26/06/2025
Coucou toi qui nous lis,
dans cette vie et dans d'autres, dire merci en partage est un essentiel, que je transmets à mes enfants, et que Victor même s'il a encore un peu de difficulté à l'anticiper, le voir ou le ressentir, prend plaisir désormais à avoir le réflexe step by step.
A moments non choisis, les petits présents vont et viennent auprès des personnes qui œuvrent dans la sphère de Victor.
Je lui demande, lui suggère, il va me poser la question, sur la faisabilité, mon rôle est alors d'ouvrir le champ des possibles à son potentiel, parfois même a t il déjà fait le cadeau par lui-même, ou celui-ci est il déjà en prévision.
Pour ce matin, un cadeau tout pensé depuis déjà six mois en amont, qui attendait sagement "the" moment de l'offrance - alors alors, je sais que ce mot dans le dico n'existe pas, il devrait selon moi, viens pas attraper la veste, c'est une compo perso, voili, voilou😁- tant attendu.
Après une ou des propositions, et le choix "pertinent" selon ses goûts, ses critères et ses envies du moment, ouais ça compte en paramétrages, zioup, achat ou confection maison faite, je rechecke avec lui les essentiels, le cadeau, l'emballage/paquet, souvent pour lui c'est superflu, pourquoi faire un paquet qu'on va défaire, le petit mot bien sûr, ça ça compte le petit mot, on dit bien des trucs super importants sur les petits mots et à leur écriture, les dessins dessus, nous travaillons alors ensemble ce qu'il ressent, ce qu'il veut exprimer, et parfois cet exercice peut être assez anxiogène pour lui, le faire paniquer, donc je le rassure, je lui réexplique, on prend tout le temps et ça le fait tout seul au final, puis vient le calcul pour le jour de la remise du cadeau, le post-it pour ne rien oublier le jour j, et ça marche de mieux en mieux, car la répétition fait des miracles, en anticipation, en préparation, et en gestion de timing.
Bref il gère le jeune homme.
Ce que tu vois, en illustration, c'est un petit bouquet maison, fait de fleurs et d'herbes médicinales que j'essaie d'apprendre depuis des années à Victor, Mouais, il me sort du romarin partout 🤣 je crois que ça ne l'intéresse pas des masses en fait, c'est mon truc à moi, lui il aime bien aussi, mais il le fait uniquement avec les pâquerettes c'est un code entre nous depuis qu'il est tout petit.
Du coup en passant, quelques nouvelles de nous, de lui en cette fin juin, sur l'état de fatigue qui nous tient avec ces températures qui sont un super support pour mieux apprendre à Victor ( juste pour ça parce que punaise fait trop chaud !!!) donc je disais, oui, à se prémunir de la châleur, dedans comme dehors, au sommeil, à l'adaptation de la nourriture aussi, de l'hygiène, de la nourriture qui doit vite se mettre au frais sous peine de ne plus être consommable, en vaisselle et de la gestion des poubelles, ici le plus simple est le bon vieux bocal en verre qui ferme comme ça c'est simple à utiliser et tant au niveau de l'hydratation adaptée, que des vêtements, du port de lunettes solaires et de la casquette que de la protection solaire (un petit tips en passant, moi je l'ai mise sur le petit lavabo des toilettes, ainsi, dès qu'on sort, un petit coup de protection solaire, on peut pas oublier au moment du lavage des mimines 😁)
Toutes ces consignes et autres protocoles ont demandé par le passé des supports plus ciblés,(mon Dieu, un jour je vous raconterai tout ce qui est arrivé avec ces fameux supports quelle aventure de vie 🥴) des supports que je lui propose, et qu'il valide ou pas,.et ça ça compte dans le processus croyez moi,
plus concrets encore en place à la maison aujourd'hui, mais le fait qu'il se saisisse de ses listes aide énormément, du coup, comme nous le savons tous, écrire permet de se souvenir en ancrant les mots dans notre cerveau, et il garde tout à proximité en visuel. En tous cas, ça fonctionne bien pour lui.
Il faut savoir qu'il y a quelques années en arrière, voici comment il gérait ses fringues : il avait des dates fixes, établies par lui seul, sans aucune flexibilité, sans tenir compte de la météo du jour,
par exemple, au 1er mai, il commençait à mettre des manches courtes, mais toujours des pantalons longs et des chaussures fermées, il ne sortait pas du tout dehors, je lui disais souvent qu'il était blanc comme un c.. d'anglais, et restait couvert au niveau tee shirt et pantalon même en été, il pouvait très bien garder une veste ou un blouson relativement chaud sur lui malgré des 28/30° dehors. Il me fallait le lui dire, et parfois même il n'acceptait pas de l'ôter. Alors se jouait un vrai bras de fer il sait être têtu, pour lui faire entendre que la sueur, le fait qu'il soit tout rouge qu'il ai soif et la température extérieure soient les signes que non la veste était pas utile.
Le temps et les explications, la patience aussi aident pour beaucoup à faire changer les choses on parle beaucoup, et il est parfois ok et là, ça roule, ici on adore, parfois pas du tout, moins simple forcément, parce que bon, parce que peur, parce que pas le bon timing, ben ça bougera pas, faudra réessayer plus t**d.
Une chose est sûre, il avance, il se responsabilise de plus en plus, et ça c'est vraiment beau à voir et à vivre.
Nous vous souhaitons un beau début d'été, reposez vous, riez et aimez, profitez de votre belle présence et de celles de personnes de qualité,
en espérant que les dernières heures avec les orages
n'aient pas été trop compliquées par chez vous.
Marjorie 🙏🌸💙
́senfamille