Quelles sont les heures d'ouverture ?

Lundi 09:00 - 17:00 Mardi 09:00 - 17:00 Mercredi 09:00 - 17:00 Jeudi 09:00 - 17:00 Vendredi 09:00 - 17:00

Maladies Rares Occitanie

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Maladies Rares Occitanie

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Maladies Rares Occitanie, Santé, 59, Avenue de Fès, Montpellier.

Notre dispositif a pour objet d’apporter un soutien, un appui et des ressources aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres experts maladies rares accompagnant les personnes concernées par une maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.

24/09/2025

🚨 Derniers jours pour vous inscrire !

🔥 L’Ekiden de Cahors approche… ne ratez pas le départ !
⏳ Les dossards s’envolent alors réservez vite votre place

📅 Rendez-vous le samedi 27 septembre

🤜🤛 Montez votre équipe de 6
🎽 Un relais festif, du fun à chaque passage
🔥 Sport, cohésion et bonne humeur au programme !

🔗 Inscription des équipes ici 👉 https://chrono-start.com/events/ekiden-de-cahors/

📣 À vous de jouer : inscrivez-vous et rejoignez l’aventure 🏁

17/09/2025

Toggle navigation Charger un questionnaire non terminé 0% Attention : l’exécution de JavaScript est désactivée dans votre navigateur ou sur ce site. Vous risquez de ne pas pouvoir répondre à toutes les questions. Veuillez vérifier les paramètres de votre navigateur. Application France Mala...

01/09/2025

Maladies Rares Occitanie a le plaisir de convier les associations de personnes concernées par une maladie rare à un moment d’échange et de partage.
Ces rencontres sont l’occasion précieuse de :

🤝 partager expériences, astuces et ressources
💡 co-construire des solutions autour d’une thématique commune
☕ vivre un temps convivial et enrichissant

📍 Prochaine rencontre à Montpellier
📅 jeudi 25 septembre 2025 | 14h - 16h
📌 Maison des Réseaux : 59 avenue de Fès, Bât A
🎯 Thème : Les aidants

🚊 Accès :
Tram ligne 1 - Arrêt MALBOSC
Bus ligne 6 - Arrêt Euromédecine
Parking PMR disponible
👉 Inscriptions : https://forms.gle/q85QAspraxkmUXkd9

💻 Prochaine rencontre à Toulouse (EN VISIO)
📅 Mardi 9 septembre 2025 | 13h30
🎯 Thème : Le regard des associations sur les sujets traités par Maladies Rares Occitanie / l’expertise patient
👉 Inscriptions : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdZUFc0AVGUHBzwQ5n19kaWnfNIHBz4xiLjsxTONQNT3DeIZw/viewform?usp=dialog

Nous espérons vous retrouver nombreux pour ces temps d’échanges conviviaux et constructifs ! ✨

29/07/2025

🔵 Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de Groupama Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants concernés par une maladie rare.

👧🧒 Ce groupe s’adresse aux enfants de 7 à 11 ans ayant un frère ou une sœur concerné par un handicap lié à une maladie rare.

🎯 Objectifs du groupe :
- Rencontrer d’autres enfants vivant une situation similaire
- Bénéficier d’un espace d’écoute bienveillant
- Mettre des mots sur leurs émotions
- Échanger avec des professionnelles de santé spécialisées

🗓️ 6 séances seront proposées le samedi matin tout au long de l’année scolaire, dans nos locaux à Montpellier :

📍 Maladies Rares Occitanie
59, avenue de Fès - Bât. A – 1er étage – 34080 Montpellier
👥 Le groupe sera animé par Céline ALCARAZ et Cécile RATTAZ, psychologues.

📌 Les inscriptions sont ouvertes pour la rentrée prochaine ! Pensez à inscrire votre enfant et/ou à faire circuler l'information !

📩 Contact : contact@maladies-rares-occitanie.fr
📞 04 67 57 05 59

🕒 Permanences téléphoniques :
Lundi et jeudi de 14h à 17h
Mercredi de 9h à 12h

23/05/2025

📅 NOUVELLE DATE - Cafés Inter-Associations à Montpellier ☕

Rejoignez-nous le 19 juin 2025 de 14h à 16h à la Maison des Réseaux (59, avenue de Fès – Bât A, 34080 Montpellier) pour un moment d’échanges entre associations autour de la thématique :

🎯 L’expertise patient

👉 Réservé aux associations – Merci de limiter à 2 participants par structure pour permettre à un maximum d’entre vous d’en profiter.

🔗 Inscription obligatoire :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfvYLzSF2rC39j_66FNXqUc5cKSfN352IZe3JXCvpeFKyxMkQ/viewform?usp=dialog

📣 N’hésitez pas à partager l’info avec vos réseaux associatifs !

30/04/2025

📢 [𝐖𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞] 𝐋𝐚 𝐟𝐫𝐚𝐭𝐫𝐢𝐞 : 𝐦𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐦𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞𝐫

La 𝐅𝐨𝐧𝐝𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐆𝐫𝐨𝐮𝐩𝐚𝐦𝐚 remercie Groupama Méditerranée pour son soutien au 𝐰𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞 « 𝐋𝐚 𝐟𝐫𝐚𝐭𝐫𝐢𝐞 » organisé le 22 mai prochain par Alliance Maladies Rares, en collaboration avec Maladies Rares Occitanie .

Ce webinaire s’inscrit dans le cadre de la seconde édition du 𝐏𝐫𝐢𝐧𝐭𝐞𝐦𝐩𝐬 𝐝𝐞 𝐥’é𝐜𝐨𝐮𝐭𝐞. Il a pour objectif de soutenir les écoutants associatifs dans leur mission d'accompagnement des familles et dans la gestion des appels liés aux défis rencontrés par les fratries face à la maladie.

🟢 𝐏𝐨𝐮𝐫 𝐞𝐧 𝐬𝐚𝐯𝐨𝐢𝐫 𝐩𝐥𝐮𝐬 : https://alliance-maladies-rares.org/actus/le-printemps-de-lecoute-2025/

CHU de Montpellier

29/04/2025

📢 Participez à notre prochain Café inter-associations à Toulouse ! ☕
Maladies Rares Occitanie vous invite à un moment d’échange et de partage entre associations engagées. L’objectif ? Créer du lien, croiser les expériences et avancer ensemble autour d’une thématique commune.

📅 Prochaine rencontre : Lundi 19 mai 2025, de 13h30 à 16h.

📍 Lieu : Café&Co – Tiers Lieu Inclusif (41 rue de Soupetard, 31500 Toulouse)

🚶‍♂️ Événement accessible (accès PMR, bus ligne 37 – arrêt Soupetard Salonique).

💬 Evénement ouvert uniquement aux associations

🔹 Inscrivez-vous ici : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfSwi2v515gyHtRmKxMxIxIvzYrTuSoCikT58Pfq1nAYzOyZg/viewform?usp=dialog

On vous attend nombreux pour échanger, s’inspirer… et partager un bon café ☕

22/04/2025

🎯 Direction l’ariège pour la troisième Rencontre Annuelle Maladies Rares Occitanie !

📍 mardi 3 juin 2025 à la mairie de Foix (09) - Accueil dès 9h15 !

🔍 Accéder au diagnostic et aux soins, accompagner en local, COMMENT SE SAISIR DE L’EXPERTISE ?
C’est autour de cette question essentielle que se tiendra la 3ᵉ Rencontre Annuelle de Maladies Rares Occitanie.

Un rendez-vous fort pour échanger, s’informer et co-construire des solutions concrètes avec les parties prenantes du territoire.

🧬 Au programme :
• Table ronde sur les enjeux d’accès au diagnostic et au suivi des maladies rares
• Témoignages et interventions de professionnels de santé, d’experts et de patients partenaires
• Ateliers participatifs pour explorer ensemble les ressources existantes

📌 Entrée gratuite – Inscription obligatoire :
👉 https://lnkd.in/e26YhNXc

🚗 Pensez au covoiturage !
Une plateforme est disponible pour organiser ou rejoindre un trajet : 👉 https://lnkd.in/eA4d7pxj

28/02/2025

28 février 2025, Journée Internationale des Maladies Rares 📢

Aujourd’hui, nous mettons en lumière les 300 millions de personnes à travers le monde concernées par une maladie rare. Derrière chaque chiffre, il y a des visages, des familles, des parcours de vie marqués par la résilience. 🌍

En quelques chiffres :

🔹+ de 7 000 maladies rares identifiées à ce jour

🔹 300 millions de personnes concernées dans le monde, dont 3 millions en France

🔹 300 000 personnes en Occitanie concernées

🔹 50 % des malades sont des enfants

🔹 4 à 5 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic… parfois bien plus !

Tout au long de l’année, Maladies Rares OCcitanie à pour mission de :

👉 Apporter un appui aux professionnels

👉 Diffuser des ressources et créer des outils d’appui au parcours maladie rare,

👉 Sensibiliser et participer à la montée en compétences des professionnels aux parcours maladies rares

👉 Apporter un soutien à la dynamique associative.

🙏 Un immense merci à nos partenaires associatifs, essentiels, d’avoir prêté leurs visages et bien plus pour représenter cette journée !

Bonazzi Clara (AssociationRIRE 31 ASEPADIC), Bonazzi Béatrice (Association L'Esperluette) DESCLINE Francette (AFM-TELETHON), Pepe-Borin Thérèse (SED1+), BERTRAND Laurent et ORTEGA Sylviane (Association Gêniris), BORRIGLIONE Céline (SED1+), Lena Mancec (CMT France), Eve Bébien (AFM), DELPORTE Carine (SED1+), MICHEL Amandine (X Fragile France), CLOUET Agnes (Prader-Willi France), CUVELIER Nathalie (AMADYS) , PETIT-JEAN Xavier (AFM Téléthon)

📢 Aujourd’hui, et comme le reste de l’année faisons entendre leur voix ! 💙

18/02/2025

Journée Internationale des Maladies Rares – Sensibilisation & Échanges 💜

Les maladies rares touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde, leur reconnaissance est essentielle pour améliorer l’accompagnement et le soutien aux personnes concernées et leurs familles.

À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, retrouvons-nous le jeudi 6 mars 2025 de 13h à 14h, au Café&Co (Tiers Lieu Inclusif) pour un moment d’échanges et de sensibilisation autour des maladies rares.

Cet évènement est organisé avec des associations de personnes concernées (GENIRIS ANIRIDIE ET PATHOLOGIES RARES DE L'IRIS AVEC OU SANS SYNDROMES ASSOCIES, ainsi que Rire31)

📅 Jeudi 6 mars 2025 de 13h à 14h
📍 Café&Co – Tiers Lieu Inclusif (41 rue de Soupetard, 31500 Toulouse)
🚶‍♂️ Événement accessible à tous (accès PMR, bus ligne 37 – arrêt Soupetard Salonique).

Au programme :
💡 Echanges autour des maladies rares :
✅ Témoignages de personnes concernées
🤔 Déconstruction des idées reçues
❓ Quizz
🤝 Rôle des associations et accompagnement
📢 Intervention de professionnels maladies rares

07/02/2025

🌍 La Journée Internationale des Maladies Rares approche ! 🌍

📅 Le 28 février 2025, et comme chaque année, nous célébrons la Journée Internationale des Maladies Rares pour sensibiliser, informer et soutenir les personnes concernées.

💙 Chez Maladies Rares Occitanie, nous nous engageons aux côtés des associations qui organisent des événements à cette occasion.

📢 Votre association organise une action ? Nous pouvons vous aider à la relayer !
https://lnkd.in/e-TvWXBh

27/01/2025

Nous avons à cœur de vous présenter un nouvel outil : Le guide Emploi et Maladie Rare !

🎯 Les maladies rares touchent des millions de personnes, impactant profondément leur quotidien et leurs parcours professionnels. Souvent chroniques et évolutives, elles nécessitent un accompagnement adapté et une meilleure compréhension des dispositifs existants.

📘 Nous avons conçu le Guide Emploi et Maladies Rares, destiné à faciliter l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostic sur les questions relatives à la vie professionnelle.

✨ Un guide pratique et complet :
✅ Synthèse des dispositifs existants, adaptée à chaque situation et statut professionnel.
✅ Outil pour faciliter l’accompagnement lié à la vie professionnelle des personnes concernées.
✅ Un accès clair et détaillé aux droits et aides disponibles.

💡 Un guide élaboré en collaboration avec :
Virginie Allingry, Gaelle Zibel, Pauline LASSERRE : Assistantes de Service Social chez Maladies Rares Occitanie, Sophie Lecommandoux de l’APASC (APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino), Sixtine Jardé : Cheffe de projet maladies rares, L’Equipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon, L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi- Pyrénées, Le CHU de Montpellier,
CHU de Toulouse, Cap Emploi Hérault, L'APSH34
Centre de Rééducation et d’Insertion Professionnelle Castelnau-le-lez – Ugecam Occitanie, Agence Régionale de Santé Occitanie (ARS)
Louise Thibaut : Chargée de communication chez Maladies Rares Occitanie

🔗 Disponible dès maintenant sur notre site internet : https://lnkd.in/eGPq2zFz

🙏 Merci pour l’intérêt que vous portez à cet outil ! Nous espérons qu’il répondra aux besoins des personnes que vous accompagnez.
Votre retour est précieux : partagez vos impressions pour nous aider à améliorer ou mettre à jour ce guide : https://lnkd.in/eayHxiPF

🤝 Ensemble, facilitons l'accompagnement de la vie
professionnelle des personnes concernées par les maladies rares.

Adresse

59, Avenue De Fès
Montpellier
34000

Heures d'ouverture

Lundi	09:00 - 17:00
Mardi	09:00 - 17:00
Mercredi	09:00 - 17:00
Jeudi	09:00 - 17:00
Vendredi	09:00 - 17:00

Site Web

https://www.maladies-rares-occitanie.fr/

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