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Basile contre le Col4a1

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Basile contre le Col4a1

Basile est atteint de paralysie cérébrale. Basile est aussi porteur d'une dysgénésie calleuse.

Il est porteur du gène COL4A1 de Novo qui a engendré un AVC in utero avec hémiparesie gauche, spasmes infantiles et troubles du neuro développement.

26/05/2026

Zélie 💜 Basile 💙 Léonie 🩷
A mes yeux, cette photo vaut tout l'or du monde ✨🥰
Ton semblant et ton envie de marcher mon fils, avec toute la délicatesse des grandes sœurs, m'a apporté une des plus belles douceur 🥹
Cette beauté de voir mes 3 enfants se tenir main dans la main 🌟
Je souhaite de tout mon cœur te voir marcher Basile, sauter, même dans les flaques d'eau ou de boue, courir après tes sœurs, et même si maman devra probablement courir après toi, je garderai précieusement le souvenir du chemin que tu auras parcouru pour atteindre cet objectif mon fils 💖
J'ai promis à tes sœurs et à toi-même de ne rien lâcher parce que cette vie différente vous ne l'avez pas choisi et je le ferai jusqu'à mon dernier souffle 💕

23/05/2026

Depuis mars, un suivi pneumologique a été mis en place pour un asthme important.
Jusqu'à ce rendez vous, Basile enchaînait les rhumes/toux 2 fois par mois. Il n'avait pas de répit. J'avais déjà connu ces symptômes avec Léonie, ma deuxième fille, qui suite à une pneumopathie passée inaperçue a gardé des séquelles pulmonaires, le syndrome du lobe moyen. Elle avait 2 ans et demie. Après 4 ans sous traitement de fond, aujourd'hui, l'asthme est derrière. Léonie va bien 🩷
Pour Basile, la prise en charge s'est faite il y a 2 mois, un peu plus tôt que sa sœur. Il était temps parce que je revivais la pathologie de ma fille.
Grâce à la gastro, parce que Basile était de nouveau dans un épisode de toux vraiment pas belle à entendre, nous avions rencontré immédiatement après son rdv une pneumologue. Il est depuis sous aérosol de corticoïdes et ce jusqu'à son bloc opératoire au minimum, soit le 31 juillet.
Je ne vous cache pas que c'est un vrai cauchemar pour lui faire. Il faut tenir 5 minutes qui sont une éternité pour Basile 😞 Il se débat, tire sur le masque, tire sur le tuyau qui se déboite du masque, pourtant difficile à emboîter... Parce que oui Basile n'a qu'un seul bras fonctionnel mais il a une force phénoménale 😥
Depuis une semaine, nous avons trouvé une façon pour lui de tenir et ça fonctionne 💪 un dessin animé, juste le temps de l'aérosol, puis Basile fait aurevoir. Ce n'est pas l'idéal, nous le savons, d'autant plus que chez nous les écrans sont limités à 2h le week end pour les grandes mais ça marche vraiment bien.
On fait ce qu'on peut pour amener un peu de sérénité chez Basile 💙
Bien sûr, ça ne l'empêche pas de tomber malade parce que les microbes sont revenus depuis une semaine, mais ça permet d'espacer les épisodes et ce dernier est moins fort que les précédents.

21/05/2026

Avec la kiné, on travaille beaucoup la marche et cette fois-ci Basile nous a montré qu'il pouvait marcher sur le côté et avec les pieds bien à plat 👏
Tu es tellement fort mon fils 💙🌟

19/05/2026

Aujourd'hui, nous voulions juste vous dire un immense merci d'être de plus en plus nombreux sur la page de Basile contre le Col4a1.
Votre soutien, vos messages nous font chaud au coeur ❤️
Presque 400 personnes suivent le quotidien de Basile et vraiment merci beaucoup pour votre bienveillance et votre fidélité, vous êtes toutes et tous de belles personnes 💕
Concernant les personnes malveillantes, je vous remercie d'ignorer notre page et de passer votre chemin. Une dame âgée s'est moquée de Basile en privé mais j'ai préféré passer outre et je l'ai immédiatement banni de la page. La liberté d'expression ne se résume pas à la méchanceté.

18/05/2026

Quand on a un enfant avec des besoins particuliers, on se rend compte de la fatigue qu'engendre tous les suivis.
Chaque lundi et vendredi, Basile a ergothérapie. Il s'endort très rapidement après chaque séance.
La prise alimentaire étant difficile, Basile manque de force et depuis 15 jours, nous sommes repartis sur deux siestes par jour qui durent plus de deux heures chacune.
Très courageux mon petit guerrier 💙

16/05/2026

Basile et son côté gauche 💙
Les potentiels évoqués somesthésiques qui analysent la sensibilité avaient conclu que les signaux électriques étaient bloqués à gauche entre la moelle épinière et la base du cerveau, d'où le fait que Basile n'utilise pas sa main. A droite, le signal passait un peu mieux mais était ralenti.
Concernant la jambe, nous n'avons pas encore de recul comme Basile ne marche pas.
Le côté positif c'est que cognitivement Basile mémorise bien les choses. La parole est cependant compliquée. Basile dit "papa" et a compris depuis peu qu'il pouvait appeler son papa, et depuis deux semaines "maman" mais sans m'identifier.

Nous devons lui rappeler sans cesse d'utiliser cette petite main d'amour.
On travaille beaucoup cette main mais avec la spasticité très avancée au niveau du bras, Basile est très freiné. Dès que Basile utilise la main fonctionnelle (droite), le côté gauche se raidit systématiquement.
L'habiller, le déshabiller, lui changer la couche, le chausser devient de plus en plus difficile. Il faut être très patient. Basile ne se laisse pas manipuler facilement et n'aime pas du tout être allongé. On ne peut pas le divertir avec quoi que ce soit puisque s'il utilise la main droite, le côté gauche se raidit et tout devient difficile. Il perd l'équilibre en position assise sans possibilité de se rattraper du côté gauche. Les piqûres de toxine botulique sont en pause pour le moment, Basile n'a pas le poids requis. Nous pensons que Basile a atteint le maximum de sa récupération au niveau de la main mais c'est déjà une petite victoire puisque même si l'ouverture est faible, elle est présente à la demande.

13/05/2026

Une belle victoire pour notre petit coeur 💪Basile commence la dissociation des jambes ❤️ une vraie fierté.
Nous étions sceptiques sur les attelles de marche mais finalement elles sont d'une grande aide pour Basile. Sans ses attelles, Basile ne positionne pas bien ses pieds.
Je ne remercierai jamais assez tous les professionnels qui mettent tout en œuvre pour aider Basile dans son développement 🥰

08/05/2026

Basile et son papa 💙
Le pilier de notre famille 💖
Un papa qui assume totalement son rôle et qui est présent à chaque rendez-vous important pour Basile. Celui avec qui tout devient possible. Sans lui, la vie ne serait pas pareille.
J'ai cette chance d'avoir un mari présent, aimant, généreux, patient mais avant tout il est ce mari et ce papa sensible 💕

Basile est suivi en neurologie, neurochirurgie, pneumologie, gastro-entérologie , neuro ophtalmologie, ORL, médecine physique et réadaptation (médecin qui renouvelle le matériel de Basile), pédiatre, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricienne, orthophoniste, sans compter les hospitalisations, les contrôles EEG. Avec tout ce suivi, l'épuisement mental est de plus en plus présent, non pas à cause de Basile mais de ce gène qui rend la vie difficile pour Basile. Mon mari et mes enfants sont dotés d'une force que je n'ai pas forcément 💪

06/05/2026

A plusieurs reprises, en sortant d'un endroit, notamment les séances de thérapie de Basile, je n'ai pas pu mettre Basile dans son siège auto et sans exagération. Je ne parle pas de confort mais vraiment la personne qui se colle complètement pour qu'elle même ait toute la place convenable pour descendre/monter de sa voiture.
J'ai dû demander à une dame de porter Basile le temps d'avancer ma voiture 😡
J'essaie toujours de trouver une place où personne ne peut se mettre du côté de Basile mais ce n'est pas toujours possible.
Il faut maintenant que je trouve une façon de transformer cette image afin de pouvoir l'apposer du côté de Basile et sur la lunette arrière de mon véhicule. En espérant que ça nous aidera un peu🤞
Nous n'avons pas fait de demande de carte stationnement pour Basile parce que je jugeais qu'elle n'était pas nécessaire mais nous la demanderons au renouvellement de son dossier MDPH.

04/05/2026

Bonjour à toutes et à tous,
Il y a quelques temps, nous cherchions à adapter la draisienne de Basile.
Son siège corset ayant été renouvelé, nous avons eu l'idée de récupérer l'assise pour la fixer dessus et avec un mari bricoleur, c'est chose faite 🥰
Mon mari a fait plusieurs trous pour pouvoir régler l'assise d'avant en arrière.
Nous devons encore recouper le corset au niveau des jambes pour que Basile puisse l'utiliser correctement.
On espère que cette draisienne l'aidera à dissocier les jambes. Unique, elle lui permettra de découvrir le monde autrement en étant maintenu correctement, sans être dérangé par son hypotonie.

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