ENMDAR

16/07/2025

Vivre des vacances ou des séjours de répit. Quelques associations ou organismes proposent du répit pour les familles.

- https://www.int-act.fr
- https://www.vacances-ouvertes.asso.fr
- https://www.sielbleu.org
- https://www.ufcv.fr

A contacter selon le besoin de chaque famille.

L'UFCV, une association au service de la vie sociale des collectivités.

02/06/2025

📸 Retour en images sur la réunion annuelle ENMDAR du samedi 24 Mai:

Un immense merci à tous les professionnels venus de Toulouse, Paris et Lyon pour leur présence, leurs partages de recherches et d’avancées et pour avoir enrichi notre compréhension de l’encéphalite anti-NMDAR ainsi que des dispositifs qui existent après une encéphalite.

Merci également à toutes les personnes présentes : vos témoignages, vos échanges et votre engagement rendent ces rencontres précieuses et enrichissantes.

✨ On vous donne rendez-vous l’année prochaine, encore plus nombreux, pour continuer à faire avancer la connaissance et le soutien autour de l’ENMDAR!

20/05/2025

Il n'est pas trop t**d pour vous inscrire à la prochaine réunion de patients, en présentiel ou en visio!

Pour nous envoyer vos vidéos ou photos pour le montage que nous proposons : whatsapp 06 79 58 06 88.

https://enmdar.org/invitation-a-la-reunion-de-lassociation-encephalite-anti-nmdar-formulaire-de-reponse?fbclid=IwY2xjawKZcTxleHRuA2FlbQIxMABicmlkETBJSUNTRXVzWnU4Tnl0NzBaAR5zHO7Y6jA_GDAosT7MjTbpQICYsu1V_6dGyxmBUTGoU9gVo2Ldw0oELPjBxg_aem_aDWbdtN5lonCKW2ZR5Yl0g

Le 24 mai 2025 Adresse de l’événement : Faculté de médecine Hôpital de Bicêtre, 63 Rue Gabriel Péri, 94270 Le Kremlin-Bicêtre.

07/05/2025

N'oubliez pas de vous inscrire à la prochaine réunion de patients sur l'encéphalite anti-NMDAr.

Par ici !
https://enmdar.org/invitation-a-la-reunion-de-lassociation-encephalite-anti-nmdar-formulaire-de-reponse

25/04/2025

Bonjour,
Nous souhaitons réaliser une petite vidéo positive sur la récupération (des enfants ou adultes) des capacités. Cela peut être la marche, le fait de manger seul(e).

Le but ? donner espoir aux familles.

Si vous êtes intéressé, n'hésitez pas à nous envoyer une petite vidéo sur contact@enmdar.org ou au 06 79 58 06 88 par WhatsApp. Merci à vous !

08/04/2025

N'oubliez pas de vous inscrire à la prochaine réunion de patients qui se tiendra le samedi 24 mai 2025 au Kremlin Bicetre

https://enmdar.org/invitation-a-la-reunion-de-lassociation-encephalite-anti-nmdar-formulaire-de-reponse

28/03/2025

🔊 LES ENCÉPHALITES AUTO-IMMUNES À L’HONNEUR DANS "RARE À L’ÉCOUTE" !

RARE à l'écoute Podcast consacre une série de 5 épisodes aux encéphalites auto-immunes !

Dans ce second épisode, le Dr Chloé Bost, immunologiste et biologiste, praticien hospitalier au sein du laboratoire d’immunologie de l’hôpital Purpan du CHU de Toulouse et chercheur INSERM au sein d’INFINITY, l’Institut Toulousain des maladies infectieuses et inflammatoires, aborde les éléments clés du diagnostic de l'encéphalite auto-immune.

📢 Un contenu incontournable pour mieux comprendre la maladie et améliorer sa prise en charge.

🎧 À écouter dès maintenant (Lien dans le premier commentaire) et à partager pour sensibiliser !

2ème épisode / 5, de la série sur les encéphalites auto-immunes. Invitée : Dr Chloé Bost, immunologiste et biologiste, praticien hospitalier au sein du laboratoire d'immunologie de l'hôpital Purpan du CHU de Toulouse et chercheur INSERM au sei…

25/03/2025

Journée Annuelle Brain Team
10 ans

Nous sommes présents !

12:45 : parole aux associations de patients

12/03/2025

Rejoignez-nous pour la troisième réunion ENDMAR patients, familles de patients et professionnels de santé !

Rendez-vous Samedi 24 Mai, à la Faculté de médecine de l'Hôpital Bicêtre AP-HP de 10h à 16h.

N'oubliez pas de vous inscrire en cliquant sur le lien ci-dessous : https://enmdar.org/invitation-a-la-reunion-de-lassociation-encephalite-anti-nmdar-formulaire-de-reponse

N'hésitez pas à partager et à venir nombreux !

05/03/2025

🔊 LES ENCÉPHALITES AUTO-IMMUNES À L’HONNEUR DANS "RARE À L’ÉCOUTE" !

RARE à l'écoute Podcast consacre une série de 5 épisodes aux encéphalites auto-immunes !

Le premier épisode accueille le Pr Jérôme HONNORAT, chef du service de neuro-oncologie à l'hôpital neurologique Pierre-Wertheimer des Hospices Civils de Lyon, coordonnateur du récent PNDS sur les encéphalites à anticorps anti-NMDAR, responsable de l'équipe de recherche SynatAc, INSERM et CNRS, au sein de l'Institut MeLiS, et médecin coordonnateur du centre de référence des syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes affilié à la filière Brain-Team.

Il revient sur la définition des encéphalites auto-immunes, la physiopathologie, le pronostic et la prise en charge.

📢 Un contenu incontournable pour mieux comprendre la maladie et améliorer sa prise en charge.

🎧 À écouter dès maintenant (Lien dans le premier commentaire) et à partager pour sensibiliser !

05/03/2025

Pertes de mémoire, crises d’épilepsie, ou même troubles du comportement… Et si c’était une maladie rare encore méconnue ?

Le problème ? Cette maladie ne se voit pas toujours à l’IRM et peut être confondue avec d’autres troubles neurologiques ou psychiatriques.

La solution ? Associer les examens cliniques à des prélèvements de sang ET le liquide céphalorachidien pour détecter les bons marqueurs.

Le Dr Chloé Bost nous explique pourquoi ces analyses sont essentielles pour éviter les erreurs de diagnostic !

🎧 Écoutez l’épisode sur RARE à l’écoute et partagez pour sensibiliser !

Pour écouter l'épisode, cliquez sur le lien en premier commentaire 👇👇


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À propos : RARE à l'écoute est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, ce podcast vise à informer les professionnels de santé en leur fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et en inspirant les patients et leurs proches à travers des histoires de courage et de persévérance.

Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱

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21/02/2025

Demain, le 22 février c’est la JOURNEE MONDIALE DE L’ENCEPHALITE.

Cette journée représente une opportunité d’informer et de sensibiliser autour de nous sur la maladie.

Pour montrer votre soutien, nous vous invitons, ce jour-là, à porter un élément rouge dans votre tenue !
Si vous le souhaitez penser à poster une photo de vous en rouge soit en commentaire, soit avec le .
N’hésitez pas à nous identifier sur Facebook ou Instagram () pour montrer votre soutien !

Nous avons une pensée particulière pour tous les patients, les proches, les familles qui ont été touchés ou sont touchés par la maladie.

Le 22 février nous seront rares, mais pas invisibles !