Pour vaincre la Rett

11/04/2026

Une belle récompense pour la plus jolie des fleurs...
Souvenir des foulées Loveriennes qui ont mis le combat du handicap en valeur...
C'était une belle course, chaleureuse ou le sport a une fois de plus démontré qu'il peut faire de belles choses...

10/04/2026

Ça y est on l'a fait!! C'était trop bien, j'avais le smile toute la course et papa maman aussi. Maman a même battu tout ses records. Et papa il m'a pas lâché, trop fort mon papa.
On a eu une belle médaille et de jolies fleurs...
C'était trop cool. Y a plus qu'à rentrer et faire un gros dodo. Bravo aux copains qui étaient là et qui ont super bien couru! A bientôt !! On remet ça le 26 Avril, avec Albane, aux foulées des thermes.

10/04/2026

Ça y est c'est le jour j!! Maman, papa et moi serons sur le départ des foulées Loveriennes ce soir.
Comme des grands. Ensemble. Affronter les kilomètres pour symboliser les obstacles de notre quotidien... objectif: se faire plaisir en retrouvant les copains sportifs...
Nous espérons avoir des encouragements sur le parcours pour vivre ce moment intense avec vous tous.
Parce qu'ensemble on est plus forts...

31/03/2026

✊ La fondation Anaïs, l'association France Alzheimer, le père d'Ava ou encore celui d'Elise : nombre de participants ont allié course et combat.
➡️ https://l.ouest-france.fr/GoIT

29/03/2026

Alençon-Médavy check!! Bravo à mon super papa!! Qui m'a poussé tout seul sur ces 15kms. Il est trop fort mon papa!! Surtout dans la grande et interminable côte !! Et tout ça en 1h29!! Trop fort mon papa!! Et moi j'ai adoré !! J'ai bien ris et bien profité...
Maman et nana étaient là, à nous encourager à l'arrivée. Thomas aussi au départ, après il est parti comme une fusée.
Et puis cerise sur le gâteau on a pu profiter d'un chouette moment avec le cousin de ma maman et sa femme qui a couru comme une championne!! On est de vrais champions!

13/03/2026

Des images qui parlent d'elles même...
DAYBUE on est même assorties à tes couleurs...

13/03/2026

Bien arrivés à Necker

13/03/2026

Pour nous porter chance, bonheur, ce matin nous avons planté un cerisier à 7 branches (qui nous attendait hier à la gare aux plantes)
Pour remercier la terre.
Symbole de renouveau. Aujourd'hui est le premier jour du reste de nos vies avec un espoir. Le trofinetide...

13/03/2026

Ça valait bien une petite vidéo !! Quelle bonne nouvelle...

12/03/2026

D'ailleurs, pour 44 000 e la rampe ne sera même pas électrique, mais manuelle...

12/03/2026

Bonjour à toutes et tous...
Parce que l'objectif est loin d'être atteint...
Je reposte notre cagnotte mise en ligne pour nous aider à acheter le berlingo TPMR... parce que 44000e c'est pas "normal" comme tarif pour une voiture....
n'hésitez pas à partager...
Parce qu'on n'a pas le choix d'y mettre si cher, nous sollicitons chaque petit don...
Parce que chaque geste compte...
Merci pour votre aide..
Belle journée à toutes et tous...

Il est temps pour nous d'acquérir un véhicule TPMR, avec rampe électrique,...Elise Grandit et il devient de plus en plus difficile de la porter...

03/03/2026

Salut la team!
Bon mauvaise nouvelle hier soir...
L'Europe a refusé le trofinetide.
Du coup on est dans le flou...
On ne sait pas ce que cela va donner pour nous...
A priori l'essai compationnel reste en cours ( mais nous on ne l'a pas encore commencé alors est ce qu'on va quand même pouvoir essayer?)
Et après ? Dans 1 an? Si on le fait et que c'est positif pour Elise, tout s'arrêtera quand-même ?!
Des infos qui n'expliquent pas tout... sympa pour mon cerveau déjà bien trop en alerte au quotidien.. encore une nuit blanche...
Bref hein