Pour vaincre la Rett

06/01/2026

Une ancienne adjointe et trois conseillers de Montreuil-l'Argillé se présentent aux élections municipales du village.
➡️ https://l.actu.fr/PcOt

06/01/2026

Bonne année 2026!!!
Nous avons beaucoup d'espoirs dans cette nouvelle année...
Trofinetide...
Avancées majeures vers la thérapie génique....
Nous espérons que cette année Elise puisse bénéficier du premier traitement qui améliorerait son quotidien, en attendant la thérapie génique qui pourrait la guérir...
Nous espérons tellement qu'un jour proche elle puisse nous parler, même quelques mots.
Qu'elle puisse marcher, même avec aide.
Qu'elle puisse profiter de la vie et non plus subir sa maladie...
Nous souhaitons tellement avoir une vie de famille où la maladie se fait petite. Retrouver le sourire, le vrai, la liberté, l'égalité et la fraternité, ces valeurs qui sont pour nous un réel combat.
2026 a intérêt à être à la hauteur...
Parce qu'Elise le mérite. Parce qu'Annaëlle le mérite et parce que nous méritons aussi d'avoir ce bonheur d'aller bien, de vivre, mieux, comme tout le monde...

19/12/2025

Salut la team!
En cette soirée anonciatrice des vacances scolaires et de Noël, j'ai une autre bonne nouvelle à vous partager!!

Le trofinetide arrive. Alors non il ne guérira pas Elise mais devrait améliorer quelques symptômes...
Je vous laisse lire par vous même...

🧠 Qu’est-ce que le trofinetide ?

Le trofinetide est une molécule dérivée d’un petit peptide naturel (glycine-proline-glutamate) qui pourrait contribuer à améliorer la fonction neuronale et réduire l’inflammation dans le cerveau. Il ne traite pas la cause génétique du syndrome de Rett, mais il agit sur certains symptômes neurologiques et comportementaux associés à cette maladie rare.

📊 Efficacité clinique

Dans un grand essai contrôlé (LAVENDER), les filles et jeunes femmes traitées par trofinetide ont montré une amélioration statistiquement significative de certains scores cliniques par rapport au placebo, notamment sur des mesures comportementales et globales de l’état clinique.

Ces bénéfices ont été observés dans plusieurs études, avec des améliorations rapportées tant par les cliniciens que par les proches aidants, spécialement en matière de communication sociale, d’attention et d’interactions.

🔹 Données « réelles »

Des études post-approbation en conditions réelles (comme l’étude LOTUS) indiquent que de nombreuses personnes traitées ont continué à voir des bénéfices cliniques au-delà des essais, notamment une meilleure communication et qualité de vie.

👉 En résumé : le trofinetide n’est pas une « guérison » du syndrome de Rett, mais il peut améliorer certains symptômes importants et apporter une meilleure interaction sociale et comportementale.

⚠️ Effets secondaires fréquents notamment diarrhée et vomissements

📆 Ce que ça change concrètement

✅ Un traitement disponible pour la première fois en France qui s’adresse spécifiquement au syndrome de Rett.
✅ Potentiel d’amélioration du comportement, de l’interaction sociale et de la communication.
✅ Peut conduire à une meilleure qualité de vie globale avec un suivi médical adapté.
❗ Ce n’est pas un remède ni un traitement qui arrête la progression du syndrome lui-même.

06/12/2025

Une chouette sortie à faire à Marbeuf

03/12/2025

Avis aux amateurs, il nous reste quelques packs de dégustation Light Dep 😋

👉🏼 LecoqCBD.fr

Le "Light Dep" c'est quoi ?

C'est un type de culture innovant qui consiste à plonger les plantes dans le noir à l'aide d'une bâche occultante, 12h par jour, afin de forcer la floraison.🌌

Les fleurs ainsi obtenues sont de qualité supérieure, proche de l'indoor, mais sans impact sur l'environnement : pas d'électricité utilisée.🏞️🙏🏻

Notre pack "Light Dep" se compose des variétés suivantes : Sapphire Kush, Pink Pineapple, Legendary Platinum OG, Sour Diesel Candy, Slug O**y et Zombie Flow 💐

30/11/2025

Bien installée au marché de Noël dans la salle des fêtes de Montreuil l'argillé... j'espère que vous viendrez nombreux... il y en a pour tout le monde...

29/11/2025

BERNAY SCINTILLE ❄️ Cette année, la place Paul-Dérou se transforme en véritable station de luge en plein cœur de les 6 et 7 décembre de 10h à 18h ⛷️✨

Le temps d’un week-end, venez profiter d’une piste impressionnante de 26 mètres de long, 4 mètres de large et 6 mètres de haut, spécialement installée pour les enfants de 3 à 12 ans. Au programme : glissades, rires et sensations garanties !

Et pour prolonger la magie, les commerçants de l’ADCAP seront présents avec leurs animations, leurs surprises et une ambiance chaleureuse qui sent bon Noël. 🎄

Préparez vos moufles… ça va glisser à Bernay !

➕ tout le programme de Bernay scintille ici 👉 https://cutt.ly/httbZcqI

28/11/2025

Hier nous avons eu la formation avec la tablette, cela nous a permis de nous débloquer et de mieux comprendre son utilisation...
En avant pour la CAA...
Petite vidéo de ce matin, avec notre princesse qui se remet doucement... je vous laisse admirer...
Belle journée à vous

26/11/2025

Et il y a des nuits comme ça, grises.
Entre toux, vomitos, lavage de nez et compagnie...
Entre les pleurs, il y a les câlins.
Les bras de maman qui essaye de se reposer assise dans le fauteuil avec son grand bébé dans les bras pour qu'elle respire un peu mieux et dorme un peu...
Papa pas loin parce qu'il va partir au travail...
Il y a des nuits comme ça où veiller ne suffit pas

25/11/2025

Dernière semaine pour profiter des réductions !!

🚨 Dernière semaine de novembre : dernière semaine pour vous faire plaisir, tout en faisant une bonne action !

Jusqu'au 30 novembre, minuit, on vous offre 2️⃣0️⃣% de réduction sur TOUT notre site :
- Fleurs Outdoor
- Fleurs Light Dep, dont les packs de dégustation
- Pré-roulés
- Infusions
- ...

Pour en bénéficier, utilisez le code "ELISE30" sur notre site Internet

Ça se passe ici : 🐓

LecoqCBD.fr

Et on reverse 🔟% du montant de votre commande à l'association Pour vaincre la Rett

Vous voulez en faire plus :
Une cagnotte en ligne existe pour aider Élise, petite fille qui subit au quotidien le syndrome de Rett.

Ça se passe là : 👧🏻

https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-carosse-pour-elise/