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La Bataille d’Hugo

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La Bataille d’Hugo

Hugo est né en juillet 2017, atteint du syndrome d’Angelman

16/03/2025

HUGO-FCSM: épisode 2 🦁 ⚽️

Hugo a visité le centre de formation du club du FC SOCHAUX,un moment magique, des instants uniques, loin des défis du quotidien.

Sans vraiment en prendre conscience, il a observé un monde différent du sien : courir, frapper dans un ballon, voir des jeunes qui consacrent leur vie à s’entraîner, à poursuivre un rêve, est en réalité un mode de vie loin du quotidien de la plupart des gens ce qui pour lui, lui semble ordinaire.

Une journée hors du temps, loin du handicap,remplie d’émotions et de sourires où tous les rêves sont permis.

Un immense merci à tous ceux qui ont rendu cela possible.

15/02/2025

💙 15 février – Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 💙

Aujourd’hui, nous mettons en lumière le Syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare qui touche nos enfants extraordinaires. ✨

Pour montrer votre soutien, vous pouvez porter du bleu, couleur symbole du syndrome 🫶🏻. Chaque petit geste compte pour faire connaître cette maladie et soutenir la recherche ainsi que les familles concernées.

Un immense merci pour votre solidarité et votre bienveillance ! 💙💙💙

13/01/2025

🌟 Un merveilleux moment de partage et de solidarité ! 🌟

Au mois de décembre, lors de nos séances intergénérationnelles, enfants et adultes se sont réunis dans une magnifique énergie commune pour soutenir l’association d’Hugo.

Leur enthousiasme, leurs sourires et leur générosité nous remplissent de gratitude. Ensemble, ils ont montré que la solidarité n’a pas d’âge et que chaque petit geste peut faire une grande différence.

Un immense MERCI pour leur présence et leur soutien précieux !

Avec toute notre reconnaissance 💛

03/11/2024

FC Sochaux-Montbéliard

03/11/2024

⚽️ Un immense merci au FC Sochaux-Montbéliard et à David Sauget ! ⚽️

Merci pour leur accueil chaleureux, leur écoute et leur soutien. Nous avons eu l’immense privilège d’être invités pour présenter le syndrome d’Angelman, qui touche notre petit Hugo, et de partager un moment en leur compagnie.

Merci également pour le magnifique t-shirt personnalisé et dédicacé par tous les joueurs ! Ce geste nous a profondément touchés. Nous avons passé une soirée inoubliable, le tout couronné par un superbe match intense et une ambiance de folie.
Hugo et Alessio ont eu des étoiles plein les yeux ! 🌟⚽️

Encore merci à David Sauget qui a tout organisé avec dévouement pour cette merveilleuse soirée et à sa compagne Angelique.
Ensemble, nous avançons pour Hugo et tous les autres enfants comme lui. 💙

Yannick et F***y

22/09/2024

Ce week-end, nous avons profité à fond des derniers jours de beaux temps pour un week-end sportif en famille ! 🌞
Les enfants étaient ravis ! Hugo aussi a pu pleinement participer ! Il nous a accompagnés dans sa charrette pendant nos balades à vélo et a aussi passé du temps à la piscine pour travailler ses mouvements 🏃‍♀️🚴‍♂️🏊‍♂️

Ce sont souvent les moments les plus simples, en famille, que l’on crée de merveilleux souvenirs. Rien ne vaut ces instants de partage, de rires et de complicité ❤️
Et pour clôturer le week-end, Hugo a fait la rencontre d’un champion de pétanque.

29/07/2024

🎉 Un immense merci au Club de Pétanque de Oiselay ! 🎉

Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude envers le Club de Pétanque de Oiselay « Handipétanque Moteur et visuel ♿👁 » (Thibault et Jérôme ainsi que leurs femmes), pour leur incroyable soutien à notre fils Hugo et à notre association. Merci à Thierry Besnard également qui m’a donné le contact afin d’organiser cette belle journée !

Grâce à votre organisation impeccable et à votre dévouement, nous avons pu récolter des fonds essentiels qui aideront Hugo dans ses besoins actuels et futurs. Votre générosité et votre engagement font chaud au cœur et témoignent de la solidarité.

Nous souhaitons remercier chaleureusement SuperU de Pouilley-les-Vignes (Christine Besnard Gallardo) et de Saint vit (Yohann Sudan), la fromagerie de Métabief (Kenji Lamboley), Hyperboisson de Besançon pour les lots généreusement offerts à notre association. Merci également à mon papa, qui a acheté les coupes chez Decathlon pour les 3 premiers 🏆🥳

Merci à tous les membres du club, aux participants, aux bénévoles, à nos amis qui se reconnaîtrons et à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cet événement.

C'était un plaisir de partager ce moment avec vous, et nous espérons que vous avez passé un bon moment.

Grâce à vous tous, notre événement a été un véritable succès, et Hugo pourra bénéficier de l’aide nécessaire pour les projets à venir.

Quel beau cadeau pour ce 7 ans que nous fêtons ce jour 🥳🍾🎂🍭

Merci du fond du cœur 🙏
Yannick & F***y

05/07/2024

🎉 Grand Concours de Pétanque Solidaire🎉

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’organisation d’un Concours de Pétanque au profit de notre fils Hugo !

Nous comptons sur votre présence pour faire de cette journée un moment inoubliable de solidarité et de convivialité.

Venez nombreux !

20/05/2024

✨ Notre journée ✨

Aujourd’hui, nous avons profité du jour férié pour travailler la motricité avec Hugo. C’était une journée pleine d’énergie et de sourires. Nous avons effectué diverses activités motrices pour l’aider à renforcer ses capacités physiques. Chaque petit progrès est une grande victoire pour nous 🤩

15/02/2024

Bonjour à tous ☀️

Aujourd’hui est une journée internationale dédiée au syndrome d'Angelman.
C'est le 15 février.
15 comme le chromosome 15.
En effet, c'est l'absence ou le dysfonctionnement d'un gène sur le chromosome 15 qui occasionne ce Syndrome d'Angelman.

Cette journée est donc l'occasion de faire connaître cette maladie génétique rare. Alors n'hésitez pas à partager.
Des recherches sont en cours et peut être qu'un jour on trouvera un traitement pour améliorer le quotidien des personnes atteintes du Syndrome d'Angelman.
Merci d'avance à tous 🙏

22/01/2024

Bienvenue à tous ! Nous avons le plaisir de vous présenter la nouvelle page d’Hugo.
Hugo est né en juillet 2017 atteint du syndrome d’Angelman.

Ce syndrome est une maladie neurodeveloppementale caractérisée par des déficiences du fonctionnement du cerveau qui affectent le comportement, la mémoire ou la capacité d'apprendre d'un enfant : re**rd moteur, absence du langage (se manifeste avec des cris et des sons) mais avec un comportement très joyeux et avec des excès de rires.

À travers cette page nous vous ferons découvrir ce syndrome ainsi que diverses manifestations que nous organiserons afin de nous aider à récolter des fonds pour faciliter le financement des cures ou du matériel adapté pour son évolution au fil des années à venir.

Bonne découverte à tous 😊

Son papa

Adresse

Ornans
25290

Téléphone

+33617445004

Site Web

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