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Pour vaincre la Rett

recherche de soutien pour Élise face à la maladie et aux difficultés engendrées au quotidien.

30/09/2025

Et voilà, avec le rett il y a des hauts (parfois) et des bas (souvent).
A peine le temps de savourer notre exploit personnel que la descente est là...
Notre petite chérie douloureuse et pas en forme lundi matin a fini avec maman qui l'emmène aux urgences pédiatriques hier soir... suspicion d'infection urinaire lorsqu'apparait sans raison visible une fièvre à 39,5, des frissons, de l'inconfort et une manifestation douloureuse au p**i au pot. Je tilte infection urinaire!! J'appelle la pharmacie, son médecin traitant, prends le rdv proposé pour ce matin et prise de doute quand a l'urgence je consulte chat qui m'alerte sur l'urgence. J'appelle le 15 qui me dit de filer aux urgences rapidement...
Pose d'une poche à p**i, recueil, analyse et prise de sang. Et bingo!! Notre lili nous fait une belle infection urinaire, arrivée en pyélonéphrite!!
Gros vomito qui va de paire aux urgences...
Hospitalisation pour 3j minimum.
En attente de l'échographie pour voir ses reins et des résultats de l'antibiogramme pour ajuster son traitement...
Elise est bien courageuse...
On sait d'autant plus pourquoi on se bat...

28/09/2025

La doublette!! Trop fiers de nous!!
Un sacré défi personnel aux couleurs de notre association...
Ensemble pour Elise et Annaëlle

28/09/2025

Finisher!! 1h59.
Je suis trop fière de moi!!

28/09/2025

Jour j!
Il fait encore nuit, et Romain est déjà parti, dans la navette.
Bon courage a lui pour ses 41km et à Jacques Grs aussi.
Bon courage à Guillaume Lemoine aussi pour ses 60 kms 😱
Moi je me prépare doucement, il fait froid, la nuit a été assez courte pour nous 2.
Appréhension de courir seule et sur cette distance avec ces énormes côtes à gravir.
Je vous donne rdv à l'arrivé🤞🙏

27/09/2025

Ça y est. On est à j-1!
Romain départ 8h
Et moi départ 9h
Il va nous en falloir de la volonté, de la force, du courage...
On va tout donner pour mériter notre médaille...

19/09/2025

Bonjour à tous!
Hier, nous étions au CHU pour la CMD annuelle, RAS.
Aujourd'hui, nous sommes allés installer la barre de fixation de la tablette au fauteuil d'Elise, à son école...
Et lundi nous emmenerons sa tablette pour que l'aventure des apprentissages sur tablette tobii et sa commande occulaire débute...

Nous vous remercions encore...
C'est grâce à vous, tous, qui nous soutenez de près ou de loin... vos dons, vos actions, vos mots, sont plus que jamais récompensés...
Elise va pouvoir continuer son intégration dans la vie...
Alors un MERCI spécial à: Les foulées des Thermes
Merci Alexandre, merci Maxime, merci Julien, merci Kévin, merci Sébastien.
Merci à vos familles et amis...
Merci aux coureurs, Merci à la team défi joëlette
Merci aux sponsors...
Cette année débute bien avec la concrétisation de ce projet qui se met en place...

Nous vous donnons RDV pour de nouvelles aventures...

Belle journée ensoleillée à toutes et tous...
Elise, après sa matinée d'école et sa séance de kiné ( dure dure de la réveiller pour travailler) profite de sa balançoire...
Bisous bisous

19/09/2025

Avant dernier entraînement avant le TRM.
J-9!!

15/09/2025

10km avec seulement 150m de D+ ça va piquer le trail des rois maudits...
J-13

12/09/2025

Record battu!! Plus longue distance...
Bon trail de 11,5km!!

j-16

04/09/2025

Une enseignante était à la maison, occupée à corriger les devoirs de ses élèves pendant le dîner. Son mari, assis à ses côtés, discutait avec ses amis sur son smartphone. Tout semblait ordinaire jusqu’au moment où elle lut le dernier devoir. Soudain, des larmes silencieuses commencèrent à couler sur son visage.

Son mari, surpris, lui demanda :
— Pourquoi tu pleures ? Que se passe-t-il ?
Elle répondit :
— Hier, j’ai demandé à mes élèves de CP d’écrire un texte sur le sujet : Mon souhait.
— Oui, et alors ? Pourquoi ça te rend triste ?
— C’est la dernière réponse que j’ai lue. Elle m’a bouleversée.

Curieux, le mari insista :
— Mais qu’est-ce qui était écrit dans ce devoir pour que tu pleures autant ?
Elle lui lut alors la rédaction :

« Mon souhait est de devenir un smartphone.
Mes parents aiment tellement leurs téléphones. Ils leur donnent toute leur attention. Parfois, ils m’oublient complètement. Quand papa rentre fatigué du travail, il trouve toujours du temps pour son téléphone, mais jamais pour moi.
Quand le téléphone sonne, ils répondent tout de suite, même s’ils sont occupés, mais ils ne me répondent pas, même si je pleure. Ils jouent avec leur téléphone, mais jamais avec moi. Ils écoutent leurs appels, mais jamais ce que j’ai à dire.
Alors, mon souhait, c’est de devenir un smartphone. Comme ça, ils m’accorderont enfin leur attention. »

En entendant ces mots, le mari resta silencieux, profondément touché. Puis, d’une voix tremblante, il demanda :
— Qui a écrit ce texte ?
L’enseignante répondit doucement :
— Notre fils.

Leçon à retenir :

Ne laissez pas vos téléphones prendre la place des personnes qui vous entourent. Chaque moment passé avec vos proches est précieux. Pendant les repas, les échanges, ou les instants de vie familiale, mettez vos téléphones de côté. Écoutez, regardez, et donnez de l’attention à ceux que vous aimez.
Un simple geste d’attention peut renforcer vos liens et leur montrer qu’ils comptent vraiment pour vous.

04/09/2025

ouverture du nul bar ailleurs

02/09/2025

Allez c'est aussi la reprise de l'entraînement...
Après 3 semaines de vacances et seulement 2 petites sorties running en bord de mer, reprise du tapis...
5kms en 34,47min.
Objectif : j-26 : Les rois Maudits
Avec une petite compil des années 80, petite dédicace à la famille et aux amis Jurassiens 😉

Adresse

Montreuil-l'Argillé
27390

Site Web

facebook.com

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