Coco & Compagnie

13/02/2026

Malgré une infection urinaire on essaye de mobiliser un peu ! 😍♥️

25/01/2026

Ces petits moments, on aimerait qu’ils durent encore et encore. Cela va faire un an que c’est assez compliqué pour Colette et la lassitude de tout ça commence à être pesante.
Trop de fatigue, de moments moins bien , de journées passées au lit pour récupérer et trop d’épilepsies.
On avait mis le VNS de côté car l’opération même minime pour un enfant lambda serait très intense et épuisante pour elle tant elle est sensible à tout.
Tenter des changements de traitements , des augmentations de posologies on a aussi essayé , beaucoup , trop même parfois. Et ça ne lui convient pas non plus. Et puis il y a le corps qui grandit, la croissance toujours plus qui fatigue aussi beaucoup. La tête et le cerveau qui ne se reposent jamais vraiment.
Très peu de sorties en 2025 , beaucoup de séances de kiné et autres soins annulés , on espère vraiment retrouver un chemin plus calme en 2026 car la route est longue et pesante pour tous.
Cette décision de la garder avec nous, est la meilleure de loin. On ne pourrait l’imaginer dans un institut tant elle a besoin de ses repères. Trop de fragilité et de déséquilibre tout le temps , être avec nous c’est ce qui la fait tenir aussi. ♥️

18/01/2026

C’était le but de faire un hôpital à la maison. Pouvoir s’occuper de Colette au calme quand ça ne va pas. Les journées comme hier ou l’on est à deux doigts d’appeler le SAMU sont plus nombreuses ces derniers mois. Heureusement et grâce à vous elle a un endroit adapté pour retrouver du calme et de la tranquillité et récupérer autant que possible de ces nombreuses convulsions. On aurait juste aimé devoir se servir de tout ça moins souvent … 😞♥️

17/01/2026

Combien d’heures, de nuits, de journées passées à surveiller Colette quand ça ne va pas … aujourd’hui est un jour sans comme il y a un mois. Convulsions sur convulsions , impossible pour elle de récupérer vraiment depuis 3h20. Mise en place du produit de secours mais la journée n’est qu’à sa moitié il reste encore tellement de temps avant le calme du soir. Peut être que cela finira aux urgences cette fois ci. Nous les avons évité de peu en décembre alors qu’il faisait -4 dehors … jamais vraiment tranquille . 🥺😞

16/01/2026

En route avec DSH Trans
Peut etre que vous le verrez passer ces prochains jours en région parisienne , le camion DSH TRANS et notre Colette dessus. Cela a pris un peu de temps mais comme il a été customisé pour nous, nous sommes ravis de pouvoir partager cette nouvelle actualité et ainsi relancer la dynamique. Merci en à DSH Trans . Nos travaux sont terminés mais notre quotidien chargé en émotions lui continue ...

01/01/2026

20/12/2025

Merci encore à tous et bonnes fêtes de fin d’année !!! 🎄🥰🥰

14/12/2025

Passion sapin 🎄♥️

11/12/2025

Que d organisation pour 10 minutes de rdv … ce matin rdv en neuropediatrie pour Colette. Faire le point tous les 6 mois c’est important. Parler de son état, des traitements , du fait que cela ne va pas fort très souvent … on sait que ça n’avancera pas beaucoup mais il le faut. Mais pour nous c’est une grosse organisation. Préparer son goûter, son eau gélifiée , ses traitements , veiller à être à l’heure car nous avons une heure de route, voir si Colette se sent assez bien pour y aller ( parfois nous devons annuler à la dernière minute) , penser à tout dans le sac à langer …

07/12/2025

Aujourd’hui est une journée spéciale mon amour. Une journée où une petite guerrière est née. C’est de toi que je vais parler car même si je suis devenue une combattante pour toi, c’est sur ces magnifiques yeux bleus et sur cette chevelure bouclée que la force s’est déployée.
7 années dans un monde où se battre pour tout est quotidien, ou tout est fait pour te mettre de côté. Et pourtant tu brilles tellement ma Colette. Tel un phare au milieu d’un océan agité , tu illumines par cette envie incroyable de vivre pleinement. Tu nous a prouvé à tous que l’amour sans limite existe et qu’il peut surmonter bien des choses : la peur, l’ignorance, la maladie … Merci , merci ma Colette d’arriver à dissiper le doute par ton sourire. Moi je sais que si c’était à refaire, je le referai mille fois.

Bel anniversaire mon bébé éternel …. Je t’aime infiniment.

Maman

04/12/2025

Petite publication bien utile à l’approche de Noël. Pour les parents d’enfant avec un petit truc en plus ou même sans petit truc en plus ! Et surtout en manque d’idées … voici certains jouets préférés de Colette qui aime les musiques douces, les jouets qui font du bruit sans trop de lumière, certains avec plus de lumière et certains sensoriels :

- Motorola Nursery : petit objet en forme d’oiseau qui permet de mettre de jolis sons ou musique : bruit d’eau, de forêt , cœur qui bat, bruit blanc … et mélodies et lumière douce fixe que l’on peut choisir.
- tambours Vtech tactile : très pratique pour les enfants qui ont une mauvaise préhension . Son et lumière
- la fameuse b***e géante à picot , une des préférée de Coco.
- poule Moulin Roty : sensoriel et quand on tape dessus joli bruit de clochette.
- une autre préférée de Coco la boule sensorielle les Liliputiens il suffit de taper même doucement dessus pour qu elle fasse différents sons.

Nous Colette a une très mauvaise préhension elle aime taper et sentir que ça peut faire du bruit.

- Le paresseux Vtech , musique très douce et surtout possibilité de le mettre longtemps et il se rallume dès que l’enfant fait du bruit.
- Loutre Fisher Price son doudou pour dormir , musique et lumière très douce , bruit de cœur , bruit blanc…

01/12/2025

Coco aussi a droit à son calendrier de l’avent ( même si c’est maman ou papa qui mangent les chocolats 🍫) ♥️♥️♥️