Coco & Compagnie

24/05/2026

Premier bain de soleil ( à l’ombre quand même :)) ❤️☀️

23/05/2026

Bravo à Marion encore une fois, quel magnifique geste pour sa sœur et toutes les personnes polyhandicapées et handicapées ❤️ La Coline des Sourires

Courir de Lille à Paris en huit jours : c’est le pari un peu fou de Marion Bléard, 25 ans, originaire de Condette. Un défi du cœur pour sa sœur Coline et pour tous les enfants handicapés qu’elle soutient à travers son association.

15/05/2026

L’épilepsie 😩😩😩

11/05/2026

Des moments de douceur il y en a plusieurs , même dans des journées comme celle ci pleine de stress , de fatigue et de convulsions. Tous les soirs depuis tout bébé Colette a droit à sa petite chanson et ses caresses sur le visage pour bien s endormir. Même sans trop me voir, ce petit rictus du coin de la lèvre montre le bonheur de ce moment si intime entre elle et moi. ❤️❤️❤️

11/05/2026

Il est 3h du matin…. Du mal à garder les yeux ouverts je m’étais assoupie 10 minutes d’épuisement. Colette était très énervée toute la journée hier et hier soir encore plus , elle ferme les yeux à l’instant. En espérant qu’elle puisse avoir une accalmie de quelques heures quand même et ne pas repartir dans bras gauche levé , baissé tout le temps et gazouillis comme en plein jour. On sent que quelque chose ne va pas , sûrement les effets secondaires de son traitement augmente il y a une semaine. Des insomnies on en a eu au début, puis plus de repos la journée et maintenant ça …

Et quelques minutes après l’endormissement la convulsion qui vous glace le sang puisque Colette hurle durant celle ci … Ça arrive quand on modifie un traitement , on ne sait pas pourquoi. Mais ce cri , 😱 il vous reste en tête.

Clairement les changements de dosage ça ne lui va pas ! 😩😩😩

05/05/2026

Ça a été une grosse organisation mais nous avons réussi à faire la radio de Colette ! Et ouf bonne nouvelle pas de déformations qui s’aggravent , malgré tous ces moments compliqués , l’impossibilité d’être verticalisee souvent à cause de la fatigue , le dos et les hanches ne s’abîment pas plus et ça c’est super … le corset ne sera pas pour tout de suite 🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️. Les efforts paient !

04/05/2026

Plusieurs choses en ce moment. Comme les épilepsies sont toujours nombreuses la semaine et surtout assez dures avec Coco , on tente une augmentation de traitement le soir … double dosage cette fois car par gélule donc impossible de faire petit à petit. On le voit tout de suite Colette est beaucoup plus énervée que d’habitude avec des nuits entrecoupées et des réveils sans se rendormir à 3h… à voir si on arrive à tenir le rythme si non et si cela l’impacte trop il faudra redescendre dans quelques jours.

Clairement on a mis de côté le VNS , Colette est déjà tellement impactée par tout qu’une opération même minime serait vraiment compliquée en ce moment. Mais les épilepsies même à un rythme de 3-4 par semaine sont tellement épuisantes pour elle qu’il est arrivé souvent que même notre samedi où nous avions l’habitude de prendre un temps de répit soit annulé.

Demain si tout va bien nous avons rdv au CHAM pour passer la radio annuelle. Voir si les malformations du dos et du bassin ont pris de l’ampleur…. Ce qui serait une mauvaise nouvelle. Car pas besoin de radio pour d’autres parties de son corps qui elles sont déjà déformées à mesure que le temps passe et avec les mauvaises postures : les mains, les pieds … tout ce petit monde part de travers.

😩❤️❤️

30/04/2026

Des Épilepsies encore et toujours toutes les semaines mais bon la vie continue ! Avec les jambes en l’air !

23/04/2026

Bisous baveux 🤪😘

06/04/2026

Coco la malice 😏 ♥️

15/03/2026

Quatrième jour dans le lit pour Colette … C’est ça notre réalité. La moindre maladie petite ou grande nous entraîne dans un tourbillon de difficultés.
40 h sans dormir avec une excitation jamais vue. Elle avait mal à l’oreille et n’arrivait pas à l’exprimer. L’antibiotique commence à faire son effet mais évidemment la fatigue a entraîné de nombreuses convulsions qui l’ont fatigué de nouveau… Déshydratée, épuisée sans tonus … On espère vite des jours meilleurs. Elle reparle un peu ce matin. Mais on sent que le repos est encore nécessaire.