Kawasaki : le parcours de Maël

11/09/2022

J'ai écouté cette chanson en boucle... Elle m'a tellement apporté...

Ensemble des enregistrements de Grand Corps Malade et Leïla Bekhti

11/09/2022

Le reste je le garde pour nous mon fils... Il y aura un suivi, ce n'est pas terminé mais une nouvelle page de notre famille s'écrit.

Nous ressortons tous les 4 changés de tout ça.
Plus unis que jamais. Plus conscients de notre chance d'être ensemble, que rien n'est acquis, tout n'est qu'opportunité.

Ta maladie nous aura donné une énorme leçon de vie... La santé est une chance. Tant qu'on a la santé alors nous connaissons le bonheur. Rien n'est plus important au monde que la santé.
On se dit souvent qu'on le sait... Mais combien d'entre nous le conscientise ?
Combien d'entre nous prend véritablement conscience de la chance qu'il a de rentrer chez lui avec toute sa famille réunie ?

11/09/2022

Vendredi 26 août

La nuit a été plus douce.

Ce matin nous attendons ton papa qui a déposé Alicia chez ton oncle et ta tante.
Elle passera la journée avec ses cousines et sa tante. Je sais qu'elle passera une bonne journée et qu'elle oubliera un peu tout ce qui se passe en ce moment.

Ton papa arrive et c'est tant mieux, il arrive quand les médecins arrivent. Pour une fois nous vivons les choses à trois et c'est vrai que c'est plus rassurant...

Ton foie est encore gros, comme hier. Le médecin nous rassure et nous informe que tu feras une prise de sang ce matin... Encore une...
Un des médecins remarque que tu es attiré par l'extérieur. Tu regardes beaucoup par la fenêtre, tu en as marre d'être dans ta chambre et dans le couloir. Elle nous autorise à nous promener un peu sur la terrasse de l'hôpital et dans le hall de l'hôpital. Pour nous c'est une étape... Un peu plus de liberté que l'on t'autorise.

Nous attendons de faire ta prise de sang, cette fois-ci à trois.

Cette promenade représente beaucoup pour nous.

La journée passe et je décide de rester avec vous jusqu'à ce que les médecins nous donnent les nouveaux résultats.
Avec ton papa cela fait plus d'une semaine que nous n'avons pas eu l'occasion de nous voir... Retrouver son partenaire de vie ça fait du bien aussi... C'est soudé, plus que jamais que nous attendons.

Hier le médecin m'a dit qu'elle ne se prononcerait plus sur une date de sortie car elle ne savait pas quand nous pourrions sortir.
Je t'avoue mon fils que nous ne savons pas trop à quoi nous attendre... Évidemment nous espérons de bonnes nouvelles mais après la déception d'hier nous nous attendons à ce qu'on nous annonce que tu restes encore...

16h40. Le médecin et son interne entrent dans ta chambre avec un magnifique sourire que l'on peut deviner derrière son masque.
Nous rentrons ce soir... Ça y est mon fils, tu peux rentrer avec nous à la maison. Tu peux retrouver ta vie, ton quotidien, ta maison, ta soeur, ta chambre ...

J'ai du mal à écrire ce moment là car je ne sais pas comment retranscrire cette joie immense qui nous traverse. Cette page qui enfin est en train de se tourner. Pendant ton hospitalisation il y a eu tellement de peur, de pleures, de remises en questions, d'interrogations et de désespoir que là.... Il n'y a pas de plus belle nouvelle que celle-ci...

Nous savons que tu n'es pas encore guéri mais tu as le droit de rentrer avec nous...

Tant qu'on n'y est pas confronté on ne se rend pas forcément compte de la chance qu'on a que d'avoir nos enfants à nos côtés tous les jours...

La décision est prise, nous rentrerons tous les 4 à la maison. Nous passons chercher ta soeur ensemble et nous rentrons ensemble à la maison.

Cette belle nouvelle on ne s'y attendait pas... Quel bonheur d'avoir un ascenseur émotionnel dans ce sens...

11/09/2022

Jeudi 25 août

J'ai été stupide... j'ai annoncé à ta sœur que tu rentrerais aujourd'hui à la maison... Nous avons fait une petite fête toutes les deux hier soir. Il faisait beau, nous avons pris notre petite grenadine dans le jardin, nous avons mis de la musique, nous avons dansé et chanté. Nous étions heureuses et avions hâte que tu rentres.

Ton papa m'appelle à 12h... Il m'annonce qu'un marqueur au foie a légèrement augmenté et que tu dois rester cette nuit. Tu vas devoir faire une échographie du foie cet après-midi et un bilan sanguin demain matin.
Si ça baisse peut être qu'on sortira, si ça stagne ou augmente on verra un nouveau traitement. On nous parle aussi éventuellement d'une troisième cure.

J'annonce à ta sœur que finalement, tu vas rester à l'hôpital. Elle qui avait été si forte depuis le début, qui avait pris sur elle, elle s'effondre.

Elle refuse qu'on aille à l'hôpital, elle pleure. Elle me dit qu'elle a besoin de son papa et de sa maman, qu'elle veut que Maël rentre.
Du haut de ses trois ans, je suis impressionnée par ma petite fille, qui a compris tellement de choses, qui nous a préservé tout ce temps en gardant dans son petit cœur toute sa tristesse. Mais là c'est trop pour elle...

Le trajet en direction de l'hôpital est compliqué, la transition est compliquée. Nous avons tous les trois : ta sœur, ton papa et moi le cœur très lourd.

On essaie de garder le moral.

On se promène beaucoup aujourd'hui dans le couloir. Tu n'as pas encore le droit de sortir du service.

On croise cette petite fille... elle doit avoir entre 3 et 5 ans... elle est seule, elle pleure et elle est seule. C'est dur, les infirmières et les auxiliaires essaient d'être présentes pour elles.

J'aimerais aller la voir et lui faire un énorme câlin mais je n'ai pas le droit. Je pense à elle, je me dis que même si elle ne le sait pas, je me dois de penser à elle et de lui envoyer de l'amour...

La journée se passe mieux pour toi. Nous attendons pour l'échographie du foie. Je craque, je pleure, je n'arrive plus à gérer mon angoisse.

Le brancardier te reconnaît et il a des mots gentils pour toi. C'est bête mais ça réconforte un peu.

Ton échographie du foie dure une éternité. L'échographiste m'angoisse, elle fait des têtes bizarres, elle te demande de te calmer... tu as 14 mois, tu ne comprends pas ce qui se passe, tu n'es pas en forme et ça fait plus d'une semaine que tu es très mal...
Elle ne me parle pas, ne me dit rien.
Elle appuie dans ton ventre, ça te semble tellement inconfortable.

Tout à coup elle s'arrête et me dit froidement je vais appeler ma cheffe pour regarder.
Mon coeur s'arrête... J'ai l'impression qu'on va m'annoncer une catastrophe. Je tiens informé ton papa, j'ai envie qu'il revienne mais je ne peux pas lui demander... Il faut qu'il souffle aussi.
La cheffe fait l'échographie. Je lui pose de nombreuses questions. Elle s'étonne de toutes mes questions. Et je comprends que l'échographiste d'avant était une étudiante qui apprenait...

Ton foie est gros... Tout ça est encore lié à Kawasaki...

Nous passons la nuit... Un peu plus douce cette fois-ci.

Demain matin ton papa nous rejoindra, nous passerons la journée tous les trois.

11/09/2022

Mercredi 24 août

Cet après-midi, les médecins se réunissent pour faire le point.

La question est : peut on faire évoluer la prise de médicaments par voie orale et non plus par perfusion. Cela te permettrait de sortir de la chambre et te balader un peu plus sans être branché de partout.

Tu as perdu du poids par rapport à lundi... néanmoins ce matin, tu as mangé tout ton biberon : une grande première :D.

Disney a fait une jolie action. Une équipe est passée avec une personne déguisé en Stitch. Ils ont distribué aux enfants des colliers de fleurs et des peluches Stitch, depuis tu adores ta peluche. Merci à eux.

La transition se passe mieux. Et oui mon fils, tu commences à aller mieux alors je vais mieux :).

Entre temps, le médecin vient faire un bilan à ton papa. Un bilan sanguin va être fait demain matin et si les marqueurs sont bons, ils envisagent une sortie demain soir. Quel bonheur mon bébé !

11/09/2022

Mardi 23 août

La nuit a été compliquée encore une fois... ton papa a été fort, il y a fait face.
J'ai dormi car je savais qu'il fallait que je dorme, pour être présente comme tu en as besoin, il fallait que je reprenne des forces.

Cet après-midi tu vas avoir ta première écho cardiaque.

Nous attendons tous les deux... je vois le médecin qui me dit qu'il faut vraiment que tu t'alimentes seul beaucoup plus. La perfusion ne peut pas suffire. Elle me dit que si tu ne manges pas un peu plus, on va devoir réfléchir à d'autres moyens de t'alimenter....
Je pense aux autres moyens, à ceux que je connais... je les redoute...

Un brancardier et une infirmière arrivent dans ta chambre sans un bonjour, sans rien. Moi qui avait toujours trouvé l'équipe formidable, je suis un peu surprise. Malgré tout, la maman n'est pas la priorité, la priorité c'est toi mon petit Maël.

En bas je retrouve une équipe adorable, c'est bête mais la gentillesse de l'équipe me réconforte. On sait qu'ils ne travaillent pas dans un contexte facile, et encore moins quand ils s'agit d'enfants malades. Alors merci à eux pour leur gentillesse...

Tu hurles mon petit prince, j'ai du mal à te calmer... le cardiologue arrive.
Ton échographie me paraît durer une éternité. Finalement il m'annonce la bonne nouvelle : pour le moment tu n'as pas de séquelle cardiaque causée par cette maladie de m***e.

Je suis heureuse mon petit cœur !

Il m'informe quand même qu'il faut rester vigilent, que ce n'est pas parce que tu n'as pas de séquelle aujourd'hui que tu n'en n'auras pas plus t**d. Tu seras suivi pendant 1 an minimum.

Nous remontons en chambre et tu commences enfin à manger un peu plus...

Le médecin passe nous voir.
Tu commences à aller mieux mon petit prince.

Un pallier a été franchi : 12h sans fièvre et sans doliprane.

On envisage même d'enlever ta perfusion ! On nous parle d'une sortie éventuelle vendredi.

La nuit est une nouvelle fois compliquée. Comme tu es toujours branché de partout, il est difficile de te promener. L'infirmière m'aide à caler ta perfusion sur la poussette et je passe la nuit à te promener dans les couloirs...

Ce n'est pas grave mon petit chat, je peux marcher des heures si ça t'apaise... toi et moi les promenades nocturnes ça nous connaît depuis tellement longtemps ;).

11/09/2022

Lundi 22 août

Tu ne supportes plus que quelqu'un entre dans ta chambre, je crois que tu as peur, je vois aussi que tu en as marre de tous ces bips qui sonnent tout le temps...

Cette nuit, les infirmières sont venues vérifier tes constantes toutes les heures. Les plaques se sont installées sur tes bras et tes jambes.
Selon le médecin, c'est la suite de ta maladie.

Avant l'arrivée de ton papa tu dois de nouveau faire des prises de sang... un moment que je redoute.

L'infirmière, une étudiante et une auxiliaire entre dans ta chambre. ça y est, c'est le moment...

Elles apportent le masque pour tenter de te détendre. Je retiens ce que ton papa m'avait dit : seul un anesthésiste avait réussi à te faire une prise de sang. J'ai peur qu'elles t'emmènent en salle de réveil comme elles l'avaient fait vendredi pour faire ta prise de sang. Je ne veux pas que tu vives ce moment sans moi. Je veux être présente, essayer de te rassurer, même un tout petit peu... Je leur dis : il faut piquer dans l’artère, il n'y a que comme ça qu'ils ont réussi à prélever son sang. Je n'y connais rien en veine ou en artère, je ne savais pas que tout le monde ne pouvait pas le faire.
L'infirmière m'annonce qu'elle ne sait pas piquer dans l'artère... je sais que le moment risque d'être encore plus difficile pour toi...

On te met le masque, on me propose de sortir car le moment est difficile. Hors de question, mes émotions à moi passent au dernier plan, je veux être près de toi mon fils. Je ne veux pas que tu vives ce moment effrayant, dans l'incompréhension de ce qui t'arrive, entouré d'inconnues. Je n'arrive pas à ravaler mes larmes mais je chante. Je te chante ces chansons que je vous chante à ta sœur et à toi. Je te tiens la main et je prie pour que ce moment passe vite.

On te pique de partout car toutes tes veines éclatent... tu as mal mais tu es fort, tu es patient... Finalement, on arrive à te prélever un peu de sang... on me prévient, il n'y en a pas beaucoup et on risque de devoir te repiquer...

Ton père et ta sœur arrivent pendant ce moment compliqué... transition...

Une nouvelle cure débute aujourd'hui, elle se terminera vers 23h... Ta fièvre commence à baisser... Tu as commencé à jouer un petit peu aujourd'hui. Cela nous a fait énormément de bien au moral. Tu as mangé 2 petits suisses et demi, mais ce n'est toujours pas assez.

11/09/2022

Dimanche 21 août

Avec ton papa nous avons décidé de faire des sessions de 24h.
Chacun passe 24h avec toi et 24h avec ta sœur. On veut être présents pour toi mais aussi pour ta grande sœur qui commence à montrer que tout ça la perturbe beaucoup.

On nous a conseillé de penser à nous, à notre couple, mais clairement la priorité pour le moment c'est vous deux. Avec ton papa on se verra plus t**d, quand tout ira mieux.

Avec ton papa, sans même en discuter auparavant, on a toujours été sur la même position : nos enfants sont notre priorité. Le fait que tout soit fluide entre nous et que nos décisions soient logiques pour l'un comme pour l'autre est notre force. On sait ce que l'on veut, on sait dans quelle direction on va et on n'a pas besoin d'en discuter pour le savoir. On le sait c'est tout. Dans ce moment si compliqué, quel soulagement d'avoir un partenaire qui ait exactement la même vision des choses que l'autre.

Première "transition". Les échanges de bébés, on les a appelé comme ça. Première transition très compliquée pour moi. Je ne supporte pas de te voir si mal, de te voir ici, je ne supporte pas non plus de voir Alicia ici. L'hôpital ce n'est pas un lieu où l'on devrait y voir un enfant... je sais que nous ne sommes pas dans un monde idyllique mais quand même ... un enfant ne devrait jamais être impacté par la maladie.

Je le reconnais, je suis à fleur de peau, je suis très énervée, énervée contre tout le monde, je n'arrive pas à communiquer correctement. Je veux juste qu'on échange nos bébés, que nous passions nos 24h ensemble, tous les deux et qu'avec ta sœur, on se revoit dans 24h.

D'ailleurs depuis ton premier aller aux urgences je me rends compte que mon cerveau est vide. Je ne retiens rien, je ne comprends rien, j'ai littéralement l'impression d'être bête. Cette situation me perturbe beaucoup trop pour que mes facultés soient ordonnées.

Tu viens de prendre des corticoïdes et les premiers effets ne t**dent pas... mon pauvre petit prince... tu les supportes mal...
Je tiens véritablement à parler de ce point car j'ai eu besoin qu'on me rassure beaucoup sur ça.

Tu fais littéralement des crises d'hystérie. J'en parle beaucoup avec les infirmières qui viennent contrôler tes constantes chaque heure, les aides soignantes et les médecins qui m'expliquent que beaucoup de bébés réagissent très mal aux corticoïdes. Qu'il va falloir faire avec, que peut être qu'avec le temps les effets vont s'estomper.

Ton médecin me prévient : vos nuits vont être courtes.

Et là je repense à ton RGO qui t'embête depuis ta naissance, à tes nuits très difficiles depuis tous ces mois, à tes réveils toutes les 20 minutes sans exception jusqu'à tes 9 mois. Les nuits compliquées avec ton papa ça nous connaît, on sait qu'on est capable de les affronter. Et en même temps... On venait de passer de superbes vacances tous ensemble. Tu commençais à te réguler au niveau des nuits, tu n'allais pas t**der à marcher, tout allait dans le bon sens. Je suis tellement désolée pour toi mon petit prince... tellement désolée que depuis le début tu vives toutes ces déconvenues.
Je sais néanmoins que tu es fort, j'ai confiance en toi mon bébé, tu vas surmonter ça, tu vas te relever.

Nous passons 24h très difficiles, tu ne dors pas de la nuit. Tu ne te calme que très peu, tu sembles avoir mal. Tu es extrêmement énervé. Le médecin passe te voir, je lui explique que tu sembles avoir mal. Il me dit que cette maladie peut être douloureuse donc oui il est possible que tu souffres.... mon pauvre bébé en plus de tout ça, nous apprenons que tu as également des douleurs...

Cette nuit je doute, j'ai besoin de plus de réponses, tu ne dors, je ne dors pas, et je me lance dans des recherches sur ta maladie. En réalité je cherche des témoignages... Quelle erreur ! Je ne tombe que sur des choses qui m'angoissent...

Les plaques ont disparues. D'ailleurs elles sont parties assez vite.
Néanmoins tu es toujours aussi faible, ta fièvre est toujours là et tu es toujours autant en colère.
La colère est un des symptômes de Kawasaki.
Tu ne manges toujours pas, ou très très peu... tu es toujours perfusé pour t'apporter les nutriments nécessaires... Une bonne chose, tu bois de l'eau.

Ton papa et ta sœur arrivent, nous échangeons nos bébés.
Comme pour la première transition, la deuxième est difficile pour moi. Je parle mal, je suis énervée, stressée, tout se mélange dans mon cœur et ma tête.

Je te laisse le cœur très très lourd. Je n'ai pas envie de partir, de te laisser et en même temps j'ai envie de passer aussi du temps avec ta sœur.

A demain mes amours (toi et ton papa)...

Nous rentrons à la maison, heureusement ta sœur a encore besoin de faire des siestes. Je m'effondre de sommeil et nous faisons notre sieste toutes les deux. J'ai tellement besoin qu'elle reste près de moi... vous me manquez tellement ton papa et toi... notre vie à quatre... j'ai envie qu'on retrouve notre vie d'avant...

10/09/2022

Samedi 20 août

Cette nuit j'ai dormi avec ta soeur. C'est la seule personne qui puisse m'apporter du baume au coeur car mon coeur de maman est anéanti... Mon petit bébé est hospitalisé... Mon petit bébé souffre et se bat contre une maladie depuis plusieurs jours.. une maladie qui nous fait peur... Avec des symptômes étranges et très visuels... Que se passe-t-il à l'intérieur de ton petit corps ? Pour le moment il vaut mieux pour nous ne pas le savoir.

Avec ton papa on a cette chance incroyable de vous avoir dans nos vie.
Vous nous apportez tellement... On vous aime tellement.
Notre famille est unique, notre lien est unique. On est si bien tous les quatre. On aime tellement être ensemble.
À quatre on est en équilibre si l'un de nous manque... Nous sommes totalement déséquilibrés... Si l'un de nous est mal... Nous le sommes aussi. Nous sommes complémentaires et essentiels les uns aux autres.

Je savais que ma famille était mon plus grand trésor, que mes deux bébés étaient.... Il n'y a pas de mot pour vous qualifier tellement vous êtes plus que tout au monde pour moi.

A la maison j'ai du mal à passer devant ta chambre et à la regarder... Tu me manques tellement mon bébé... Ce petit garçon plein de vie, souriant et coquin me manque tellement... Tu ne mérites pas ce qui t'arrive... Un enfant ne mérite jamais de tomber malade... Tout ça est injuste...

Ta super mamie se rend disponible pour garder ta soeur aujourd'hui. Cela nous permet avec ton papa de passer la journée à l'hôpital avec toi.

Une fois Alicia déposée chez sa mamie je m'effondre... En réalité je m'effondre régulièrement (voir tout le temps) depuis ton premier aller aux urgences.. Ta soeur m'a dit qu'elle n'aimait pas me voir pleurer... Je m'étais jurer de ne jamais pleurer devant mes enfants... Mais là tu es touché mon petit prince alors je ne maîtrise pas... Moi qui pensait pouvoir toujours contrôler mes réactions... Je vois que si l'un de mes bébés est touché je ne maitrise plus rien...
Je lui fais croire que je pleure parce que je suis très fatiguée.. elle est tellement intelligente et me connait tellement qu'elle sait que je lui mens...

J'arrive à l'hôpital... Dans ta chambre... Tu es branché de partout mon bébé... Quel choc... Je pleure encore et encore... Je te vois mal... Tu as commencé ta première cure... Normalement tu n'auras besoin que d'une cure... Après tout rentrera dans l'ordre...

Ton père décide de rester dormir avec toi... Merci à lui car même si je voulais le faire... Je n'avais pas la force de te voir comme ça et d'affronter la nuit difficile qui t'attendait... Je récupère ta soeur et nous dormons toutes les deux car j'ai vraiment besoin de l'avoir près de moi juste à côté...

10/09/2022

Vendredi 19 août

Cette nuit a été catastrophique. Ta fièvre a stagné à 40... Tu as tremblé cette nuit.. tu étais si mal...

Ce matin, tu n'as plus seulement quelques plaques... Tu es couvert de plaques rouges... Je sais qu'aux urgences ils nous ont dit que ça allait continuer mais là... Ça nous fait peur...
Tu refuses toujours de t'alimenter... Tu es tellement mal mon bébé...

La décision est prise... Tu retournes aux urgences.

Je m'attends à une très mauvaise nouvelle... Le mot peur est redéfini pour moi... J'ai vraiment peur mon bébé... Je veux juste que tu ailles mieux... Qu'on nous aide à t'aider...

De nouveau tu es perfusé toute la journée.

Tu fais de nouveaux examens. Inutile de parler de notre angoisse et de cette attente qui paraît éternité...

Cette situation me renvoie 2 ans en arrière... quand ta mamie nous a annoncé son cancer. Je suis terrifiée et lasse de cette boule d'angoisse qui se bloque dans mon ventre... de ses larmes qui stagnent au bord de mes yeux... de mon envie de fuir la réalité bien trop difficile à accepter. J'ai peur de ce que l'on va nous annoncer. J'ai juste envie que tout le monde aille bien... égoïstement je te parle de moi et de mes ressentis alors que je sais que le plus difficile est pour vous... mais je te parle de ce que je sais et ne m'autorise pas à parler à votre place. Avec son cancer j'ai compris plusieurs choses, notamment : tu ne sais pas comment la maladie peut évoluer, tu n'as contrôle sur rien.

Après une très longue attente...

Le verdict tombe... tu as la maladie de Kawasaki. Ton père me rassure : ton pronostic vital n'est pas engagé. Cette fois-ci tu ne rentres pas à la maison ce soir... Tu restes là-bas ....

Les médecins nous demandent de ne pas faire de recherches sur cette maladie alors nous les écoutons et n'en faisons pas ...

Je suis partagée... Je suis tellement triste que tu restes là-bas... Et en même temps je suis rassurée qu'enfin on ait trouvé ce que tu as... Tu vas enfin avoir un traitement adapté ! Ça y est mon bébé tu vas aller mieux 🤞

10/09/2022

Jeudi 18 août

La nuit a été difficile mon petit prince...

Ta température varie entre 39 et 40...
Tu es de plus en plus mal... Ce matin je vois une plaque apparaître au niveau de ton nombril...

Que se passe-t-il mon bébé ? Que t'arrive-t-il ?

Je sais qu'il y a quelque chose de différent, que tu n'as pas juste un virus qui passera... Je m'inquiète...

Tu ne manges toujours pas... Et tes yeux sont tellement rouges...

Tu retournes de nouveau aux urgences. Cette fois-ci, tu vas dans un hôpital spécialisé pour les enfants.

Là-bas, on te perfuse toute l'après-midi pour te réhydrater et te redonner les vitamines nécessaires pour que tu ailles mieux.

Le discours des médecins se veut rassurant : les plaques vont continuer et la fièvre aussi... Tu as attrapé plusieurs virus, un virus qui te rend enrhumé, te fait tousser, te donne de la fièvre et ta conjonctivite et un virus sur la peau qui te donne des plaques... Mais ça va finir par rentrer dans l'ordre dans quelques jours...

Tu rentres à la maison... Je récupère ta soeur...

Quand nous arrivons à la maison, je constate que tu as de plus en plus de plaques... J'ai beaucoup de mal à te regarder car je vois que tu es mal et que finalement ce n'est pas normal du tout ces plaques... Évidemment c'est en même temps la canicule... Difficile aussi de faire baisser ta fièvre.
Nous tentons une promenade tous les 4, le soir , et malgré la nuit... Je vois que tu es de plus en plus rouge...

10/09/2022

Mercredi 17 août

Tu es très énervé mon fils... Mais aussi très fatigué... C'est bizarre... Tu ne vas pas mieux qu'hier... Au contraire...

J'essaie à plusieurs reprises de te coucher mais tu ne dors pas non plus .. je suis un peu perdue.

Je vois apparaître une tâche rouge gonflée derrière ton cou. Je me dis que tu t'es peut être gratté alors j'attends et je pense à observer de nouveau un peu plus t**d.

Je m'inquiète... Tu es fiévreux et tu ne manges pas... On ne parle plus d'une simple petite perte d'appétit, là tu refuses tout...

Avec ton papa on se décide à appeler SOS médecin.

Le médecin t'examine et le plus calmement du monde il nous dit de foncer aux urgences car tu fais certainement une Mastoïdite... Selon lui tu vas soit te faire opérer soit avoir un traitement. Il nous explique que si cela est traité à temps tu iras bien mais qu'il ne faut pas t**der...

Mon tout petit, le ciel nous tombe sur la tête... Avec ton papa nous sommes terriblement inquiets. Je m'effondre et ton père, lui, il gère cette épreuve avec toi. Il t'emmène donc aux urgences...

L'attente est longue... J'appelle ma maman pour qu'elle puisse garder ta soeur malgré son épaule cassée. Je ne sais pas ce qui va se passer mais même si je suis tétanisée par la peur je veux être près de toi mon fils... Mais avec ce COVID... Un seul parent est autorisé... Je n'ai pas le droit de vous rejoindre...

Je prends quand même la décision de déposer notre chat et Alicia chez ta mamie. Je ne sais pas pourquoi mais j'ai un mauvais pressentiment, j'ai peur qu'on ne puisse pas, avec ton papa, être à la maison comme d'habitude et pouvoir s'occuper correctement de Nala, elle sera mieux chez ta mamie... Et en même temps j'ai besoin que ta mamie s'occupe d'Alicia le temps que tu te remettes de tout ce qui t'arrive et que je puisse bien m'occuper de toi mais surtout qu'Alicia soit chouchoutée comme elle le mérite et le moins impactée possible par toute cette peur et ce stress qui m'envahissent..

En tant que maman je suis très partagée... Je vous aime de tout mon coeur mes amours... Mais là, je sens que je ne gère pas. Je n'arrive pas à gérer le fait que tu sois mal mon bébé et en même temps je n'arrive pas à gérer le fait qu'Alicia ne puisse pas profiter comme je l'avais envisagé de ses derniers jours de vacances avant sa rentrée en petite section.

Je sais que sa mamie prendra bien soin d'elle alors je la laisse une première nuit et le lendemain.

Pendant ce temps là... Mon pauvre amour on te pique de partout pour te faire une prise de sang... Tes toutes petites et fines veines éclatent toutes... Tu ne dois pas comprendre ce qui t'arrive .. tu dois être tellement effrayé...
On te met le masque pour te calmer et pouvoir te faire une prise de sang... Alors que tu devrais t'apaiser en quelques secondes... Toi tu mets quelques minutes...

Enfin j'ai de tes nouvelles mon bébé... Le médecin des urgences diagnostique une otite dans chaque oreille et une ganglion inflammé. Il vous renvoie à la maison en donnant les premiers antibiotiques. Pas plus d'inquiétude à avoir selon lui...

10/09/2022

Mardi 16 août

Mon petit Maël... Tout a commencé par une nervosité différente chez toi... Une conjonctivite et une otite qui semblent revenir (deux semaines auparavant tu en avais déjà eu), une fièvre, une perte d'appétit et un mauvais pressentiment...

J'appelle donc notre médecin qui est absente, je demande un rendez-vous avec n'importe quel médecin car je veux juste que quelqu'un t'ausculte et te donne un traitement qui te soignera.
Disons-nous la vérité... Le médecin que nous rencontrons est catastrophique... Ta grande soeur qui est avec nous, s'inquiète... Mon coeur de maman se sert en y repensant... Ta soeur (qui a 3 ans) veut juste rester près de nous mais le médecin lui demande méchamment de s'éloigner... Moi... Fatiguée... Inquiète et stressée... Je lui laisse mal lui parler et lui demande d'aller s'assoir sur une chaise. La gentille petite fille qu'elle est accepte et te laisse te faire examiner.

Finalement, ta soeur aurait pû rester près de nous car le médecin n'ose même pas te toucher... Elle semble réussir à regarder quand même dans tes oreilles et diagnostique une otite à gauche et je cite "peut être un début à droite".
Nous changeons les antibiotiques pris il y a deux semaines.

10/09/2022

Ceci n'est pas une page pour parler des traitements pour guérir de la maladie de Kawasaki car je ne suis pas médecin et je laisse cela aux médecins.

Je suis juste une maman qui, un jour, a rencontré cette terrible maladie et qui souhaite partager une partie de notre expérience (celle de ma famille et de moi-même) si cela peut aider d'autres familles.

Pourquoi ?
Parce qu'alors que je m'étais imposée de ne pas faire de recherches... Une nuit alors que mon fils était hospitalisé et qu'il était au plus mal, j'ai fait des recherches qui m'ont fait terriblement peur. Je cherchais surtout des témoignages de guérison, des parents qui étaient passés par là et qui partageaient leur expérience, je n'ai pas trouvé ce que je cherchais.

Alors si un jour une maman, un papa, une mamie où n'importe qui se retrouve dans ma situation et que cette page peut aider, je le fais...