Nos vies avec l'autisme

Nos vies avec l'autisme Maman de 2 enfants autistes, je partage avec vous notre quotidien pour sensibiliser à l'autisme.

06/10/2025
06/10/2025

😉💙

02/10/2025

Pour mon loulou🥰

Il y a 7 ans, je mettais au monde un magnifique petit garçon qui allait changer a jamais nôtre vie et les parents que nous etions.

Un petit garçon extraordinaire qui nous a emmené à trouver une force que nous ne nous connaissions pas .

Nous avons vite compris que tu serais différent même si nous avons mis du temps à l'accepter. Et un jour, on a enfin mis un nom sur ta différence : AUTISME

Aujourd'hui, la vie auprès de toi n'est pas banale, mais personne dans cet univers ne pourrait t'aimer autant que nous et ne pourrait être plus fier de toi.

Chaque année, nous célébrons toute tes victoires qui te font avancer et nous comble de bonheur.

En ce jour d'anniversaire, nous te disons, merci. Merci d'être cette petit garçon extraordinaire et attachant 😉 merci d'être ce petit garçon qui nous surprend et nous émerveille chaque jour. Merci de nous avoir fait découvrir ce monde qui est le tien.

Nous te promettons de t'accompagner sans te demander de devenir une personne que tu n'est pas .

Nous terminons avec ces mots que nous te disons chaque soir : "on t'aime mon loulou" et encore JOYEUX ANNIVERSAIRE

Ta maman et ton papa et bien sûr ta grande sœur 😘 🥰💙💙💙💙

Aujourd'hui Sacha a pris le taxi tout seul pour aller au groupe du SESSAD 💪. C'est une belle victoire car il était très ...
01/10/2025

Aujourd'hui Sacha a pris le taxi tout seul pour aller au groupe du SESSAD 💪. C'est une belle victoire car il était très angoissé hier soir. Mais il a su y arriver et je suis très fière de lui.
En ce moment il est assez fatigué à cause de l'école notamment du bruit en classe et des devoirs. On a bientôt une ess espérons que nous pourrons trouver des solutions ensemble.

Pas facile en ce moment de gérer la douleur en plus du reste.
27/09/2025

Pas facile en ce moment de gérer la douleur en plus du reste.

Douleur quand tu nous tiens.... Le handicap n'est pas toujours visible et en tant que maman on n'a pas le droit de flancher. Alors même si j'ai mal je dois continuer à m'occuper de mes enfants. La journée va être longue, la nuit a été courte 😞. En espérant que ça aille vite mieux.

24/09/2025

🚨Les premières ESS vont bientôt arriver 🚨

Oui, j'avais envie d'illustrer avec un peu d'humour pour détendre l'atmosphère 😜...
C'est une publi de l'année passée mais toujours d'actualité 😉

Quelques points importants et quelques conseils basiques pour faire en sorte que cela se passe au mieux 🙂 :

🔶 Pour les équipes enseignantes et d'encadrement de l'enfant :

-Premier point : l'inclusion est un droit, et le fait que les parents le défendent ne signifie pas qu'ils refusent de voir les difficultés de leur enfant, qu'ils sont dans le déni. On a trop tendance actuellement à vouloir écarter de l'école des profils qui y ont pourtant pleinement leur place. La plupart des parents sont conscients du manque de moyens et d'aides humaines, néanmoins cela ne signifie pas qu'ils doivent pour autant accepter l'exclusion du système ordinaire ou une scolarisation dans de mauvaises conditions.

-Même si vous éprouvez des craintes voire avez des a priori, notamment en raison du point précédent, dites-vous que l'essentiel est de travailler en équipe avec les parents. Et que la plupart des parents sont prêts à le faire. Ils sont des alliés précieux pour vous aider à comprendre l'enfant et mieux l'accompagner.
Il est très important que les parents puissent communiquer avec l'AESH afin que cette personne l'aide au mieux. Je sais que nombreux sont ceux qui ont des craintes ace sujet, notamment les enseignants référents, mais communiquer ne signifie pas donner des directives. C'est un échange dans l'intérêt de l'enfant.

-Le handicap de l'enfant a été diagnostiqué par des spécialistes, il ne vous appartient pas de le remettre en question ni de nier sa réalité. Votre avis sur les prises en charge ou le type d'éducation donné par les parents n'est pas souhaitable non plus.

-Aménagements et adaptations ne sont pas des faveurs. Ils ne conduisent pas à une rupture d'égalité avec les autres élèves. Ce sont des mesures de compensation du handicap. Dès lors, bénéficier d'un tiers-temps, d'un ordinateur etc ne sont pas des "avantages". De même que la présence d'une aide humaine. D'ailleurs, j'en profite pour préciser qu'il n'est absolument pas normal de priver l'enfant de la présence de son aide humaine pendant les évaluations pour "voir comment il se débrouille sans" ou "pour mesurer son vrai niveau". Il ne vous viendrait pas à l'idée de demander à un élève myope de retirer ses lunettes. Elles compensent son handicap. La présence de l'aide humaine, tout comme les différents outils et aménagements, ont la même fonction.

-Adaptations et aménagements sont à mettre en place le plus tôt possible. Même si certaines particularités peuvent rester invisibles les premières semaines, n'attendez pas que l'enfant soit en difficultés et en état d'anxiété, voire en phase de chute, pour réagir. Les adaptations et aménagements sont les béquilles qui lui permettent de tenir et d'avancer sereinement dans le respect du handicap.

-Attention aux remarques adressées à l'élève en situation de handicap, que ce soit à l'oral ou à l'écrit sur les devoirs. Il est important de ne pas reprocher à l'enfant des manifestations de son handicap, sur lesquelles il essaie de faire de gros efforts.
Il est aussi primordial de se montrer encourageant et d'essayer de relever le positif face à des élèves qui, du fait de leurs différences, peuvent souvent avoir une piètre estime d'eux-mêmes ainsi que souffrir d'anxiété.

-Même si les rappels précédents peuvent vous paraître sévères dans leur formulation, ils sont néanmoins absolument essentiels au regard de ce que vivent les familles et des situations qu'elles traversent.
Nous savons que vous êtes nombreux à faire de votre mieux avec le peu de moyens que vous avez à disposition. Merci à tous ceux d'entre vous qui malgré les difficultés, encadrent nos enfants dans la bienveillance.

🔶 Pour les parents :

-Essayez de préparer l'ESS, notamment en rédigeant des notes et/ou une liste des principaux points à aborder.

-Réfléchissez à la manière de présenter votre enfant et son profil. Il n'est pas toujours facile d'en dresser un portrait qui montre à la fois ses qualités, ses compétences, tout autant que ses difficultés et ses besoins. Évoquer ces derniers points, ce n'est pas négatif en soi. Bien sûr, cela peut être difficile émotionnellement à aborder, et on peut avoir le réflexe de "défendre" son enfant en mettant essentiellement en avant le positif, mais attention à ce que le discours tenu ne conduise pas les interlocuteurs à se dire que l'enfant n'a pas de besoins ou que l'on peut revoir les aménagements à la baisse.

-Si cela est possible (je sais que c'est souvent compliqué), essayez de demander à des professionnels qui suivent votre enfant d'intervenir. S'ils ne le peuvent pas, un message ou un courrier peuvent être utiles, notamment s'ils évoquent les particularités de l'enfant de leur point de vue, les besoins dans certains domaines et éventuellement des idées ou astuces.

-Comme précisé dans la première partie à destination des enseignants, il est important de tenter de travailler en équipe. Et, comme pour les enseignants, nous avons souvent de notre côté des craintes et a priori, notamment du fait de certains vécus. Même si des expériences passées nous ont marquées, il est important d'essayer d'instaurer un dialogue avant toute autre chose (à moins malheureusement que ce ne soit d'emblée inenvisageable...).

-Avant de vous rendre en ESS, pensez à bien faire le point sur vos droits afin de savoir ce que vous pouvez être en mesure d'accepter ou de refuser. Soyez également clairs dans votre esprit sur ce que vous souhaitez et préparez-vous à défendre ce point de vue en argumentant.

🔶 Comme certains d'entre vous le savent par expérience, une ESS peut très bien se passer, dans un super état d'esprit et dans l'intérêt de l'enfant, mais comme ce n'est pas toujours le cas, ou bien que certaines personnes peuvent par leur attitude et leurs croyances impacter négativement les choses, mieux vaut se préparer sereinement 🙂.

Première fois en taxi pour Sacha pour se rendre au groupe du SESSAD. Il était stressé mais le chauffeur est très sympa e...
24/09/2025

Première fois en taxi pour Sacha pour se rendre au groupe du SESSAD. Il était stressé mais le chauffeur est très sympa et maman est venue aujourd'hui. La semaine prochaine il ira seul.
Le groupe s'est bien passé aussi. Ils apprennent les codes sociaux en jouant et c'est pas évident pour certains. Sacha a apprécié malgré qu'il ne veuille pas y aller car il préfère jouer à la maison 😅.

Bon la gastro c'est invitée parmis nous 😓. Sacha a malheureusement vomi chez sa psychomotricienne puis à la maison.Espér...
11/09/2025

Bon la gastro c'est invitée parmis nous 😓. Sacha a malheureusement vomi chez sa psychomotricienne puis à la maison.
Espérons qu'il va vite se remettre et qu'on ne va pas tous avoir la gastro 🤞😅.

En dehors de ça je suis contente et fière de lui car il accepte enfin de mettre un casque anti bruit. Pas encore à l'école mais déjà à la maison chose qu'il ne voulait pas faire avant.

Aujourd'hui on teste les séances de remédiation cognitive pour Anaë. On espère que ça va l'aider à l'école pour son impu...
10/09/2025

Aujourd'hui on teste les séances de remédiation cognitive pour Anaë. On espère que ça va l'aider à l'école pour son impulsivité et la méthodologie. Une bonne préparation pour le collège.
Et Sacha a accepté de rester sans moi chez son copain Clément pendant ce temps donc c'est top 💪.

Encore deux semaines pour lui avant de commencer les groupes d'habiletés sociales et de prendre le taxi. Il va devoir attendre malheureusement 1h dans le taxi car pas d'autres solutions. On verra si ça le fatigue trop on l'emmènera nous mais ça ne nous arrange pas vraiment.

On profite du seul mercredi sans rendez-vous 😅. On a retrouvé un copain à la ludothèque et on est allés au burger king e...
03/09/2025

On profite du seul mercredi sans rendez-vous 😅. On a retrouvé un copain à la ludothèque et on est allés au burger king ensuite.
Les enfants adorent le jeu d'eau de la ludothèque. Sacha pourrait y passer des heures.
On a toujours pas de nouvelles sur les classes définitives pour les enfants. Ils ouvrent bien une nouvelle classe donc tout change. Espérons que ça ira.

Bonne rentrée à tous et toutes. Ici c'est parti pour le CE1 et CM2. Changement de maîtresse mais même aesh. On espère qu...
01/09/2025

Bonne rentrée à tous et toutes. Ici c'est parti pour le CE1 et CM2.
Changement de maîtresse mais même aesh. On espère que ça va bien se passer surtout pour Sacha car c'est pas gagné.

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