27 Mars les défis d'Eden

11/08/2025

Vacances finies.
Encore une semaine de repos avant la reprise de la vie rythmée par les RDV d'Eden.
15 jours de plage,piscine, visites, boutiques, glaces, apéros et de rencontre.
Car nous avons pu rencontrer des personnes merveilleuses dont une famille extraordinaire comme la nôtre qui vit au rythme de la même maladie qu'Eden. 😘
De beaux projets à l'avenir aussi grâce à des rencontres merveilleuses.

Je ne dirais pas que les vacances étaient les meilleures du monde avec cette épilepsie et cet épuisement de la vie mais nous sommes chanceux d'avoir un Mari (papa) courageux qui nous permet de partir en vacances encore une fois.
Parfois nous vivons dans le négatif alors que du positif apparaît.
Nous devons être content de la chance que nous avons de pouvoir profiter .
NOUS SOMMES CHANCEUX 🥰

Belle journée 😘

゚ ̃a

08/08/2025

Son sourire et notre force de vaincre!
Vaincre la maladie.
Cette maladie invisible qui gâche la vie d'Eden L'ÉPILEPSIE qui est toujours là 😭. L'HYPOTONIE qui, empêche Eden de marcher. Les Nodules, Tubéres et Sega qui gênent au bon fonctionnement de son cerveau.
Cette maladie fait de lui un battant et nous le voyons comme un CHAMPION.
Le sourire de notre force 🩵💜.


゚

06/08/2025

Belle journée à tous.
Eden profite de se reposer pour faire des soirées d'être decaller. Mais il en profite.
Plage piscine rencontre balade câlin manger manger manger oups. , 🤣
Zéro séance de kiné pas de vie à 100 à l'heure. Juste profiter d'être un enfant presque comme les autres..
🩵💜

⛔Merci de ne pas piquer la photo.⛔

01/08/2025

Notre rayon de soleil.
Bien protéger on n'oublie pas que sa petite peau est bien fragile. Merci la maladie. (Sclérose tubéreuse de bourneville)
Crème solaire combinaison lunette et chapeau la panoplie. On oublie pas la tente de plage 😂

Eden adore se baigner dans la Mer Méditerranée.
Il hurle dès qu'il faut sortir. 🫣🫣..

Douce nuit.

29/07/2025

Il y a des choses classiques de la vie qui deviennent des victoires pour nous.
Eden sait enfin boire à la paille 🥰
donc premier cocktail bu pour Eden 😜

Douce journée

21/07/2025

Hello, déambulateur reçu et pas encore adopter 🫣. Mais il va pouvoir travailler avec et
Nous aimerions qu'il puisse traverser la maison sans toujours devoir être à 4 pattes car pour Eden c'est devenu une habitude de sr balader à 4 pattes, il pourrait faire du 4 pattes sur la route. Ce qui n'est pas le but.
C'est partie pour un peu plus d'autonomie 🤞🤞🤞🤞. Douce journée.

16/07/2025

Semaine de partage.
Cette semaine je veux vous partager l'histoire d'enfants qui ont besoin de votre aide.
Un don de 1/2/3€ voir plus. Aiderait ce petit bout dans son quotidien.
Zion est un petit garçon atteint d'une maladie génétique rare.
Je vous laisse le lien du reportage vidéo pour mieux comprendre sa maladie et son quotidien.

https://m.youtube.com/watch?v=nixXlg3mLDs&fbclid=IwQ0xDSwLkPQ5leHRuA2FlbQIxMAABHu2BqfjqmtM614LPA0avdHzV758dr_HN9BMCSZDs1msVysAQmLKLsPVhmC3__aem_D__SFH2PRaN4RYJl1GTvNw

N'hésitez pas à partager au maximum.

Sa maman Cynthia Poza partage son quotidien sur Facebook.

Un peu de soutien svp. 🙏🙏🙏🙏

Zion un petit garçon d'un an et demi est atteint d'une maladie génétique rare : "il ne marchera et ne parlera peut-être jamais"👉 https://ebx.sh/ApcOtI

08/07/2025

Bonsoir à tous.
Nous tenons à vous dire encore MERCI.
Grâce à l'après midi loto. Nous avons pu obtenir 1319€ de bénéfices. Une sommes qui partira dans les stages intensifs et une partout pour lui acheter deux déambulateurs 🙏🙏.

Il va pouvoir se promener comme les copains.

Douce soirée.

06/07/2025

Hier a eu lieu le 2ème Loto pour l'association. organiser par nos propres soins
Bravo à la grande gagnante 🥰🥰🥰🥰🥰

Nous avons passé une bonne journée et nous voulions tout d'abord remercier nos Bénévoles toujours fidèles pour venir nous Aider..
Merci à notre super secrétaire Karine Depasse 🥰 toujours présente et sans qui l'association ne serait pas validé 🥰
Merci à Kemaky Depasse et Ludo pour le bar et l'animation du Loto une première pour toi Jennifer. Et tu as assuré merci d'être venu malgré la semaine compliquée 🙏 depuis le début on peut compter sur vous
Merci à Virginie Otolski Maillet une énième fois fidèle pour venir aider Eden 🥰 que ce soit pour les croque du matin et d'avoir tenue toute la journée ton poste de Caisse 🥰.
Merci Elodie Leprêtre pour l'aide de dernière minute ce matin et pour le reste .😘
Merci Anaïs Laïna Depasse toujours présente pour aider que ce soit dans le speed ou à la dernière minute fidèle au post.
Merci à nos amis retrouvé Alesia Enzo Noé Maxime Alesia Noe Enzo 🥰🥰 pour leur leur aide quotidienne et naturelle depuis l'organisation du Loto. Je passe les détails mais toujours dispo du matin au soir .
Merci au super Nounou Maelys Depasse et Rosie vous avez assuré avec Eden ❤️❤️❤️.

Petit clin d'œil à nos fidèles bénévoles Clém Crble Marcel Léon Gal's qui sont passer nous voir hier matin pour la sono et proposer leur aide. Bienvenue à votre petite Capucine 🤱🥰 🥰 future mini Bénévole ❤️

MERCI À MADAME LE MAIRE POUR LE PRÊT DE LA SALLE ET MERCI À TOUTE LA MUNICIPALITÉ POUR L'AIDE ADMINISTRATIVE AINSI QUE LA PRÉPARATION DE LA SALLE 🙏🙏

UN ÉNORME MERCI AUX PARTICIPANTS QUI SONT VENUS JOUER POUR LA BONNE CAUSE.
(Vous étiez nombreux )
NOUS ESSAYONS D'ORGANISER UN LOTO ASSOCIATIVE ET JE PENSE QUE POUR LA PLUPART VOUS AUREZ COMPRIS QUE NOUS FAISONS TOUT POUR LA BIENVEILLANCE DE CHACUN. NOUS ESSAYONS DE FAIRE PLAISIR À TOUT LE MONDE ET ORGANISONS LA JOURNÉE HISTOIRE QU'IL N'Y AIT PAS TROP DE PERDANT.
(Désolé qu'il y a eu peu d'enveloppe à 1 € j'ai bien remarqué que c'était quelque chose que vous appréciez énormément 🥰🥰)
UNE FOIS DE PLUS NOUS AVONS VU ÉNORMÉMENT DE PERSONNES QUI NOUS SOUTIENNENT DEPUIS LE DÉBUT. 🥰
IL SUFFIT DE VOIR LES PHOTOS POUR VOIR LES FIDÈLES AU SOUTIEN D'EDEN 🙏🙏🙏.. ÇA FAIT CHAUD AU CŒUR..
MERCI AUX PERSONNES QUI SONT PASSÉES POUR CONSOMMER ET AVEC QUI NOUS AVONS PU BIEN DISCUTER.

Vous remarquerez qu'il y a beaucoup de MERCI et c'est sincère nous ne remercions pas les gens, juste pour une image..

Dès que nous aurons fait le bilan du Loto nous vous informerons sous un post du bénéfice final 🙏

Bon dimanche à tous sous cette fraîcheur et bon repos profitez-en avant que les chaleurs reviennent. Un peu de repos et de répit ne fait pas de mal..

Aurélien et Laïla