Un petit coup de Pouce

17/11/2025

Les choses évoluent fort heureusement ! Mais dans l'esprit commun il reste d'énormes traces de cette époque !!!
Faisons bouger les choses ! Faisons comprendre qui sont nos enfants ! Quelle beauté ils ont dans leurs yeux. Quelle sensibilité ils ont au monde !
Ce sont eux qui ont l'essentiel !
Merci Ywen d'exister !

🦋 L'histoire du Handicap
Par : Uma Profilo

"Tout au long de l'histoire, le handicap a fait l'objet de diverses connotations négatives, d'actes de dénigrement, de sacrifice et de meurtre de personnes handicapées.
* Dans la civilisation gréco-romaine, elle était considérée comme une punition des dieux, au * Moyen-Âge comme une manifestation du diable.
* A la Renaissance, les "bossues" et les "nains" étaient utilisés comme bouffons de la cour, les asiles naissaient pour "isoler du reste du monde" les patients psychiatriques considérés comme "expression du diable".
* Au XIXe siècle, avec l'introduction de machines pour la production de biens industriels, il y a eu une augmentation des handicaps physiques et ceux qui ne pouvaient pas revenir "actifs" étaient considérés comme des patients incurables.
* Pendant le nazisme, les personnes handicapées étaient étiquetées comme "indignes de vivre".

Depuis lors, de nombreuses avancées ont été réalisées dans la reconnaissance des droits de ces personnes, la loi 180/78 (fermeture des hôpitaux psychiatriques), la loi 517/77 (ouverture des écoles aux personnes handicapées - promotion de l'intégration et création de l'enseignant de soutien) et enfin la loi 104/92 que nous devrions connaître comme notre poche et qui, si elle était réellement appliquée, constituerait un énorme progrès pour la civilisation.

La photo, prise en 1982, montre deux enfants "psychiatriques" attachés à un radiateur. * Combien d'entre vous sont horrifiés par cette photographie ?
* Combien d'entre vous s'exclament "pauvres créatures" ? Si ce n'est pas tous, beaucoup.
* Et pourtant, je vous le demande, combien d'entre vous n'excluent pas ces enfants et leurs familles en les faisant participer à la vie quotidienne ?
* Combien d'entre vous emmènent leurs enfants jouer avec les nôtres ?
* Combien d'entre vous s'efforcent de passer du statut de "pauvre" au respect des droits de ces enfants ?
* Combien d'entre vous s'intéressent à ce que nous vivons chaque jour ?

Je pourrais continuer indéfiniment, mais je m'arrêterai ici.
D'après cette photo, il y a eu beaucoup d'eau sous les ponts mais, aujourd'hui, en 2019, elle existe toujours et résiste à cette dentelle usée qui maintient ces enfants attachés au radiateur, car tant que nous ne commencerons pas à faire passer le concept de "personne" devant celui de "handicapé", nous n'aurons jamais vraiment franchi ce pas qui distingue l'homme de la bête.
Nous espérons qu'à l'avenir, nous regarderons le présent avec la même horreur que nous regardons cette image aujourd'hui

Source :
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10215533454550304&id=1257667206
Traduction deepl

09/11/2025

Bonsoir à tous !!
Ça fait longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles d'Ywen !
J'ai envie de vous partager un peu de notre quotidien" en parallèle".
Voilà 10 jours qu'il est malade et sous antibiotiques et ça a vraiment du mal à passer!
Nous avons fait le point avec la chirurgienne ophtalmo de Marseille lundi dernier.
Les opérations du glaucome sont apparemment des succès il n'a plus de tension.
Par contre il va devoir se faire opérer des canaux lacrymaux car Ywen a une grosse malformation ORL et il nous fait conjonctivite sur conjonctivite. Cela s'accentue en grandissant.
De plus avec le masque de son respirateur son visage ne se développe pas comme il faudrait.. sa mâchoire du bas avance et son nez s'écrase... Il ne respire que d'une narine . Chaque rhume l'empêche vraiment de respirer ..
Donc nous attendons une date pour un scanner de la face sous anesthésie générale (ce sera la 7 em de l'année !!!!) pour voir comment il peut être opéré...

Ywen va a l'école depuis un mois 1h par jour en petite section de maternelle. Et ça le fatigue énormément ! Il dort minimum 1h après . Plus toutes ses thérapies...
Il a du mal à suivre ..
La neuro pédiatre dit qu'il faudrait alléger son emploi du temps....
Par ailleurs nous attendons toujours une place en IME ce qui serait vraiment plus adapté a lui!
Encore au moins 1 an et demi voir 2 ans d'attente pour du séquentiel ce qui veut dire peut être 2 jours par semaine...
L'année prochaine le CAMSP s'arrête pour lui car Ywen aura 6 ans et la liste d'attente du SESSAD est longue .
Donc rupture de parcours... Il va falloir batailler pour qu'Ywen conserve un suivi thérapeutique dans le libéral ou évidemment ce n'est pas pris en charge...
Voilà nos perspectives....
On s'accroche comme toujours.
Mais j'avoue que parfois le marathon est difficile.
Mon activité professionnelle me manque beaucoup.
Nous nous organisions cependant dans notre famille avec mon mari pour que chacun puisse un peu souffler...
Ywen progresse cependant sur certains points .
Il monte les escaliers tout seul si on reste bien derrière lui.
Il a très envie de communiquer !

Voilà pourquoi nous voulons développer notre association ! Parceque nous sommes des milliers de familles dans ses situations... A ne pas pouvoir travailler , a chercher constamment des solutions pour nos enfants... Il manque de moyens , de professionnels formés ...
Nous souhaitons vraiment , à notre échelle, faire évoluer les choses ... Se serrer les coudes !

Merci à ceux qui liront ses nouvelles jusqu'au bout.

Avec Amour .

29/10/2025

Voilà de belles initiatives ! Qui donne de l'espoir a des parents d'enfants encore petits et dont on a aucune vue sur leur avenir... Aucune vue sur leur autonomie...
On a beau tout donner tout mettre en place nous ne savons pas a quel point notre enfant sera autonome une fois adulte.... Mais dans nos cœurs de parents on espère un jour que notre enfant pourra vivre ce genre d'expérience !
Voilà qui donne de l'espoir !

17/10/2025

16/10/2025

Bonjour à tous!!
Notre campagne d'adhésion démarre aujourd'hui !
Nous avons considérablement baissé les tarifs pour que vous soyez nombreux à nous soutenir ! Nous avons besoin de vous!
N'hésitez pas à me contacter en privé si vous avez besoin de plus d'informations !
Merci par avance pour votre soutien !

Cotisation organisé·e par UN PETIT COUP DE POUCE - En adhérant a notre association, vous soutenez nos actions pour les familles ayant un ou plusieurs enfants en situation de handicap.

16/10/2025

https://www.helloasso.com/associations/un-petit-coup-de-pouce/adhesions/adhesion-a-l-association

Bonjour à tous!!
Notre campagne d'adhésion démarre aujourd'hui !
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Merci par avance pour votre soutien !

Cotisation organisé·e par UN PETIT COUP DE POUCE -

15/10/2025

A suivre !

10/10/2025

A tous les parents qui y mettent tout leur amour ❤️

🫧 Tenir son enfant hors de l’eau… même quand on est soi-même en apnée

Souvent, la maman… ou le papa (eh oui, ça existe aussi !) se retrouve en apnée.
En manque d’énergie mentale et physique, à force d’être constamment en mode défense, à chercher des solutions dans un monde qui ne veut pas de leur enfant, simplement parce qu’il est différent.

Autiste, TDAH, ou porteur d’autres particularités ou handicaps…
Peu importe le pays, le continent, le système : on vit dans une société qui peine à mettre en place les besoins spécifiques, aussi bien pour l’enfant que pour l’adulte.

Alors le parent se débrouille.
Il se bat.
Il invente, il adapte, il tient bon.
Il tient son enfant " hors de l’eau " , pour qu’il ne se noie pas dans le rejet, dans l’indifférence, dans le manque de moyens.

Parce que oui, trop souvent, l’enfant ou l’adulte est en difficulté…
Mais le parent aussi.
Et pourtant, il continue.

💭 Beaucoup d'adultes autistes Asperger, ou autistes sans déficience intellectuelle, se retrouvent isolés en arrivant à l’âge adulte.
Et ceux qui vivent avec des formes plus sévères sont encore plus mis de côté, sans réel suivi, sans prise en compte de leurs besoins spécifiques.

Je le dis avec le cœur :
Jeune, c’était déjà difficile.
Mais adulte… personne n’en veut.
Et beaucoup d’enfants devenus adultes se retrouvent dans un monde encore plus complexe, comme si l’enfant autiste ne devenait jamais adulte.

Pourtant, des parents ont fait énormément.
Symboliquement, je dirais qu’ils ont tenu leur enfant " hors de l’eau " (C’est symboliquement que j’utilise ce terme “hors de l’eau”.) , pour qu’il ne se noie pas dans le rejet de ce monde.

💙 Alors à tous ces parents…
À toutes ces mains tendues sous l’eau…
Je ne peux que vous envoyer des ondes positives.

Et j’espère qu’avec le temps, des choses seront réellement mises en place pour vous soutenir, vous et vos enfants.
Une pensée profonde à toutes les personnes autistes devenues adultes.
________________________________________________
Je suis l’auteur du texte, et pour l’image, je l’ai trouvée sur Internet.
Les Champions Des Bulles Bleues
Bulles Bleues Champions Mau style officiel

07/10/2025

Bonjour à tous!
C'était la journée des aidants !
Alors je pose ici un petit quelque chose.
Voilà 5 ans que je suis aidante.
C'est un statut qu'on a du mal à accepter... Car étant maman c'est tout naturel de s'occuper de son enfant corps et âme ...
Mais voilà , Ywen commence doucement l'école maternelle en petite section de maternelle avec une AESH.
Et je réalise que ça fait 5 ans qu'Ywen est avec moi 24h/24.
Que je lui ai dédié ma vie , pour le sauver pour le faire évoluer pour essayer de lui donner le meilleur...
On m'avait dit il ne marchera pas il marche depuis un an... Il ne parle toujours pas mais j'ai Espoir que ces cris se transforment peu a peu en mots...
Beaucoup d'aidants ne vous diront pas qu'ils sont épuisés mais en réalité on est en burn out tous les mois... Quand quelque chose est derrière nous il ya autre chose à gérer ... Que ce soit les prises en charges la santé etc...
Pas d'autonomie = hyper vigilance et aide H24...
C'est une vie en parallèle.
C'est aussi une grande richesse permettant de désapprendre pour réapprendre...
C'est mettre sa vie au service de ...
Mon p'tit bidou je t'aime a l'infini et je ne baisserai jamais les bras pour toi malgrés l'épuisement !
Je t'aime et je sais que tu as besoin de moi .
J'espère être toujours à la hauteur !