Collectif crée en mai 2020 pour faire entendre la voix des malades COVID long adulte et pédiatrique.
15/03/2025
15 MARS - A l'occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation au nous relayons la publication du Ministère de la Santé et le lien qu'il diffuse, en espérant que son engagement pour le Covid Long se prolongera au delà de cette journée ⬇️
Nous profitons également de cette occasion pour préciser que nous sommes moins présents car nous avons passé le relais aux associations partenaires ApresJ20 - Association Covid Long France et Association Covid Long Enfants - que nous soutenons, avec lesquelles nous sommes en contact permanent et vers lesquelles nous vous encourageons à vous tourner pour toute question, aide et bien sûr, adhésion.
Le groupe de soutien du Collectif Covid Long Pédiatrique reste actif, il est géré en collaboration avec l'association CLE.
Pour finir, nous tenons à remercier les associations citées - ainsi que toutes les associations partenaires - pour les actions menées, car elles ont permis d'avancer et de faire entendre la voix des malades 🙏
📆 Journée internationale de sensibilisation au | Fatigue, essoufflement, douleurs persistantes après une infection au Covid ? Il pourrait s'agir d'un .
Comment le diagnostiquer ? Mieux vivre avec ces symptômes ? Qui consulter ?
🚨 LETTRE OUVERTE de 7 associations et collectifs de patients au Ministre de la Santé et de l’Accès aux Soins 🚨
En réponse à l’intervention de Yannick Neuder, Ministre de la Santé et de l’Accès aux Soins, lors des questions à l’Assemblée Nationale le 21 janvier 2025, nos deux collectifs réunis aux côtés de six autres organisations, lancent un cri d’alerte :
‼️Bientôt 5 ans après le début de la pandémie, les malades atteints de continuent de faire face à d’immenses difficultés qui restent sans solution.
Nous constatons un immense décalage entre la reconnaissance institutionnelle du et la réalité vécue par les patients :
➡️ Enfants empêchés de poursuivre leur scolarité.
➡️ Adultes brisés dans leur vie professionnelle et sociale.
➡️ Décisions médicales et administratives inéquitables.
Il est urgent que le Ministère prenne des mesures concrètes et coordonnées pour mettre fin à ces injustices :
📍 Mise à jour et application immédiate du plan d’action national Covid Long publié en 2021.
📍 Une véritable écoute des patients et de leurs familles.
📍 Des actions de soutien adaptées et pérennes.
Nous demandons une rencontre rapide avec le Ministre afin d'avancer sur ces questions de manière concrète.
Le texte intégral de la lettre ouverte, via le site de l'association ApresJ20 - Association Covid Long France ⬇️
TRIBUNE - nous sommes cosignataires de cette tribune via notre Collectif Covid Long Pédiatrique aux côtés d'autres collectifs et associations, pour rappeler l'urgence du pour la santé publique ⬇️
Les clusters de Covid durant les concerts de Taylor Swift ont marqué les esprits, mais quels politiques mettront à leur programme une véritable politique d’assainissement de l’air, demande un collectif.
15/03/2024
CREATION ASSOCIATION - A l'occasion de la JOURNEE INTERNATIONALE DU COVID LONG,
,
nous avons la joie d'annoncer la création de l'ASSOCIATION COVID LONG ENFANTS, portée par des parents membres de notre Collectif COVID LONG PÉDIATRIQUE.
Nous rappelons à cette occasion que but de nos collectifs était, au tout début de la pandémie, d'organiser un premier regroupement des initiatives autour du puis du , et préparer l'arrivée d'associations qui prendraient le relais.
Le moment est donc venu pour nous de passer le relais à nos deux associations partenaires, Association Covid Long Enfants et ApresJ20 - Association Covid Long France.
Nous restons à leurs côtés, mais notre activité sera réduite car les actions seront portées dorénavant par les deux associations, auxquelles nous souhaitons de belles réussites.
Le groupe de soutien pour les familles d'enfants malades du Collectif Covid Long Pédiatrique restera actif et sera géré en collaboration avec l'association CLE.
Pour plus de renseignements sur la nouvelle association pédiatrique nous vous invitons à lire l'article ci-dessous ⬇️
28/11/2023
TRIBUNE - le Collectif Covid Long Pédiatrique est cosignataire de cette , aux côtés d'autres collectifs et associations de malades et de soignants ⬇️
TRIBUNE - Des collectifs de patients et des soignants plaident pour un retour du masque et des mesures protectrices et efficaces dans tous les lieux de soins, .
08/11/2023
AVIS du COVARS sur le COVID LONG / "SYNDROME POST-COVID" du 7 novembre 2023 ⬇️
Le Collectif Covid Long Pédiatrique a été consulté avant publication, aux côtés des associations ApresJ20 - Association Covid Long France et Millions Missing France, que nous remercions de leur contribution à l'évolution du texte.
CALENN 12 ANS, malade depuis novembre 2021 / "Sa mère, qui se rend compte sur les réseaux sociaux que de nombreux parents sont confrontés à cette situation, emploie alors les grands moyens."
"J'ai appelé un par un tous les services d'infectiologie pédiatriques en France jusqu'à ce que je trouve celui de la Timone où il y avait eu des études faites sur les enfants malades de Covid long".
Environ 10 à 15% des patients infectés par le SARS-CoV-2 ont développé ce que l'on appelle le Covid long, une série de symptômes qui persistent des mois après être tombé malade. Certains ont vu leur vie bouleversée depuis maintenant plus de deux ans.
05/11/2023
02/09/2023
TRIBUNE - nous sommes cosignataires pour le Collectif Covid Long Pédiatrique de cette tribune sur la qualité de l'air intérieur - pour rappeler à Emmanuel Macron l'engagement pris en ce sens lors de la campagne électorale, dont nous attendons toujours la mise en œuvre.
Alors que le COVID repart à la hausse, nous rappelons qu'il se transmet principalement par voie aérienne et qu'il est toujours en mesure de faire des dégâts, y compris chez les enfants.
Si les cas de sont en recul et semblent liés à une première infection, des cas de sont toujours signalés et peuvent apparaître lors des réinfections, même si la primo-infection est légère ou asymptomatique, et que les infections précédentes n'ont pas eu de conséquence à long terme.
Contrairement aux informations véhiculés au début de la pandémie, il existe chez les enfants des cas de tout aussi sévères que chez les adultes. Même si le nombre de cas semble moins important, il est illusoire de croire que les enfants sont à l'abri.
Or il existe des moyens d'agir pour la santé publique en limitant les risques, notamment en maîtrisant la qualité de l'air dans les bâtiments publics.
En cette période de rentrée on pense tout particulièrement aux écoles, lieu de brassage et vecteur important de toutes les maladies contagieuses.
Les promesses ne suffisent pas, on attend des actes.
TRIBUNE. L’amélioration de la qualité de l’air intérieur est indispensable pour lutter contre la propagation des virus, rappelle un collectif de médecins et d’associations, dans une tribune au « Monde ». Ils demandent au président de tenir sa promesse de purifier l’air des établissem...
05/05/2023
TRIBUNE - Nous sommes cosignataires de cette tribune sur la santé publique aux côtés d'autres collectifs, associations et personnalités, que nous remercions de ne pas baisser les bras malgré le déni et l'inertie auxquels nous sommes confrontés. 🙏
La santé publique devrait se penser avec et non pour la population. Rendu public par décision du tribunal administratif de Paris, le rapport de l'Igas sur le pilotage de la réponse à la crise sanitaire néglige ce point essentiel.
15/03/2023
15 MARS - un grand merci aux enfants et aux parents de notre groupe de soutien Collectif Covid Long Pédiatrique pour les témoignages partagés à l'occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation au
Merci également à l'association ApresJ20 - Association Covid Long France pour la conception des visuels.
N'hésitez pas à nous transmettre d'autres photos et témoignages que nous pourrons ajouter à cet album.
Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Collectif de Malades Covid 19 au Long Cours publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.
Le Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours est issu de la volonté de réunir toutes celles et ceux qui souhaitent que la situation des patients souffrant de symptômes persistants soit entendue et reconnue. Le marqueur de cette volonté est la Tribune du Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours, parue dans Le Journal du Dimanche, le 6 juin 2020.
C’est l’initiative de Katell Burban qui a enclenché le début de l’aventure. Sur le groupe Facebook “Covid-19 Forme longue de la maladie”, Katell Burban proposait de s’unir pour se faire entendre en lançant un collectif ou une association de malades. Les échanges quant à la difficulté de se structurer ont abouti au choix de procéder par étapes. D’abord assoir sur la base d’un texte fort, un appel collectif qui représente au mieux les problématiques qui concernent les Malades au long cours. Le texte rédigé, il s’agissait de le publier dans un média d’envergure nationale. Et d’obtenir les signatures explicitement ancrées dans la mobilisation et la coordination des malades au long cours.
Le Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours a réuni différentes personnes s’exprimant sur le sujet depuis avril et des représentants de plusieurs groupes Facebook et fils Twitter de soutien aux malades qui, aussi depuis fin avril et au cours du mois de mai, ont créé des espaces d’échanges regroupant dorénavant plusieurs milliers de malades. Il était en effet nécessaire, au-delà des situations individuelles, de démontrer que nous sommes extrêmement nombreux à être concernés par l’angle mort de la politique publique: les malades à la maison, #LesPasGraves, #LesLongsCours, soit 10% des malades au minimum selon les chiffres avancés par les infectiologues, virologues et épidémiologistes, c’est-à-dire vraisemblablement 300000 personnes au moins.
L’objectif du Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours est de porter autant que faire se peut des appels auprès des gouvernants, décideurs et médecins afin de permettre de remédier au désert d'information et de coordination médicale: reconnaissance des malades selon leurs signes cliniques; création de centres de soins coordonnés; mise en place de protocoles de prise en charge harmonisés sur tout le territoire.
Informer, interroger, faire entendre. Tels sont les angles et les axes d’expression du Collectif. INFORMER, parce qu’il ne suffit pas de dire que les Malades au Long Cours existent. Il faut comprendre pourquoi les symptômes persistent. INTERROGER, parce que les affirmations exprimées ou véhiculées par certaines éminences politiques ou médicales souvent ne corroborent pas les observations de leurs pairs sur le terrain ou à l’international, ni le quotidien des patients. FAIRE ENTENDRE, parce que la voix des Malades Covid-19 au Long Cours doit être portée auprès des autorités politiques, administratives et médicales afin que celles-ci prennent les mesures adéquates.
C’est très humblement que le Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours entame ses actions. Dans la mesure des capacités et disponibilités de celles et ceux qui l’animent aujourd’hui, qui l’animeront demain. Cependant le Collectif tient à certains principes fondamentaux. Le Collectif est indépendant, rattaché à aucun parti, syndicat ou obédience et ne prend pas parti dans les débats liés au traitements, car à l’épreuve des polymorphismes des affections multiples dont souffrent la multitude de patients, il est vraisemblable qu’il n’y pas un traitement unique à ce jour. En revanche le Collectif a une position résolument ancrée pour la reconnaissance des malades au long cours qui testent négatifs et considère que le “long cours” affecte aussi bien les malades à la maison que les malades hospitalisés, souhaitant que les premiers obtiennent la même attention, le même accès aux soins, les mêmes informations quant aux conséquences de leurs affections, afin de pouvoir guérir dans les meilleures conditions.
Nota Bene
La tribune publiée par le Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours peut être reprise par toutes celles et ceux qui le souhaitent. Cependant, la qualité de signataire de la Tribune du Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours telle que publiée le 6 juin dans Le JDD n'emporte en aucun cas la faculté de se considérer comme représentant du collectif, ou de prendre seul des positions au nom du-dit-collectif.
Les prises de parole officielles du Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours relèvent d'un positionnement neutre, et suffisamment distancié pour permettre d'apporter des éléments audibles, crédibles, et fiables à un moment précis. En ce sens, elles nécessitent échanges internes et relectures croisées.
