26/07/2025
Il y a maintenant 6 ans j'ai été diagnostiqué du SED : Syndrome d'Ehlers Danlos.
Je côtoie beaucoup de femmes qui sont touchés par l'endométriose et par le SED. Alors, c'est tout naturellement que je sensibilise également autour de cette maladie tellement encore inconnu.
➡️ Le saviez vous ?
Du faite de la fragilité vasculaire et cutanée les syndromes d'Ehlers-Danlos donnent encore trop souvent lieu à des conclusions de violences parentales, de bébé secoué, devant la découverte d'ecchymoses, de fractures chez un enfant.
Si vous trouvez l'endométriose mal-connue alors le SED est x1000 pire.
Mon premier combat est l’endométriose et l’adenomyose. En errance depuis des années, diagnostiqué à tord pour certaines maladies, je suis atteinte d’une maladie rare : SED (syndrome d’ehlers danlos), qui touche tout le tissu conjonctif du corps (collagène qui est faible dans notre cas) , touchant la quasi-totalité des organes. On peut considérer le tissu conjonctif comme une substance fondamentale dans laquelle baignent tous les organes. C’est un élément de remplissage et de soutien, mais également un messager des activités nerveuses.
Le SED est souvent confondu avec d’autres maladies, pour ma part, on m’a suspecté une méningite, maladie Lyme, fibromyalgie, la sclérose en plaque et en dernier une tumeur au cerveau.
La complexité avec cette maladie c’est qu’elle provoque beaucoup beaucoup de symptômes. Avant que je ne connaisse mon corps, j’avais du mal à faire la différence entre endométriose et ces autres douleurs qui m’handicapent.
Le SED touche donc tous les organes entraînant divers symptômes mais le SED peut toucher les organes vasculaires en provoquant des prolapsus valvulaire, dilatation de l’aorte, anévrisme, dissection, embolie, AVC, infarctus et donc mettre la vie en danger.
Chez moi, le premier symptôme est bien évidemment les douleurs chroniques, dans tout le corps, (articulations, jambes, mains, bras, chevilles…), entraînant des difficultés à écrire, couper un aliment, tenir quelque chose dans ses mains, se laver, se coiffer, se brosser les dents, une incapacité à marcher, à rester trop longtemps debout et donc de travailler. Je ressens une lourdeur perpétuelle et chronique dans mes membres et par crises, j’ai des coups de jus, poignards etc.
Ensuite, le deuxième symptôme est bien évidemment la fatigue chronique.
Ce sont les symptômes qui m’handicapent le plus dans ma vie, mais eux les médecins ont certains critères. Leur premier symptôme est une hyperlaxité (ce qu’on appel le SEDh (hypermobile). Je suis hyperlaxe et hypermobile mais je ne le sentais pas comme un symptôme handicapant jusqu’au jour le Pr, m’a expliqué : l’hyperlaxité provoque des déboîtements, des craquants, entraînant des luxations, entorses et donc des douleurs. Quand j'étais gamine, je me faisais très souvent des entorses, des luxations, je me déboîtais sans cesse les doigts.
Un de mes symptômes qui est là depuis longtemps, c’est les spasmes musculaires. J’ai le corps qui tremble tout seul. Parfois, j’ai aussi des pertes de sensations au touché, je ne tolère plus le chaud, l’eau tiède voir froide je la ressens chaude, voir brûlante.
J’ai une sensation de brouillard, comme si mon cerveau été dans le flou, accompagné de vertiges, malaises, nausées.
On m’a toujours dit « mais fait donc attention », « va moins vite », « regarde devant toi », « t’es vraiment gauche ». Depuis qu’on m’a parlé du SED, je sais que ce n’est pas de ma faute, car les informations du système nerveux ont besoin ne sont pas transmises et donc la perception de l’espace est mauvaise. Les malades ont du mal à apprécier les distances, ils se cognent dans les murs, ils tombent.
Le SED me provoque également des troubles intestinaux et de la vessie. (ce sont les symptômes que j’ai eu du mal à différencier avec l’endo car attention, l’endométriose peut provoquer ce genre de symptômes aussi).
Le SED se manifeste également chez moi, par une hyper sensibilité, dès qu’on me touche, j’ai mal, provoquant des marques et/ou des bleus sur le corps. J’ai également un petit train de fièvre à 38-38.2, voir 38.5 quand j’ai d’horribles migraines.
Le SED me provoque des douleurs aux organes comme le cœur et les poumons : tachycardie, je suis souvent à 100- 120, j’ai été jusqu’à 200 et entraînant d’horribles douleurs cardiaques. Je tousse beaucoup, j’ai la sensation que quelque chose me gêne en permanence au niveau des poumons, j’ai souvent fait des bronchites, parfois craché du sang quand je toussais. J'ai eu des embolie pulmonaires, infections des poumons, bronchites chroniques.
J’ai également une peau très fine, une beau de bébé, une peau qui réagis très mal, provoquant rougeurs et plaques. J’ai également des bleus, des griffures sans explications. Dû à la peau très fine, à chaque prise de sang ou perfusions, le sang ne coule pas, le produit ne passe pas, mes veines pètent, provoquant des d’énormes bleus après. Pour une petite anecdote, une infirmière m’a demandé un jour si j’avais un cancer. « Mlle vos veines ressemblent à celles que je voyais quand je travaillais en cancérologie. »
Un des symptômes qui m’handicap socialement est le brouhaha, comme si tout se multipliait et été confus, où je ne supporte ni bruits, ni odeurs, ni musique, ni humains provoquant vertiges, acouphènes et migraines.
Le SED a également entrainé des complications pour mes grossesses et accouchements (hémorragies, problème vasculaire, re**rd de croissance..)
Je suis essoufflée à chaque mouvement, entraînant vertiges, malaises cardiaques et inversion de la température : c’est-à-dire que d’une minute à l’autre je peux passer de bouffés de chaleur à des sueurs froides, être glacé et vice-versa.
J’ai tellement de symptômes que ce récit ferait encore des lignes et des lignes, mais le plus important est là. Je rappel que comme pour chaque maladie, chaque personne a ses symptômes et ainsi je parle a mon nom.
Cette maladie est mal connue. Il n’existe pas de traitement, juste des solutions qui peuvent améliorer la qualité de vie : béquille, canne, fauteuil roulant. Pour pallier aux problèmes respiratoires, entraînant une importante fatigue, nous pouvons utiliser des machines qui transmettent de l’oxygène.
Des vêtements compressifs (ce qu’on prescrit aux grands brûlés), sont également recommandés, car ils évitent les luxations, diminuent les douleurs et nous permettent de nous situer dans l’espace. Du kiné peut être proposé. etc.
Je sais que beaucoup se reconnaissent dans mes post, dans mes écrits, dans tout ce que je partage sur l’endométriose. Je sais également que quand je vais sensibiliser sur cette maladie rare et génétique, la majorité ne va pas se reconnaître, j’en suis désolé. Mais je me dois de sensibiliser car je reçois encore des messages de femmes qui sont perdus avec leur douleur et l’errance médicale. C’est grâce à certaines femmes qui ont l’endométriose et le SED (qui se sont reconnus dans mes textes douloureux), que j’ai connu le SED et que je suis diagnostiqué après des années et des années d'errance.
Alors, il me semble important, car peut-être que dans mes écrits, certains ou certaines pourraient se reconnaître.
7 ans est le délai pour diagnostiquer l’endométriose, ça a été mon cas, réglée et douloureuse à 10 ans, diagnostiqué à 17 ans.
20 ans est le délai d’errance pour les personnes atteintes du SED. Ce qui est mon cas également, car j’ai hérité de cette maladie, je suis née avec, quand j’étais petite on ne faisait pas vraiment attention et j’ai été diagnostiqué à 22 ans, alors il est important d’en parler, de sensibiliser, pour que d’autres évitent l’errance médicale.
Continuons le combat ensemble.
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