vanessalaverneuillette

06/04/2026

Et si pour une fois on arrêtait de s’adapter à la maladie pour enfin adapter le système santé à NOUS ?

Ce que je m’apprête à vous raconter dans cette vidéo, c’est quelque chose que je n’avais encore jamais vu à cette échelle pour la : un vrai tournant, un projet qui pourrait clairement changer la manière dont on est accompagné medicalement au quotidien.

Quand on vit avec cette maladie, on sait à quel point tout est compliqué et parfois décourageant. Mais là c'est une vraie volonté de faire autrement.

Et surtout, j’ai été invitée à y prendre part. Pas juste pour observer mais pour donner mon avis et pour représenter ce qu’on vit réellement.

Je vous explique tout dans la vidéo et j’ai vraiment hâte d’avoir votre ressenti et vos idées 💜

Parce que si ça va vous parler, ça va être le début de quelque chose de beaucoup plus grand 💜

A vos idées ✍️

06/04/2026

Parfois, avancer n’a rien d’évident,
Parfois, sourire demande un peu plus de courage qu’on ne le montre.
Mais aujourd’hui, j’en ai envie d’avancer, même doucement, même dans le chaos. J'ai envie de choisir la lumière, même quand tout n’est pas parfait🕯️

Parce que sourire, ce n’est pas ignorer ce qu’on traverse, c’est décider que ça ne nous éteindra pas.

Alors j’avance, à mon rythme, avec mes hauts, mes bas… Mais avec cette envie profonde de rester debout, vivante, et pleine d’espoir en l'avenir car même si je tombe, je sais que TU seras toujours là, près de moi ❤️

Alors si toi aussi tu lis ça…
J’espère que tu trouveras une raison de sourire aujourd’hui 💜

09/03/2026

Quand on découvre qu'on est atteint de maladie de Verneuil, on traverse souvent un tsunami de questionnements, beaucoup de peur, d'angoisse et de solitude.
On se pose mille questions.
On se sent parfois incompris.

Et avec le recul, il y a plusieurs choses que j’aurais aimé savoir plus tôt.
Alors aujourd’hui je les partage avec vous.
Peut-être que ces mots aideront quelqu’un qui vient d’apprendre son diagnostic 💜

💬 Et toi, qu’est-ce que tu aurais aimé savoir au début de ta maladie ? Je lirai tous vos témoignages et je suis sûre que ton témoignage
peut aider quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué.

06/03/2026

Journée internationale de la femme

05/03/2026

Hello

Il ya 3 ans j'ai eu la chance et l'honneur de passer dans l'émission DANS LES YEUX D'OLIVIER de pour parler de la et des certaines conséquences comme l'addiction aux opiacés.

Et oui comme vous, j'ai vécu difficilement par période avec Verneuil, mais pas qu'avec cette maladie....

Au travers de mon parcours j'ai vécu la douleur, l'addiction aux Morphiniques, la souffrance en silence et le mensonge pour ne pas mettre à mal mes proches...

Si vous avez envie de me lire ou de m'entendre vous pouvez le faire ici :
https://lavietrepidanteduneverneuillette.fr/2023/03/05/dependance-medicamenteuse-et-maladie-chronique/

N'oubliez jamais que vous n'êtes pas seul face à la douleur et que si vous avez besoin je suis là 🙏💜

09/02/2026

🦠 Verneuil & staphylocoque doré :

Ce mot revient souvent dans nos parcours… et il fait peur.

👉 Hygiène ?
👉 Infection ?
👉 Cause de la maladie ?

J’ai créé ce carrousel pour répondre clairement à tes questions, avec des infos fiables et médicales.

💜 Si on t’a déjà parlé de staphylocoque dans ta Verneuil, ce post est pour toi.
📖 Prends 1 minute pour le lire,
💬 Dis-moi en commentaire si ça te parle, et pense à l’enregistrer, ça peut toujours servir 😉

31/01/2026

30/01/2026

✊ Être malade chronique, c’est avancer dans un monde qui ne ralentit pas. C’est apprendre à composer avec la douleur, la fatigue, les imprévus…
Et parfois, sans s’en rendre compte, on tombe dans des pièges qui nous coûtent cher.

Dans ce post, je te parle de 3 erreurs courantes que beaucoup d’entre nous font, non pas par faiblesse, mais parce qu’on essaie juste de tenir au mieux 💪 : tenir pour les autres, pour la journée et surtout Tenir pour la vie 💜

Alors si tu te reconnais, rappelle-toi ceci :
✨ “Être malade chronique, ce n’est pas échouer. C’est apprendre chaque jour à vivre autrement, avec courage et dignité.”

💬👉 Et toi, dis-moi en commentaire quelle est l’erreur qui te parle le plus, celle que tu fais souvent ?

💜 Ensemble on est plus fort 💜

29/01/2026

Toute la journée, on serre les dents. On avance, on gère, on sourit, on fait comme si.
En fait on met nos douleurs en sourdine parce qu’il faut bien vivre, travailler, être là.

Et puis arrive le soir.
Le corps comprend que c’est enfin le moment de relâcher… Et là les douleurs sortent, crient, hurlent même parfois 😱....

Non, ce n’est pas “dans ta tête”.
C’est juste ton corps qui a tenu toute la journée et qui n’a plus besoin de faire semblant.

💡 Petits TIPS pour éviter que ça explose trop fort le soir :
– Anticiper le repos/l'antidouleur avant d’être KO (pause, s’allonger un peu, respirer)
– Chaleur, auto-massage, étirements doux selon ce qui te fait du bien
– Accepter de ralentir sans culpabiliser (oui, c’est aussi un soin)

Et toi, dis-moi en commentaire :
👉 à quelle heure ton corps décide qu’il en a assez ?
💜

23/01/2026

Vous êtes atteint d’une maladie de Verneuil de stade 2 ? L’institut Pasteur travaille en ce moment sur un essai clinique pour la maladie de Verneuil. Cet essai consiste en un traitement antibiotique et se déroule à Paris, Rouen et Marseille.

Si vous avez entre 18 et 59 ans, que vous faites plus de 4 poussées par an et que vous n’avez pas de maladie associée sévère, vous pouvez participer à l’étude et ainsi aider à améliorer le traitement de la maladie de Verneuil. Le but de cette étude est d’évaluer l’efficacité d’une combinaison d’antibiotiques.

L’étude requiert une participation d’un an, avec 7 visites en moyenne. Si vous souhaitez en savoir plus, cliquez sur ce lien pour consulter la page consacrée à l’étude sur le site de l’institut Pasteur : https://research.pasteur.fr/fr/project/projet-abcess2-a-multicentric-randomized-double-blind-phase-3-trial-evaluating-the-efficacy-of-an-adapted-antibiotherapy-in-hurley-stage-2-active-hidradenitis-suppurativa-patients-versus-tetracyclin/ #:~:text=09%2F08%2F2023-,L'étude%20ABCESS2,'Hidrosadénite%20Suppurée%20(HS)

Si vous êtes intéressé, vous pouvez envoyer un mail à abcess2@pasteur.com (contact du centre médical de l’institut Pasteur) ou abcess2@ghpsj.fr (contact de l’hôpital Saint Joseph)

Cette étude est très importante pour mieux traiter les patients atteints de la maladie de Verneuil et mieux comprendre l’efficacité des traitements. C’est une grande chance que la recherche travaille sur la maladie de Verneuil !

23/01/2026

La fatigue chronique, ce n’est pas un défaut, ce n’est pas un manque de volonté,ce n’est pas de la paresse.

C’est un corps qui se bat en silence, parfois jour et nuit.
C'est un corps qui compose avec la douleur, l’inflammation, les traitements, les nuits hachées... même quand ça ne se voit pas.

Tu as le droit d’être fatigué(e), le droit de ralentir.
Tu as le droit de dire « aujourd’hui, je n’ai plus d’énergie ».
ET SURTOUT tu n’as rien à prouver à personne !

Se reposer, ce n’est pas abandonner. C’est survivre, s’adapter, continuer autrement.

Alors si aujourd’hui tu culpabilises d’être épuisé(e), lis bien ceci :
👉 ta fatigue est légitime.
👉 tu fais déjà de ton mieux.
👉 et c’est largement suffisant.

💬 Est-ce que toi aussi tu t’es déjà senti(e) jugé(e) ou incompris(e) à cause de ta fatigue ?