Epilepsie-France

01/03/2026

28/02/2026

De nombreuses épilepsies sévères dans les maladies rares :

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. Elles concernent pourtant des millions de personnes : en France, environ 3 millions de patients vivent avec une maladie rare.

Plus de 7 000 maladies rares sont connues à ce jour et 80 % d’entre elles sont d’origine génétique. 🧬
Elles apparaissent fréquemment dès l’enfance et sont le plus souvent sévères, chroniques et invalidantes.

Les épilepsies sévères pharmacorésistantes, dont les formes sont très variées, peuvent être elles-mêmes des épilepsies rares, ou être la conséquence d’une autre maladie rare. Elles sont souvent source de handicap.

En France, 13 Centres de référence des épilepsies rares (CréER) sont dédiés à leur prise en charge, avec des parcours de santé et de vie individualisés.



Face à ces défis, la recherche, le diagnostic précoce et l’accompagnement des patients sont essentiels. La mobilisation des professionnels de santé, des associations et des institutions permet d’améliorer la prise en charge, de faire avancer les connaissances et de mieux soutenir les personnes concernées et leurs proches.



Ensemble, faisons connaître les maladies rares et les réalités vécues par des millions de personnes.

25/02/2026

Les 23 et 24 janvier 2026, la 4ème édition du Village des Épilepsies s’est tenue au Centre des Congrès La Salamandre de Cognac, organisée par la délégation Épilepsie-France de Charente-Maritime. Ce grand rendez-vous coïncidait avec le 20ème anniversaire de cette antenne d’Épilepsie-France ô combien dynamique. 🎂

Deux journées riches en informations et en échanges, réunissant patients, familles, professionnels de santé et acteurs du médico-social, dans une ambiance placée sous le signe de la convivialité, de la légèreté et de la bonne humeur.

Un week-end rythmé par des discussions essentielles, des rencontres inspirantes et de beaux moments de partage. Bravo et merci à tous les bénévoles qui ont fait de cette édition un temps fort pour notre communauté, et ont rendu cet évènement inoubliable grâce à l’atmosphère chaleureuse qui y a régné tout au long. 💜


La CARSAT Centre Ouest
CPAM Charente

24/02/2026

24/02/2026

Comme vous l'attendiez avec impatience, le CRANSE vous invite à sa Journée Mondiale de sensibilisation à l'Autisme sur la thématique de la Santé, le Mercredi 1er Avril 2026 à partir de 13h30 au sein du Centre Hospitalier du Rouvray.

Au programme, vous pourrez retrouver :
- Des stands en accès libre avec les acteurs de santé du territoire 76 & 27
- Un quiz/échange sur la santé, sur inscription à l'une des 2 sessions proposées (14h00 ou 15h30).

Lien d'inscription pour le quiz : https://forms.office.com/e/q3ykq9yjiA

On vous attend nombreux à cet événement !!! 😃

18/02/2026

La tournée de l’épilepsie 2026 avec Delphine DANNECKER, Présidente d’Épilepsie-France 🇫🇷

Étape 6 : le CHU de Bordeaux 💜

Dernière étape au CHU de Bordeaux, où cinq neurologues épileptologues assurent chacun plus de 600 consultations annuelles, avec une expertise reconnue notamment dans la stimulation du nerf vague et le suivi de plus de 1 200 patients atteints d’épilepsies rares. Des programmes de recherche y sont également conduits, dont un sur le parcours de soins avec le Dr Antoine Gradel.
Nous avons eu le plaisir de saluer les équipes du Docteur Claire Bar, très mobilisées face à une activité soutenue, les causes neurologiques représentant une part importante des passages aux urgences, dont une proportion notable liée à l’épilepsie.
Merci à l’ensemble des professionnels pour leur accueil et leur engagement, ainsi qu’au Dr Thomas Bonduelle et à Annabel Daviaud (puéricultrice ETP) pour leur mobilisation. Ce Tour de France organisé à l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie s’achève en beauté. 💟
bordeauxfeed

17/02/2026

La tournée de l’épilepsie 2026 avec Delphine DANNECKER, Présidente d’Épilepsie-France 🇫🇷

Étape 6 : le CHU de Hautepierre, Strasbourg 💜

Nous nous sommes rendus au centre hospitalier universitaire de Hautepierre à Strasbourg, où les équipes portent une ambition claire : répondre aux besoins du territoire à tous les âges de la vie, en rappelant que la prise en charge de l’épilepsie va bien au-delà du seul traitement des crises.

Aux côtés du Pr Édouard Hirsch et des Drs Anne de Saint-Martin, Maria-Paola Valenti, ainsi que de Véronique Staath, infirmière référente en Éducation Thérapeutique, nous avons salué une organisation structurée et engagée, depuis la neuropédiatrie jusqu’à la prise en charge des adultes, y compris dans le champ des épilepsies rares. Les infirmières en pratique avancée, telles que Nadine Van Dyk, jouent un rôle essentiel dans l’évaluation de l’efficacité, de la tolérance et de l’observance des traitements.

Merci aux équipes du Hôpitaux universitaires de Strasbourg pour leur accueil chaleureux et la qualité de ces échanges. 💟

17/02/2026

La délégation Épilepsie-France du Finistère vous invite à un CAFÉ RENCONTRE à Quimper, Vendredi 27 Février à partir de 14h15.

Venez vous informer et échanger sur l’épilepsie, en toute convivialité. 💜

Espace Associatif Quimper Cornouaille

1 allée Monseigneur Jean-René Calloc’h – 29000 QUIMPER

Places limitées – Inscription obligatoire : 29@epilepsie-france.fr – 07 75 86 15 08

17/02/2026

Karaoké au profit d'Epilepsie-France Charente Maritime

Jolis moments en compagnie notamment des bénévoles et de madame Mesnard, maire de Saint-Jean d'Angély
https://www.facebook.com/share/v/1XuqAhDLY3/

17/02/2026