Setbp1 Uniques Ensemble

Setbp1 Uniques Ensemble 💚💙🩷 Ensemble pour le syndrome SETBP1 : informer, soutenir et semer l’espoir 💫

Association française 🇨🇵

31/12/2025

Alors que cette année touche à sa fin, nous avions envie de prendre un instant pour vous dire MERCI. ❤️

Merci de nous avoir suivis, soutenus, encouragés, portés… parfois même sans le savoir.

Merci pour votre présence fidèle, votre engagement quotidien, votre énergie et votre bienveillance.

Merci pour chaque kilomètre parcouru pour nos enfants. Chaque pas, chaque course, chaque défi a été un acte d’amour, un message d’espoir, une lumière de plus pour eux. 💫

Grâce à vous, notre association a voyagé, traversé des villes, des régions, des frontières… et surtout des cœurs. 🫶
Merci d’en parler autour de vous.

Merci de rendre visible l’invisible, de mettre des mots sur la maladie SETBP1, de sensibiliser, d’expliquer, de faire entendre la voix de nos enfants.
Grâce à vous, ils ne sont plus seuls. 💪

Nos enfants comptent sur vous pour l’année à venir.
Ils comptent sur nous tous pour continuer à les faire briller, pour porter leur différence avec fierté, pour transformer la maladie en force et l’invisibilité en lumière. 🌟

Enfin, nous souhaitons adresser nos meilleurs vœux pour l’année à venir à chacun d’entre vous qui nous soutenez mais aussi et surtout aux enfants concernés par la maladie SETBP1, à leurs parents, leurs fratries, leurs familles, leurs amis, et à tous ceux qui les entourent et les accompagnent au quotidien avec courage et amour. 💋

✨ Que cette nouvelle année soit remplie de douceur, de force, d’espoir et de victoires.
Ensemble, continuons d’avancer. ✨

💙 SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE 💙

🏃‍♀️🏃‍♂️ Dernière course de 2025… et quelle course ! 🐺❄️Ce dimanche marquait la dernière course de l’année 2025 pour Apo...
30/12/2025

🏃‍♀️🏃‍♂️ Dernière course de 2025… et quelle course ! 🐺❄️

Ce dimanche marquait la dernière course de l’année 2025 pour Apolline, William et Jean-Michel à l’occasion des Courses des Loups en Liberté de Montauville.

12 km chacun, un froid glacial, mais surtout une détermination sans faille, portés par les couleurs de notre association 💙💚🩷

Parce que courir pour SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE, c’est courir avec le cœur, même quand les conditions sont rudes.

Merci à vous trois pour votre engagement, votre énergie et cette magnifique façon de faire rayonner l’association jusqu’au dernier kilomètre de l’année 🫶

2025 se termine en force… et 2026 nous attend, toujours ensemble 💪✨

24/12/2025

✨ Dernière vidéo de notre calendrier de l’Avent spécial SETBP1 ✨

Cette vidéo clôture un calendrier rempli d’émotions, d’espoir et de messages portés par le cœur.
Derrière chacune de ces images, il y a un immense travail d’amour, de temps et de générosité.

🙏 Un énorme merci à Julie, la marraine de Louis, qui a réalisé l’ensemble des vidéos avec une sensibilité incroyable. Chaque mot, chaque image, chaque détail respire l’amour, la bienveillance et l’engagement pour nos enfants et notre association.

En cette fin d’année, nous souhaitons vous dire MERCI: merci de nous suivre, de nous soutenir, de partager, d’être là.
Grâce à vous, SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE continue de faire entendre sa voix 💚🩵🩷

🎄 Joyeuses fêtes à vous tous.
Prenez le temps de profiter des vôtres, de savourer chaque instant, chaque sourire, chaque moment partagé.
Ces instants-là sont précieux… et essentiels.

Avec tout notre cœur ✨

23/12/2025

́

22/12/2025

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Adresse

Millery
54670

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 22:00
Mardi 09:00 - 22:00
Mercredi 09:00 - 22:00
Jeudi 09:00 - 22:00
Vendredi 09:00 - 22:00
Samedi 09:00 - 22:00
Dimanche 09:00 - 22:00

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