Quel est le site Web ?

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Page d'Accueil
France
Lille
Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, Health/Medical/ Pharmaceuticals, Lille.

FAI²R, la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé : https://www.fai2r.org/filiere-fai2r

16/04/2026

📣 Formation Parent-Expert Session 11 : les candidatures sont ouvertes !

La 11ᵉ session de la formation Parent-Expert, une formation de 40 heures à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) organisée par la Filière FIMATHO, se déroulera de septembre 2026 à février 2027.

👨‍👩‍👧‍👦 À qui s’adresse cette formation ?
À tout parent dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares.

📅 Date limite pour candidater : mercredi 17 juin
N’hésitez pas à relayer l’information auprès de vos adhérents.

👉 Les frais d’inscription sont pris en charge par la Filière FAI²R.

Un webinaire de présentation aura lieu le mercredi 27 mai de 12h30 à 13h30.
➡️ Inscription au webinaire : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=242212

📚 Calendrier des cours
Les cours auront lieu les samedis de 9h à 12h45 en visioconférence, avec deux journées en présentiel à Paris.

ℹ️ Pour en savoir plus et déposer votre candidature : https://www.fai2r.org/actualites/parents-experts/

👉 Merci de partager l’information autour de vous !

15/04/2026

🌸 Citation du mois d’avril

« Aucune beauté ne brille plus que celle d’un cœur. »

En ce mois d’avril, prenons un moment pour rappeler que la véritable beauté se trouve dans la bienveillance, la solidarité et la force du cœur.
Dans les parcours liés aux maladies rares, ce sont souvent ces qualités humaines comme le courage, l’entraide et l’espoir qui illuminent le quotidien !

Passez une belle journée 🌷

14/04/2026

🎧 Nouvel épisode du podcast « Ma santé, mes questions » !

Un rendez-vous pour mieux comprendre les maladies rhumatologiques, auto-immunes et auto-inflammatoires rares, avec des explications accessibles à toutes et tous.

Dans ce troisième épisode, nous abordons la question suivante : « Je viens d’apprendre que j’ai un foie gras : est-ce lié à ma maladie ou aux traitements ? »

Pour en parler, nous recevons aujourd’hui le Dr Raluca Pais, gastro-entérologue et hépatologue à la Pitié-Salpêtrière à Paris, et membre de l’IHU ICAN.

❓Qu’est-ce que ça veut dire exactement, avoir un “foie gras” ?
❓Comment découvre-t-on qu’on a un foie gras ? Est-ce qu’il y a des signes qui alertent ou est-ce sans symptôme ?
❓Est-ce qu’il y a des facteurs de risque ? Et est-ce quelque chose de fréquent d’avoir un foie gras ?
❓Est-ce que les maladies du CRI-Imidiate et de FAI²R peuvent avoir une incidence et provoquer ce foie gras ?
❓Est-ce que certains médicaments peuvent avoir une incidence sur le fait d’avoir un foie gras ?
❓Est-ce qu’il y a des éléments à développer par rapport au méthotrexate et aux corticoïdes ?
❓Est-ce que c’est réversible et est-ce qu’on peut faire quelque chose pour améliorer la situation ?

On répond à vos questions !

👉 Écoutez dès maintenant l’épisode complet : https://smartlink.ausha.co/patients-fai2r/je-viens-d-apprendre-que-j-ai-un-foie-gras-est-ce-lie-a-ma-maladie-ou-aux-traitements

Pour en savoir plus sur nos podcasts : https://www.fai2r.org/podcasts-audio/

Disponible sur toutes vos plateformes habituelles.

✨ Rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel épisode !

13/04/2026

📣 Nouveau webinaire thématique pour vous, patients ! ✨

La vaccination : idées reçues et recommandations 💉

Dans le cadre de la Semaine Européenne de la Vaccination 2026, le CRI-IMIDIATE, la Filière FAI²R et les associations de patients partenaires vous donnent rendez-vous pour un webinaire dédié aux patients atteints de rhumatismes inflammatoires, de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.

Ce webinaire sera l’occasion de faire le point sur la vaccination : quelles sont les idées reçues ? Quelles sont les recommandations actuelles pour les patients ?

🎙️ Avec la participation du Pr Jacques Morel, rhumatologue au CHU de Montpellier, et du Pr Eric Jeziorski, pédiatre au CHU de Montpellier.

🗓️ Date : Mercredi 29 avril 2026
⏰ Heure : 18h
💻 Lieu : En ligne (Zoom) – inscription gratuite mais obligatoire

🔗 Pour vous inscrire : https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_JYg6a9voT6mwzI8RHPYCtg #/registration

📝 Appel à questions ouvert avant le webinaire : https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=GgVYbO-pakyiX-D0FZo5SKIlHfyb0UVLgCS3j_9vQmFUQlc5N1JMRVQ2RThHSTdUMEcwWjZKNlFTMS4u

💬 N’hésitez pas à envoyer vos questions en amont : nos experts pourront y répondre pendant le webinaire.

🤝 Un webinaire organisé par le CRI-IMIDIATE, la Filière FAI²R et les associations de patients partenaires, dans le cadre de la Semaine Européenne de la Vaccination 2026.

10/04/2026

📣 Nouveau format : le résumé en 180 secondes ! ⏱️
Suite à la publication du PNDS sur les péricardites récidivantes et au flash info du Dr Yvan Jamilloux, nous vous proposons un format court pour en retenir l’essentiel : un résumé en 3 minutes, top chrono ! 🎥
Au programme de cette vidéo :
🔎 Introduction du PNDS
📚 Les 3 grands axes du PNDS
🎯 Les messages essentiels à retenir pour la pratique.
💡 3 minutes pour comprendre les points clés du PNDS sur les péricardites récidivantes.
📺 Découvrez le résumé en vidéo !

09/04/2026

🎥 Nouveau Flash info – PNDS péricardites récidivantes : l’essentiel expliqué aux patients

👉 On parle aujourd'hui du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur les Péricardites Récidivantes.

📅 Ce Flash Infos retrace les grands axes du PNDS Péricardites Récidivantes et a été réalisé par l’intermédiaire de NoteBookLM.

🔎 Au programme :

✔️ Douleur thoraciques : encore une péricardite ?
✔️ Section 1 : confirmer le diagnostic
✔️ Critères diagnostiques
✔️ Section 2 : La stratégie thérapeutique
✔️ Traitement première ligne
✔️ Section 3 : Le rôle du soignant
✔️ Checklist du suivi
✔️ Section 4 : Le facteur humain
✔️ Soutien Holistique

💡 Une ressource essentielle pour mieux comprendre ce Protocole National de Diagnostic et de Soins.

🔗 En savoir plus et accéder à la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=Ir_MkPv02vI

Passez une belle journée ! 🙂

07/04/2026

À l’occasion de la Journée mondiale de la santé, prenons un moment pour rappeler une chose essentielle : la santé ne concerne pas seulement chacun d’entre nous individuellement, elle est collective. 🤝

💭 Notre santé dépend de nombreux facteurs : notre environnement, notre alimentation, la qualité de l’air, les écosystèmes… mais aussi de la recherche, du partage des connaissances et de la coopération entre les professionnels de santé.

👍 Pour les personnes vivant avec des maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires, cette collaboration est particulièrement essentielle !

Parce que ces maladies sont complexes et peu fréquentes, la recherche, la coopération entre spécialistes et le partage des données scientifiques sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la qualité de vie des patients.

✨ En renforçant les liens entre recherche, médecine et prévention, nous contribuons tous à construire un système de santé plus juste et plus efficace.

Passez une belle journée ! :)

03/04/2026

🔎 Maladies rares : deux axes clés pour les 5 prochaines années selon le PNMR4

Pour les personnes vivant avec une maladie rare, le parcours de soins ne se limite pas à l’hôpital. Il implique de nombreux professionnels : médecins généralistes, spécialistes de ville, infirmiers, pharmaciens et équipes hospitalières.

👉 Renforcer le lien ville–hôpital, c’est essentiel pour améliorer la prise en charge :
✔️ un repérage plus précoce des maladies
✔️ une meilleure orientation vers les centres experts
✔️ un suivi plus coordonné et plus fluide
✔️ moins de ruptures dans le parcours de soins

🌍 Autre axe majeur : la coopération européenne.

Cette collaboration permet :
🔹 le partage des connaissances et de l’expertise clinique
🔹 l’amélioration du diagnostic
🔹 l’harmonisation des pratiques
🔹 l’accélération de la recherche

➡️ Pour en savoir plus sur les actions européennes :
https://www.fai2r.org/europe/

Passez une belle journée ! :)

02/04/2026

✨ À l’occasion de la JIMR 2026, notre filière et ses 22 associations de patients partenaires vous ont proposé de répondre à une question simple mais essentielle :

💬 « Quand on vous dit maladies rares, à quoi pensez-vous ? »

Traitements, fatigue, espoir, recherche, communauté, courage…
Vos mots reflètent la réalité, les défis mais aussi la force et la solidarité qui entourent les maladies rares.

🙏 Vous avez été nombreux et nombreuses à participer sur notre mur virtuel, un grand merci à toutes et tous pour vos contributions !

🔎 Découvrez le mur virtuel et l’ensemble de vos réponses : https://urls.fr/pDKyZx

Association française contre l'amylose Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile AFFMF Association SOS Syndrome de l’Oeil Sec Association Française des Patients IgG4 LUPUS FRANCE Association Francaise du lupus et autres maladies auto-immunes AFL + Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI Myosites France AFMP Association Française Myocardite Péricardite Association des Sclérodermiques de France Association Takayasu France Association Inflam'Œil Association France Vascularites

19/03/2026

🎧 Nouvel épisode podcast « Ma santé, mes questions » !

Un rendez-vous pour mieux comprendre les maladies rhumatologiques, auto-immunes et auto-inflammatoires rares, avec des explications accessibles à toutes et tous.

Dans ce deuxième épisode, nous abordons la question suivante : Je prends régulièrement des antalgiques : ne vais-je pas devenir un jour dépendant ? Pour en parler, nous recevons aujourd’huiPr Julien Nizard, Rhumatologue et médecin de la douleur au CHU de Nantes, vice-doyen de la faculté de médecine de Nantes.

👉 Écoutez dès maintenant l'épisode complet : https://smartlink.ausha.co/patients-fai2r/je-prends-regulierement-des-antalgiques-ne-vais-je-pas-devenir-un-jour-dependant

Disponible sur toutes vos plateformes habituelles.

✨ Nous vous donnons rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel épisode !

18/03/2026

📢 Nouvelle publication PNDS : Vascularites associées aux ANCA

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) consacré aux vascularites associées aux ANCA est désormais disponible !

Ce document a été élaboré sous l’égide du Groupe Français d’Étude des Vascularites et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R), selon une méthodologie proposée par la Haute Autorité de Santé.

👉 Il vise à accompagner les professionnels de santé dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale, ainsi que dans le parcours de soins des patients atteints de vascularites associées aux ANCA.

📄 Le document PDF est consultable et téléchargeable sur le site de la Haute Autorité de Santé.

➡️ Télécharger ou consulter le PNDS :https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2026-02/pnds_vaa_janvier_2026_vf.pdf

🔎 Retrouvez l’ensemble de nos PNDS sur le site www.fai2r.org

16/03/2026

🌟 Citation du mois :

« Derrière chaque parcours rare, il y a une histoire, une force et une personne unique. »

Au-delà des diagnostics et des parcours de soins, ce sont avant tout des vies, des histoires et des forces qui méritent d’être vues et entendues.

Passez une belle journée

Adresse

Lille

Site Web

https://www.fai2r.org/

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.