Association France Ekbom - Syndrome des jambes sans repos

02/01/2026

Syndrome des Jambes Sans Repos : La fin du « tout-dopaminergique »
(Nouvelles Directives AASM 20)

Un tournant thérapeutique historique
Pendant plus d’une décennie, la réponse médicale standard face au Syndrome des Jambes Sans Repos (SJSR) était quasi-automatique : la prescription d’agonistes dopaminergiques (comme le pramipexole ou le ropinirole).

En octobre 2024, l’American Academy of Sleep Medicine (AASM) a publié de nouvelles directives cliniques qui bouleversent cette habitude. S’appuyant sur une révision systématique des preuves scientifiques, ces recommandations relèguent les traitements historiques au second plan et imposent une nouvelle stratégie axée sur la gestion du fer et l’utilisation des ligands alpha-2-delta.
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N.B interne de l’AFE :
Les directives données aux neurologues depuis fin 2024 sont de ne plus délivrer les dopaminergiques en première intention. Ceci par crainte pour le patient de tomber dans le Syndrome d'augmentation. C'est une conséquence des dosages trop élevés délivrés par les neurologues durant des années. Et, après avoir négligé ces précautions d'usage probablement plus que partout ailleurs, voilà que les USA nous imposent ces restrictions. La question de les interdire totalement est même posée, semble-t-il.
On se demande ce qui fait que l'on doive toujours suivre ce qui se passe là-bas.

17/12/2025

Bruno Texier, notre correspondant régional pour les 13 et 84, a témoigné dans la Provence sur le syndrome des jambes sans repos qui l'affecte depuis plus de 25 ans, avec de grandes difficultés à trouver un médecin.
À noter que la journaliste a fait une erreur dans le nom de la maladie : il ne s’agit pas du syndrome de Willis Ekbom mais de la maladie de Willis Ekbom. Toujours important de mettre les termes exacts lorsqu’il s’agit de maladie.

Article sur le site AFE, dans le blog
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22/11/2025

Et si on cherchait la cause de l’insomnie tout simplement ? La TCC ne viendra pas à bout du syndrome des jambes sans repos.
Pour cela il faudrait que le milieu médical prenne au sérieux cette maladie invalidante.
Plus de 8% des français n’auraient plus d’insomnie et verraient leur qualité de vie nettement améliorée.

20/11/2025

CONGRÈS ANNUEL DU SOMMEIL À STRASBOURG

Le Président, Robert Parisot, accompagné par la trésorière, Mirose Gard-Contet, attend de pied ferme la visite des neurologues et des médecins du sommeil qui voudront bien faire un tour sur le stand de l'AFE et se faire connaître pour pouvoir alimenter notre liste de médecins à recommander à nos adhérents.

Organisé conjointement par La Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS) et le Groupe Sommeil de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), le Congrès du Sommeil® est le rendez-vous annuel incontournable de l’ensemble des experts d'horizons disciplinaires variés pour débattre et échanger sur les innovations en matière de recherche sur le sommeil normal et pathologique, de diagnostic, de prise en charge et de thérapeutiques.
https://www.france-ekbom.fr/events/

15/11/2025

Si on se donnait la peine de nous soigner nous les malades atteints du syndrome des jambes sans repos, le nombre des insomniaques diminuerait de façon considérable. Nous sommes plus de 8% de la population à en souffrir. Et nous constatons en 2025 que la maladie est encore inconnue de la majorité des généralistes et de nombreux neurologues qui sont censés nous soigner. Très peu le font correctement avec les bons traitements aux dosages adaptés.
Tous les personnels soignants sont concernés. Il suffit d’être hospitalisé pour s’en rendre compte car les traitements pour notre maladie leur sont inconnus.
Si l’on voulait vraiment gérer les problèmes d’insomnies c’est là qu’on pourrait intervenir

Nous sommes des millions d’ à chercher la solution idéale pour retrouver un de qualité. Qui n’a pas entendu parler de la ́latonine souvent brandie comme « l'hormone du sommeil » ou le remède naturel par excellence ?
Elle est disponible sous formes médicamenteuses (sur ordonnance) ou compléments alimentaires (en libre-service) et se présente en : comprimés, gélules, liquides, sprays, poudre et même "gummies"
Mais au-delà du marketing et des promesses de sommeil instantané, nous devons nous poser la question essentielle : la mélatonine est-elle réellement efficace contre l' ou réservée seulement dans des cas bien précis ?
C’est ce dont nous débattrons lors de notre prochaine permanence au travers de vos diverses expériences.
Signalons qu’en ce moment France Insomnie lance un large sondage pour avoir des retours sur l’utilisation de la mélatonine dans le cadre d’une « Contribution association de patients » auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé).
Pour échanger des informations sur ce sujet ou bien partager vos difficultés à trouver des solutions efficaces pour mieux dormir écrivez à contact@franceinsomnie.fr Nous vous enverrons un lien pour vous connecter.
INSV - Institut National du Sommeil et de la Vigilance
Réseau Morphée
Pileje
Maison de la vie associative et citoyenne du 8ème
Ville de Lyon

11/11/2025

Traiter le syndrome des jambes sans repos pourrait réduire le risque de maladie de Parkinson.
Une étude récente coréenne révèle comment le syndrome des jambes sans repos pourrait être lié à la maladie de Parkinson. Plus de 5.800.000 personnes en France souffrent d’agitation nocturne liée au syndrome des jambes sans repos. Une récente étude apporte à la fois un avertissement et un motif de réassurance : si ce trouble semble légèrement augmenter le risque de maladie de Parkinson, les médicaments utilisés pour le traiter offriraient, eux, un effet protecteur.
Cette découverte met en lumière la relation complexe entre deux affections impliquant toutes deux le système dopaminergique du cerveau, et souligne l’importance d’un diagnostic précis et d’un suivi attentif chez les personnes vivant avec des troubles chroniques du mouvement.

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28/10/2025

Le 18 octobre, Dominique Chaigneau a organisé une réunion pour les adhérents de la Charente et de la Charente Maritime.
Dominique, bénéficiant de formations annuelles sur la maladie, a pu rassembler ses adhérents et répondre à leurs questions malgré l'absence de médecin.
Il faut savoir que, selon les régions, il est impossible de trouver un médecin bien au courant de la maladie qui accepterait de venir faire un exposé durant quelques heures et qui permettrait d'informer un plus large public.

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05/10/2025

Toute une journée de travail intense ce samedi 4 octobre à Paris qui a vu se réunir nos correspondants régionaux pour leur formation annuelle.
Les sujets étaient nombreux à l'ordre du jour et leur ont permis de repartir encore mieux à même de répondre aux interrogations de nos adhérents.
Compte-rendu succinct à retrouver sur le site, page Actualités
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01/10/2025

En ce mois de septembre, notre président s'est épanché auprès de Concours PUBLIPRO, rubrique Initiatives.
Retrouvez sur notre blog toutes les explications et informations sur la maladie, sans oublier le but de l'Association France Ekbom.
Merci à Robert pour son abnégation et sa détermination durant toutes ces années.
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26/09/2025

La journée du 23 septembre a fait l'objet de plusieurs événements. Nicole, correspondante régionale de l'association nous livre son témoignage émouvant sur les ondes de France 3, Grand Est.
À lire sur le blog de l'AFE.
https://www.france-ekbom.fr/articles/

22/09/2025

Le 23 septembre, journée mondiale du syndrome des jambes sans repos.
Élyse, notre correspondante pour le Finistère a décidé d'organiser une marche pour concrétiser cette journée importante. Ce sera à Ouessant le dimanche 28 septembre.
En attendant, Ouest-France a bien rédigé un article que vous allez retrouver sur le blog de notre site.
https://www.france-ekbom.fr/articles/

14/09/2025

C’est l’histoire édifiante de l’écrivaine américaine Margareth O’ Donnell atteinte du syndrome des jambes sans repos et qui le fait savoir. Après des difficultés que nous connaissons tous, elle a fini par trouver en 2024 une solution grâce à son inscription dans une étude en Californie. Il s’agit du procédé Nidra, mis au point par la société Noctrix Health.
Nous sommes nous-mêmes en relation avec cette société depuis 2023. Mais pour l’instant étant à l’étude ce procédé n’est pas encore à notre disposition. Un espoir ? Sans doute