Apaiser la Syringomyélie et le Chiari

26/09/2025

A l’occasion des 10 ans de la filière Neurosphinx, Mado Gilanton, présidente d’Apaiser S&C, a participé à une table ronde sur l’avenir de l’ETP, en présentant les attentes des patients, recueillies par une enquête relayée par les associations.

Retrouvez la vidéo sur apaiser.org : https://apaiser.org/newsite/2025/09/26/etp-les-attentes-des-patients/

23/09/2025

Enteka accompagne avec efficacité APAISER S&C depuis 2021 sur ses projets de communication aux services des patients, mais ce n’est son seul domaine de compétence.

Ce qui se conçoit bien s’énonce clairement.

On croit se lancer dans la création d’entreprise avec une idée claire. Et puis la vie prend le dessus, la nécessité d’en vivre aussi, et elles bousculent vos certitudes. Parfois vous acceptez des missions contraires à ce que vous imaginiez vouloir faire. Parfois vous vous découvrez une passion pour une mission que vous n’aviez même pas imaginée. Parfois vous êtes perdu et à deux doigts de tout abandonner. Parfois une rencontre et une discussion vous éclairent.

Alors oui, 5 ans c’est très long pour éditer un site, surtout quand créer des sites pour d’autres fait partie de votre activité.

Mais c’est le temps qu’il m’a fallu pour investir enfin Enteka, pour lui donner du sens autant qu’elle en donne à ma vie, et pour comprendre ce qu’elle était réellement.

C’est ce parcours et cette aspiration que raconte ce site. En espérant qu’il réponde aussi aux vôtres.

A très vite sur www.enteka.fr

22/09/2025

Vous souhaitez vous engager pour faire grandir APAISER S&C ? Développer vos compétences dans le bénévolat associatif ?

Notre association se structure et cherche de nouveaux bénévoles qu'elle accompagnera en les formant à leurs missions.

Rejoignez-nous ! (details dans l'article)

Vous souhaitez écouter et accompagner des personnes atteintes de syringomyélie ou demalformation de Chiari ? Représenter l’association dans votre centre de prise en charge ?Organiser des événements sur le terrain ? Vous avez des connaissances sur la collecte dedons ? Ou tout simplement consac...

19/09/2025

Patricia et Nathalie vous attendent le 11 octobre à Ixassou, en plein cour du Pays basque ! Information et inscription dans l'article.

C'est au cœur du Pays basque, au pied des Pyrénées, qu'APAISER S&C vous propose de nous rencontrer, le 11 octobre prochain, pour un moment d'échange et de convivialité ouvert à tous.

18/09/2025

A l'occasion de la journée mondiale de la lutte contre la douleur, Institut Analgesia, partenaire d'APAISER S&C, organise une table ronde sur la prise en charge des patients, au ministère de santé, le 20 octobre prochain.

Le programme et les conditions d'inscription sont précisées dans le post lié.

17/09/2025

Le numéro 80 de notre journal MagApaiser, réservé à nos adhérents, leur a été adressé par newsletter et, pour ceux qui ont opté pour la version papier, par la poste. Pensez à vérifier vos boîtes aux lettres !

11/09/2025

La date et le lieu du colloque APAISER S&C 2026 sont connus !
Nous nous retrouvons entre Saône et Rhône, à Lyon, les 21 et 22 mars. Plus d'infos dans l'article.

La date et le lieu du colloque APAISER S&C 2026 ont été fixés. L'occasion pour nous d'expérimenter un premier colloque décentralisé hors de la région parisienne, en espérant attirer de nouveaux publics sans perdre les fidèles habitués de nos rencontres ! Les 21 et 22 mars 2026 à Lyon Conf...

05/09/2025

Nos bénévoles sont à pied d'œuvre et plus motivés que jamais en cette rentrée 2025-26. Voici le programme des semaines à venir !

Comme les écoliers, nos bénévoles ont repris cette semaine leurs activités et abordent cette rentrée avec une motivation sans faille pour accompagner les patients atteints de malformation de Chiari ou de syringomyélie et leurs aidants. Avant des annonces imminentes sur le programme de 2025-26,...

26/08/2025

Deux réunions sont proposées par nos bénévoles le samedi 20 septembre, à Grosbreuil (Vendée) et Collioure (Pyrénées orientales).

C'est bientôt la rentrée et avec elle les initiatives de nos bénévoles pour aller à votre rencontre et partager avec les adhérents, mais aussi toute personne atteinte de syringomyélie et/ou de malformation de Chiari, un moment d'échange et de convivialité.

21/07/2025

Les bénévoles d'APAISER S&C prennent quelques semaines de repos. Pour toute information, consultez notre site www.apaiser.org

17/07/2025

APAISER S&C prend acte des mesures annoncées par la Ministre chargée de l’Autonomie et du Handicap, qui étaient attendues par les associations de patients, mais reste vigilante quant à leur financement dans le contexte actuel d'incertitude budgétaire.

Après un Tour de France des solutions, la Ministre chargée de l’Autonomie et du Handicap a présenté le 10 juillet 18 mesures pour transformer les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). 18 mesures de bon sens que les associations appelaient de leurs vœux depuis des années...

10/07/2025

A l'heure des grands départs, rappelons que 86% des personnes atteintes de Chiari et/ou de syringomyélie renoncent à des activités sociales du fait de leur maladie. 70 % d’entre elles renoncent au sport, 55 % à des sorties entre amis, 41 % à des voyages, et 26 % à une activité culturelle.

Tous nos chiffres clés : https://apaiser.org/newsite/chiffres-cles/