Ma maladie, mon combat au quotidien.

Ma maladie, mon combat au quotidien. Élodie, 34 ans et maman de deux enfants; atteinte d'une tumeur au cerveau...

04/10/2022

Je continue mon histoire:

Donc comme je disais je suis de retour chez moi avec ma famille. J'ai beaucoup de mal à marcher et à tenir debout. Je vous avoue que je l'ai très mal vécu car mon fils avait à peine 1 mois et je n'ai pas pu m'en occuper pleinement, je ne pouvais pas lui donner son bain, me lever la nuit s'il pleurait... J'étais totalement démunie et j'ai eu du coup beaucoup de mal à me sentir à nouveau maman. Pour ma fille qui est plus grande, j'ai eu beaucoup de chance car elle s'est très vite adaptée à ce nouveau mode de vie même si j'aurais préféré qu'elle vive sa vie de petite fille comme tout le monde.
S'en suit la mise en place médicale, séances de kiné à domicile 2 fois par semaine, l'orthophoniste 1 fois par semaine à son cabinet donc j'y allais en taxi car je ne pouvais plus conduire, l'orthoptiste car j'ai également des problèmes de vue. Il a fallut faire les démarches auprès de plusieurs organismes comme la caf, la MDPH ( maison départementale des personnes handicapées) car malheureusement depuis l'opération je ne suis plus réellement maître de mon corps. La mise en place pour être reconnue handicapée à quand même pris 5 mois, ça a été des rendez vous avec ergothérapeute, psychologue, assistantes sociales,... Pour prouver que ma demande n'était pas "du flan". Au mois de février 2019 ma demande de MDPH à été accordé pour une période de 2 ans.
Ce qui a été aussi difficile à accepter c'est de ne plus pouvoir travailler, je devais reprendre mon poste au sein de l'hôpital début novembre et ensuite évoluer en tant que aide soignante... Ça restera juste un projet professionnel.
Je ne vous cache pas que mon couple a également subit tous ces chamboulements, mon conjoint a été formidable et aux petits soins avec moi et les enfants mais la situation à prit le dessus et a eu raison de ma vie amoureuse. Fin Mai 2019 nous nous sommes séparés...

La suite plus t**d... 😉

Je ne le dirais jamais assez, prenez soins de vous et ne négligez pas votre santé, elle est tellement précieuse ❤️

03/10/2022

Alors voilà je prends mon courage à deux mains et je vous raconte une partie de mon histoire. J'en parle rarement car c'est une partie de ma vie que je n'accepte pas et qui est douloureuse 😔.
Pour ceux qui ne me connaissent pas je m'appelle Élodie et je suis maman de deux enfants 🥰, c'est d'ailleurs grâce à eux que je me bats chaques jours et que je lâche rien 💪
Il y a maintenant un peu plus de 4 ans lors de ma seconde grossesse, les médecins m'ont détecté une tumeur au cerveau. Un mois après mon accouchement, les neurochirurgiens ont pratiqué une biopsie de cette dernière. L'intervention est soit disant bénigne et sans séquelles...
Donc arriva ce fameux jour du 17 septembre 2018, je descends au bloc sans aucunes craintes.
L'opération terminée, je suis mise en salle de réveil
- jusque là tout va bien... Enfin c'est ce que je croyais - je retrouve mes esprits et je me sens bizarre, comme ci qu'on m'avait greffé un casque qui pesait plusieurs kilos sur la tête...
On me remonte en chambre, les soignants passent pour prendre la tension, la température... Et là je me rends compte que je n'entends pas très bien, je n'arrive plus à m'exprimer... J'attends la visite du neurochirurgien et je lui en parle. Le lendemain je me lève à l'aide d'une infirmière et surprise, je ne tiens pas debout. Trois jours plus t**d je passe des examens ORL et le premier verdict tombe, le nerf auditif droit a été sectionné pendant la biopsie, j'ai une paralysie faciale droite et également des troubles de la déglutition.
Quelques jours plus t**d je rentre chez moi retrouver mes enfants que j'avais pas vu depuis le début de mon hospitalisation et mon conjoint de l'époque. L'adaptation a été très compliqué car j'étais dépendante de mon conjoint qui devait s'occuper des enfants, de la maison, de moi et être à son travail la journée.

Je vous raconterais la suite dans un prochain post.
En parler ça fait du bien et en même temps toutes les douleurs ressurgissent... 😏

À bientôt 🙏 et prenez soins de vous et de vos proches 😉

Je tiens à remercier toutes les personnes qui étaient présentes et qui le sont toujours.
Mes enfants bien-sûr sans qui je n'aurais pas eu cette force et ce courage, ma soeur angélique - mon pilier, mon tout -, Kevin - le papa de mon fils -, mon beau frère Alexandre, mon ex belle soeur Marie... 🙏🙏❤️❤️

02/10/2022

Bonsoir,
J'ai créer cette page car j'ai besoin de partager un bout de mon histoire et pourquoi pas échanger avec d'autres personnes qui vivent ou ont vécus de près ou de loin la maladie, le handicap, les difficultés quotidiennes, le changement de vie...
Ces sujets sont souvent Taboo alors que malheureusement tant de personnes sont concernées.
N'hésitez pas à faire connaître cette page pour pouvoir discuter, sortir du silence et de cette solitude 🙏😉

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