Setbp1 Uniques Ensemble

Setbp1 Uniques Ensemble 💚💙🩷 Ensemble pour le syndrome SETBP1 : informer, soutenir et semer l’espoir 💫

Association française 🇨🇵

Aujourd’hui, nous avons à nouveau gagné un combat. 💪🎉Grâce à l’aide précieuse de l’association dans la réalisation du do...
08/04/2026

Aujourd’hui, nous avons à nouveau gagné un combat. 💪🎉

Grâce à l’aide précieuse de l’association dans la réalisation du dossier MDPH d’Hugo, toutes les demandes ont été acceptées. 💥

Cet accompagnement a porté ses fruits, et les décisions prises aujourd’hui marquent une étape essentielle pour son avenir.
Hugo bénéficie désormais d’une notification IME, d’une AESH individuelle à 100 %, aussi bien le matin en ULIS que l’après-midi en classe ordinaire. Son taux de handicap a été réévalué et sa carte mobilité inclusion évolue vers la mention invalidité.

Derrière ces termes administratifs, il y a surtout une meilleure reconnaissance de ses besoins, un accompagnement plus adapté, et un peu plus de sérénité pour cette famille. 🙏

Ce parcours est souvent long, semé de doutes et de combats… mais aujourd’hui, c’est une victoire.
Une victoire qui nous rappelle combien être bien accompagnés peut tout changer.

Et surtout, une victoire qui nous donne de l’espoir pour la suite ❤️

📢 On a besoin de VOUS !À l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares, SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE lance le ch...
15/02/2026

📢 On a besoin de VOUS !

À l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares, SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE lance le challenge #𝗧𝗼𝘂𝘀𝗨𝗻𝗶𝘀𝗣𝗼𝘂𝗿𝗦𝗘𝗧𝗕𝗣𝟭 🌈

Notre objectif ?
🔥 Un maximum de participants D̲'̲i̲c̲i̲ ̲l̲e̲ 2̲8̲ ̲f̲é̲v̲r̲i̲e̲r̲ pour rendre visible le trouble génétique SETBP1.

Parce que oui…
💬 Rare ne doit jamais rimer avec invisible.
👉 Relevez le défi, publiez votre photo en couleurs et invitez votre entourage à faire de même.
Chaque participation compte. Chaque partage fait avancer la visibilité de nos enfants 💙

🙏 𝐌𝐨𝐛𝐢𝐥𝐢𝐬𝐨𝐧𝐬-𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐭𝐨𝐮𝐬 𝐞𝐧𝐬𝐞𝐦𝐛𝐥𝐞

Faites du bruit. Partagez. Identifiez-nous. Et surtout… participez !

On compte sur notre belle communauté 💫

#𝗧𝗼𝘂𝘀𝗨𝗻𝗶𝘀𝗣𝗼𝘂𝗿𝗦𝗘𝗧𝗕𝗣𝟭

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche 1 personne sur 2 000.➡️ Pour le trouble SETBP1, on parle de 𝗠𝗼𝗶𝗻𝘀 𝗱'𝘂𝗻 𝗰𝗮𝘀 ...
05/02/2026

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche 1 personne sur 2 000.

➡️ Pour le trouble SETBP1, on parle de 𝗠𝗼𝗶𝗻𝘀 𝗱'𝘂𝗻 𝗰𝗮𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝘂𝗻 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻.

Quand une maladie est aussi rare, elle est souvent invisible.

Nos enfants ont encore plus besoin de soutien, de reconnaissance et de visibilité.

Faire connaître le trouble SETBP1, c’est lutter contre l’isolement, faire avancer la recherche
et rappeler que rare ne veut pas dire inexistant.

💙💚🩷

Alliance Maladies Rares




26/01/2026

✨ Janvier, un mois symbolique pour nous ✨

Ce mois de janvier marque le 4ᵉ anniversaire de notre association SETBP1 Uniques Ensemble.

Quatre années déjà… et tant de chemin parcouru.

Depuis la création, ce sont 22 familles réunies, des kilomètres parcourus en France et bien au-delà, des liens tissés malgré la distance et un soutien venu de tous les horizons.

Aujourd’hui, vous êtes 1 100 à nous suivre, à nous encourager, à croire en notre combat.

Derrière ces chiffres, il y a surtout des visages, des histoires, des enfants extraordinaires et des parents qui avancent, ensemble, coûte que coûte.

💙 Merci pour votre présence.
💚 Merci pour votre soutien.
🩷 Merci pour nos enfants.

En ce mois si symbolique, nous avons besoin de vous plus que jamais.
👉 Partagez nos publications.
👉 Invitez vos amis à nous rejoindre.
👉 Likez, commentez, relayez.

Chaque geste compte.
Chaque partage rend nos enfants un peu plus visibles.

Continuons à écrire l’histoire ensemble, à nous soutenir, à nous rendre visibles et surtout à rendre visible l’invisible.

✊ Ensemble, pour nos enfants

✨ SETBP1 Uniques Ensemble ✨

31/12/2025

Alors que cette année touche à sa fin, nous avions envie de prendre un instant pour vous dire MERCI. ❤️

Merci de nous avoir suivis, soutenus, encouragés, portés… parfois même sans le savoir.

Merci pour votre présence fidèle, votre engagement quotidien, votre énergie et votre bienveillance.

Merci pour chaque kilomètre parcouru pour nos enfants. Chaque pas, chaque course, chaque défi a été un acte d’amour, un message d’espoir, une lumière de plus pour eux. 💫

Grâce à vous, notre association a voyagé, traversé des villes, des régions, des frontières… et surtout des cœurs. 🫶
Merci d’en parler autour de vous.

Merci de rendre visible l’invisible, de mettre des mots sur la maladie SETBP1, de sensibiliser, d’expliquer, de faire entendre la voix de nos enfants.
Grâce à vous, ils ne sont plus seuls. 💪

Nos enfants comptent sur vous pour l’année à venir.
Ils comptent sur nous tous pour continuer à les faire briller, pour porter leur différence avec fierté, pour transformer la maladie en force et l’invisibilité en lumière. 🌟

Enfin, nous souhaitons adresser nos meilleurs vœux pour l’année à venir à chacun d’entre vous qui nous soutenez mais aussi et surtout aux enfants concernés par la maladie SETBP1, à leurs parents, leurs fratries, leurs familles, leurs amis, et à tous ceux qui les entourent et les accompagnent au quotidien avec courage et amour. 💋

✨ Que cette nouvelle année soit remplie de douceur, de force, d’espoir et de victoires.
Ensemble, continuons d’avancer. ✨

💙 SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE 💙

🏃‍♀️🏃‍♂️ Dernière course de 2025… et quelle course ! 🐺❄️Ce dimanche marquait la dernière course de l’année 2025 pour Apo...
30/12/2025

🏃‍♀️🏃‍♂️ Dernière course de 2025… et quelle course ! 🐺❄️

Ce dimanche marquait la dernière course de l’année 2025 pour Apolline, William et Jean-Michel à l’occasion des Courses des Loups en Liberté de Montauville.

12 km chacun, un froid glacial, mais surtout une détermination sans faille, portés par les couleurs de notre association 💙💚🩷

Parce que courir pour SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE, c’est courir avec le cœur, même quand les conditions sont rudes.

Merci à vous trois pour votre engagement, votre énergie et cette magnifique façon de faire rayonner l’association jusqu’au dernier kilomètre de l’année 🫶

2025 se termine en force… et 2026 nous attend, toujours ensemble 💪✨

24/12/2025

✨ Dernière vidéo de notre calendrier de l’Avent spécial SETBP1 ✨

Cette vidéo clôture un calendrier rempli d’émotions, d’espoir et de messages portés par le cœur.
Derrière chacune de ces images, il y a un immense travail d’amour, de temps et de générosité.

🙏 Un énorme merci à Julie, la marraine de Louis, qui a réalisé l’ensemble des vidéos avec une sensibilité incroyable. Chaque mot, chaque image, chaque détail respire l’amour, la bienveillance et l’engagement pour nos enfants et notre association.

En cette fin d’année, nous souhaitons vous dire MERCI: merci de nous suivre, de nous soutenir, de partager, d’être là.
Grâce à vous, SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE continue de faire entendre sa voix 💚🩵🩷

🎄 Joyeuses fêtes à vous tous.
Prenez le temps de profiter des vôtres, de savourer chaque instant, chaque sourire, chaque moment partagé.
Ces instants-là sont précieux… et essentiels.

Avec tout notre cœur ✨

23/12/2025

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22/12/2025

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Adresse

Millery
54670

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 22:00
Mardi 09:00 - 22:00
Mercredi 09:00 - 22:00
Jeudi 09:00 - 22:00
Vendredi 09:00 - 22:00
Samedi 09:00 - 22:00
Dimanche 09:00 - 22:00

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