05/09/2025
Retour à la maison avec un nouveau traitement. Nous qui voulons ne pas accumuler les traitements pour son petit corps c'est louper.
Nous voulions remercier les personnes qui ont pris et envoyé leur soutien à Eden. Merci infiniment..
Eden sera et restera épileptique et nous le savions. Malheureusement la maladie veut ça et il accumule les rdv et une prise en charge à vie .
Place à Novembre l'IRM pour valider :
Soit l'arrêt d'un traitement thérapeutique pour pouvoir vacciner Eden au ROR. Car comme il n'a pas de défense immunitaire avec son traitement immunosuppresseurs. Il ne peut pas être vacciné de ce vaccin sous risque d'avoir 3 fois pire.
Soit opérer de nouveau Eden au cerveau pour retirer les nodules( si elles ont grossi )et qui sont placées au bord des ventricules et qui peuvent entrait une tension intracrânienne. 🤞.
Mais qui n'empêchera pas d'en avoir d'autres.
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L'épilepsie, la maladie, la pathologie et d'autres soucis de santé sont dans la vie de tellement d'enfants (personne).
Il faut vivre dans les hôpitaux pour se rendre compte qu'il y a tant de maladie inconnue..
Avant d'avoir Eden je ne voyais pas ça comme ça. J'étais solidaire à une seule cause.
Mais la maladie neurologique est tellement 😭 impactante aussi. Elle entraîne des déficiences, des enfants mis de côté, des pertes 😭 aussi.
Il faut prendre au sérieux.
Et être solidaire peu importe la maladie.
Aider son prochain n'est pas donner à tous.
Aujourd'hui j'ai voulu faire plaisir à une petite Choupette qui n'a pas de pathologie mais qui a vécu quelque chose de grave tomber malade ça arrive à tous. Et être présent pour tout gravité ou non. Il faut être solidaire.
Demain il peut arriver quelque chose à quelqu'un qui avait juste un petit truc pour vous moins important que ce que vous avez déjà connu. Rester solidaire parce que c'est pas quand ce sera fini pour cette personnes ou enfants qu'il faudra venir soutenir. La solidarité n'a pas qu'un intérêt. La solidarité c'est un cœur ouvert à tous.
Bonne soirée.
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