Apaiser la Syringomyélie et le Chiari

13/01/2026

APAISER S&C se renforce : bienvenue à Clément, nouveau délégué régional en Occitanie, dont le témoignage est à retrouver sur apaiser.org !

Comme Clément, rejoignez notre équipe de bénévoles (nous recherchons notamment des personnes motivées en PACA et Hauts-de-France). Infos par mail à contact@apaiser.org

Bienvenue à Clément Navarro, qui vient renforcer notre équipe de bénévoles et devient Délégué Régional d'APAISER S&C en Occitanie en soutien de Joëlle Morel.

07/01/2026

Quelques souvenirs du colloque 2025, et un rappel que les inscriptions pour 2026 sont ouvertes !
https://apaiser.org/newsite/2025/12/20/inscrivez-vous-au-colloque-annuel/

01/01/2026

29/12/2025

APAISER S&C est financée à 100% par vos dons et adhésions.
Pour nous soutenir : https://apaiser.org/newsite/je-donne/

22/12/2025

Nous vous retrouvons en 2026 pour de nouveaux projets !

20/12/2025

Le colloque annuel d'APAISER S&C se tiendra à Lyon les 21 et 22 mars 2026. Retrouvez dès à présent le programme détaillé et le formulaire d'inscription !

Pour la première fois de son histoire, le colloque annuel d’APAISER S&C aura lieu les 21 et 22 Mars 2026 à Lyon, à deux heures ou moins de Paris, Marseille, Montpellier, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble ou Saint-Etienne. Il se tiendra au Novotel Lyon-Confluence, dans l'écoquartier moderne de ...

11/12/2025

Nouveau témoignage sur apaiser.org. Découvrez le parcours d'Ondine, entre la Belgique et la France.

Le 7 janvier 2019, je subissais ma première intervention chirurgicale pour ma malformation d’Arnold-Chiari de type 1. Entre nous, ça faisait depuis 2013 que j’avais été diagnostiquée et depuis 2009 que j’avais des symptômes inexpliqués — inexplicables par les medecins surtout — mais...

05/12/2025

Merci à NeuroSphinx pour l'organisation de cette journée des associations, qui permet de mettre en avant l'engagement des membres et bénévoles associatifs de la filière.

Hasards du calendrier, c'est le 5 décembre, journée mondiale du bénévolat, que la filière maladies rares Neurosphinx, regroupant les centres de référence C-Mavem, Marep et Marvu, orangisanisait sa journée des associations. L'occasion de mettre en avant les témoignages et expériences des me...

03/12/2025

Afin de mieux répondre à vos attentes et de permettre au plus grand nombre de participer aux groupes d'échange réservés aux adhérents, Hélène et Gwen vous proposent de participer à une enquête en ligne (10 minutes max).

Depuis 2023, APAISER organise des groupes d'échanges réservés aux adhérents afin de favoriser l'expression de leur vécu et de partager leurs expériences face à la maladie. Afin de mieux répondre aux attentes et disponibilités de chacun, Hélène (groupe patients) et Gwen (groupe parents) vo...