Association France Ekbom - Syndrome des jambes sans repos

Association France Ekbom - Syndrome des jambes sans repos L'AFE est une association reconnue d'intérêt général qui soutient les personnes atteintes du SJSR.

Site web : https://www.france-ekbom.fr/
Contact : info@france-ekbom.fr

Claude Badet, correspondant pour les départements de Savoie et Haute Savoie, organise sa réunion de l’année 2026, le : s...
26/03/2026

Claude Badet, correspondant pour les départements de Savoie et Haute Savoie, organise sa réunion de l’année 2026, le :

samedi 18 avril 2026 à 14h à ARGONAY

Cette réunion, ouverte au public, sera pilotée par le Dr Bertrand de la Giclais, médecin du sommeil, qui fera un exposé sur :
Les idées reçues sur le sommeil

Il est prudent de réserver : 06 89 07 77 07
https://www.france-ekbom.fr/events/

Nous savions déjà que le SJSR exposait à un risque accru d'accident cardiovasculaire.L'étude faite au au Centre des scie...
23/03/2026

Nous savions déjà que le SJSR exposait à un risque accru d'accident cardiovasculaire.
L'étude faite au au Centre des sciences de la santé de Kingston, Canada, montrerait que l'inverse est vrai également : un AVC pourrait déclencher un SJSR
À lire sur :
https://www.france-ekbom.fr/articles/

Isabelle Talbot, correspondante régionale pour les départements de la Haute Garonne, du Gers et du Tarn et Garonne organ...
22/03/2026

Isabelle Talbot, correspondante régionale pour les départements de la Haute Garonne, du Gers et du Tarn et Garonne organise une réunion d’adhérents qui se tiendra le :

Samedi 25 avril 2026 à 15 heures
à MAUVEZIN (Gers)

Isabelle n’a pas pu trouver de médecin pour l’accompagner, ce qui fait que cette réunion est réservée aux adhérents.
Il n'est pas trop t**d pour adhérer et ainsi avoir accès à la réunion.
https://www.france-ekbom.fr/events/

Tout le monde peut voir que l'assistance est claire-semée à cette réunion pour laquelle la Dr Cochen de Cocq s'était don...
08/03/2026

Tout le monde peut voir que l'assistance est claire-semée à cette réunion pour laquelle la Dr Cochen de Cocq s'était donnée la peine une fois encore de se déplacer pour nous informer.
Merci beaucoup à la Dépêche du midi qui nous a accordé 3 lignes le jour même de la réunion, empêchant ainsi au moins une centaine de personnes malades de venir se renseigner.
Il nous faudra sans doute tomber sur un journaliste atteint lui-même pour qu'enfin nous soyons pris au sérieux. Il ne reste plus qu'à espérer.😉
https://www.france-ekbom.fr/actualites/

NICE MATIN 15 FÉVRIER 2026« C’était l’horreur, j’ai pensé au su***de »Beaucoup y pensent, certains y arrivent.APRÈS UNE ...
15/02/2026

NICE MATIN 15 FÉVRIER 2026
« C’était l’horreur, j’ai pensé au su***de »

Beaucoup y pensent, certains y arrivent.

APRÈS UNE LONGUE ERRANCE MÉDICALE, Murielle Leclère a enfin nommé sa maladie : elle raconte comment elle a adapté son quotidien aux douloureux symptômes du syndrome des jambes sans repos. Aujourd’hui âgée de 57 ans, elle a longtemps souffert avant de mettre un nom sur ses symptômes.
https://www.france-ekbom.fr/articles/

INFO ADHÉRENTS : Un article qui retrace bien les problèmes liés à la pathologie.Cependant, des manques et quelques anoma...
15/02/2026

INFO ADHÉRENTS : Un article qui retrace bien les problèmes liés à la pathologie.
Cependant, des manques et quelques anomalies : le SJSR ne touche pas que les membres inférieurs, toutes les parties du corps peuvent être atteintes. Les alpha2-delta ligands sont des antiépileptiques et ne sont pas délivrés principalement aux USA. En France aussi où les directives sont désormais de les délivrer en première intention. Détail important qui manque dans l'article. Ils sont délivrés aussi en association avec les agonistes dopaminergiques par de nombreux neurologues. Et contrairement aux dires de l'article, les AD sont la plupart du temps efficaces assez longtemps, en tout cas plus d'une semaine.

Nice Matin le 15 février 2026
POURTANT ASSEZ FRÉQUENT, Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) ou maladie de Willis Ekbom est un trouble méconnu et mal pris en charge.
Le Dr Rabih Ali-Ahmad fait le point sur les informations essentielles à retenir sur cette maladie, en particulier sur l’importance de traiter la carence en fer dans le cerveau et sur le risque de syndrome d’augmentation lié à certains médicaments, les agonistes dopaminergiques.
https://www.france-ekbom.fr/articles/

Alain SAHUC, correspondant de l’Association France Ekbom pour les départements du Gard et de l’Hérault organise une réun...
30/01/2026

Alain SAHUC, correspondant de l’Association France Ekbom pour les départements du Gard et de l’Hérault organise une réunion le :

Mercredi 25 février à 14 heures30
Locaux de la FFB (fédération française de bâtiment)
155 rue Jacques Fouroux
34000 Montpellier

Cette réunion, ouverte au public, sera pilotée par le Dr Valérie Cochen de C**k, neurologue

https://www.france-ekbom.fr/events/

NINFO ADHÉRENTS : Philippe CLAUDON, correspondant pour le département des Alpes de Haute Provence, des Hautes Alpes et d...
29/01/2026

NINFO ADHÉRENTS : Philippe CLAUDON, correspondant pour le département des Alpes de Haute Provence, des Hautes Alpes et du Var, organise une réunion publique, pilotée par un médecin, le :
Samedi 21 février 2026, à 9 heures
Salle Franck Arnal
48 rue Vincent Scotto
à TOULON

https://www.france-ekbom.fr/events/

Syndrome des Jambes Sans Repos : La fin du « tout-dopaminergique » (Nouvelles Directives AASM 20)Un tournant thérapeutiq...
02/01/2026

Syndrome des Jambes Sans Repos : La fin du « tout-dopaminergique »
(Nouvelles Directives AASM 20)

Un tournant thérapeutique historique
Pendant plus d’une décennie, la réponse médicale standard face au Syndrome des Jambes Sans Repos (SJSR) était quasi-automatique : la prescription d’agonistes dopaminergiques (comme le pramipexole ou le ropinirole).

En octobre 2024, l’American Academy of Sleep Medicine (AASM) a publié de nouvelles directives cliniques qui bouleversent cette habitude. S’appuyant sur une révision systématique des preuves scientifiques, ces recommandations relèguent les traitements historiques au second plan et imposent une nouvelle stratégie axée sur la gestion du fer et l’utilisation des ligands alpha-2-delta.
https://www.france-ekbom.fr/articles/

N.B interne de l’AFE :
Les directives données aux neurologues depuis fin 2024 sont de ne plus délivrer les dopaminergiques en première intention. Ceci par crainte pour le patient de tomber dans le Syndrome d'augmentation. C'est une conséquence des dosages trop élevés délivrés par les neurologues durant des années. Et, après avoir négligé ces précautions d'usage probablement plus que partout ailleurs, voilà que les USA nous imposent ces restrictions. La question de les interdire totalement est même posée, semble-t-il.
On se demande ce qui fait que l'on doive toujours suivre ce qui se passe là-bas.

Bruno Texier, notre correspondant régional pour les 13 et 84, a témoigné dans la Provence sur le syndrome des jambes san...
17/12/2025

Bruno Texier, notre correspondant régional pour les 13 et 84, a témoigné dans la Provence sur le syndrome des jambes sans repos qui l'affecte depuis plus de 25 ans, avec de grandes difficultés à trouver un médecin.
À noter que la journaliste a fait une erreur dans le nom de la maladie : il ne s’agit pas du syndrome de Willis Ekbom mais de la maladie de Willis Ekbom. Toujours important de mettre les termes exacts lorsqu’il s’agit de maladie.

Article sur le site AFE, dans le blog
https://www.france-ekbom.fr/articles/

Et si on cherchait la cause de l’insomnie tout simplement ? La TCC ne viendra pas à bout du syndrome des jambes sans rep...
22/11/2025

Et si on cherchait la cause de l’insomnie tout simplement ? La TCC ne viendra pas à bout du syndrome des jambes sans repos.
Pour cela il faudrait que le milieu médical prenne au sérieux cette maladie invalidante.
Plus de 8% des français n’auraient plus d’insomnie et verraient leur qualité de vie nettement améliorée.

CONGRÈS ANNUEL DU SOMMEIL À STRASBOURGLe Président, Robert Parisot, accompagné par la trésorière, Mirose Gard-Contet, at...
20/11/2025

CONGRÈS ANNUEL DU SOMMEIL À STRASBOURG

Le Président, Robert Parisot, accompagné par la trésorière, Mirose Gard-Contet, attend de pied ferme la visite des neurologues et des médecins du sommeil qui voudront bien faire un tour sur le stand de l'AFE et se faire connaître pour pouvoir alimenter notre liste de médecins à recommander à nos adhérents.

Organisé conjointement par La Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS) et le Groupe Sommeil de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), le Congrès du Sommeil® est le rendez-vous annuel incontournable de l’ensemble des experts d'horizons disciplinaires variés pour débattre et échanger sur les innovations en matière de recherche sur le sommeil normal et pathologique, de diagnostic, de prise en charge et de thérapeutiques.
https://www.france-ekbom.fr/events/

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Maison Des Associations, 1 Avenue Du Dauphiné
Neuilly-sur-Marne
93330

Téléphone

09 67 79 88 43

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Éthique de l’AFE

L'Association France Ekbom (AFE) est une association dont le but est de soutenir les personnes atteintes de la maladie de Willis Ekbom (ou syndrome des jambes sans repos).

Nous croyons que l'unité fait la force et qu'il est important de sensibiliser les autorités et le public afin que la maladie de Willis Ekbom soit reconnue officiellement et c'est dans ce sens que nous oeuvrons.

Le fonctionnement de l'AFE repose uniquement sur les cotisations des adhérents et les dons de bienfaiteurs. Dans un souci de neutralité, et ne souhaitant pas de conflit d'intérêt, nous refusons systématiquement les subventions de l'industrie pharmaceutique.

Nous citons cependant bien entendu nommément des médicaments dans nos publications afin de pouvoir partager notre expérience et aider au mieux nos adhérents et le public.