Mathec -Maladies Auto-immunes et Thérapie Cellulaire

03/10/2025

retrouver la vidéo entière sur youtube: https://www.youtube.com/watch?v=qCbQyWlG3kc ou sur le site www.mathec.com

23/09/2025

🌱 Une nouvelle vidéo pour vous

Les cellules stromales mésenchymateuses (CSM)

Mais à quoi servent-elles vraiment ?
Et surtout, quel rôle pourraient-elles jouer dans la sclérodermie systémique ?

Dans cette vidéo, nous prenons le temps d’expliquer :
✨ ce que sont les CSM
✨ pourquoi elles intéressent les chercheurs
✨ en quoi elles pourraient représenter une piste d’avenir pour la sclérodermie

👉 À découvrir ici : https://youtu.be/qCbQyWlG3kc

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

12/09/2025

La Banque Nationale de Données Maladies Rares développe actuellement France Maladies Rares, une application 📱à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des , de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial pour définir les priorités de développement.
Suite à un recueil des besoins mené auprès de la communauté, une liste de fonctionnalités potentielles a été identifiée. L'objectif 🎯 est maintenant de quantifier l'intérêt pour chacune d'elles afin d'établir le cahier des charges de la première version de l'application. Les fonctionnalités seront développées progressivement selon les priorités établies et leur faisabilité technique et réglementaire.
Le questionnaire 📝 est organisé par thèmes fonctionnels et prend environ 10 minutes à compléter : https://lime.aphp.fr/index.php/415776?lang=fr . Il sera clôturé le 24/09 au soir 📅.
Une large participation 👥👥 est essentielle pour développer une application qui réponde réellement aux besoins de la communauté des maladies rares.

💥La développe actuellement France Maladies Rares, une application 📱à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des , de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial pour définir les priorités de développement. Suite à un recueil des beso...

18/04/2025

✨RECHERCHE CLINIQUE✨ TRAITEMENTDE LA SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE PAR CELLULES STROMALES MÉSENCHYMATEUSES ALLOGÉNIQUES

Ce protocole de recherche est mené à l’Hôpital Saint-Louis 🏥avec un recrutement des patients à l’échelon national.
👉A ce jour, 4 patients ont été inclus et traités.
👉Les inclusions dans ce protocole de recherche sont ouvertes

📃Pour plus d'informations sur ce protocole n'hésitez pas à vous rendre sur le site mathec

05/04/2025

✨ Le guide MATHEC✨

🤔Le saviez vous?

Le guide MATHEC a été conçu pour vous faciliter la recherche d’informations dans le cadre de votre maladie.

🔍 Découvrez notre nouvel article concernant le partenariat entre la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord et l’Alliance Sociale.

🤔De quoi s'agit-il?

Il s'agit d'un service social indépendant qui propose un service à distance pour débloquer certaines situations lors de démarches administratives complexes, professionnelles ou personnelles, toutes en lien avec la gestion de la maladie rare et ses impacts

🔗 Lisez-le maintenant sur le guide MATHEC: https://leguide.mathec.com/

N'hésitez pas à nous laisser vos commentaires ! ✨

Maladies auto-immunes et thérapie cellulaire. Cet outil est mis a votre disposition pour faciliter votre recherche d’informations liées à votre pathologie.

28/03/2025

✨RETOUR SUR LA JOURNEE MATHEC 2025✨

🎥 Le replay est enfin disponible ! 🎬

Vous pouvez maintenant regarder le replay à tout moment sur notre chaîne YouTube mathec51. ✨

🔗 N'attendez plus pour découvrir la présentation du livre "Par les patients, pour les patients": https://www.youtube.com/watch?v=7Pg5VJu77AA&list=PLWrKriQqLzQK2kRDjbyEDZJx3lfgUHgGJ&index=15
Et n'oubliez pas de nous dire ce que vous en avez pensé en commentaires ! 👇

Présentation du livre « Par les patients, pour les patients », Séverine DessajanAvec la collaboration des membres du comité de pilotage : B. Eluard, B. Lantz...

25/02/2025

✨ JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES ✨

Rendez-vous vendredi 28 février dans le hall de l’hôpital Saint-Louis pour la journée internationale des maladies rares.

16/01/2025

✨ JOURNEE MATHEC 2025✨

J-1

Nous sommes à 24h de la 8ème Journée MATHEC.

Une session pour les patients se tiendra le 17 janvier 2025 de12h-13h .

💻Accès à la session patient: https://u-paris.zoom.us/j/86020677519?pwd=KMQmmkK19hxlbf48bfcxLTEKvdECXX.1

Nous vous attendons nombreux .

DU NOUVEAU : "L'ESPOIR DANS LE TRAITEMENT DU LUPUS ÉRYTHEMATEUX SYSTEMIQUE SEVERE REFRACTAIRE : LA PERCEE DES CELLULES CAR-T" POURQUOI ? COMMENT ? DES EXPLICATIONS… ( IM, TEC SENIOR)

15/01/2025

✨ JOURNEE MATHEC 2025✨

⚠ERRATUM: changement d'horaire ⚠

Nous sommes à 48h de la 8ème Journée MATHEC.

Une session pour les patients se tiendra le 17 janvier 2025 de12h-13h .

💻Accès à la session patient: https://u-paris.zoom.us/j/86020677519?pwd=KMQmmkK19hxlbf48bfcxLTEKvdECXX.1

DU NOUVEAU : "L'ESPOIR DANS LE TRAITEMENT DU LUPUS ÉRYTHEMATEUX SYSTEMIQUE SEVERE REFRACTAIRE : LA PERCEE DES CELLULES CAR-T" POURQUOI ? COMMENT ? DES EXPLICATIONS… ( IM, TEC SENIOR)

10/01/2025

✨ JOURNEE MATHEC 2025✨

📅 SAVE THE DATE 📅

Nous sommes à une semaine de la 8ème Journée MATHEC à l'Hôpital St Louis.

Une session pour les patients se tiendra le 17 janvier 2025 de 14h-14h30.

Pour plus d'information, n'hésitez pas à vous rendre sur le site http://mathec.com/ dans la rubrique Evènement

DU NOUVEAU : "L'ESPOIR DANS LE TRAITEMENT DU LUPUS ÉRYTHEMATEUX SYSTEMIQUE SEVERE REFRACTAIRE : LA PERCEE DES CELLULES CAR-T" POURQUOI ? COMMENT ? DES EXPLICATIONS… ( IM, TEC SENIOR)

17/12/2024

✨ JOURNEE MATHEC 2025✨

📅 SAVE THE DATE 📅

Le 17 Janvier 2025 aura lieu la 8ème Journée MATHEC à l'hôpital St Louis dans l'amphithéâtre Milian.

Une session pour les patients se tiendra de 14h-14h30.

Pour plus d'information, n'hésitez pas à vous rendre sur le site http://mathec.com/ dans la rubrique Evènement

DU NOUVEAU : "L'ESPOIR DANS LE TRAITEMENT DU LUPUS ÉRYTHEMATEUX SYSTEMIQUE SEVERE REFRACTAIRE : LA PERCEE DES CELLULES CAR-T" POURQUOI ? COMMENT ? DES EXPLICATIONS… ( IM, TEC SENIOR)

17/07/2024

Les vacances sont arrivées 🤩

🏖 Nous vous souhaitons de belles vacances bien mérités.

✈️ Vous partez en voyage ? Alors cette article est fait pour vous

🧳 Voyager quand on a une maladie rare, tout ce que vous devez savoir 👀

En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose pour voyager sont plus que nombreuses.

Comment faire avec mes traitements ? Quelles destinations je peux envisager ? Est-ce que je peux prendre l’avion ? M’absenter pour un long séjour ? 🤯

Découvrez en vidéo, les conseils et recommandations du Docteur Nathalie VIGET (service universitaire des maladies infectieuses et du voyageur, centre de vaccinations internationales au Centre Hospitalier de Tourcoing) pour préparer votre voyage en toute sérénité.

🔎 Voici les principales questions abordées dans cette web conférence :

🟣 Quelles sont les conditions pour voyager avec ma maladie rare ?
🟣 Quelle destination je peux envisager ?
🟣 Voyager en avion, quelles recommandations ?
🟣 Comment voyager avec mes médicaments ?
🟣 Prendre mes traitements pendant mon séjour
🟣 Quelle couverture maladie pour mon voyage ?
🟣 Et si j’ai besoin de soins sur place ?
🟣 Quelles précautions si je m’absente pour un séjour de longue durée ?
🟣 Les points clés à retenir pour voyager avec ma maladie

🔗 À retrouver dès aujourd’hui sur notre site fai2r.org (lien dans la bio) ou sur notre chaîne youtube.com/fai2r : https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-autres-thematiques/web-conference-des-associations-de-patients-du-24-mai-2024/

Vous n'êtes pas seul.e dans la préparation de votre voyage ! Nos ressources sont là pour vous aider à voyager en toute confiance. ✈️💜 Dites-nous en commentaires vos propres conseils ou expériences 👇