27 Mars les défis d'Eden

27 Mars les défis d'Eden Voici le parcours d'Eden né prématuré avec la sclérose tubéreuse de bourneville ainsi qu'une épileptique et une hypotonie axiale.

nous avons créé l'association pour que Eden puisse marcher et pouvoir offrir cette chance a d'autres enfants par la suite.

Cette année nous allons faire Noël, pas comme l'année dernière c'était compliqué avec les évènements rapprochés pour l'...
22/11/2025

Cette année nous allons faire Noël, pas comme l'année dernière c'était compliqué avec les évènements rapprochés pour l'association. Mais cette année une petite pause ne fait pas de mal et ça se voit puisque nous avons pu commencer la décoration de Noël l'année dernière nous n'avons rien installé par épuisement.
Merci Papa d'amour pour ce magnifique décor.🥰
Douce soirée à tous.

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Un petit frère solidaire avec un sourire, qui dit pour une fois que ce n'est pas moi assis sur la table. 😝 ゚...
20/11/2025

Un petit frère solidaire avec un sourire, qui dit pour une fois que ce n'est pas moi assis sur la table. 😝

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20/11/2025

C'est notre plus belle réussite.
Nos deux autres fils sont géniaux ils sont nés en bonne santé et ont évolué parfaitement. Mais Eden lui a évolué avec notre force de combattre. Avec sa volonté d'y arriver..
Tellement peur que ça ne dure pas. Mais envie d'y croire positivement a 3000%

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IRM passé ce matin. Plus qu'à attendre le retour des examens. PETIT MESSAGE pour remercier toutes les personnes qui ont ...
19/11/2025

IRM passé ce matin. Plus qu'à attendre le retour des examens.
PETIT MESSAGE pour remercier toutes les personnes qui ont félicité notre Eden pour ses pas et sa force. On n'a gagné une bataillé mais pas la guerre. Ce séjour à l'hôpital nous rappelle que c'est régulier et que le combat sera long et que la guérison n'existe pas.

Mais le suivi médical d'Éden est là et nous prenons soin de lui pour qu'il ne manque de rien que tout soit vérifier pour que sa santé reste stable 🤞🤞🤞 .

Belle journée à tous

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18/11/2025

Notre détermination a prouvé qu'une maman toujours raison. 🥰
J'avais dit qu'un jour je viendrai avec mon fils qui marcherait .. je peux vous dire qu'il a fait ça toute la journée.. 🥰🥰🥰.
Il a montré à tout le monde qu'il marchait 🤣🤣🤣.
Et on n'oublie pas de l'applaudir sinon il applaudit en mode alors vous attendez quoi pour m'applaudir 🤣🤣

Journée très intense. Eden a vécu toutes les émotions. Calme, fatigué, surexcité, bêtises sur bêtises🫣 pleur Crit et heureuse plus de joies que de négatifs.

Place aux pays des rêves pour être en forme demain.

Douce nuit 🌙
゚ **rd

Bonsoir à tous, étant actuellement dans les services neuropédiatrie je me rends compte à quel point. Les dons ne se fon...
18/11/2025

Bonsoir à tous, étant actuellement dans les services neuropédiatrie je me rends compte à quel point.
Les dons ne se font pas spécialement dans le service neuropédiatrie malheureusement .
J'ai l'impression que c'est un des services les moins chanceux niveau don.

Alors je me permets de faire une affiche pour essayer de récolter des cadeaux de Noël neuves de préférence car les enfants qui seront à Noël dans le service je pense qu'il mérite autant de cadeaux que tous les autres enfants hospitalisés.

Si le cœur vous en dit je vais faire la récolte des cadeaux et les déposer en neuropédiatrie.
L'année dernière nous avons offert plusieurs cadeaux de Noël avec le compte de l'association, nous avions fait les emballages cadeaux et nous avons donné une bonne partie dans des cadeaux de Noël pour le service neuropédiatrie à l'hôpital Salengro.

Je compte sur vous si vous vous sentez le cœur solidaire bien entendu.
Les enfants de la neuropédiatre ont le droit aussi d'être gâtées.
Pour ceux qui ont la possibilité de déposer dans les services je vous laisse le faire avec grand plaisir c'est une fierté de pouvoir offrir... Ceux qui souhaitent les déposer dans un point de récolte , vous pouvez les déposer chez moi j'aurais peut-être d'autres adresses pour pouvoir déposer par la suite.

ON COMPTE SUR VOUS 🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰.

🛑 Tout sera pris en photo vidéo dans le service pour vous prouver que tous les jouets seront bien donnés pour les enfants hospitalisés rien ne sera gardé bien entendu.
Des choses neuves de préférence mais si vous ne pouvez pas et que vous avez des jouets que vous ne vous servez pas même des livres n'hésitez pas à leur donner également sa réconforte les petits champions pendant leurs examens..(hors Noël )

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Planning chargé pour Eden Préparation de la valise pour deux jours. D'hospitalisation 🚕🏥💉🩺🩻🧬📅🕡🧠Demain matin nous sommes ...
17/11/2025

Planning chargé pour Eden
Préparation de la valise pour deux jours. D'hospitalisation 🚕🏥💉🩺🩻🧬📅🕡🧠

Demain matin nous sommes attendus à 7h dans le service où eden est suivi,

🗓️🕡 7h30 Un PET-scan une première pour Eden 🧠

🗓️🕚 11h30 écho des reins

🗓️🕜 14h EEG 🧠

Et LE LENDEMAIN

🗓️🕡 IRM sous anesthésie générale. Comme chaque année. 🧠

Deux jours intenses pour Eden et à la fois hâte de savoir où nous en sommes sur l'épilepsie car le nouveau traitement nous épuise tous.
Mais à la fois stresser du PET-scan qui va nous dire si il resterait pas des parties de neurones oublier a son ablation qui a eu lieu bébé. 🤞. Le Tubère qui a été retirer bébé était un vraie champion et si il en reste nous devions trouver une solution pour le laisser tranquille. Et puis savoir si les SEGA n'ont pas grossit 🤞.

Enfin nous sommes chanceux Eden a un super suivi .

Douce soirée

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Journée mondiale de la prématurité . l'étape d'une grossesse qu'on n'imaginait pas La pré-éclampsie pour mon cas, un bé...
17/11/2025

Journée mondiale de la prématurité .
l'étape d'une grossesse qu'on n'imaginait pas
La pré-éclampsie pour mon cas, un bébé en mauvaise santé en prime.

La prématurité que l'on soit malade ou non je pense que c'est une étape de la vie que l'on n'oubliera jamais et qui restera traumatisante. (En tout cas pour mon cas.)
À tous ces petits bébés qui arrivent trop tôt
Avec une peau tellement fragile un petit corps tellement léger et tous ces branchements pour pouvoir survivre.
Une forte pensée à tous ses parents qui vivent ou qui ont vécu la prématurité..
Pour nous notre cas ce sera un combat pour toute une vie car la maladie est née avec lui.

Courage à tous ces personnes qui entendent encore tous ces bip bip, sans compter le nombre de passage de professionnels dans la chambre aux infirmières qui courent, aux parents en pleurs devant cette couveuse, une pensée particulière à ses parents qui comme moi devait aller dans le bureau pour pouvoir discuter.
Et une douce pensée à ses parents qui ont vécu la prématurité et qui ne sont jamais ressorti avec leur petit trésor force et courage à vous je ne peux imaginer votre peine 😭.

À ses amis qui ont des amis qui sont actuellement à l'hôpital pour de la prématurité soyez de bons amis.
Sachez qu'un parents qui est hospitalisé avec son enfant ne vit pas le meilleur des moments donc ne soyez pas égoïste si ces personnes n'ont pas le temps de prendre de vos nouvelles dans la vie il y a plus important que des attentes d'une parents en souffrance.

Douce journée

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Les petites choses de la vie, même si elles sont simples, sont appréciées.🥰🥰 Eden a un papa qui est toujours présent. Qu...
15/11/2025

Les petites choses de la vie, même si elles sont simples, sont appréciées.🥰🥰

Eden a un papa qui est toujours présent. Quand Eden est avec lui, il ressent la tranquillité de son papa. Cela lui apporte calme et bien-être.

Eden a beaucoup de chance d'avoir son papa, même si on ne parle pas toujours de lui. J'avais envie d'en parler, parce que tout ce que fait Eden, je ne le fais pas toute seule.
Son papa travaille toute l’année et crée des choses pour l’association après sa journée de boulot.

Toutes les objets en bois que vous achetez viennent du papa d’Eden. Sans son aide, Eden n'aurait pas eu autant d'opportunités de stages intensifs.
De plus, d'autres enfants n'auraient pas profité des dons que nous avons pu faire, comme ceux destinés aux hôpitaux pour enfants ou aux stages en école conductive. Et aussi une partie des stages intensifs en CME qu'on n'a pu offrir. Et les aides aux parents hospitalisé avec leur enfant.
Sans lui nous n'aurions pas pu faire cela.

Alors merci au SUPER PAPA D'AMOUR. Discret et dans l'ombre mais tellement important dans notre vie à tous .

Douce soirée

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13/11/2025

Hier Eden a fait sa deuxième heure en adaptation à la crèche.. 🥰🥰
Il me tient la main🥰 trop choupinou, chose que j'attendais depuis tellement longtemps 🥰🥰

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Mme Épilepsie pourrais-tu laisser notre Trésor qui essaye d'évoluer, tranquille.Voir Eden debout et avancer nous rend he...
11/11/2025

Mme Épilepsie pourrais-tu laisser notre Trésor qui essaye d'évoluer, tranquille.
Voir Eden debout et avancer nous rend heureux.
Mais malheureusement les chutes dangereuses nous font peur. Le voir tomber d'un coup contre le sol 😭😭😭 est très difficile. Déjà les crises sont très dur a voir mais avec une chute en plus ,😭 nos cœur se déchire pour lui.
Il suffit d'une mauvaise chute.
Il suffit d'un trop gros orages.
Il suffit d'une crise dans ton sommeil que l'on ne voit pas pour te perdre.
L'épilepsie nous a traumatisé à ta naissance. Tu as dû vivre dans un état de mal pendant 4 mois (improbable) être opéré au cerveau tu t'en sors plutôt bien.. tu as 2ans et 8 mois et aucun répit.

Force à notre Eden et tout les enfants et personne atteint l'épilepsie..
Sans oublier les maladies rares qui sont un combat pour toute une vie.

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08/11/2025

J'aurais attendu plus de 2 ans et demi pour pouvoir le mettre dans les tâches ménagères 😂😂
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59234

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