Setbp1 Uniques Ensemble

02/04/2025

C’est avec une immense émotion que l’Amicale Laïque section école de Bessay sur Allier nous a remis un chèque d’une valeur de 500€ lors de son traditionnel loto des écoles en janvier dernier.

Cette année deux associations ont pu bénéficier de leur générosité 🙏

Un très grand MERCI à toute l’équipe ❤️

(Lien de l'article dans le journal La Montagne en commentaire)

28/02/2025

💚🩵🩷💜

Pour nos enfants atteints de SETBP1 et toutes les autres personnes touchées par une maladie rare 🙏

N'hésitez pas à montrer votre soutien en partageant un maximum 💪

Ensemble on est plus forts !!!

07/01/2025

Qui dit nouvelle année dit nouveaux objectifs et cela démarre fort. 🔥

Antoine m'a contacté pour aider l'association lors de sa journée de solidarité avec son employeur.

Ensemble, nous avons décidé de créer des affiches explicatives sur la maladie à destination de toutes les MDPH, généticiens, médecins généralistes et autres professionnels de la santé afin de les éclairer sur cette pathologie très rare. 🧬🔬

Un grand merci à lui ainsi qu'à son entreprise. 🙏

⏳ Encore un peu de patience avant de découvrir le résultat final

01/01/2025

24/12/2024

L'ensemble des membres de l'association vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année. 🎄🧑‍🎄

Que ce Noël soit un moment de paix et de bonheur partagé. 🙏

Merci pour votre présence précieuse tout au long de l'année. ♥️

23/09/2024

DHL / DHL Express Luxembourg une entreprise qui a un grand cœur ❤️

Vincent (au centre de la photo), petit frère de notre présidente a participé au programme "DHL's got heart" qui met en avant des associations ou initiatives à destination des personnes en difficultés et il a été récompensé par un magnifique chèque de 250€ 💪 qui est un moyen de plus dont pourra disposer notre association. 🔥
Vincent a fait connaître et a représenté notre association chez nos voisins frontaliers 🥰🇱🇺

La remise du chèque a eu lieu aujourd'hui en présence de Michel Lamballais, Sales & Marketing Manager (à gauche) et François Remogna, Managing Director de DHL Luxembourg (à droite).

Du fond du cœur MERCI pour nos enfants 🙏🙏

DHL Express Leader du transport express à l'international et des soutiens aux initiatives sociétales ❤️💛

02/07/2024

Après 5 ans et 9 mois d'attente, je ne peux plus me passer de ces mots là 🥰
Ne JAMAIS rien lâcher, toujours y croire !!! 🙌

Bravo mon fils, je suis fière de toi, continues de progresser tel que tu le fais malgré les efforts que cela te demandes.
Tu vas y arriver, j'y crois dur comme fer ❤️

26/06/2024

Bonjour à tous,

Notre association est à la recherche d'un domaine, gîte, logement, pouvant accueillir nos familles en septembre ou octobre afin de pouvoir passer du virtuel au réel le temps d'un week-end. 🔥

Nos enfants ont hâte de se rencontrer et nous avons besoin de votre aide ! 💪🥰

Si vous connaissez quelqu'un ou avez des contacts pour un logement disposant de minimum 15 chambres, peu importe la localisation en France (de préférence avec piscine), alors n'hésitez pas à nous en faire part 🥰

N'hésitez pas à partager au maximum pour que cette publication puisse faire le tour de France et pourquoi pas nous trouver notre lieu de rencontre 💪

12/06/2024

Le 12 juin, journée nationale de sensibilisation au TDA.H 🧠🧡

Connaissiez-vous ce trouble ? ⬇️

Disponible jusqu'au 11/02/2026 On entend souvent parler du TDAH, ou trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité. ...

12/05/2024

Merci à Quentin pour son soutien depuis la création de notre association (et bien au delà) 🙏

Merci à Light On Run - Les Foulées de Madine de permettre de mettre en avant notre cause ❤️

28/04/2024

Tour de France de nos enfants SETBP1 🇨🇵

Nous sommes désormais 17 familles réunies à travers notre association. 💪

Ensemble, nous partageons chaque jour les bonnes pratiques, les avancées, les difficultés, les peines, les joies etc ❤️

25/04/2024

Bonne nouvelle 💪
Et encore un peu de visibilité donnée à notre association grâce à la Filière de Santé Anddi-rares 🚀