Association France Ekbom - Syndrome des jambes sans repos

22/11/2025

Et si on cherchait la cause de l’insomnie tout simplement ? La TCC ne viendra pas à bout du syndrome des jambes sans repos.
Pour cela il faudrait que le milieu médical prenne au sérieux cette maladie invalidante.
Plus de 8% des français n’auraient plus d’insomnie et verraient leur qualité de vie nettement améliorée.

20/11/2025

CONGRÈS ANNUEL DU SOMMEIL À STRASBOURG

Le Président, Robert Parisot, accompagné par la trésorière, Mirose Gard-Contet, attend de pied ferme la visite des neurologues et des médecins du sommeil qui voudront bien faire un tour sur le stand de l'AFE et se faire connaître pour pouvoir alimenter notre liste de médecins à recommander à nos adhérents.

Organisé conjointement par La Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS) et le Groupe Sommeil de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), le Congrès du Sommeil® est le rendez-vous annuel incontournable de l’ensemble des experts d'horizons disciplinaires variés pour débattre et échanger sur les innovations en matière de recherche sur le sommeil normal et pathologique, de diagnostic, de prise en charge et de thérapeutiques.
https://www.france-ekbom.fr/events/

15/11/2025

Si on se donnait la peine de nous soigner nous les malades atteints du syndrome des jambes sans repos, le nombre des insomniaques diminuerait de façon considérable. Nous sommes plus de 8% de la population à en souffrir. Et nous constatons en 2025 que la maladie est encore inconnue de la majorité des généralistes et de nombreux neurologues qui sont censés nous soigner. Très peu le font correctement avec les bons traitements aux dosages adaptés.
Tous les personnels soignants sont concernés. Il suffit d’être hospitalisé pour s’en rendre compte car les traitements pour notre maladie leur sont inconnus.
Si l’on voulait vraiment gérer les problèmes d’insomnies c’est là qu’on pourrait intervenir

Nous sommes des millions d’ à chercher la solution idéale pour retrouver un de qualité. Qui n’a pas entendu parler de la ́latonine souvent brandie comme « l'hormone du sommeil » ou le remède naturel par excellence ?
Elle est disponible sous formes médicamenteuses (sur ordonnance) ou compléments alimentaires (en libre-service) et se présente en : comprimés, gélules, liquides, sprays, poudre et même "gummies"
Mais au-delà du marketing et des promesses de sommeil instantané, nous devons nous poser la question essentielle : la mélatonine est-elle réellement efficace contre l' ou réservée seulement dans des cas bien précis ?
C’est ce dont nous débattrons lors de notre prochaine permanence au travers de vos diverses expériences.
Signalons qu’en ce moment France Insomnie lance un large sondage pour avoir des retours sur l’utilisation de la mélatonine dans le cadre d’une « Contribution association de patients » auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé).
Pour échanger des informations sur ce sujet ou bien partager vos difficultés à trouver des solutions efficaces pour mieux dormir écrivez à contact@franceinsomnie.fr Nous vous enverrons un lien pour vous connecter.
INSV - Institut National du Sommeil et de la Vigilance
Réseau Morphée
Pileje
Maison de la vie associative et citoyenne du 8ème
Ville de Lyon

11/11/2025

Traiter le syndrome des jambes sans repos pourrait réduire le risque de maladie de Parkinson.
Une étude récente coréenne révèle comment le syndrome des jambes sans repos pourrait être lié à la maladie de Parkinson. Plus de 5.800.000 personnes en France souffrent d’agitation nocturne liée au syndrome des jambes sans repos. Une récente étude apporte à la fois un avertissement et un motif de réassurance : si ce trouble semble légèrement augmenter le risque de maladie de Parkinson, les médicaments utilisés pour le traiter offriraient, eux, un effet protecteur.
Cette découverte met en lumière la relation complexe entre deux affections impliquant toutes deux le système dopaminergique du cerveau, et souligne l’importance d’un diagnostic précis et d’un suivi attentif chez les personnes vivant avec des troubles chroniques du mouvement.

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28/10/2025

Le 18 octobre, Dominique Chaigneau a organisé une réunion pour les adhérents de la Charente et de la Charente Maritime.
Dominique, bénéficiant de formations annuelles sur la maladie, a pu rassembler ses adhérents et répondre à leurs questions malgré l'absence de médecin.
Il faut savoir que, selon les régions, il est impossible de trouver un médecin bien au courant de la maladie qui accepterait de venir faire un exposé durant quelques heures et qui permettrait d'informer un plus large public.

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05/10/2025

Toute une journée de travail intense ce samedi 4 octobre à Paris qui a vu se réunir nos correspondants régionaux pour leur formation annuelle.
Les sujets étaient nombreux à l'ordre du jour et leur ont permis de repartir encore mieux à même de répondre aux interrogations de nos adhérents.
Compte-rendu succinct à retrouver sur le site, page Actualités
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01/10/2025

En ce mois de septembre, notre président s'est épanché auprès de Concours PUBLIPRO, rubrique Initiatives.
Retrouvez sur notre blog toutes les explications et informations sur la maladie, sans oublier le but de l'Association France Ekbom.
Merci à Robert pour son abnégation et sa détermination durant toutes ces années.
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26/09/2025

La journée du 23 septembre a fait l'objet de plusieurs événements. Nicole, correspondante régionale de l'association nous livre son témoignage émouvant sur les ondes de France 3, Grand Est.
À lire sur le blog de l'AFE.
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22/09/2025

Le 23 septembre, journée mondiale du syndrome des jambes sans repos.
Élyse, notre correspondante pour le Finistère a décidé d'organiser une marche pour concrétiser cette journée importante. Ce sera à Ouessant le dimanche 28 septembre.
En attendant, Ouest-France a bien rédigé un article que vous allez retrouver sur le blog de notre site.
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14/09/2025

C’est l’histoire édifiante de l’écrivaine américaine Margareth O’ Donnell atteinte du syndrome des jambes sans repos et qui le fait savoir. Après des difficultés que nous connaissons tous, elle a fini par trouver en 2024 une solution grâce à son inscription dans une étude en Californie. Il s’agit du procédé Nidra, mis au point par la société Noctrix Health.
Nous sommes nous-mêmes en relation avec cette société depuis 2023. Mais pour l’instant étant à l’étude ce procédé n’est pas encore à notre disposition. Un espoir ? Sans doute

05/09/2025

23 SEPTEMBRE, JOURNÉE INTERNATIONALE DU SYNDROME DES JAMBES SANS REPOS.
2025, année consacrée aux enfants et aux adolescents

Cet événement vise à sensibiliser le grand public et les professionnels de santé au syndrome des jambes sans repos (SJSR).
Encore trop souvent sous-diagnostiquée, cette maladie touche des millions de personnes dans le monde. Des personnes mais aussi des enfants et des adolescents.
Pour que leur souffrance soit prise en compte, l’association France Ekbom a édité, à l’occasion de cette journée internationale, une carte thérapeutique à l’attention des médecins et pédiatres, pour les soutenir dans leurs recherches diagnostiques.

Des statistiques qui parlent d’elles-mêmes
Les scientifiques estiment qu’actuellement près de 10% de la population française est atteinte du syndrome des jambes sans repos, soit plus de 6.7 millions de Français. Cela fait beaucoup pour une maladie qu’on connait encore peu ! Les formes sévères touchent près de 2% de malades qui prennent quotidiennement un traitement pour atténuer les symptômes.

Des adultes mais pas que…
D’après une étude réalisée en 2023 , 75% des malades ont ressenti les premiers symptômes avant l’âge de 50 ans, voire avant l’âge de 10 ans pour 8% d’entre eux. Un facteur héréditaire a été constaté dans 49% des cas.
Ainsi, dans l’imaginaire collectif, ces « impatiences » concernent nos grands parents alors que de plus en plus de neurologues à travers le monde ont établi des liens avec les difficultés de certains enfants, voire des comorbidités avec les troubles du déficit de l’attention, avec ou sans hyperactivité (TDAH).

Un diagnostic difficile
On peut parler d’errance médicale pour bon nombre de patients. De nombreux généralistes sont encore insuffisamment formés ou informés.
Seulement 17% des patients sont diagnostiqués en moyenne moins de 2 ans après l’apparition des premiers symptômes. Pour bien des patients, il aura fallu attendre 10 ans pour 18% d’entre eux voire plus de 20 ans pour 24%1.
63% des patients français estiment que leur médecin traitant a entendu parler de la maladie mais ne possède pas suffisamment d’informations pour bien la cerner.

Pourquoi une journée internationale ?
En 2012, les spécialistes de la maladie de Willis Ekbom ont décidé d’instaurer une journée internationale du RLS (Restless Legs Syndrome). La journée du 23 septembre permet de sensibiliser le grand public et le corps médical, d'informer sur les avancées scientifiques, les traitements disponibles et les stratégies d’adaptation pour mieux vivre avec cette pathologie.

Une démarche européenne commune
En France, il n’existe qu’une seule association de représentation des droits des malades, agréée par le Ministère de la santé et de la prévention. L’association France Ekbom (AFE) existe depuis 2001 et regroupe plus de 2000 adhérents. Elle s’appuie sur un conseil scientifique et finance chaque année un ou plusieurs projets de recherche.
L’association est membre de EARLS, alliance européenne des associations nationales. C’est dans ce cadre européen qu’a été décidé de consacrer la journée 2025 à l’amélioration du diagnostic de la maladie chez les enfants et adolescents à travers une carte thérapeutique à destination des médecins et pédiatres.
Au format « poche de blouse médicale », la carte thérapeutique recense les principaux symptômes de la maladie, énumère les diagnostics différentiels ou encore les différents traitements.

En conclusion, la maladie des jambes sans repos touche tous les âges. Elle engendre une souffrance quotidienne peu ou pas suffisamment prise en compte. Cette journée internationale du 23 septembre constitue une opportunité essentielle pour améliorer la compréhension et la prise en charge de la maladie de Willis-Ekbom, tout en brisant l’isolement des personnes qui en souffrent.

La carte thérapeutique enfants et adolescents est téléchargeable sur le site de l’association France Ekbom : www.france-ekbom.fr.

CONTACT PRESSE :
Corinne FELTZ, administratrice de l’Association France Ekbom, 06.33.76.28.38, corinne.feltz@wanadoo.fr
https://www.france-ekbom.fr/events/