Coco & Compagnie

Coco & Compagnie Je suis Colette une petite fille polyhandicapée , sans autonomie et épileptique sévère.

Parce que souvent le handicap met des barrières même dans une fratrie … il faut aussi savoir profiter des moments de com...
15/09/2025

Parce que souvent le handicap met des barrières même dans une fratrie … il faut aussi savoir profiter des moments de complicité , même si ils sont rares et éphémères. 😌♥️

Nous tenions à remercier aujourd’hui l’entreprise Vasseur Services qui avec l’aide de ses partenaires et de ses employés...
04/09/2025

Nous tenions à remercier aujourd’hui l’entreprise Vasseur Services qui avec l’aide de ses partenaires et de ses employés nous a offert 7650 euros de dons. Un élan de solidarité qui nous a permis d’équiper toute la salle de bain PMR de Colette et de réaliser les travaux plomberie dans ses espaces. Un immense merci à :

- Espace Aubade Attin
- Thermor France
- Novellini
- hansgrohe

Et à Gérard Cousin et Michaël Margolle !!

Un énorme coup de pouce pour nous aider à boucler le budget travaux de ces pièces PMR.

Seul on va plus vite , ensemble on va plus loin 🥰😌

L’école … pour tous ! ☹️😒
29/08/2025

L’école … pour tous ! ☹️😒

Cette année encore, des milliers d’enfants en situation de handicap ne feront pas leur rentrée comme les autres. Pire : certains ne la feront pas du tout. Pour la 7e année consécutive, l’Unapei relance et révèle une enquête menée auprès de plus de 3600 enfants accompagnés par le réseau :
🔴 13% n’ont aucune heure de scolarisation par semaine.
🔴 38% ont entre 0 à 6 heures de scolarisation par semaine.
🔴 30% ont entre 6 à 12 heures de scolarisation par semaine.
🔴 19% ont plus de 12 heures de scolarisation par semaine.

En juillet 2025, 65% d’entre eux n’avaient pas de numéro INE -l'identifiant national élève, inscrit dans le répertoire national des identifiants élèves, étudiants et apprentis- : ils restent donc invisibles pour l’Education nationale.

"Vous n'allez pas pouvoir faire ca tout votre vie...". Cette phrase on l'entend très souvent. Pourtant l'évidence est là...
24/08/2025

"Vous n'allez pas pouvoir faire ca tout votre vie...". Cette phrase on l'entend très souvent. Pourtant l'évidence est là et elle vit avec nous tous les jours.
On reve de longues vacances, de dormir un peu le matin, de se détendre vraiment sans penser à rien. De grands espaces, de mer, de soleil, de montagne, d'air frais et de liberté. Mais partir est devenue une mission qui nous coute souvent plus au retour. Deux petites nuits, des kilometres pour s'éloigner et découvrir ce que l'on ne connait pas, ce que l'on a oublié. C'est le maximum que l'on se permet une à deux fois par an. Et meme là, le fil reste enlacé autour de nous. Parce que la vulnérabilité de Colette nous revient sans cesse. Tout est angoissant pour elle qui ne voit presque pas, qui fonctionne aux sons, aux memes gestes tous les jours, aux odeurs... Et meme à 300 kilomètres il faut surveiller. Parce qu'une maman loin de son tout petit ne se détend jamais totalement. Alors une maman comme moi, imaginez... La connaitre par coeur c'est anticiper et surtout savoir ce qui pourrait vite dégénérer. On tente pourtant de se lover, de redevenir un couple, d etre plus légers pendant deux jours. Mais à l'intérieur le tonnerre gronde toujours un peu.

Ca n'est pas une vie facile, clairement. Et l'on en pèse toute la mesure dès que l'on quitte notre maison sans elle. Partir avec serait encore pire, trop de matériel nécessaire, trop de changements, l'essai à déjà été fait et c'était la cata.

Mais le plus dur c'est de constater comme ce matin que l'on a beau travailler dur pour que tout se passe bien en notre absence, Colette ne supporte pas d etre sans nous. Et cela monte tellement en elle que les jours suivants sont terribles. Enervement et épilepsies difficiles à maitriser.

Coco partout , toujours ♥️
20/08/2025

Coco partout , toujours ♥️

Petite fille heureuse d’être chez elle ♥️
19/08/2025

Petite fille heureuse d’être chez elle ♥️

Après un mois de juillet vraiment compliqué … on a pu avoir une porte de sortie hier après midi. Petit trajet en voiture...
10/08/2025

Après un mois de juillet vraiment compliqué … on a pu avoir une porte de sortie hier après midi. Petit trajet en voiture et ballade sur le bord de canche ♥️🤩 , Colette a apprécié ce bol d’air frais !

09/08/2025

Descente dans la baignoire 🛁

09/08/2025

Préparation pour le lavage …

De la dignité pour tous 🙏♥️
04/08/2025

De la dignité pour tous 🙏♥️

Dans notre société, l’inclusion des personnes en situation de handicap passe bien au-delà de la simple accessibilité des bâtiments ou des transports. Elle implique aussi de garantir à chacun la possibilité de vivre avec dignité, dans le confort et le respect de ses besoins fondamentaux. Parmi les équipements encore trop rares et pourtant essentiels, les handirooms, ou salles de change accessibles pour les personnes en situation de handicap lourd, constituent un maillon crucial souvent ignoré dans l’espace public.

Aujourd’hui en France, l’absence quasi-généralisée de telles installations représente un frein rédhibitoire pour de nombreuses familles. Lorsque l’on est parent d’un enfant polyhandicapé, ou accompagnant d’un adulte qui ne peut pas utiliser des toilettes classiques, sortir devient un véritable parcours du combattant. Les sanitaires standards, même estampillés "PMR" (Personne à Mobilité Réduite), ne sont tout simplement pas adaptés pour permettre un changement hygiénique en toute sécurité. Trop souvent, les proches se retrouvent à changer leur enfant ou adulte handicapé au sol, dans des conditions indignes, douloureuses et dangereuses — ou à renoncer à sortir.

Chaque personne, quel que soit son âge ou sa situation, a droit à la dignité. La possibilité d’accéder à un espace propre, équipé, confidentiel et confortable pour les soins d’hygiène élémentaires n’est pas un luxe, c’est une exigence humaine fondamentale.

L’Angleterre, sur ce plan, fait figure de pionnière. Depuis 2010, le pays a mis en place un dispositif législatif ambitieux, le "Building Regulations Part M", complété par les normes BS8300 et le programme "Changing Places", qui rendent obligatoires ou fortement encouragées l’installation de salles de change spécialisées dans certains lieux publics (centres commerciaux, gares, grands équipements culturels ou sportifs…). Ces espaces sont pensés pour répondre aux besoins des personnes les plus dépendantes, en leur garantissant sécurité, confort et intimité.

Concrètement, une handiroom standard comprend :
▶ une table de change adulte à hauteur réglable, assez large pour permettre le change en toute sécurité,
▶ un lève-personne sur rail ou mobile, pour transférer sans effort une personne du fauteuil à la table,
▶ des toilettes accessibles avec barres d'appui latérales,
▶ un lavabo ajustable en hauteur,
▶ de l’espace de manœuvre suffisant pour un fauteuil et un accompagnant,
▶ un sol antidérapant et du matériel de nettoyage à disposition.

En France, les exemples restent trop peu nombreux, mais certains établissements montrent l’exemple. Paris Aéroport - Charles de Gaulle (CDG) a ouvert en 2023 une handiroom dans son terminal 2E, accessible 24h/24, avec tous les équipements nécessaires. Dans le secteur des équipements municipaux, les piscines de Ville de Cenon (Gironde) et de La Roche-sur-Yon, Ville & Agglomération (Vendée) ont également mis en place des salles de change totalement adaptées, permettant à des enfants et adultes lourdement handicapés de venir profiter de l’eau comme tout un chacun, sans crainte ni inconfort.

Il est urgent que la France suive cette dynamique. Les handirooms ne doivent plus être des exceptions, mais devenir une norme dès qu’un lieu accueille du public en nombre. Car permettre à tous de sortir, voyager, se détendre ou simplement vivre au quotidien, c’est une question de justice sociale et de respect fondamental. L’inclusion ne peut pas s’arrêter à la rampe d’accès : elle commence aussi par des lieux où l’on peut être changé avec dignité.

Les épilepsies de Colette sont très complexes. Au fur et à mesure de sa croissance on a vu énormément de changements dan...
01/08/2025

Les épilepsies de Colette sont très complexes. Au fur et à mesure de sa croissance on a vu énormément de changements dans leur manifestation. Souvent les enfants et surtout les enfants avec un lourd handicap sont plus marqués par ces décharges. Même si le schéma reste le même , les siennes deviennent de plus en plus intenses en grandissant. C’est apparemment assez classique. Plus elle prendra de l’âge plus celles ci seront lourdes. Il y a la phase post crise qu’on appelle « aura » ou elle sent que son corps se prépare. Il y a la phase de crises ou il faut savoir gérer aussi et celle après crise ou son corps a tellement demandé d’énergie pendant la décharge que le teint est pâle, les cernes gris à cause de la mauvaise oxygénation et surtout la fatigue immense. Colette va mettre entre 24 et 72h à se remettre de ses crises. Parfois d’une seule … énormément de sommeil jour et nuit. Des phases d’éveil où il faut qu’elle arrive à manger et boire un peu.
Un état de récupération ou son cerveau pour se protéger se met en veille. Difficile pour le quotidien déjà très abîmé mais indispensable pour éviter de nouvelles crises.
Même ci on sait maintenant que celles de Coco sont cycliques … le cerveau emmagasine pendant plusieurs jours et atteint son seuil de tolérance pour exploser de nouveau. Et cela arrive tous les 3-4 jours max.

Malgré nos réticences nous avons décidé de mettre en place le VNS. Cela va prendre plusieurs mois avant de pouvoir faire l’opération. Mais comme nous a dit son neurologue, il n’y a plus de traitement possible car elle est trop pharmaco sensible.

Au départ c’était sympa d’avoir une Coco bien en forme , très énergique même un peu trop d’ailleurs … puis les jours son...
30/07/2025

Au départ c’était sympa d’avoir une Coco bien en forme , très énergique même un peu trop d’ailleurs … puis les jours sont passés et l’énergie s’est transformée en énervement. Tellement incontrôlable que depuis une semaine Colette ne trouve plus son rythme. Plus de siestes, pas de moments calmes et surtout impossible de s’endormir le soir sans ajouter encore un médicament.
On nous dira que c’est normal, chez les enfants polyhandicapés il arrive souvent d’avoir des phases compliquées comme ça et surtout en ajoutant qu’il n’y a pas d’explications claires… Super ! On sait bien comment cela se termine dans ce cas : convulsions … pas de répits pour les braves , ça c’est clair !

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Montreuil-sur-Mer
62170

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