En vadrouille avec Salomé

En vadrouille avec Salomé Grandir avec Salomé et ses handicaps sans changer au maximum nos loisirs: voilà notre objectif !

Un pot commun est en ligne pour nous aider dans nos projets
https://www.helloasso.com/associations/en-vadrouille-avec-salome/formulaires/1/widget

2025 c’est …- découvrir les stations de ski des Pyrénées- voir et revoir des couchers de soleil- aimer toujours autant l...
01/01/2026

2025 c’est …
- découvrir les stations de ski des Pyrénées
- voir et revoir des couchers de soleil
- aimer toujours autant le contact avec les animaux
-assister au match de basket de son frère
-se déguiser et être une princesse
-kiffer la vie en camping caf
- découvrir le Portugal
-des rendez vous médicaux encore et encore
-des visites aux poissons
-3jours par semaine au centre
-encore des examens médicaux
-des bains de soleil
-des balades en poussette, joelette …
-des essais pour un nouveau fauteuil
-fêter mes 10 années !
- du soleil
-de l’amour et du soutien par milliers
-un nouveau appareil de muscu !
- l’opération pour la gastrostomie
-un nouveau joujou !

Cette année 2025 a été plutôt sereine et calme, nous avons pris nos marques et installé un quotidien apaisant ! Que 2026 le soit tout autant avec toujours de nouveaux projets et de nouvelles pages de vadrouille à. Écrire !
Merci de votre soutien et bonne année 2026 !!
😘😘😘

Joyeux Noël à vous tous!  Nous espérons que chacun a pu trouver un peu de chaleur auprès de personnes qui lui sont chère...
25/12/2025

Joyeux Noël à vous tous! Nous espérons que chacun a pu trouver un peu de chaleur auprès de personnes qui lui sont chères durant ce temps ! Nous, nous prenons notre dose d’amour durant ces vacances où nous sommes remontés en Seine et Marne puis où on ira en Normandie ! ( on prend aussi notre dose de froid même si le soleil est plutôt cool avec nous bien emmitouflée dans le nouveau poncho de la princesse ! )on a même le droit à un coucher de soleil sur le Canal ! Profitez bien 😊

Bonsoir ! Des petites nouvelles par ici ! Salomé a commencé la semaine en allant au centre ! Ils l’ont trouvé en super f...
11/12/2025

Bonsoir !
Des petites nouvelles par ici ! Salomé a commencé la semaine en allant au centre ! Ils l’ont trouvé en super forme et a repris toutes ses activités avec plus de plaisir car plus la pression du repas !
Du côté des soins, des petites rougeurs sont apparus autour de ses petits plots d’accroche mais comme on est suivi par le service HAD( des infirmières et puer qui viennent au domicile ) cela est bien suivi !
On apprivoise notre nouvelle copine et surtout la nouvelle organisation avec le temps de nutrition ! 1h c’est super long le matin !!!! Mais cela va diminue petit à petit quand on aura fini l’adaptation du volume ( elle prend 140ml/heure et on vise 200ml en 30 min ! C’est le but ultime à voir si elle tolère !
On vous tient au courant !

Et on a enfin mis le sapin à la maison avec nos petits lutins et étoiles d’amour ! Top les lumières pour la princesse !
Bonne soirée à vous !

01/12/2025
Bonsoir ! Je vous en avais parlé : voici notre parution dans lemondefr sur la réforme des fauteuils ! Nous, on s’install...
01/12/2025

Bonsoir ! Je vous en avais parlé : voici notre parution dans lemondefr sur la réforme des fauteuils !
Nous, on s’installe tranquillement dans la chambre ! On rencontre infirmiers et Médecins, petite prise de sang ! Les sacs sont remplis de petites occupations et attentions ! Et on a amené avec nous la petite boîte envoyée par les cousins 😘!
Petit imprévu du jour : grève du bloc opératoire demain donc on croise les doigts qu’il n’y ait pas trop d’urgences !
Bonne soirée !

L’appel qui donne le sourire : l’association la_bande_a_tata_carine ( qui a été sollicitée par xxix.xi.mmxiv_vich, une d...
25/11/2025

L’appel qui donne le sourire : l’association la_bande_a_tata_carine ( qui a été sollicitée par xxix.xi.mmxiv_vich, une des super nounou de Salomé) vient de valider la prise en charge totale de la Joelette !! C’est tellement énorme ! …alors vos participations sont gardées bien au chaud car le projet est en attente d’une assistance électrique, pas encore sur le marché et des qu’elle le sera nous pourrons agrémenter notre kart !
Nous aurions jamais cru possible la réalisation de ce projet aussi rapidement ! Alors encore merci à tous 1000x ! Et en cette période un peu mouvementée, cela nous rend impatient de penser à nos futures balades !!
Des bisous 😘

Ça y est ! On y passe après tant d’années à nous en parler : pour le confort et la santé de Salomé, nous allons lui pose...
19/11/2025

Ça y est ! On y passe après tant d’années à nous en parler : pour le confort et la santé de Salomé, nous allons lui poser une gastrotomie début décembre. Pour comprendre ce que c’est, je vous mets une petite vidéo qui explique l’acte.
Une étape pas simple à passer, mais qui devrait faciliter le quotidien.
Moins de pression sur le poids de Salomé, sur les repas et la quantité qu’elle mange, sur la complexité du geste qui empêche parfois certains relais, et peut-être pour elle plus de liberté car son corps ne sera pas en sous régime
Médicalement c’est une petite opération sans trop de risque sous anesthésie générale
À la maison, ça sera une nouvelle casquette à apprendre et à maîtriser.

Petite vidéo pour comprendre :
Check out this video from this search, gastrostomie https://share.google/zcMRRLSG91DmKgU6G

Merci le combat d'Inès pour la photo et l’explication.

Pour plus d’information
13/11/2025

Pour plus d’information

💡À partir du 1er novembre 2025, toutes les prescriptions effectuées seront compatibles avec la réforme de la prise en charge intégrale des fauteuils roulants, qui entrera en vigueur le 1er décembre 2025.

➡ L’objectif de cette réforme est de garantir à chaque personne en situation de handicap, en perte d’autonomie ou victime d’un accident de la vie, un droit effectif à la mobilité, dans des conditions simples, équitables et durables.

Elle met fin aux restes à charge, réduit les délais et simplifie les démarches grâce à un guichet unique : l’assurance maladie sera le seul interlocuteur pour un parcours plus rapide et plus lisible.

Adresse

Mareuil-lès-Meaux
77100

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quelques mots sur moi

Coucou à tous !

Je me présente : je suis Salomé une petite puce de 4 ans qui née avec la maladie de Canavan. Cette méchante chose fait partie de la famille des leucodystrophies. Dans mon petit corps, cela se manifeste comme ça : je ne tiens pas ma tête ( mais j'y travaille), je suis très hypotonique ( un petit chewing-gum) et je ne parle pas ( mais je sais me faire comprendre).

Je vous présente ma petite famille : j'ai un grand frère de 7 ans qui s'appelle Alban et qui pète le feu, une maman, qui est maitresse à mi-temps et un papa, qui est dans le commerce, sans oublier Naya, mon chien et Tutu, le poisson rouge !