Collectif de Malades Covid 19 au Long Cours
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Collectif crée en mai 2020 pour faire entendre la voix des malades COVID long adulte et pédiatrique.
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Comment et “pour quoi” ça commença
Le Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours est issu de la volonté de réunir toutes celles et ceux qui souhaitent que la situation des patients souffrant de symptômes persistants soit entendue et reconnue. Le marqueur de cette volonté est la Tribune du Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours, parue dans Le Journal du Dimanche, le 6 juin 2020.
C’est l’initiative de Katell Burban qui a enclenché le début de l’aventure. Sur le groupe Facebook “Covid-19 Forme longue de la maladie”, Katell Burban proposait de s’unir pour se faire entendre en lançant un collectif ou une association de malades. Les échanges quant à la difficulté de se structurer ont abouti au choix de procéder par étapes. D’abord assoir sur la base d’un texte fort, un appel collectif qui représente au mieux les problématiques qui concernent les Malades au long cours. Le texte rédigé, il s’agissait de le publier dans un média d’envergure nationale. Et d’obtenir les signatures explicitement ancrées dans la mobilisation et la coordination des malades au long cours.
Le Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours a réuni différentes personnes s’exprimant sur le sujet depuis avril et des représentants de plusieurs groupes Facebook et fils Twitter de soutien aux malades qui, aussi depuis fin avril et au cours du mois de mai, ont créé des espaces d’échanges regroupant dorénavant plusieurs milliers de malades. Il était en effet nécessaire, au-delà des situations individuelles, de démontrer que nous sommes extrêmement nombreux à être concernés par l’angle mort de la politique publique: les malades à la maison, #LesPasGraves, #LesLongsCours, soit 10% des malades au minimum selon les chiffres avancés par les infectiologues, virologues et épidémiologistes, c’est-à-dire vraisemblablement 300000 personnes au moins.
L’objectif du Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours est de porter autant que faire se peut des appels auprès des gouvernants, décideurs et médecins afin de permettre de remédier au désert d'information et de coordination médicale: reconnaissance des malades selon leurs signes cliniques; création de centres de soins coordonnés; mise en place de protocoles de prise en charge harmonisés sur tout le territoire.
