20/03/2024
Je suis la maman d’un petit garçon de 2ans Kurtys
Chaque jour je vois l’état de santé de mon fils se dégrader.
Hier il avait une paralysie faciale et aujourd’hui il ne marche plus, il ne s’assoit plus
Enceinte de la petite sœur de kurtys, la vie a basculé le 20 janvier 2023 mon fils avait 11 mois, le matin au réveil avant de le déposer à la crèche les vomissements et un strabisme des yeux
J’ai pris le rendez-vous chez l’ophtalmologue qui nous dit confirme l’orgelet, il nous a prescrit des gouttes à mettre dans les yeux.
En sortant du cabinet, j’étais pas convaincu du diagnostic.
A la pharmacie, j’ai demandé au pharmacien de regarder mon fils.
Le pharmacien me répond, d’aller directement à l’hôpital à paris
Arriver à l’hôpital à paris le médecin me confirme que mon fils cliniquement tout vas bien que je pouvais rentrer chez moi
J’ai exigé d’avoir un scanner cérébral que je ne partirai pas sans avoir un scanner cérébral
Le médecin me répond qu’il font pas de scanner sans motif apparent car c’est trop radiant pour les nourrissons
Après plusieurs insistance, ils ont fait le scanner
Après le scanner le médecin est parti en urgence pour faire le transfert d’hôpital car mon fils était en détresse médicale.
Après avoir effectué le transfert le médecin explique que mon fils a hydrocéphalie et je suis attendu dans un autre hôpital à paris en service neurochirurgie.
Le 21 janvier 2023 intervenu hydrocéphalie, après l’intervention la neurochirurgienne m’explique que l’hydrocéphalie est provoqué par des métastases des tumeurs méningées et dans le liquide céphalo-rachidien et dans la moelle épinière
Le 26 février 2023, transfert dans un autre hôpital en service oncologies
Le médecin nous explique que notre fils a une tumeur rare qui existe que chez les enfants
Qu’ils n’ont pas connaissance des caractéristiques de la tumeur, ni protocole à nous proposer
Le 3 février 2023 retour au bloc opératoire pour l’hydrocéphalie.
Nous avons dû attendre jusqu’au 9 février 2023, pour avoir un protocole pour mon fils.
Accouchement de la petite sœur de kurtys août 2023
Il a fini son protocole de chimiothérapie haute dose août 2023, mais il reste 45% de tumeur.
Il continue la chimiothérapie oral à la maison.
Le 12 décembre 2023, IRM de contrôle montre des nouvelles tumeurs
Le 14 février 2024, IRM de contrôle montre que les tumeurs ont doublé
Le médecin nous annonce que mon fils est en rechute et a leur niveau ils n’ont plus rien à nous proposer
Ils nous conseille de profiter des moments avec mon fils
Aujourd'hui nous faisons face à une situation critique,après un an de traitement et un rétablissement significatif la tumeur est en train de reprendre du terrain et se développe rapidement.
Le médecin qui suit mon fils m’explique qu’il y’a un médecin spécialisé en maladie de mon fils à l’hôpital de Boston hôpital
Merci pour votre aide et participation :
https://www.leetchi.com/fr/c/une-aide-pour-kurtys-24-mois-1205980?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing
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❤️🤱🏽02/02/2022-04/06/2024🕊️💔Page dédié à mon fils atteint tumeur cérébrale à croissance rapide
