Pour la nouvelle vie de Louis

Pour la nouvelle vie de Louis Découvrez ici la vie d'un petit guerrier de 7 ans, frappé en 2023 par une bactérie aux lourdes conséquences, mais bien décidé à croquer la vie ! 🤩

📢 Pour tous les fans de voitures de prestige, voitures anciennes, voitures de collection, cabriolets et sportives, voilà...
09/06/2025

📢 Pour tous les fans de voitures de prestige, voitures anciennes, voitures de collection, cabriolets et sportives, voilà un RDV à ne pas manquer ! Et en plus, cet événement est organisé au profit de Louis ! ✨️

🗓 Ce dimanche 15 juin à partir de 10h
📍 Domaine et Golf de Pont-Royal

Un immense merci par avance à Jean Pierre Floremont à l'initiative de cet incroyable événement 🤩, ainsi qu'à tous les partenaires Pierre et Vacances , Agence Arnaud et Farro Associés , Melrose Immobilier, Foodtruck L'adresse L'adresse , La Farigoule , Automobile Club Aix en Provence Malo Livres

On y sera évidemment ! On a hâte de vous y croiser 😍

🚨 Pas besoin d'être pompier ou médecin urgentiste pour sauver une vie ! Vous saviez que vous aussi, vous pouvez être un ...
19/05/2025

🚨 Pas besoin d'être pompier ou médecin urgentiste pour sauver une vie ! Vous saviez que vous aussi, vous pouvez être un héros ? 🦸‍♂️🦸‍♀️

🔴 💉Aujourd'hui, il nous tenait à cœur de parler du don du sang. Sensibilisés depuis toujours de par notre (ancien) métier de sapeur-pompier de Paris et très réguliers donneurs pour le , service de santé des armées, pour nos militaires blessés, nous avons évidemment été encore plus marqués par l'intérêt du don du sang.

Louis, dans sa phase la plus critique en réanimation, a bénéficié d'une trentaine (une TRENTAINE !) de poches de sang. Sans ces transfusions notamment, il y a fort à parier que Louis n'aurait pas eu la vie sauve.

S'il fallait d'autres arguments pour vous convaincre, c'est simple :

- 1 don du sang permet de sauver 3 vies !
- ça prend 1h grand maximum de votre temps
- le personnel soignant et bénévole est toujours adorable
- on vous offre un goûter !

Alors n'hésitez plus et foncez vous renseigner sur la prochaine date de collecte près de chez vous auprès de l' ! 🙏

30/03/2025

🎤 "MERCI !" , c'est par ce mot simple mais rempli de sens que Louis a conclu ce magnifique concert organisé pour lui, cet après-midi dans notre village de ! ❤️

Comment rester insensibles à cet acte si fort de générosité et d'humanité que nous ont témoigné les chanteurs de Durance En Chœur dirigé par Cyril Seguy et du Chœur des mondes par Robert Nageli !
Ce final avec les élèves de l'école primaire et du collège nous a beaucoup ému...

Merci à tous pour votre présence et votre solidarité 🥰
Grâce à vous, nous allons très rapidement acquérir du nouveau matériel de rééducation et notamment, des appareils et outils contribuant à l'évolution de sa motricité. 💪

🤿 Durant son hospitalisation, Louis a effectué 30 plongées à 15 mètres de profondeur. Étonnant non ? Et pourtant...Contr...
12/02/2025

🤿 Durant son hospitalisation, Louis a effectué 30 plongées à 15 mètres de profondeur. Étonnant non ? Et pourtant...

Contrairement à ce qu'on pense, la thérapie par oxygénation hyperbare n'est pas pratiquée uniquement lors d'accident de décompression de plongée. Nous l'avons appris lorsqu'elle nous a été proposée pour Louis par les médecins, alors que les nécroses, dues au choc septique, avaient gagné ses avant-bras entiers, ainsi que tout le bas de son corps, à partir du nombril.

🌬 Le principe : simuler une plongée à 15 mètres de profondeur durant 1h30 en faisant respirer au patient de l'oxygène pur (alors que dans l'air, il n'y en a que 21%) pour réoxygéner les tissus et réparer les cellules.

C'est ainsi que nous avons fait 30 séances, chaque jour pendant 1 mois (Papa ou Maman en alternance avec lui).

Les résultats ont probablement été très bénéfiques puisque les amputations ont été bien moins hautes que le niveau initial délimité par les nécroses.

Plus d'infos : https://www.vidal.fr/actualites/28172-medecine-hyperbare-des-indications-de-plus-en-plus-larges.html

Ps : cette photo a été prise lors d'une visite pour remercier l'équipe médicale et faire visiter à Louis ce lieu qu'il n'avait pas vu... ❤️‍🩹

🦿Est-ce que Louis marchera un jour ? 🦿 C'est LA question que beaucoup se posent et c'est légitime ! En février 2023, lor...
29/01/2025

🦿Est-ce que Louis marchera un jour ? 🦿

C'est LA question que beaucoup se posent et c'est légitime !

En février 2023, lorsque Louis a été amputé des deux jambes et alors que nous ne savions pas encore s'il vivrait en bonne santé, nous nous sommes rassurés en nous disant qu'avec des prothèses, il pourrait vite remarcher et avoir une vie quasi normale. Belle erreur !

Louis a des prothèses provisoires depuis plus d'un an. Provisoires, car nous sommes (et surtout son médecin rééducateur, Pascal G. et son orthoprothésiste Thomas) en réglages permanents pour aider Louis à les supporter et à bien se les approprier pour tenter de marcher.

Les débuts ont été très difficiles. Il y a d'abord eu une longue phase (là encore légitime !) de refus total, de blocage. Une fois que Louis a digéré la difficulté et fait le deuil d'une marche facile et rapide, il a accepté de les porter un peu chaque jour.

En séance avec les kinés ou avec nous à la maison et en très courte "balade", il esquisse quelques pas avec un soutien (nos bras ou un déambulateur). Il ne parvient pas à trouver l'équilibre seul pour le moment.

Un bobo sur l'une de ses cuisses l'a empêché de mettre ses prothèses pendant plus de 6 mois. Nous reprenons petit à petit les exercices. Il réclamait tellement de les remettre !

Pour le moment, ses prothèses sont sans articulation (ni cheville, ni genou) pour l'apprentissage des bases. Une suite a été évoquée avec des genoux à verrou. Mais ce n'est pas pour tout de suite.

Louis continue son travail acharné pour parvenir à marcher un jour. Il est très volontaire et appliqué. Et nous, on continue de le soutenir !
Objectif minimum : être capable de se lever de son fauteuil pour franchir les nombreux obstacles de la voie publique, pour se rasseoir tout de suite après. Et qui sait, peut-être un jour, un km, puis deux, puis...
L'avenir nous le dira ! 🙏

Ottobock Care France

❄️ Quelle expérience ! ❄️Nous voilà de retour à la maison après quelques jours passés à la montagne afin que le petit gu...
04/01/2025

❄️ Quelle expérience ! ❄️

Nous voilà de retour à la maison après quelques jours passés à la montagne afin que le petit guerrier poursuive ses aventures et expériences sportives.
Pour la toute première fois, avec une vive émotion et une « grosse » pointe d’appréhension, Louis a testé le ski fauteuil !
Il aura suffi d'une descente pour comprendre que l’expérience est concluante : « C’est le grand bonheur de faire ça ; je glisse comme un fou ! C'est pas déjà fini ? » 😎
Un projet qui a vu le jour grâce à l’énorme motivation, disponibilité et persévérance d’un homme .13.07 , et d’un collectif représentant une exceptionnelle association, l’association sportive et artistique des Pompiers de Paris . La section , soutenue par de nombreux contributeurs (principalement , et Crédit Agricole ) a financé l’achat d’un fauteuil adapté, le de . Une machine redoutable permettant au moniteur formé de faire profiter des joies de la glisse aux personnes à mobilité réduite.

Un énorme merci à l’ESI Ecole de ski , particulièrement représentée par son dévoué directeur et co-moniteur, Anthony, aussi humain que professionnel et sympathique ! 🤗
Un seul bémol néanmoins : Louis n’a pas réussi à choisir son moniteur préféré 🤭 Chris et ses Kinder distribués après chaque piste ou Anthony qui l’a fait descendre à la "vitesse de la lumière", tout en souplesse…
Il faudra revenir pour trancher ! 🤩

🦠 Le streptocoque A - Prévention 🦠Mais au fait, c'est quoi le streptocoque A qui a contaminé Louis ? Le streptocoque A f...
29/11/2024

🦠 Le streptocoque A - Prévention 🦠

Mais au fait, c'est quoi le streptocoque A qui a contaminé Louis ?

Le streptocoque A fait partie des bactéries courantes.
Le microbe se situe principalement dans la gorge et le pharynx et se transmet par contact humain. (gouttelettes respiratoires et contacts directs).

L'infection bénigne la plus fréquente est une angine avec des symptômes "classiques" de maux de gorge, de la fièvre, des rougeurs et un gonflement des amygdales, mais aussi la scarlatine ou l'impétigo.

Pour confirmer le diagnostic, les médecins procèdent à un test extrêmement rapide en cabinet (le fameux coton-tige dans la bouche). Cela permet ensuite de déterminer la marche à suivre : antibiotiques ou non.

Louis ne s'est jamais plaint de la gorge... et est tout de suite rentré dans la case : infection invasive sévère.

La contagion étant potentiellement importante, des mesures de protection doivent être mises en place dès l'apparition des symptômes (éviction de l'enfant, antibiothérapies des sujets contacts proches, etc).

Une recrudescence des cas a été notée fin 2022-début 2023 et pourrait résulter, en partie, du relâchement des mesures barrières après le COVID, chez des enfants dont le système immunitaire n'a pas été en contact avec les souches de Streptocoque qui circulent habituellement...

Sources Institut Pasteur et ARS

👁 La déficience visuelle 👁À son réveil du coma,  nous comprenons vite qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Louis n'a p...
09/11/2024

👁 La déficience visuelle 👁

À son réveil du coma, nous comprenons vite qu'il y a quelque chose qui ne va pas.
Louis n'a pas retrouvé tout de suite l'usage de la parole, donc difficile d'être certains de ce que l'on constate : Louis ne voit pas, ne voit plus.

Des examens neurologiques confirmeront notre conviction profonde : le choc septique a créé des nécroses dans le cerveau, "brûlant" les chemins qu'empruntent les informations vues par les yeux pour aller jusqu'au cortex, permettant normalement leur interprétation.
Une neuro-pédiatre pose le diagnostic précis : Louis souffre de cécité corticale.

Cependant, alors que l'annonce est pour nous terrible (une de plus...), cette neuro-pédiatre, docteur B. nous dit aussi : "Ne vous inquiétez pas, Louis reverra ; à quel point, on ne sait pas, mais il reverra"...

Évidemment, sur le coup, nous n’y croyons pas... 🙈 mais le temps lui aura donné raison ! Louis revoit ; très mal certes, mais il n’est plus dans le noir.

Grâce à une rééducation très intensive, avec notamment une occlusion à l'aide de patchs (même les peluches y ont le droit ! 🥰), à un accompagnement et les conseils de plusieurs spécialistes (qu'il a été très difficile à trouver !), le cerveau de Louis commence à trouver des chemins détournés, des déviations pour compenser le parcours "classique" totalement détruit.

Louis est encore très malvoyant, mais il se débrouille de mieux en mieux : en se concentrant, il peut se déplacer seul sans se cogner, il peut reconnaître les lettres de l'alphabet en approchant beaucoup la feuille de son visage, il peut presque dessiner sans dépasser, il peut jouer en autonomie.

Il y a encore beaucoup de progrès à faire pour espérer une vie totalement autonome sur ce plan, et notamment pour espérer un apprentissage "classique" de la lecture.

Il ne relâche pas ses efforts car l'espoir de récupération est encore permis. 🙏

Qu'est-il arrivé à notre super-héros ? 2/2Il est 15h lorsque Louis quitte le premier hôpital dans un camion du SMUR pour...
22/10/2024

Qu'est-il arrivé à notre super-héros ? 2/2

Il est 15h lorsque Louis quitte le premier hôpital dans un camion du SMUR pour rejoindre le service de réanimation de La Timone. Il faudra attendre plus de 20h pour enfin pouvoir le voir.

Les médecins ne quittent pas son chevet et un balai d'infirmiers se relaient et enchaînent les traitements et techniques pour tenter de le sauver.

On aura un début d'explication dans la nuit. Louis aurait été infecté par une bactérie, le streptocoque A, d'ordinaire totalement bénin. Nous n'aurons jamais aucune certitude qu'il s'agisse de ce germe, car des antibiotiques lui ont été donnés en priorité, perturbant les analyses.

Pour une raison inconnue, Louis a très rapidement développé une forme grave, entraînant un choc septique à "défaillance multiviscérale".

Qu'est-ce que ça signifie ?
Pour faire simple, chacun de ses organes vitaux se sont inflammés tour à tour, cessant de fonctionner correctement et son sang a été contaminé en un éclair.
Tension artérielle en chute libre, fièvre extrêmement élevée, reins qui ne fonctionnent plus, foie et poumons inflammés... Le tableau extrêmement critique que nous dressent les médecins à ce moment là est catastrophique. "Votre fils à moins de 20% de chance de survie".

Son pronostic vital est resté engagé durant de longues semaines, ne sachant pas précisément quels dégâts avait provoqué ce choc septique, notamment sur le cerveau.
Il a fallu attendre un très long et éprouvant réveil du coma sur plusieurs jours et des examens neurologiques pour enfin se convaincre que Louis allait vivre.

Les séquelles sont tout de même très lourdes. On les détaillera dans un prochain post.
Mais il va vivre, il va vivre, il vit ! 🙏
Et on va tout faire pour que ce petit guerrier, ce survivant, ne regrette jamais de s’être battu comme un lion ! 💪
Sa vie sera belle, difficile et semée d’embûches certes, mais elle sera belle…❤️‍🩹



AP-HM

Qu'est-il arrivé à Louis ?  1/2 💔 Woh, probablement la série de posts la plus difficile à rédiger, donc on ne rentrera p...
11/10/2024

Qu'est-il arrivé à Louis ? 1/2

💔 Woh, probablement la série de posts la plus difficile à rédiger, donc on ne rentrera pas dans tous les détails, bien que certains soient importants en matière de prévention...

Début janvier 2023, Louis commence à présenter des symptômes très banals, surtout en plein hiver avec un enfant scolarisé... Symptômes assez flous, qui pouvaient laisser penser à plusieurs maladies mêlées (grippe, gastro, allergie,...). Rien de très clair.

Nous consultons un premier médecin un samedi. En pleine période de grève des généralistes, nous prenons rdv avec le premier disponible, loin de chez nous donc, loin de nos généralistes de confiance. Ce médecin conclut à une allergie en voyant ses mains et ses pieds rouges, ainsi qu'une petite fièvre.
Durant le week-end, nous profitons bien ; Louis n'est pas du tout abattu.

Lundi matin, Maman part en déplacement pour 2 jours en Bretagne et dépose Louis en pleine forme à l'école avant de prendre son avion.
Dans l'après-midi, Papa l'emmène chez la pédiatre pour un RDV de contrôle programmé qui pense elle que "c'est viral". Louis est toujours bien, malgré une petite fièvre réapparue.
Et puis, alors qu'il se balade avec Papa, Louis se plaint subitement d'être fatigué, de ne plus réussir à marcher. En rentrant à la maison, il se met à ressentir tout à coup une douleur extrêmement forte dans le dos.
L'accumulation de ces symptômes et son état extrêmement douloureux poussent Papa à l'emmener aux urgences en fin d'après-midi.
La prise en charge n'aura pas été optimale, on n'y reviendra pas.
Louis rentre à la maison dans la nuit, éreinté, sans traitement ni information.
Après une nuit très agitée, pleine de geignements, un réveil dans un état "bizarre", de la fièvre, des diarrhées et des douleurs diffuses, notamment aux jambes, Papa décide de retourner à l'hôpital.

La prise en charge est rapidement assez différente de la veille. L'équipe médicale perçoit seulement alors la gravité de son état. Il se passe quelque chose d'anormal, mais personne ne parvient à déterminer quoi...

Suite en commentaire.

Pourquoi la création de ce compte ? Ah le fameux sujet qui a animé de nombreuses soirées entre nous afin d'être certains...
28/09/2024

Pourquoi la création de ce compte ?

Ah le fameux sujet qui a animé de nombreuses soirées entre nous afin d'être certains de prendre la bonne décision.

Pour reprendre les choses dans l'ordre, il y a eu d’abord la création de l’association. Alors que nous étions encore à La Timone, nos proches à l'esprit beaucoup plus clair que nous, ont rapidement perçu la montagne qui se dressait devant nous. Ils ont rapidement identifié les frais énormes inhérents à cette nouvelle vie.
Aussi, ils ont fini par nous convaincre de créér une association dans le but d’essayer d’offrir le meilleur à notre fils.

"Pour la nouvelle vie de Louis" était née ; administrée par notre sœur/jolie-soeur , aidée et entourée de tous nos proches.

Ensuite, est venue l'idée de partager sur les réseaux sociaux.
Connaissant très bien le domaine pour les utiliser dans le cadre de notre travail, nous en connaissons les limites et les dérives, tout autant, heureusement, que les nombreux aspects positifs. On l’aura compris, ces derniers ont été les plus forts…

Nos objectifs :
- partager avec vous
- sensibiliser à la pathologie dont il a souffert ;
- faire de la prévention pour limiter les risques que ça arrive à d'autres enfants (et même adultes !)
- recueillir peut-être des témoignages de personnes à qui c'est arrivé ou qui connaissent pour d'autres raisons un handicap similaire à celui de Louis ;
- partager les étapes de la rééducation de Louis (sensorielle, fonctionnelle, visuelle, émotionnelle, ...)
- et puis bien sûr partager notre fierté d'avoir un petit garçon aussi courageux, volontaire, déterminé, souriant et profondément gentil.

On est ouverts au débat si vous avez des remarques ! À très bientôt

Mais, qui est derrière cette page ?Facile d'imaginer qu'à 6 ans, Louis n'administre pas seul la page de son asso ! 🤭👋 No...
26/09/2024

Mais, qui est derrière cette page ?

Facile d'imaginer qu'à 6 ans, Louis n'administre pas seul la page de son asso ! 🤭

👋 Nous sommes Pauline et Ludovic, les parents de Louis, en couple depuis bientôt 12 ans.
Bien que tous les 2 dans la "com" dans notre vie professionnelle, il n'a pas été facile pour nous de franchir le cap et de mettre Louis en lumière sur les réseaux sociaux.
Nous vous expliquerons nos doutes dans un prochain post.

😻 Comment parler de notre famille sans parler de ses deux grandes soeurs, Ema et Naya, qui font évidemment partie intégrante de la vie de Louis (et inversement !).
Nous avons beaucoup de chance d'avoir 2 ados comme elles, extrêmement attentives et patientes avec leur petit frère. ❤️‍🩹
(C'est avec elles qu'il est autorisé à faire des petites bêtises, évidemment !! À moins que ce ne soit elles qui le poussent à en faire ... 😇)

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