Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré

16/10/2025

🏥 L'AP-HP a mis en ligne une vidéo fournissant trois conseils pour accompagner l'hospitalisation de son enfant :
1️⃣ Faire confiance à son instinct
2️⃣ Toujours informer l’équipe médicale avant de donner un médicament
3️⃣ Prendre soin de soi pour mieux prendre soin de son enfant

15/10/2025

⚡️ Le 15 octobre c'est aussi la Journée internationale de sensibilisation à la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP - Sudden Inexpected Death in Epilepsy). Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré soutient cette mobilisation.
⚡️ Pour en savoir plus sur les SUDEPs :
▪️SUDEP Action: Making every epilepsy death count
▪️Vidéo du CRéER Robert-Debré : https://www.youtube.com/watch?v=2kbPCKAwZBM&list=PLv2KlVj00vMgU7BvagJICB_c8fRuBepwb&index=12

Today is

We are uniting with organisations around the world to surrounding information that people with epilepsy, or those bereaved by it, should have access to.

The epilepsy community is entitled to have their questions answered and have the right to information, medication and care.

Tag us in your messages and photos

15/10/2025

Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré soutient la Journée internationale de sensibilisation au syndrome Dup15q qui a lieu aujourd'hui, le 15 octobre 💙
➕ Pour en savoir plus sur le syndrome Dup15q, visitez la page de l'association partenaire de notre centre Dup15q France

15 octobre - journée internationale de sensibilisation au syndrome Dup15q

Initiée au départ aux États-Unis et au Canada, cette journée est devenue aujourd'hui une journée internationale et donc commémorée également en Europe.

Pour plus d'informations sur le syndrome de duplication 15q en France :

www.dup15qfrance.fr

ou bien :

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3385233/fr/syndrome-de-duplication-15q

13/10/2025

📣 La Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie - FFRE organise un colloque grand public gratuit le 28 octobre 2025 de 13h à 18h à Paris ou en visio avec pour thématique "Comment mieux accompagner l’épilepsie chez l’enfant et l’adolescent ?".
🔳Pour vous inscrire :
☑️ Sur place : https://ffre.fondation-epilepsie.fr/
☑️En ligne : https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_KEnIAz8bSaiVBoeuEX9Yzg

10/10/2025

ℹ️ Le 5 août dernier, un décret relatif à l’organisation des parcours coordonnés de soins et d’accompagnement destinés aux enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap a été publié dans le Journal Officiel. Il propose trois parcours de rééducation pour enfants et jeunes ayant un trouble de santé durable et invalidant, telle qu’une épilepsie rare. Le premier parcours concerne les 0-6 ans et sera précisé dans un futur décret sur le repérage, le diagnostic et l’intervention précoce. Le second parcours consolide les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) pour les 7-12 ans. Le troisième vise à améliorer l’autonomie des moins de 20 ans atteints de paralysie cérébrale ou de polyhandicap.
🧐 Pour en savoir plus et lire notre article : https://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/decret-parcours-handicap/

09/10/2025

📣 La page portant sur les régimes cétogènes du site internet du Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré a été mise à jour avec la création de cinq sections pour mieux s'y retrouver parmi toutes les recettes cétogènes proposées par les diététiciennes de l'hôpital Robert-Debré :
▪️Mise en avant de la recette du mois
▪️Amuse-bouches
▪️Pain
▪️Plats
▪️Douceurs
👉 Consulter les recettes cétogènes du CRéER Robert-Debré : https://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/regimes-cetogenes/ -du-mois

07/10/2025

⚡️Les 27es Journées françaises de l'épilepsie organisées par la Ligue Française Contre l'Epilepsie débutent aujourd'hui à Montpellier. Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré y participe !
➕ Pour en savoir plus et consulter le programme 👇

Pour la troisième fois, les Journées Françaises de l’Épilepsie font escale à Montpellier du 7 au 10 octobre 2025. 

06/10/2025

Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré soutient la Journée nationale des aidants qui a lieu aujourd'hui, 6 octobre 2025. 🩵

03/10/2025

Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré soutient le mois de sensibilisation au syndrome de Rett. 💚
À cette occasion, l'Association Française du Syndrome de Rett - AFSR organise un challenge entre le 1er et le 31 octobre pour courir ou marcher 2, 6 ou 10 km pour la recherche contre le syndrome de Rett en solo, en famille, entre amis ou même entre collègues. 🚶‍♂️🏃‍♀️

🚨 Aujourd’hui démarre le mois international de sensibilisation au syndrome de Rett !

L’an dernier, nous avons atteint tous ensemble :
➡️ 1 225 participants
➡️ 5 773 km parcourus
➡️ 17 222 € récoltés

💪 Cette année, relevons ensemble un nouveau défi : atteindre 20 000 € pour la recherche sur le syndrome de Rett !
Le principe est simple : jusqu’au 31 octobre, courez ou marchez 2, 6 ou 10 km pour soutenir une personne atteinte du syndrome de Rett. Chaque kilomètre et chaque euro s’ajoutent à ceux des autres participants. Où vous voulez, quand vous voulez : la course est 100 % connectée !

📝 Inscription : 10 €, reversés à la recherche.

Seul, en famille ou entre amis, participez à cet événement solidaire ! 💜

📌Infos & inscriptions : www.afsr.fr/octobre-rett

Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett !!🏃💚

02/10/2025

La newsletter de septembre 2025 du Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré est en ligne !
On y parle notamment :
🍽 Du 9e Symposium international sur les thérapies cétogènes qui a eu lieu à Issy-les-Moulineaux du 16 au 19 septembre 2025
🎒 De la rentrée scolaire pour les enfants en situation de handicap et des aides qui existent
📜 D'un décret pour soutenir les proches aidants
🤓 Pour lire notre newsletter, c'est par ici : https://mailchi.mp/dfe55cc708e7/creer_robertdebre_septembre2025
📧 Pour vous abonner à notre newsletter mensuelle : https://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/newsletters-creer/

Le 30 juin dernier, 25 États membres de l’Union européenne, dont la France, ont signé une déclaration commune pour renforcer les droits des personnes handicapées lors de la 18e conférence des États parties de la Convention des Nations unies sur les droits des personnes handicapées. 

01/10/2025

Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré soutient la Journée internationale de la maladie de Lafora qui a lieu aujourd'hui, 1er octobre 2025 💜
➕ Pour en savoir plus : Association France Lafora

30/09/2025

En ce mois de septembre 2025, les diététiciennes du Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré nous régalent d'une délicieuse recette cétogène de rouleau de printemps :https://robertdebre.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/86/files/2025/09/Recette-cetogene-CReER-RDB-Rouleau-de-printemps.pdf 🫔
Retrouvez toutes nos recettes cétogènes : https://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/regimes-cetogenes/ 😋