Parle à ma SEP ma tête est malade - Sclérose En Plaques

05/04/2026

Allez, go, direction 2009...

​Le décor ne change pas : suivi neuro, diagnostic de myélite toujours en poche, et des IRM en guise de routine. La vie continue son petit bonhomme de chemin,

​Sur de bons conseils, je décide de consulter une professeure spécialiste de la SEP pour parler « alimentation ».
Mon objectif ? Mieux vivre, voire carrément dégommer cette myélite selon les dires de mon informateur 🕵️
À ce stade, je suis prête à tout tester… Le rendez-vous est pris dans quelques mois. On verra bien si le miracle se cache vraiment dans mon assiette ! 🤗

​Quant aux symptômes ? Disons qu'on est devenus « amis pour la vie ». J'en oublie même de signaler les nouveautés à mon neurologue. Les problèmes visuels, les tâches ,la vision en double ?
Bof, pas grave, je lui glisserai ça entre deux portes la prochaine fois. 😬🙃
​
​Mais notre cohabitation tranquille est soudainement perturbée par un troisième élément... Ces derniers temps, je douille sévère🤯 Une douleur atroce. Non, appelons ça de la souffrance. 😵‍💫 Je peux vous dire qu’on ne saisit la nuance entre « douleur » et « souffrance » que lorsqu’on la subit 😱. Une onde de choc qui irradie mon dos e jusque dans mon pied droit. 😱☢️
​Moi qui suis d’ordinaire dynamique, à présent chaque mouvement déclenche un hurlement primaire (intériorisée pour ne pas terroriser ma tribu. 🥵) Mais tout devient ultra compliqué : je ne tiens plus assise, ni couchée, ni debout. L’éclate totale ! 🥳
​
​Je suis épuisée. Pour couronner le tout, des « impatiences » nerveuses s'incrustent, transformant ma patience légendaire en mode « Capitaine Caverne ». Planquez-vous, je suis sous haute tension ! ☢️☢️☢️☢️

​Poser le pied au sol devient un acte digne de Wonder Woman. 🧑‍🚀

Mon généraliste, qui me connaît bien et sait que ma tolérance à la douleur est plutôt version "guerrière", confirme qu’il faut agir now !
Le verdict tombe, confirmé par le scanner : la myélite a officiellement perdu sa première place sur le podium, détrônée sans appel par une hernie discale. 🎉🎉
​Nickel, je commençais justement à m'ennuyer. 🙄
​
​JE ne dors plus ou assise la fesse appuyée sur l'accoudoir dur du canapé et la tête posée sur mes bras sur le dossier de chaise tourné devant moi, aucune position n'est gérable.
Alors j’improvise en mode « MacGyver, le retour » : je scotche un bouchon de bouteille au sol pour pouvoir écraser ma voûte plantaire dessus.
Ça fait un mal de chien 😱... mais cette douleur-là, c'est moi qui la contrôle.
Elle court-circuite l'autre pendant quelques secondes. 🫪

​Mon médecin traitant, toujours au top, préconise une infiltration sous scanner.
Pas franchement mon idée du fun… mais comme j’ai envie de hurler à chaque pas, j’ai sauté sur un désistement pour la semaine prochaine 😬.

​L’hôpital est à 60 km. C’est Mimi, une de mes amies en or, qui assurera le transport pour cette expédition « charcuterie ».
Mon mari gère les loulous et l’intendance ; je n'ai qu'une seule mission : me préparer mentalement à supporter le trajet aller-retour.
Zen attitude. 👾

​La suite ?
Une véritable pépite…
Restez branchés. 💥

02/04/2026

L'hospitalisation : 3 jours sous perfusion de Solumédrol

Me voilà installée en chambre solo 🤩pour mes trois jours de bolus.
Et là… c'est le néant narratif !!
Soit il ne s'est absolument rien passé d'exaltant, soit ma mémoire a décrété que ces souvenirs n'étaient pas assez croustillants pour être rangé dans mon disque dur interne 🤷.

Pas de voisine de chambre , pas de plateau-repas digne d'un sketch, rien. Juste les poches de Solumédrol qui se vident goutte à goutte dans mes veines. Trois jours d'hôpital avec ce goût de métal persistant dans la bouche,ça me fait réfléchir et me dire que ce produit ne doit pas être invasif du tout… ! 🫪

Je quitte l'hôpital et, petite victoire : le signe de Lhermitte s’est fait la malle (pour l’instant !). En revanche, les autres symptômes ont décidé que « c’est bien chez Maryline » et s'incrustent. Ma jambe droite joue toujours les rebelles, et mes fourmis forment une véritable armée en plein conflit. 🪖🐜

Alors, je fais quoi ? Je vis avec.
J’ai intégré, pendant les années qui se sont écoulées, ces « bugs » dans ma routine.

Je n'allais pas m'arrêter de respirer pour quelques fourmillements et des défaillances techniques, non ? L'avenir est devant, donc on garde le cap. Se retourner, c’est regretter ou ressasser… bref, c’est perdre du temps.

Et ça se saurait si nous avions le choix de nos maladies ! 🤗 ( Aucune aurait été parfait, ou à la limite j'aurai opté pour une sinusite 😜)

Le Verdict de fin d'hospitalisation un vrai dialogue de sourds 🙄

Sans surprise : c’est bien la myélite qui se manifeste (à ce stade, j'aurais pu être neurologue moi-même...).
Je ne sais pas comment expliquer à ce spécialiste que je cohabite avec mes symptômes. Qu’ils se sont installés dans des recoins douillets de mon corps. Que je n’ai pas eu de répit depuis 2004, mais que j’ai simplement appris à oublier ces « problèmes techniques ». Pour moi, le signe de Lhermitte n'était qu'un bonus...le jouet dans le Happy meal. 😬🥳.

Je capitule : si ça ne sort pas de sa bouche à lui, ce n'est visiblement pas intéressant...

Pour la suite, mesdames et messieurs il va falloir s’entraîner au saut de haies.
Ma mémoire et mon dossier médical me font à nouveau défaut jusqu'en 2009, année où de nouveaux « couacs » non associés mais qui pourraient vous faire sourire viendront faire un séjour dans ma vie.
On se retrouve en 2009 ? 🏁💪

01/04/2026

Prêts à franchir l’obstacle du vide abyssal ?

​Oui, je suis désolée, nous allons effectuer ensemble un grand écart de 2005 à 2007. Ma mémoire est en grève (sans préavis 🤪) et mes dossiers médicaux ont dû prendre des vacances ! 🕵️

Alors, séance de sport collective : tous ensemble, on enjambe l’obstacle jusqu’en 2007 ! 💪

​De nouveaux symptômes viennent s’incruster dans mon quotidien, que je gérais pourtant avec brio. OK, j'ai une myélite. Mais je n'ai pas fait de pancarte au centre-ville pour annoncer ce que je sais sans le savoir 🤪
Je l’ai joué en mode camouflage : pas besoin d’en faire profiter tout le monde.
​Je persiste à vouloir subir les consultations et les examens seule. C'est un tête-à-tête avec moi-même. Ça évite les regards pleins de compassion et les conseils à deux balles : « Tu devrais manger ceci », « Ne mange plus cela », « Et si ça se trouve... », « Sur Internet, j’ai vu que... », « Moi, je connais quelqu’un qui... ».
C’est à celui qui donnera l’avis le plus dingo, juste pour participer 😜

Bonne ou mauvaise, ma méthode préserve ma vie de famille. 🤗

​... 2007 ...
​Une période bizarre fait son apparition. Je ressens des décharges électriques le long de la colonne vertébrale, jusque dans la jambe droite, dès que je baisse le menton. C’est ce qu’ils appellent le signe de Lhermitte.
​Alors, je vous rassure tout de suite : ça n'a absolument rien à voir avec Thierry (que j'adore ! 🤗). On est loin des Bronzés : c'est plutôt du 220V qui me traverse en mode paratonnerre. 🤯
Pas facile à imaginer, je vous l'accorde...

​Et le pompon sur la pomponnette : j'ai une perte de sensibilité à la jambe droite... mais...qui me fait un mal de chien ! 🙄 (Je deviens zinzin... ou je l’étais peut-être déjà ! 🤔). Bien sûr, je souris, je ne dis rien, mais qu’est-ce que ça m’agace ! 😱
Allez, tête haute ! On ne baisse plus le menton... et si ça sent mauvais, c'est que j'ai marché dedans ! 🫣😅

​Une consultation avec le neurologue est prévue. On prend les mêmes et on recommence :

​IRM cérébrale et médullaire
​PES (Potentiels Évoqués Somesthésiques)
​PL (Ponction Lombaire)
​Fiesta boum-boum ! 🎉🥳

Les examens sont faits rapidement, sans anicroche, mais ils sont toujours aussi désagréables
(Aaaaah ! Si j'avais le temps d'inventer un nouvel engin ! 😬).

​La minute médicale :

​IRM cérébrale et médullaire : Toujours les mêmes taches.

​PES : Altération des PES des deux membres inférieurs.Donc ralentissement des informations 🐢

​Ponction lombaire : Profil oligoclonal inflammatoire.

​Verdict : J’AI TOUJOURS UNE MYÉLITE. 🙄

Ok, ce n’est pas une nouveauté 🤗, mais au moins on sait qu’elle est encore là (perso, je n’avais aucun doute) et qu’elle se manifeste par de nouveaux « pétouillages ».

​☢️ BOLUS EN VUE ☢️

30/03/2026

Jour du contrôle technique : 🧠🫀🦠👣
​Oui, rendez-vous avec le neurologue ! 😁

​Dans la salle d'attente... Eh bien, j'attends. 🤗 (Celui qui a inventé ce nom est un génie 🌟).

​Ça y est, il a prononcé mon nom, c’est à moiiiii 👋... Pour lui, c'est une consultation ordinaire ; pour moi, c'est roulements de tambours 🥁.

​Il commence par l'étude des IRM cérébrale et médullaire. Il plaque les clichés de mon cerveau et de ma moelle sur son panneau lumineux géant.
​— « Les lésions sont toujours là. Elles sont stables, mais elles ont laissé des traces... »
​Perso, je trouve qu'elles ne sont pas folichonnes. Beaucoup trop de taches blanches sur ce tableau d'artiste... Pas très harmonieux tout ça 🤔.

​⚡ Les tests électriques : PEM & PES
​Il sort les graphiques des potentiels évoqués moteurs et somesthésiques.
Verdict :
​PEM (Moteur) : L'information est ralentie dans la descente.
​PES (Sensitif) : Le nerf tibial postérieur gauche est totalement désynchronisé.

​👉 Ma traduction : L'info part, mais elle arrive quand elle veut et dans le désordre.
C'est la jambe gauche qui affiche de mauvais résultats, mais c'est la droite que je traîne... Bon, d'accord, c'est le doc qui a raison, de toute façon ! 🫪
​Il persiste : « Voilà pourquoi votre équilibre est précaire. »
Ben, évidemment ! 🙃

​🫀 Le contrôle technique : Cardio
​« Côté cœur, les résultats sont à la limite de la norme. »
Ok, on ne va pas être trop regardant, on va dire que "ça passe".

​👉 Dans ma tête, c'est la déconnexion totale. Tout me semble trop approximatif, alors j'enclenche le mode sécurité mentale.

​Le Verdict
​On ne s'enflamme pas. On ne parle pas de SEP (Sclérose en Plaques) mais d'une infection de la moelle épinière. On manque de recul.
​Le plan : Un suivi régulier. Si les lésions ne bougent pas et qu'aucun autre symptôme ne se déclare, on reste sur cette dynamique.

​👉 Mon opinion : SEP ou infection de la moelle, même combat (oui, j'ai regardé sur Internet... 😜😵‍💫).

​Bilan de ma tête et de mon corps:

​Mon Cœur : Validé (avec la mention "peut mieux faire"). ✅

​Mes Jambes : En mode "ralentissement réseau". Mon moteur interne ne capte pas toutes les instructions. 🤪

​La Fatigue écrasante : Une nouvelle "amie pour la vie".

​Mon Équilibre : Démarche d'ivrogne (sans l'alcool) totalement assumée. 🗼
​La conclusion : On verra plus t**d ! La suite au prochain épisode. 🤗

​Je n'ai pas la SEP, "juste" une infection de la moelle épinière. C'est tout de suite moins flippant (ou pas 🤏). Il n'y a plus qu'à s'adapter à ces symptômes chelous et... viva la vida ! 🎤🪗

28/03/2026

Le Rallye des Examens

​L’heure du tri sélectif dans mon cerveau est passée, maintenant place à l’action... ou presque ! 🚀

​🔨 Étape 1 : PEM (Potentiels Évoqués Moteurs) 🥳

​Je pensais avoir déjà testé pas mal de trucs à l'hosto, mais on n'est jamais à l'abri de découvrir encore plus chelous. 😳...
​Le concept : Un petit marteau magnétique qui toque sur mes nerfs.
​La réalité : 30 minutes de « Toc-Toc-Toc » non-stop au même endroit sur mon pied... Qui génère une petite douleur inconnue et un agacement proche du hurlement primaire 😵‍💫.

​Le bilan : Mes jambes ont un sérieux ralentissement au niveau des informations... de vraies feignasses ! 😅 Ralentissement de l'info électrique confirmé. 🫪

​Ma conclusion : Mes jambes font du télétravail, pas de stress! ⚡️📉

​🤖 Étape 2 : L'IRM cérébrale et medullaire ou "Ça ne fait pas mal, mais qui a inventé cet appareil, il faut qu'on parle !" 😱

​Je retourne dans le tunnel bruyant pour faire le portrait de ma moelle épinière, suivi d'un deuxième shooting pour mon énorme cerveau. 🧠
​Évidemment qu'il va m'arriver un truc rassurés vous ! 🙄 : En plein milieu de l’IRM médullaire ... que j'essaye de gérer le mieux possible pour ne pas appuyer sur la poire et me sauver ...on vient m’annoncer qu’il y a eu un problème avec l’appareil et qu’il faut recommencer... Je suis en PLS😱😱

​Ma conclusion : Je suis officiellement incompatible avec la technologie. Mon magnétisme naturel est trop puissant, je n'y peux rien ! 😜

​Le résultat : Ils finissent par cracher le morceau : les lésions sont toujours là. Elles font de la résistance ! 🕵️‍♀️

​🫀 Étape 4 : Le Cardio ou "Le Moteur qui pétouilles"

​Petit détour chez le garagiste du cœur pour vérifier le palpitant.

​Le verdict : « Dans la limite de la norme ! ».

​Ma traduction : Mon cœur bat !! 🥳 Mais au contrôle technique, il est à deux doigts de la contre-visite. 🫀

​📝 Conclusion de l'épisode : Peut mieux faire, doit persévérer ! 💪
​Finalement, si je fais le compte rendu dans ma tête :
​Mon Cœur : Validé (limite-limite, mais validé !). ✅
​Mes Jambes : En mode "ralentissement des informations"(merci le PEM). 🐢

​Ma Moelle : Toujours ces foutues taches. 🕵️
​Mon Cerveau : Idem, en mode joli tableau mais un peu trop de tâches 😵‍💫.

​Est-ce que tous ces résultats font avancer le Schmilblick ? À voir à la visite avec le neurologue... 🔍

​« J’ai perdu la tête, depuis que j’ai vu... » 🎤 (mes neurones en plein concert 😜)

26/03/2026

25/03/2026

Épisode : hospitalisation la suite ...

Je me lève et je me bouscule…comme d’habituuuudeee 🎹😄

Un peu avant 6h : goooo sous la do**he 🚿 avec mon préservatif brachial fait maison 😁💪

6h10 j'ai sonné…
mais pas d’infirmière 🤔
Pourtant, cette nuit, j’ai été sympa :
palpitations un peu désynchronisées mais gérées avec diplomatie 😜

Le brunch est servi 🥳🥐
L’ASH me glisse :
« L’infirmière fait sa tournée, elle ne va pas t**der. »

Et là…
Le neurologue arrive avant elle .
« Il est tombé du lit ou quoi ?! 🤔 »
Il commence la discussion ... euh son monologue...

« Vous sortez aujourd’hui.
L’examen PES (potentiels évoqués somesthésiques — oui, j’ai vérifié sur internet 😅) ne pourra pas être réalisé cette semaine.
La date vous sera communiquée sur la convocation.
Vous aurez également des courriers pour deux IRM à refaire dans deux mois 😱,
ainsi qu’un rendez-vous chez le cardiologue.
Votre bon de sortie vous sera remis par les infirmières. »
Je l’écoute…il manque un petit truc dont ils ont parlé hier ...la SEP...
Ah ben non marche arrière

Il enchaîne :
« La myélite sera rediscutée dans 2 mois avec les résultats.
👉 Soit il n’y a pas d’autres lésions à l’imagerie,
👉 soit nous mettrons en place un traitement de fond par interféron. »

Conclusion
Je sors
On ne parle plus de SEP
On ne sait pas vraiment
On verra dans 2 mois ...

OK l' information que j'ai bien imprimé c'est que je sooooors 😁
Venez me chercher 🎉🎊

Eh ben je fais le tri dans ma tête et je vous redis ...

Tout à changer, rien n'a changé ...🎤🪗

21/03/2026

Épisode : Bolus, Jour 3 💉⚡

(Et ça continue encore et encore… c’est que le début d’accord, d’accord 🎤🎹)

Plus que 2 jours d’hospitalisation…
Et comme promis…
visite de ma familia ❤️😁
Mon mari et mes enfants viennent prendre le goûter avec moi 🥳
Ils entrent dans la chambre…et là…
😱 ma voisine a choisi pile ce moment pour activer le mode Cap d’Agde
Version… découverte intégrale 😳😱
👉 Activation du mode maman ninja 🥷
Gros câlins stratégiques,
positionnement millimétré pour qu’ils tournent le dos au spectacle 😂
👉 Plan d’évacuation immédiat.
« Allez, on va faire un tour dans le parc ! »
Je croise une ASH dans le couloir :
« Je serai en bas pour le goûter 😊»

« Oui, je transmets aux infirmières.»

Et là…
👉 youpi tralala 🎉
On grignote,
on boit,
on papote,
on rigole…
Et franchement… j’adore 🤗

Retour dans la chambre.
Programme de fin de journée :
🩸 prise de sang
🫀 surveillance du cœur (toujours un peu anarchique…)
Bon…
Je vais épargner ma petite troupe.
Séance gros bisous et plein de « je t’aime » ❤️
et ils repartent avec leurs sourires et leurs petits coucous 👋

J’ai réussi à glisser le diagnostic à mon mari,naturellement, au milieu de nos échanges…
Entre deux histoires d’école et les détails de la journée des enfants.
Sans dramatiser.
Sans casser le moment.
La fin d’après-midi passe vite.

Et là… nouvelle surprise :
👉 LE FLUSH 😱
Cette douce sensation que mon visage prend feu…jusqu'au bout de mes oreilles 🥵 comme si j’étais un peu trop proche des réacteurs de la NASA 🚀.
Le mal de tête en bonus.
Le combo parfait 😅

Je sens que cette nuit…
je vais bien avancer dans la lecture de mon livre 🙃🫩

Et forcément…
mon cerveau en profite pour tenter une rébellion.
En une fraction de seconde, il s’emballe :
👉 « Comment la SEP va évoluer ? »
👉 « À quelle vitesse ? »
👉 « Et la maison qu’on vient d’acheter à rénover ? »
👉 « Et mes projets ? »
👉" Et mon côté aventurière ?"

Et là je dis STOOOOP.
Je me parle franchement :
« Ça ne sert à rien de te poser des questions
auxquelles tu n’as pas les réponses.
Inutile de te créer un scénario catastrophe. »

Réflexion de moi... à moi ..." tu étais déjà malade avant d'être hospitalisée et tu vivais normalement alors tout n'a pas changé juste parce que tu as un nom de pathologie et que tu en connais certains symptômes ça s'appelle s'inventer des problèmes que l'on a pas ...!! "

Allez…
👉 Demain : Jour 4…
Qu'est ce que cette journée pourrait bien me réserver... 🤔😏

19/03/2026

Épisode : Bolus, Jour 2 💉⚡

5h30 du matin. Du bruit dans le couloir. Je n’ai pas fermé l’œil de la nuit. Apparemment, je suis très réceptive à la cortisone 😳🦉.
Les infirmières sont passées plusieurs fois vérifier mon rythme cardiaque qui a décidé de faire la fête toute la nuit.

C’est décidé, je bouge ! Je me mets en quête d’un sac poubelle et de sparadrap pour tenter une do**he avec mon cathéter.
Oui, j’ai beaucoup regardé MacGyver 😜.
Il faut dire que j’ai grandi dans un hôpital militaire où travaillait mon père et ma mère ; j’y ai même appris à fabriquer une antenne télé avec une fourchette ! Inutile aujourd’hui, certes, mais ça forge un caractère et on joue la débrouille 😜😂.

L'infirmière, un peu surprise par ma demande, finit par m'aider à bricoler mon étanchéité. Le bras bien scotché dans son plastique, je file sous l'eau 👌.
Elle me propose « Sonnez quand vous sortez, on branchera la poche tout de suite pour que vous soyez libérée plus tôt et que vous puissiez dormir ce soir 🎉. »

6h00 : Je suis déjà reliée à la perf 😁.

Petit-déjeuner : pain sans sel. Objectif : ne pas gonfler comme un ballon sous cortisone 🫨.
La matinée s'écoule entre lecture musique et verif de la fiesta dans ma poitrine... La télé ? On oublie, chat échaudé... 🫣😱

Le neurologue fait son apparition : « J’ai appris que le bolus a mis 8 heures hier et que vous n'avez pas dormi, j'ai également vu que vous aviez des palpitations cardiaques»
Pendant qu'il parle je vois deux médecins (un homme et une femme) passer devant ma chambre, Ils font marche arrière et entrent. Ils entament une discussion passionnante avec le neuro sur un sujet de choix : MOI 😅 🤗.
Moment étrange ou ils parlent de moi ... sans moi.
Les avis divergent ,ils se contredisent en live 😮🙃.

L'un veut faire un prélèvement, l'autre demande un électrocardiogramme, et la femme lâche :
« De toute façon, avec la SEP, le bolus est la meilleure solution. »
😳😳😳😳

Je vous plante le décor : Je suis là pour une infection de la moelle épinière, je suis épuisée, shootée à la cortisone, et j'entends le mot SEP lancé à la volée. Une maladie que je connais : mon beau-père en souffre depuis des années à l'époque de cet épisode.

D’ordinaire diplomate, là, je décâble. Je fais une boule de feu avec mes mains comme dragon ball 🔥 (oui j'ai de l'imagination) je les interpelle sur un ton qui ne leur laisse aucune chance de réplique :

« Je ne vous gêne pas, sérieux ?! Vous savez que je n'ai pas de problèmes d'audition ? Si vous pouviez aller discuter de vos désaccords dans un bureau !
Pour info, j'ai bien retenu le mot "sclérose en plaques". Si c'est votre diagnostic, évitez de le balancer comme ça. Revenez quand vous aurez décidé qui a raison ! »

C’était clair. Ils sont repartis se contredire ... devant ma porte. J’adore 😱😡.

Le personnel, qui a entendu mon "decablage", était entre la surprise et les applaudissements de voir quelqu'un oser s'imposer à l'indelicatesse" des centres de la terre" 😡.
« Je ne suis pas là pour compter les points ! ».

L’électricité qui remplissait la chambre retombe au fil des heures.
Le bolus à mis 4 heures pour ce disperser dans mon sang, nickel 😁.

Après le repas, je passe un moment avec Morphée 😴😴.
L'après-midi est difficile : je suis dans le gaz et des palpitations me serrent la poitrine. L'équipe surveille ce nouveau bazar intérieur.

L’appel à ma petite tribu est une bouffée de youpi 🤗, demain mon mari et mes enfants viennent faire une pause goûter avec moi 😍.

Le lendemain matin, après le rituel du sac poubelle et de la do**he, le neurologue revient, seul cette fois, (sans revenir sur le skud de la veille):
« Nous pensons qu’il s’agit d’une poussée de Sclérose En Plaques... »
Il m'explique la maladie, son caractère imprévisible, les symptômes. Je l'informe que je connais cette maladie dégénérative qui peut avoir de multiples formes et que je ne veux pas partir dans des scénarios catastrophes.
Je ne veux pas "tout savoir".
Je refuse de me sentir malade version XXL alors qu'avant de le savoir j'avais les symptômes et le sourire et pleins de projets donc on verra au fur et à mesure on ne spoiler pas mon futur ! personne ne le connait 🤗.

J'informe mon cerveau que ce verdict ne me fera pas perdre ma joie de vivre 🤗!

Encore 3 jours d'hospitalisation...

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Une énorme paranthese (avec un bond en 2026) pour un hommage à mon ex beau-père, récemment décédé (2025), qui a œuvré sans relâche pendant 16 ans en tant que Vice Président de L'AFSEP, puis les années suivantes en tant qu'administrateur .Une personne toujours investie, malgré ses handicaps, pour l'amélioration du quotidien des personnes atteintes de la maladie 🙏.

18/03/2026

Petite précision pour ceux qui découvrent la page 👇

Non, je n’ai pas inventé une vie parallèle digne d’une série Netflix 😅Tout ce que je raconte ici… c’est du vécu.

Oui oui, les scènes improbables, les moments chelous, c'est tout pour bibi 🎉.

On dit "qu'on n'a que ce que l'on mérite" ... je revendique ... je suis une crème 😇

Ceux qui me connaissent ont le droit de confirmer 😜

Comme quoi, parfois la réalité dépasse largement la fiction 👽

Envie de connaître la suite ? ... 😉