27 Mars les défis d'Eden

27 Mars les défis d'Eden Voici le parcours d'Eden né prématuré avec la sclérose tubéreuse de bourneville ainsi qu'une épileptique et une hypotonie axiale.

nous avons créé l'association pour que Eden puisse marcher et pouvoir offrir cette chance a d'autres enfants par la suite.

12/01/2026

Sans jugement mal veillant!!

Je fais ça pour sensibiliser.

Bien-sûr que ça ne m'amuse pas de filmer mais les neuro en ont besoin pour comprendre comment arrivent les crises et encore je ne vous partage pas ses crises d'épilepsies .
Mais le après crise!
Voir mon fils comme ça m'arrache le cœur.
J'ai caché son visage car c'était trop dur à voir.

Dire que dans 8 mois il doit être scolarisé comment allons nous faire. Déjà j'ai stoppé la crèche car je craignais le pire dans une chute épileptique.
Dans 1 mois et demi je suis censée être en recherche d'emploi car mes droits s'arrêtent.
Plus d'ajpp pour être près de mon fils, comme ce n' est pas a vie..

Je vais encore devoir me battre. Pour le bien d'Eden et pour l'épilepsie je l'ai fait une fois, tenir tête pour obtenir un traitement. Et je vais devoir batailler pour stopper un des nouveaux traitements ou trouver la solution pour le stabiliser.

Quand on sait qu'une molécule a été trouvée et qui pourrait peut être stopper les crises d'épilepsie dans la maladie d'Eden qui est la Sclérose tubéreuse de bourneville. Je souhaite encore plus parler de la BOURNEVILLE
Peu d'aides sont faites pour cette maladie.

Il y a une association pour la recherche pour pouvoir aider nos guerriers.

Asso: Vaincre l'épilepsie infantile

11/01/2026

Marre de l'épilepsie
Tourner le dos à son fils et le voir 2 secondes après
Sur le sol.
😭😭😭😭

La maladie d'EdenLA SCLÉROSE TUBÉREUSE DE BOURNEVILLE (STB)La maladie touche plusieurs organes Aujourd'hui je vous parle...
08/01/2026

La maladie d'Eden

LA SCLÉROSE TUBÉREUSE DE BOURNEVILLE (STB)

La maladie touche plusieurs organes
Aujourd'hui je vous parle de la peau
Première chose que j'ai remarquée alors que Eden était dans sa couveuse.
La question qu'on m'a proposé!.
Est ce que j'ai une maladie type herpès et ou est ce que mon Mari est de ma famille. 😡😡

Alors qu'on leur avait déjà parlé des rhabdomyomes cardiaques qui n'ont jamais vérifié avant la découverte de son eeg.

Alors que le coeur avait été confirmer par le sage femme de centre ville et que aucun médecin de LENS en néonat nous a pris au sérieux 😡😡😡.

Manifestations cliniques ( je vous épargne les photos d'exemple les plus atteintes )

LA PEAU

Il faut savoir que les manifestations dermatologiques sont présentes chez 95% des patients. Elles sont donc une caractéristique importante de la sclérose tubéreuse de Bourneville.

La peau peut être affectée de multiples façons :

Des macules hypopigmentées (taches pâles) peuvent apparaître dès la naissance, mais devenir plus évidentes à mesure que l'enfant grandit. Elles augmentent de taille proportionnellement au reste du corps. Celles-ci ne causent aucun problème.


Macules hypopigmentées
Des angiofibromes faciaux (lésions près du nez qui ressemblent à de l'acné) apparaissent généralement de façon plus marquée vers la fin de l'enfance. Lorsqu’ils deviennent très nombreux, ils peuvent être une source potentielle de stigmatisation. Des traitements avec sirolimus topique ou au laser sont disponibles et sont souvent efficaces.


Angiofibromes faciaux
Des fibromes péri-ungéaux se développent généralement à l'adolescence. Ils ne causent pas de problème à moins qu'ils se mettent à saigner suite à un traumatisme local. Ils peuvent alors être traités efficacement par un dermatologue.

Fibromes péri-ungéaux
Des plaques frontales et la peau de chagrin (« shagreen patch ») sont des stigmates de la sclérose tubéreuse qui ne nécessitent généralement pas de traitement.

IL FAUT SAVOIR
Que plus Eden grandit plus ça grandit plus il y en n'a. Eden en avait deux à la naissance. Aujourd'hui nous ne comptons plus le nombre. C'est un peu comme au cerveau ou nous ne comptons plus le nombre. Même si la peau n'est pas comme ce qu'il a au cerveau. Il faut tout de même le protéger du soleil. Et surveiller à ne pas avoir les autres choses.

Voilà pourquoi  nous nous battons, pour voir ça!! 🥰 La normalité 🩵 Vivre avec joie peu importe comment.Une journée bien ...
07/01/2026

Voilà pourquoi nous nous battons, pour voir ça!! 🥰 La normalité 🩵
Vivre avec joie peu importe comment.

Une journée bien belle pour tout les enfants.
Pas de cours,pas de rdv, de la neige et de quoi bien s'amuser 🥰.

Eden a aimé la neige dans sa luge maison 🤣 Mais alors marcher dans tant de neige impossible pour Eden s'était chute direct après un pas.
Mais rien ne l'a empêché de profiter.

On retient que le positif de cette journée 💪💪



06/01/2026

L'évolution en une année!
Eden est passé de s'asseoir seul,
à ramper
à faire du 4 pattes
à tenir debout
et marcher.
L'évolution la plus belle que je n'aurais pu imaginer.

Je me répète sûrement pour l'évolution d'Éden
mais derrière ça j'ai pleurer j'allais a des rdv où on me soutenais que Eden n'évoluera pas. qu'il faudrait que je m'habitue à le voir allonger. Quand je pense au nombre de séances kiné où je suis sorti en pleure essayant mes larmes sur la route. Les fois où on m'a dit vous en faites trop votre fils ne tiendra jamais le rythme.

Si je compte le nombre de fois où on n'a été négatif avant que Eden commence la CME et que je leur montre qu'une technique est possible le nombre est énorme.
Aujourd'hui on me dit;
Incroyable l'évolution d'Eden et je leur rappelle que eden a fait de la CME que sans ça il n'en serait pas là aujourd'hui.

Bon Lundi à tous. Petite balade avant de manger 🩵😀Quand je vois le regard de Naël si fière de sortir avec son petit frèr...
05/01/2026

Bon Lundi à tous.
Petite balade avant de manger 🩵😀

Quand je vois le regard de Naël si fière de sortir avec son petit frère. 🥰 C'est juste magnifique..

Bonne reprise à tous.


Tu as eu la fève?  PAS MOI .😭. Chez nous pas de triche le plus jeune va sous la table. Bon si mes parents avaient attend...
04/01/2026

Tu as eu la fève? PAS MOI .😭.

Chez nous pas de triche le plus jeune va sous la table. Bon si mes parents avaient attendu que je choisisse pour qui sont les pars, je serais tjr sous la table alors mon Super Frère Naël a pris le relai.

Et nous avons mangé la galette..

Maman a gagné la fève. 👸🏽

Belle soirée à tous et bonne reprise à tout ceux qui reprennent le travail demain et l'école.
😘😘😘😘😘😘

04/01/2026

La marche en extérieur est la meilleure des thérapies..

Il y a quelques mois, je m'imaginais en train de faire des réunions maman enfant extraordinaire..Mais comment faire ?Où ...
02/01/2026

Il y a quelques mois, je m'imaginais en train de faire des réunions maman enfant extraordinaire..

Mais comment faire ?
Où trouver un local ?
Comment bien recevoir ces petits loulous?
Que faire pendant cette rencontre ?
Devant un café ou un repas ??

Et puis je me suis lancée compliqué pour trouver un local.

Mais nous sommes entourés de personnes merveilleuses..
Nous étions en séance photo chez notre très chère photographe Lindales Les .
Je lui parlais de nos futurs projets des choses que j'aimerais mettre en place..
Et bien entendu Linda et sa spontanéité au grand cœur s'est proposé de me prêter son studio..

Comment vous dire que ça m'a énormément touché.
Il faut savoir que depuis janvier 2024 je cherche des solutions pour trouver un local..
Et pour cette première réunion nous l'avons dans le studio de Linda

Il a fallu une publication, des participantes et j'ai pu envoyer l'invitation à 5 mamans.

Malheureusement nous vivons dans le monde de la maladie, alors vous nous voyez à trois mais aujourd'hui bien que cette journée fut super ..
Nous avons beaucoup pensé au petit Thimeo qui est actuellement hospitalisé à Lille en réa dû à une bronchiolite.. Lui qui avait trois quatre maisons à traverser pour pouvoir venir n'a pu être présent aujourd'hui et cela tenait tellement à cœur à sa maman.. je lui envoie toutes mes forces. Pour combattre ce microbe et reprendre vite vite des forces. 🤞🤞🤞🤞🤞 Force à toi mon chaton et à ta magnifique maman qui est une vraie guerrière.

Nous avons également pensé au petit Tom qui a eu un rendez-vous de dernière minute aujourd'hui.
Et qui n'a plus être présent avec sa maman.

Mais je vous rassure la journée était bien, nous étions trois mamans et nous avons pu discuter de tous les sujets.

Nos petits loulous avaient le confort qu'il fallait..

Et nous étions à la bonne franquette, parce que le naturel il y a que ça de vrai .

Eden et moi avons enfin pu rencontrer

Coralie Golebiowski et son petit Aloïs petit amour qui a une hypotonie axiale et qui me fait penser à Eden il y a 1an. Un petit Warrior de plus qui mérite de passer par les plus belles étapes dans la motricité.
Et
L'élan de Clémentine avec sa maman Aurélie. clementine a fait un AVC à la naissance et elle aussi a eu une opération du cerveau a qui on n'a du retirer une bonne partie de son cerveau droit pour pouvoir sens sortir..

J'angoissais un peu de cette journée car j'aime bien faire et je voulais recevoir dans de bonne conditions. Et qu'elles se sentent comme à la maison.

Et vous me connaissez mon naturel prend le dessus donc c'était comme à la maison. Pas de chichi pas de tabou. Plus on est vrai mieux on se sens. 🥰🥰🥰🥰.

Heureuse d'avoir fait cette première réunion.

De belles rencontres après des mois à discuter derrière un écran. Nous avons passé un moment merveilleux.

02/01/2026

Mais que se passe-t-il chez Lindales Les .

02/01/2026

Une bonne fin de semaine à tous.

Je ne me lasse pas de le voir marcher. J'espère que ça continuera encore et encore 🥰🥰

Adresse

Monchecourt
59234

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