😴

Le sommeil joue un rôle essentiel dans notre santé physique et mentale. Pour mieux le comprendre, nous nous appuyons sur les travaux du Pr Pierre PHILIP, Chef du service universitaire de médecine du sommeil au CHU de Bordeaux et auteur du livre « Antifatigue ».

Voici quelques questions clés pour mieux appréhender ce pilier de notre bien-être :

💤 Le sommeil, à quoi ça sert et comment ça fonctionne ?
Il est indispensable à la récupération de l’organisme, à la consolidation de la mémoire, à l’équilibre émotionnel et à la régulation du système immunitaire.

💤 Quels sont les différents types de dormeurs ?
Court, moyen ou long dormeur ? Matinal ou du soir ? Connaître son chronotype aide à adapter ses habitudes pour mieux dormir.

💤 Qu’est-ce que l’hygiène du sommeil ?
Ce sont des habitudes simples à adopter au quotidien pour préserver un sommeil de qualité.

🔍 Le saviez-vous ? Le sommeil est un acteur clé du bon fonctionnement de notre système immunitaire 🦠 Un sommeil réparateur favorise la concentration, diminue l’irritabilité et agit sur notre résistance au stress.

🛏️ Pour une bonne hygiène du sommeil, retenez ces 3 piliers :

Régularité : se coucher et se lever à heures fixes

Durée : dormir suffisamment selon ses besoins

Qualité : limiter les réveils nocturnes et favoriser un environnement propice

Et si le sommeil est perturbé ? Ne banalisez pas ces troubles. Il existe des solutions : adopter une meilleure hygiène de vie, consulter un professionnel ou explorer les causes médicales sous-jacentes, notamment en cas de maladies chroniques ou rares.

🌙 Prenez soin de votre sommeil, c’est prendre soin de vous.