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Le monde de Julian

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Le monde de Julian

Aider Julian et d'autres enfants à surmonter les défis du quotidien ⭐ Rejoignez notre aventure solidaire !

insta: Le_Monde_De_Julian
https://www.helloasso.com/associations/le-monde-de-julian

16/03/2026

On sait quand on entre à l’hôpital…
Mais on ne sait jamais quand on en sortira.

On arrive avec un sac, quelques affaires, et l’espoir que ce ne sera “pas trop long”.

Et puis les heures deviennent des jours.
Les nuits deviennent interminables.
Les machines, les couloirs, l’attente…

La vie dehors continue.
Mais la nôtre reste suspendue.

Quand c’est pour son enfant, tout est différent.
Chaque minute semble durer une éternité.
Chaque silence fait peur.
Et chaque petite amélioration devient une victoire immense.

Avec Julian, j’ai appris ça :
on ne contrôle rien…
sauf l’amour, la force et l’espoir qu’on met dans chaque journée.

Ceux qui ont déjà vécu l’hôpital savent exactement de quoi je parle.

Cette peur.
Cette attente.
Mais aussi ce courage qu’on ne pensait pas avoir.

Et si toi aussi tu connais ce sentiment…
alors tu sais. 🤍

12/03/2026

Dans quelques jours, Julian va subir une intervention importante : l’implantation d’un stimulateur du nerf vague.

Pour ceux qui ne connaissent pas, il s’agit d’un petit dispositif placé sous la peau, au niveau de la poitrine, relié au nerf vague dans le cou. Son rôle est d’envoyer de légères stimulations électriques vers le cerveau afin d’aider à réduire la fréquence et l’intensité des crises d’épilepsie.

Cette opération représente pour nous beaucoup d’espoir. L’espoir de voir les crises de Julian diminuer, l’espoir de lui offrir un peu plus de confort et de sérénité au quotidien.

Comme toujours, nous avançons avec beaucoup d’amour, de courage et de confiance pour notre petit guerrier. ❤️
Les prochains jours seront importants pour lui et pour nous.

Nous pensons très fort à lui et nous espérons que cette étape sera une belle avancée pour sa santé et sa qualité de vie.

03/03/2026

🎁 CONCOURS SOLIDAIRE 🎁

Un immense merci à .run.coaching qui fait gagner 1 dossard pour le Tiercé au Galop – 6 avril 2026 🏃‍♂️

👉 13 km trail en individuel
👉 ou 6,2 km en relais

Et ce n’est pas tout… 💛
1€ par inscription sera reversé à l’association Le Monde de Julian ❤️

Une belle occasion de courir pour une cause qui me tient profondément à cœur 🙏

Pour participer :

✔️ Être abonné à .run.coaching
✔️ Être abonné à
✔️ Identifier les personnes avec qui tu aimes courir
✔️ Partager en story = chance supplémentaire

📅 Tirage au sort le 10/03/2026

Bonne chance à tous 🍀

28/02/2026

Le 28 février 2026 – Journée mondiale des maladies rares 💜

Aujourd’hui, nous pensons à toutes les personnes touchées par une maladie rare, et à leurs familles.

À ce jour, nous n’avons toujours pas de diagnostic génétique précis concernant l’éventuelle maladie de Julian. L’errance diagnostique fait partie de notre parcours. Les examens continuent, les questions aussi.

Ce que nous savons, en revanche, c’est que Julian est atteint d’un syndrome de Lennox-Gastaut, une forme d’épilepsie sévère et pharmacorésistante. Il présente également un re**rd global du développement important.

Derrière ces termes médicaux, il y a notre fils.
Un enfant courageux, lumineux, qui se bat chaque jour.
Il y a aussi notre réalité de parents : les crises, les traitements, les hospitalisations, l’incertitude… et cet amour immense qui nous porte.

Ne pas avoir toutes les réponses est difficile. Vivre avec une maladie rare, diagnostiquée ou non, demande une force incroyable.

Aujourd’hui, nous voulons dire à toutes les familles concernées :
Nous vous voyons.
Nous vous comprenons.
Vous n’êtes pas seuls.

Continuons à parler des maladies rares, à soutenir la recherche, à faire entendre ces voix trop souvent invisibles.

Pour Julian.
Pour tous les enfants extraordinaires. 💜

10/02/2026

🏃‍♀️🏃‍♂️ TIERCE AU GALOP – Lundi 6 avril 2026 🏃‍♂️🏃‍♀️

👉 Venez courir pour une belle cause et soutenir l’association Le Monde de Julian 💙

Que vous soyez coureur confirmé, amateur de nature ou simplement là pour le plaisir et la solidarité, il y en a pour tout le monde 👇

⏰ 9h15 : 4 km nature
⏰ 10h00 : 13 km trail (individuel) ou 6,2 km en relais duo
⏰ 11h15 : parcours jeunes

💶 1 € par inscription sera reversé au profit de notre association, pour continuer à soutenir les enfants en situation de handicap et leurs familles.

📍 Inscriptions en ligne ici ⬇️
👉 https://www.espace-competition.com/index.php?module=inscription&comp=3061�

🙏 Un immense merci à tous ceux qui participeront, partageront ou soutiendront cette belle initiative.
Ensemble, faisons avancer Le Monde de Julian 💙✨

CourirPourUneCause

09/02/2026

💜 L’ÉPILEPSIE NE SE VOIT PAS TOUJOURS. MAIS ELLE EST LÀ. 💜

Elle s’invite sans prévenir.
Elle frappe sans demander la permission.
Elle bouleverse une journée en quelques secondes.

L’épilepsie, ce n’est pas “juste une crise”.

C’est l’attente.
C’est la peur.
C’est dormir d’un œil.
C’est apprendre à lire les signes invisibles.
C’est compter les secondes qui paraissent des heures.

C’est un enfant qui se bat.
C’est une famille qui tient debout.
C’est une force qu’on ne soupçonnait pas.

Aujourd’hui, en cette Journée Internationale contre l’Épilepsie,
nous ne demandons pas de la pitié.

Nous demandons :

De la compréhension.
De l’information.
Moins de jugements.
Plus d’humanité.

Parce que l’épilepsie fait partie de notre quotidien.
Parce qu’elle touche nos enfants.
Parce qu’elle change une vie.
Mais elle ne définit pas une personne.

💜 Informer, c’est protéger.
💜 Comprendre, c’est soutenir.
💜 En parler, c’est déjà agir.

09/01/2026

J’aurais pu te laisser croire que tout va bien.
Que tout est calme, sous contrôle.
Mais la vérité, c’est qu’une crise peut arriver à n’importe quel moment.
Sans prévenir.
Parfois violente, parfois silencieuse.
Parfois si discrète qu’elle passe inaperçue aux yeux des autres.
Pourtant, elle est bien là.
Toujours en arrière-plan.
Et nous, on apprend à vivre avec… même quand personne ne la voit.

vraievie cequonnevoitpas reelsfrance pourtoi

31/12/2025

✨ 2025 en quelques images ✨

Une année intense.
Des combats, des larmes, de la fatigue…
Mais aussi de l’amour, du courage, des petites victoires et beaucoup de résilience.
Tout n’a pas été facile, loin de là.
Certaines épreuves nous ont mis à genoux,
mais jamais elles ne nous ont fait abandonner.
Aujourd’hui, on regarde ce chemin parcouru avec fierté 🤍
Et on choisit d’y croire encore plus fort.

🌟 2026, on t’attend.

Avec l’espoir que ce soit notre année.
Une année plus douce, plus juste, plus lumineuse.
Merci à ceux qui sont restés, soutenus, aimés.
On continue, ensemble

Famille Force 2026NotreAnnée

07/12/2025

🎉 DÉSTOCKAGE APRÈS MARCHÉ DE NOËL ! 🎉

Les marchés de Noël sont terminés… et il nous reste encore quelques délicieuses préparations SOS Gourmandises à écouler 🎁✨
Le stock est très limité, donc si quelque chose vous fait envie : foncez !

✨ Il nous reste :

🍮 SOS Riz au lait vanille & chocolat. 3€

🍯 Caramel beurre salé maison. 3€

🔑 Quelques porte-clés. 5€

🛍️ Une vingtaine de sacs. 5€

📍 Retrait possible sur les communes suivantes :
Morannes, Miré, Coudray, Châteauneuf, Tiercé et Champigné.

Chaque achat soutient l’association Le Monde de Julian 💛

👉 Réservations en message privé.
Merci de nous aider à déstocker et merci pour votre soutien ❤️

🔖

01/12/2025

✨ Voici Julian.
Un petit garçon qui bouleverse tout sur son passage.

Polyhandicapé et épileptique, oui… mais surtout lumineux, courageux, surprenant.
Chaque jour, il réécrit les limites qu’on lui avait imposées. Chaque sourire est une victoire. Chaque progrès, un miracle.

Ici, je partage la vraie vie : les moments forts, les défis, les éclats de rire, les larmes parfois… et cette force incroyable qui vient de lui.
Je veux montrer que derrière les diagnostics, il y a un enfant qui se bat, qui apprend, qui ressent, qui vit pleinement.

Cette page, c’est aussi l’histoire de notre association, Le Monde de Julian, créée pour ouvrir des portes, briser les silences, faire changer les choses.

Si vous aimez les parcours hors du commun, les petites victoires qui ont tout d’une grande, et les aventures humaines qui transforment…
Alors restez avec nous.
Julian a tellement à vous montrer. ❤️✨

27/11/2025

🎄 Le Monde de Julian – Second Round au Marché de Noël de Miré ! 🎅✨

Nous sommes ravis de vous annoncer que nous serons de retour au Marché de Noël de Miré, le 6 décembre de 15h à 21h !
Venez partager un beau moment festif et solidaire… et retrouver toutes nos gourmandises et créations sur notre stand ❤️

🍪 À retrouver chez nous :

• Les incontournables SOS cookies
• Nos délicieux SOS brownies
• SOS riz au lait
• Risotto
• Caramel beurre salé
• De petites décorations de Noël
• Notre tote bag de l’association
• Et notre porte-clés

👉 Chaque achat soutient directement Le Monde de Julian et nos projets pour améliorer son quotidien

On vous attend nombreux pour ce second round plein de magie ! 🎁🌟

09/11/2025

🎄✨ Retrouvez “Le Monde de Julian” au Marché de Noël de Morannes ! ✨🎄

📅 Dimanche 23 novembre
🕙 De 10h à 17h
📍 Salle des Fêtes de Morannes

Venez partager un moment chaleureux et festif tout en soutenant notre association “Le Monde de Julian” 💙

Au programme sur notre stand :
🍪 SOS Cookies, SOS Brownies, SOS Pain d’Épices, SOS Riz au Lait, SOS Chocolat Chaud, SOS Risotto Caramel, Beurre Salé… et bien d’autres délices aux parfums variés 😋
🎁 Décorations de Noël faites avec amour
🍫 Chocolats gourmands pour petits et grands

Chaque achat contribue à soutenir Le Monde de Julian, afin d’améliorer le quotidien de Julian et de lui offrir les soins et le matériel dont il a besoin 🌍💙

🎅 Venez nombreux, régalez-vous et faites une belle action solidaire !

Adresse

Morannes

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/le-monde-de-julian?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR4liuKo_BMm-6Rkz9MH4PYZyr1ihUJ0rO8Sm

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