Association des POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques

10/04/2026

Réunion Régionale GRAND EST

Bonjour à toutes et à tous.

Notre réunion Régionale Grand-Est organisée par Monsieur Denis PARIETTI aura bien lieu le samedi 25 avril 2026.

Elle se déroulera à partir de 11h30 au restaurant "le République" à Marly (57155).

Le coût par personne est de 15 euros.

La date limite d'inscription est le 17 avril.

Nous vous espérons très nombreux.

L'APODEC

02/04/2026

Journée Nationale des Porteurs de Défibrillateurs et Stimulateurs Cardiaques.
Lille 2026

13/03/2026

[JOURNÉE CŒUR & SPORT 2026 - BORDEAUX]
La filière Cardiogen et les centres experts du CHU de Bordeaux donnent rendez-vous aux patients et à leurs proches pour une rencontre dédiée à la pratique sportive adaptée aux pathologies cardiaques héréditaires ou rares !

À cette occasion, en collaboration avec l’Université de Bordeaux, des étudiants volontaires du parcours STAPS « Activité Physique Adaptée et Santé » formés en amont par des cardiologues experts et des cardiologues du sport proposeront aux participants des programmes sportifs adaptés 🥇

Nous vous attendons nombreux pour cet évènement convivial, pour les petits et les grands : https://www.filiere-cardiogen.fr/journee-coeur-sport-2026-bordeaux/

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En partenariat avec : le Centre de référence CMARY, le Centre de référence CERCARM et le Centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes du CHU de Bordeaux ; l’UFR STAPS de Bordeaux ; plusieurs associations de patients : Association française contre l'amylose, Association Française Myocardite Péricardite, Association des Maladies Héréditaires du RYthme Cardiaque , Association Nationale des Cardiaques Congénitaux,Association des Patients de la Maladie de Fabry - APMF , Association des POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques, Cardiomyopathie du Péripartum - La prévention peut sauver des vies, contre la cardiomyopathie, Les maux du coeur, Association Petit Coeur de Beurre, Association Barth France, Les Liens du cœur…

03/03/2026

DERNIER APPEL Journée des Porteurs 2026
28 MARS 2026 à LILLE.

Cette journée se veut riche, pédagogique et résolument tournée vers la qualité de vie des porteurs, grâce à l’intervention de professionnels reconnus et d’acteurs majeurs du dispositif médical.

Des intervenants de premier plan

Nous aurons l’honneur d’accueillir :

Dr Claude KOUAKAM – CHU de Lille

Dr Frédéric FOSSATI – Polyclinique du Bois, Lille

Dr Aymeric MENET – Hôpital Saint Philibert, Lille

Dr Clémence BERTIN – CHU de Lille

Caroline OLIVIER, psychologue – Paris

Ainsi que les cinq constructeurs de défibrillateurs et de stimulateurs cardiaques: Abbott, Biotronik, Boston Scientific, Medtronic et Microport qui interviendront lors d’ateliers spécifiques ainsi que les sociétés ), ZOLL (Life Vest), Implicty (plateforme de télécardiologie) et Philips (Extraction de sondes)

Thématiques abordées au cours de la journée

IRM et radiothérapie chez les porteurs de dispositifs

Génétique et pathologies cardiaques : pour qui, pourquoi, comment

Activité physique adaptée chez le porteur

Les étapes avant l’implantation des dispositifs de nouvelle génération

Gestion du stress et des émotions.

Télécardiologie et applications « patient »


Organisation de la journée

Accueil des participants : de 9h00 à 9h30

Déjeuner : 12h30, au sein de l’hôtel

Reprise des travaux : de 14h00 à 18h

Pause à 16h.

Invitation Journée Nationale des Porteurs de Défibrillateurs et de Stimulateurs Cardiaques L’APODEC a le plaisir de vous inviter à la Journée Nationale...

26/02/2026

JOURNEE DES PORTEURS de DEFIBRILLATEURS ET STIMULATEURS CARDIAQUES

Le 28 MARS 2026

Chère adhérente, Cher adhérent,

Ce message est adressé à l’ensemble des membres mais SEULS LES ADHERENTS à jour de cotisation 2026 peuvent y participer.

La Journée des Porteurs organisée par l’APODEC approche à grands pas.

Nous vous donnons rendez-vous le samedi 28 mars 2026 à Lille pour une journée d’échanges, d’informations et de rencontres autour du stimulateur et du défibrillateur cardiaque.

Il reste encore quelques places disponibles.

Les inscriptions sont prises en compte par ordre d’arrivée. Les premiers inscrits seront donc les premiers servis.

Si vous souhaitez participer à cette journée conviviale et enrichissante, nous vous invitons à vous inscrire dès maintenant via le lien ci-dessous :

👉 https://www.apodec.fr/collect/description/647651-m-journee-des-porteurs-de-defibrillateurs-et-de-stimulateurs-cardiaques-lille-2026

Cette journée sera l’occasion de poser vos questions, de rencontrer d’autres porteurs, d’échanger avec des professionnels de santé et de partager un moment chaleureux dans un esprit associatif.

Au plaisir de vous retrouver à Lille.

Bien cordialement,

Jean-Luc Hamelin

Président APODEC

26/02/2026

L'APODEC a été invitée par les infirmières de Télécardiologie de l'Hopital de la Pitié Salpétrière pour assister à une réunion d'information ETP (Education Thérapeutique du Patient).
Une réunion qui invite les nouveaux implantés à découvrir leur nouveau compagnon de vie.
Merci à Yasmine et Valentine pour leur gentillesse et disponibilité., deux des infirmières de ce service.

05/02/2026

[🖥️ REPLAYS // WEBINAIRE DOCUMENT D'INFORMATIONS COMPLEMENTAIRES MDPH]
👉https://brain-team.fr/wp-content/uploads/Affiche_replays-webinaire_MDPH.pdf

Le document d’informations complémentaires au dossier MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) permet à la personne en situation de handicap rare ou de maladie rare, à ses aidants familiaux et professionnels de mieux décrire son quotidien.

L’objectif est de favoriser une bonne compréhension de sa situation et de permettre aux MDPH de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.

Pour mieux comprendre ce document, les Filières de Santé Maladies Rares vous proposent un webinaire dédié à cette thématique !

28/01/2026

24/01/2026

22/01/2026

📢 Appel aux adhérents et sympathisants

Merci de partager largement ce message, auprès de vos proches, de vos contacts, de vos professionnels de santé et des acteurs associatifs.

L’APODEC continuera à défendre une application juste, équilibrée et conforme aux textes, dans l’intérêt des porteurs.

❤️ DAI / Stimulateur cardiaque et permis de conduire : rétablissons les faits

Message officiel de l’APODEC

De nombreux porteurs de défibrillateurs (DAI) ou de stimulateurs cardiaques (SCI) se voient encore opposer, lors d’une visite chez un médecin agréé, l’argument selon lequel le dispositif implanté serait un risque supplémentaire pour la conduite.

👉 Cette interprétation est erronée.

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📜 Ce que dit réellement la réglementation (arrêté du 28 mars 2022)

La loi est claire :
➡️ l’évaluation de l’aptitude à la conduite porte sur la pathologie médicale,
➡️ et non sur le dispositif implanté.

Le DAI ou le stimulateur :
• n’est pas une pathologie,
• n’est pas un facteur de risque en soi,
• est un dispositif thérapeutique de protection, destiné à réduire un risque vital.

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🩺 Un principe médical simple (et logique)

Un défibrillateur :
• ne provoque pas de malaise,
• ne déclenche pas de trouble du rythme,
• réduit le risque de mort subite.

👉 Assimiler le DAI à un danger pour la conduite est cliniquement infondé.
Dans une approche rationnelle du risque, un patient protégé est moins exposé qu’un patient non protégé.

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⚠️ Une dérive aux conséquences bien réelles

Cette mauvaise interprétation entraîne :
• des décisions médicales disproportionnées,
• des restrictions injustifiées,
• de fortes inégalités selon les départements,
• une perte d’autonomie inutile pour les porteurs.

Elle est contraire à l’esprit du texte, dont l’objectif est justement l’harmonisation et l’équité.

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🧠 Position officielle de l’APODEC

Le port d’un défibrillateur automatique implantable ou d’un stimulateur cardiaque ne constitue pas un facteur aggravant pour l’aptitude à la conduite.
L’évaluation doit porter exclusivement sur la pathologie cardiaque, sa stabilité et son évolution clinique.
Le dispositif implanté est un élément de protection et ne peut, à lui seul, justifier une restriction ou une inaptitude à la conduite.

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✊ Pourquoi ce message doit être partagé

Parce que :
• trop de porteurs sont pénalisés à tort,
• trop de décisions reposent encore sur des idées reçues,
• la loi existe, mais reste mal appliquée.

👉 Informer, c’est protéger. Partager, c’est faire évoluer les pratiques.

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19/01/2026

Bonjour à tous,

Merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire.

Le service de cardiologie du CHU de Montpellier ainsi que d'autres centres de la filières Cardiogen souhaitent mettre en place un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de maladies cardiaques rares ou héréditaires. Qu’est-ce que l’ETP ? L’Éducation Thérapeu...

07/01/2026

[MEILLEURS VOEUX !]
Toute l'équipe de la filière Cardiogen vous adresse ses meilleurs vœux pour 2026 ✨
Nous sommes heureux de poursuivre cette année notre engagement à vos côtés et de travailler ensemble à l'amélioration de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires ou rares.
Un grand merci à tous pour votre présence et vos actions, et au plaisir de voir se poursuivre ou naître de beaux projets en cette nouvelle année !