Apaiser la Syringomyélie et le Chiari

10/04/2026

Réservé aux adhérents : un groupe d'échange entre parents d'enfants atteints de Chiari et/ou de syringomyélie est organisé le 22 avril prochain. Inscriptions auprès de Gwen (groupes.echanges.apaiser@gmail.com)

31/03/2026

Bon voyage à Yivit et Benjamin, on a hâte de suivre vos aventures aux Caraïbes !

✈️🇫🇷➡️🌴 Direction la Martinique… mais surtout un combat commun 💙

Aujourd’hui, Benjamin ( c'est sa fête auj, chut je vous ai rien dit 🫣) et Yves prennent la route vers Paris.

Dans quelques heures, ils s’envoleront…

Mais derrière ce départ, il y a bien plus qu’un défi.

💙 Une histoire d’amitié
Benjamin et Yiyit…
👉 amis d’enfance
👉 une vie liée depuis toujours
Des souvenirs, des moments partagés énormes…

Et aujourd’hui, un combat qui les unit encore plus fort

⚠️ Deux maladies, une même réalité
👉 La CMT (Charcot-Marie-Tooth)
👉 La syringomyélie

Deux maladies neurologiques rares

Deux parcours différents

Mais une même réalité :
👉 vivre avec la douleur
👉 affronter l’invisible
👉 avancer chaque jour malgré tout

🤝 Deux associations, un seul combat:

💙 CMT France – Association officielle
👉 Soutenir les patients, rompre l’isolement et faire avancer la recherche
💙 Association APAISER (syringomyélie)
👉 Informer, accompagner et soutenir la recherche sur ces maladies rares

👉 Deux structures
👉 Deux maladies

Mais au fond…
💙 le combat est exactement le même

🚴‍♂️ Ce défi, c’est pour eux… pour tous
Chaque kilomètre parcouru
👉 c’est un message
👉 c’est une visibilité
👉 c’est de l’espoir

Pour Benjamin
Pour Yiyit
Pour toutes les personnes touchées

🔥 Le début d’une aventure
Aujourd’hui, ils partent.

Mais ce qu’ils portent avec eux…

👉 c’est bien plus grand que le voyage
🙏 Suivez, partagez, soutenez

💙 Parce que derrière ce défi… il y a des vies

30/03/2026

Retour en images sur le succès du colloque annuel Lyon 2026 !

27/03/2026

Retour sur le Congrès de la Société Française de Neurochirurgie, auquel les bénévoles d'APAISER S&C ont participé cette semaine à Bordeaux.

Le congrès de la Société Française de Neurochirurgie (SFNC) s'est tenu cette année du 25 au 27 mars 2026, au Palais des Congrès de Bordeaux. Cet événement annuel rassemble la communauté neurochirurgicale française pour trois jours d’échanges, de conférences, de présentations et de dé...

26/03/2026

Un grand merci à l’ensemble des intervenants du colloque APAISER S&C - Lyon 2026 pour la qualité de leurs présentations et pour leur écoute !

L’ensemble des vidéos des interventions sont disponibles sur apaiser.org et sur la chaîne YouTube Apaiser S&C

10/03/2026

Les inscriptions pour le colloque annuel des 21 et 22 mars à Lyon sont désormais closes. Retrouvez le programme complet !

Les inscriptions pour le colloque annuel d'APAISER S&C sont désormais closes et ont rencontré un franc succès avec 77 participants, soit une hausse de près de 20% par rapport à 2025. Nous vous attendons les 21 et 22 mars à l'hôtel Novotel de Lyon-Confluence.

06/03/2026

Mado Gilanton, Présidente d'APAISER S&C, participe au colloque annuel Lyon 2026. Et vous ?

Elle interviendra notamment sur le calendrier de légalisation des médicaments à base de cannabis thérapeutique.

Les inscriptions seront closes après ce vendredi 6 mars ! Réservez une des dernières places et retrouvez le programme sur www.apaiser.org

04/03/2026

Jean-Aurélien Beuriat, Neurochirurgien au sein du Centre Constitutif Pédiatrique de Lyon-Bron, participe au colloque annuel APAISER S&C. Et vous ?

Il présentera le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) Chiari proposé aux enfants souffrant d’une malformation de Chiari.

Programme et inscriptions jusqu'au 6 mars : www.apaiser.org

04/03/2026

Il ne reste plus que quelques places pour le colloque APAISER S&C Lyon 2026 ! Les inscriptions seront closes vendredi 6 mars !

Toutes les infos sur www.apaiser.org

02/03/2026

Sylvia Da Costa secrétaire d'APAISER S&C et patiente-experte ETP, participe au colloque annuel Lyon 2026. Et vous ?

Elle témoignera lors de la table ronde "l'engagement malgré la maladie".

Programme & Inscriptions : www.apaiser.org

28/02/2026

C'est aujourd'hui la 19e journée internationale des maladies rares. Découvrez la liste des manifestations et illuminations sur le site de l'Alliance Maladies Rares et partagez vos photos en nous mentionnant sur vos réseaux sociaux !

Et si c'était l'occasion d'en parler ?

27/02/2026

Frédéric Piriou, consultant en communication pour APAISER S&C depuis 2021, participe au colloque annuel Lyon2026. Et vous ?

Il animera une session de formation sur "l'écosystème des maladies rares"

Programme & inscriptions : www.apaiser.org