29/11/2018
Je racontais à une amie, professeure de yoga, que j’allais donner des cours de yoga au profit de l’AFM Téléthon. Sa réaction a été un soupir à la simple évocation de ce nom. Il est vrai que chaque fin d’année nous y avons droit : marathon télévisuel de 30h, actions diverses et variées un peu partout en France, etc...
Il faut savoir que l’AFM a été créée en 1958 par des parents impuissants face à la maladie de leur enfant et révoltés du peu d’action de la part de la communauté scientifique. Initialement tournée vers les maladies neuromusculaires, l’action de l’AFM couvre aujourd’hui une grande partie des maladies génétiques. Celle-ci se traduit par :
- La création de laboratoires de recherches (Généthon, Insitut de myologie, I-Stem)
- Le soutien des malades (accès aux soins, accompagnement social, amélioration du quotidien de ces malades,…)
Personnellement, je ne me sentais pas du tout concernée par le Téléthon. J’ai toujours donné à différentes associations caritatives (Restos du Cœur, SOS Village d’enfants, WWF, Unicef,…) mais pas une seule fois je n’ai pensé au Téléthon.
Et puis un jour, je me retrouve à l’hôpital car je voyais double (pas de vision double version Irma, ni de vision double version alcool à gogo, non non une vraie vision double qui vous complique bien la vie). Après un tas d’examens, je rentre chez moi avec une carte de l’AFM Téléthon pour une myasthénie oculaire. En 48 h j’avais gagné une maladie à vie + la carte qui va avec, et perdu un amoureux qui s’est enfuit à la simple évocation d’une tare éventuelle. Bref, en 48 h j’ai découvert un autre monde, celui des malades et des handicapés. Et j’ai aussi découvert l’univers de l’AFM, de la structure existante qui vous soutient en tant que malade, les réunions avec des myasthéniques et des neurologues, la permanence téléphonique (tous les lundis je peux joindre Jean ou Annie, eux-aussi myasthéniques, qui vous écoutent, vous soutiennent, vous expliquent….). Et je peux vous assurer qu’en tant que malade, cela vous fait chaud au cœur de voir toute cette énergie qui est déployée par tant de gens, dont beaucoup de bénévoles, autour du même but : faire avancer la science et soutenir les malades.
Pour ma part, je sais que je suis une privilégiée, j’ai une version très light de la myasthénie, je vis en France, j’ai accès aux soins et je mesure l’immense chance que j’ai quand je pense à certains de mon pays, isolés et démunis, qui n’ont pas la possibilité de se soigner.
Donc pour revenir au Téléthon de fin d’année, le don que vous pouvez faire aidera à la recherche et permettra d’améliorer la qualité de vie des malades. Si vous donnez ce n’est pas pour des personnes comme moi, qui ont déjà vécu une partie de leur vie, mais c’est pour ces enfants que vous voyez à la télé, pour leur courte vie d’enfant qui n’est pas une vie d’enfant, mais une vie d’handicapé pour qui tout est très compliqué.
Et si vous ne souhaitez pas donner pour le Téhéthon, vous pouvez donner à un tas d’autres associations, j’en ai citées quelques unes plus haut. Et comme dit un proverbe africain « nous nous enrichissons à donner aux autres ».
Je vous laisse méditer sur ces bonnes paroles et allez-y, faites votre BA de fin d’année, et faites frétiller votre carte bleue à bon escient :-)
https://faireundon.telethon.fr/
